Krebs kriege ich doch nicht

[yoda]

Ach ich war nach der Chemo mit Magenberuhigungsmitteln en masse untewegs liebe Jakie. Mir war dauernd schlecht, vermutlich, weil der Körper einfach geschwächt war. Und immer wieder hatte ich Infekte.

Kann mir nicht vorstellen, dass du B-Symptome so kurz danach hast.

[Jakie]

Soooo, gestern wurde zum ersten Mal gebrutzelt! Ich geniesse jeden Tag, an dem ich keine Beschwerden habe! Seit gestern ist die tägliche erhöhte Temperatur passé. CRP ist auch von 28 auf 18 runter, BSG noch bei 70...ich muss irgend etwas virales gehabt haben. Am Montag bekam ich ein MRT vom Hals, die im PET speichernde Tonsille ist im MRT unauffällig und symmetrisch, allerdings sind beide deutlich kleiner als vor der Therapie! Das wirft wieder fragen auf: waren sie ursprünglich auch befallen? Ich habe gestern mit Köln telefoniert, bin echt begeistert, dass man einfach so anrufen kann, und tatsächlich einen Hodgkin-Spezialisten an die Strippe hat, der sich auch wirklich auskennt! Der meinte "infektbedingt", aber ich darf meine Bilder schicken, und die besprechen es nächsten Mittwoch in einer Konferenz. Ist doch Klasse, oder? Solange wird weiter gebrutzelt, und zwar jetzt doch 30 Gy, dann ist alles politisch korrekt, und die Tonsille ist momentan am Feldrand, und bekommt auch 20-25 Gy ab. Der Strahlenfritz ist auch süss, er hat sich echt Mühe beim Feldeinzeichnen gegeben, so dass Schilddrüse, Rückenmark und Speiseröhre so wenig wie möglich abkriegen. Mal sehen! Es tut so gut, mal ohne Übelkeit und Temperatur aufzuwachen. Hab auch die Bestrahlingstermine auf nachmittags gelegt, dann kann ich den morgen geniessen! Liebe Grüße,
Jakie🌻🌻🌻🍧

[Jakie]

Tja, die Achterbahn geht weiter, seit Januar jede Woche etwas Neues. Köln hat gerade angerufen. Dass die Tonsille im PET leuchtet würden sie auch eher als infektbedingt ansehen, aber dass beide Tonsillen unter Chemotherapie kleiner geworden sind wird als ursprünglichen Befall gewertet. Das hätte die Einteilung in das intermediäre Stadium und die Chemo nicht geändert, aber sie empfehlen jetzt beide Tonsillen (den sogenannten Waldeyer Rachenring) doch mit ins Bestrahlungsfeld zu nehmen. Und es gäbe noch nicht ausreichend Daten, um bei negativem PET nicht zu bestrahlen!!! Ich war eigentlich happy, nicht soo viele Nebenwirkungen zu haben, mit ein bisschen Hautbrennen, leichte Übelkeit und Müdigkeit und mini Reizhusten und Halskratzen, aber mit der vollen Rachenbestrahlung wird sich das wahrscheinlich bald ändern😰😱.
Der kölner Doktor meinte, ich hätte die besten Chancen geheilt zu sein, aber er würde auf gar keinen Fall auf die Bestrahluing verzichten, um dort ein Rezidiv zu vermeiden. Hmmm...ich bin ein Schisshase und füge mich (ausnahmweise) den Empfehlungen. Am Liebsten würde ich hirnamputiert sein, um mal das Kopfkino abschalten zu können. Aber ich muss sagen, dass es sich mit der Bestrahlung doch recht gut leben lässt, weil die Nebenwirkungen auch echt nur lokal sind, und nicht das ganze Befinden beeinträchtigen wie die Chemo. Ich lebe jetzt mal in den Tag hinein, und wenn arge Schluckbeschwerden kommen, dann ist es halt so und nur vorübergehend. In spätestens 3 Wochen bin ich endlich fertig! Liebe Grüße an alle Kämpfer,

Jakie

[yoda]

Immerhin hast du mit Köln gesprochen, resp. mit einem Spezialisten. Was der sagt, hätte ich wohl auch gemacht. Befall des Waldeyers ist ja sehr selten. Und du nimmst das allenfalls mit? Was machst du für Sachen?

Nun ja, nimm die Bestrahlung da noch mit. Klar, wird wohl etwas kratzbürstig. Doch besser als ein allfälliges Rezidiv.

[Jakie]

So, und jetzt bin ich völlig verunsichert!!! Wir haben (zus. mit dem Strahlentherapeut) versucht, den gestern bei der Sitzung anwesenden Assistenzarzt der Strahlentherapie zu erreichen, der ist aber bis nächste Woche weg. Dann haben wir den für Hodgkin eigentlich zuständigen Oberarzt erreicht, der da aber ganz anderer Meinung ist...Er sagt Waldeyerbefall sei extrem selten, und wenn ist es eher eine klinische Diagnose, er würde es so lassen (nur die ursprüngliche Seite bestrahlen). Ich habe auch noch meinen HNO Arzt angerufen, der schon Waldeyerbefallfälle gesehen hat, und der meinte auch, meine Tonsillen seien im Januar klinisch unauffällig gewesen!
Wenn wir nämlich von einem Waldeyerbefall ausgehen wird empfohlen, auch die gesamte Gegenseite vom Hals zu bestrahlen, was ganz andere Nebenwirkungen mit sich bringt....ooh mann, und jetzt? Ich weiss echt nicht, was ich machen soll...
Jakie

[Maimädel]

Hey Jakie!

Das ganze drunter und drüber ist ja echt Mist! Vor allem, weil die Ärzte ja alle Ahnung haben sollten und wie entscheidet man da als Laie, welchem man glaubt?

Weißt du denn zufällig, ob es unnormal ist, dass die Mandeln unter der Chemo kleiner werden? Meine sind nämlich auch kleiner geworden, aber ich wüsste nicht, dass die im PET geleuchtet hätten... Aber vllt. sprech ich das doch mal an.

Naja, ich drück dir die Daumen, dass die Ärzte da mal zu einer einstimmigen Meinung kommen. Alles andere verunsichert einen ja doch...

Liebe Grüße und alles Gute
Julia

[Jakie]

Hey Julia,
Das finde ich ja klasse, dass auch deine Tonsillen kleiner geworden sind unter Therapie. Gibt es vielleicht noch mehr der Sorte?
Das war nämlich die Aussage hier aus der Uniklinik, nämlich dass es durch die Immunsuppression in der Chemo normal ist, wenn die Tonsillen keiner werden. Warum jetzt Köln plötzlich meint, NUR deswegen einen ursprünglichen Befall draus zu machen, keine Ahnung. Außerdem habe ich gegoogelt bis zum vergasen, also Houston hat 22 Fälle in 31 Jahren Beobachtung gefunden, und alle hatte Symptome. Ich hatte keine und außerdem waren meine Tonsillen vor der Therapie gar nicht zu groß, nur jetzt sind sie eben geschrumpft. Wahrscheinlich werde ich s ainfach ignorieren, und die Bestrahlung so weiter machen, wie sie geplant war, und fertig! Das Restminibaby Risiko muss ich eben mitnehmen...Danke für deine Antwort!

Jakie, heute völlig aus dem Häuschen 😱😱😱😬💉

[Jakie]

Oh je, bitte um Verzeihung für die unzähligen Schreibfehler...Chemofinger und I-Pad Tastatur machen mir das Leben auch nicht einfacher! ...

[yoda]

Ich kann dir nicht helfen, denn bei mir können sie nicht kleiner geworden sein . Das ist vielleicht auch deine Lösung: Raus mit den blöden Mandeln! Ich weiss, schmerzhaft und so. Aber es gibt Eis und vielleicht einen schönen Assistenzarzt auf Station!

[Jakie]

Hallo!
Ich bin fertig mit der Bestrahlung! Nach langen zermürmenden Diskussionen und Überlegungen habe ich doch nicht den Hals auf der Gegenseite bestrahlen lassen, was auch die Empfehlung des OA der Strahlentherapie in Köln geblieben ist. Dass Tonsillen unter Chemo kleiner werden ist normal, und wenn ursprünglich keine Schluckbeschwerden bestanden haben, und jetzt sowieso die linke Halsseite im PET unauffällig ist, ist die Wahrscheinlichkeit eines ursprünglichen Befalles extrem niedrig und zu vernachlässigen. Allerdings hat das meine Zuversicht mächtig ins rütteln gebracht. Ich bin dauernd an meinem Hals am rumfingern, und natürlich kann ich da auch mini- Lymphies ertasten, die auch mittlerweile vor lauter tasten beginnen weh zu tun.
Ich habe die Betrahlung bis zum Schluß eigentlich gut vertragen, bie auf einen dollen Ausschlag am Dekolleté, und mini Schluckbeschwerden, und verändertem Geschmackssinn. Mich überfällt nur täglich die Angst vorm Rezidiv. Ich kann mir tausend und 1 Mal sagen, dass es nicht sein kann, ich schiebe echt Panik, was mich selber extrem ärgert, weil ich vor dem HL echt ein zuversichtlicher, positiver Mensch war. Immerzu zwickt und zieht es irgendwo, meistens aber am Hals auf der anderen Seite, und in den Achseln und Leisten. Alles psychosomatisch, hoffe ich. Am 11.7 gehe ich in AHB nach Isny im Allgäu, hoffentlich werde ich da ordentlich abgelenkt! Für heute habe ich mir ein " Tastverbot" erteilt...und werde mich in tausend ablenkende Aktivitäten stürzen! Liebe Grüße aus dem heute verregneten Süden,

Jakie

[fynn]

Hallo Jakie,
so schön zu lesen dass Du "durch" bist!!!! Lass Dich im Allgäu mal so richtig verwöhnen und hängen! Das hast Du Dir verdient!!!
Um die Kur sollte ich mich vielleicht auch mal langsam kümmern.... ich komme im Mom. irgendwie nicht in die Pötte auch wenn sich langsam eine leichte Euphorie breitmacht .... nur noch einmal Aplasie (bin quasi heute oder morgen durch mit der 5.) ... letzte Runde dann!!!
Und siehe da, sogar bei mir ( eigentliche Erfinderin der Autosuggestion und Grossmeisterin im Einreden von positiver Energie) macht sich schon der Gedanke breit: "Hat's gereicht?! - bleibt auch alles weg, obwohl die Therapie beendet ist..?!?" Ich glaube ich brauche tatsächlich noch den letzten Zyklus um mich quasi mental zu verabschieden.
Uund, meine kids werden mir sicher helfen, - sie haben gestern begonnen aus meinen Chemo-i-phone-Fotos eine Geschichte zu basteln und wollen nun ein Buch schreiben für Hodgkin-Familien... Das können dann die anderen Kinder mal ausleihen, damit sie sehen wie's in der Chemo aussieht! (meine waren am meisten gefrustet über die Tatsache, dass sie kaum irgendwo mit hin durften....sind ja beide unter 12).
Bin mal gespannt was aus diesem Ferienprojekt wird... wenn's schön wird mach ich 'ne digicopy und stell's für alle ein .

Ich finde es übrigens völlig logisch, dass die Mandeln unter Hodgkin-Therapie mitschrumpfen können.... Befallen oder nicht, mich würde es eher Wunden wenn sie in keiner Weise reagierten.... ich frag' da besser gar nicht erst nach... meine waren eh schon immer "anders" und ich habe beschlossen, dass es Dinge gibt über die ich nichts wissen will solange sie mir nicht mit dem "nackten Hintern" persönlich ins Gesicht springen .

Liebe Jakie, genieß die Sonne und freu Dich auf Isny!!!!
LG Patty

[Jakie]

Puuuhhh! Ketzt kann ich wohl auch mal endlich entspannen! Nachdem ich der Family nach 2 Wochen nun doch den tastbaren Lymphknoten auf der Gegenseite gebeichtet habe, haben die mich genötigt, heute noch zum Onkolein zu gehen. Ich wollte die strapazierte Psyche vor allem vom Gatten nicht strapazieren. Aber geteiltes Leid ist dann doch halbes Leid, oder wie geht der Spruch? Nun im Ultraschall sieht dieser LK mini und absolut unbedenklich aus!!! Ich glaub, heute abend wird 1 Liter Caipi ex geschlürft!
Also kann ich jetzt entspannt meinen Koffer für Isny packen, und mich auch auf den Familyurlaub im August freuen!😎😎😎

Patty, du hast eine ganz süsse Sippe an deiner Seite, und das mit der Hodgkin-Foto-Story ist auch eine Superidee. Meine Teenies fotographieren auch wöchentlich meinen Igelhaarschnitt von hinten, da wächst es nämlich am besten! Yeah, wir werden es alle schaffen!

Jakie. 😜🍹☀🍧

[Jakie]

Hallo!
Die Bestrahlung ist nun "schon" 2 Monate her, und so lange hat es bei mir auch gedauert, bis wieder alles soweit ok ist. Ich hatte fast jeden Tag ein ziehen am Hals, oft auch auf der nicht bestrahlten Seite, was mich extrem beunruhigt hat. Alle Ärzte, auch in der AHB, meinten es wäre normal, wegen Streustrahlung usw, das könnte 6-8 Wochen dauern. Bei mir waren es 9-10, aber irgendwann hab ich es versucht zu ignorieren, und jetzt ist es weg. Endlich kann ich entspannen. Dazu geholfen haben auch die tolle AHB in Isny. Ich hab selten so Spaß gehabt, mit den Leuten dort und mit dem Sport. Habe auch ein e-Moutainbike gemietet, das war genial! Danach noch 2 Wochen Urlaub mit der Family an der Cote d'Azur, das war himmlisch!
Nun arbeite ich wieder seit 1 Woche...erstmal halbtags bei 4 Tage Woche. Ist schon anstrengender als man es sich vom Sofa aus ausmalt, aber es macht auch Spaß. Nicht so toll ist natürlich das Aufstehen, die Termine einhalten und der Stress, die Eile. Ich schaffe es aber ganz gut, innerlich alles easy zu nehmen, und den Stress erstmal gar nicht an mich heran zu lassen.
Die Haare sind wieder da, so nen Kurzhaarschnitt hatte ich zuletzt bei der Einschulung, aber es hat was, macht jünger 😜.
Ich ärgere mich immer noch mit der Krankenkasse herum, die bereits 2 Mal die Kostenübernahme der PET-CT abgelehnt hat, und denkt, ich werde die 1200€ dafür bezahlen. Da haben die sich aber geirrt, den nächsten Widerspruch habe ich am Freitag eingeworfen...
Laut den Leitlinien des G-BA ( gemeinsamen Bundesausschusses) wird bezahlt, wenn nach der Chemo Restgewebe mit einem Durchmesser von mind. 2,5 cm besteht, und das im CT festgestellt. Bei mir war es eine Sono, und es haben ein Paar Befunde gefehlt, weil die sie selber angefordert haben, ...lange Geschichte. Ich hoffe, jettzt ist mal gut, wenn nicht, werde ich mich weiter wehren! Hab sowieso nicht unterschrieben, dass ich irgendwas zahle, also...
So, jetzt hab ich euch zugetextet...sorry...
Liebe Grüße an alle!
🌻🌻🌻
Jakie

[Jakie]

Hey!
Von mir ein kleines Update, größtenteils positiv! Das MRT vom Hals bis Mediastinum und Axillen war ok! Nur noch kleines Lymphknotengekrümmel zu sehen, kleiner als im Juni! Bin auch echt erleichtert, da ich wieder so ein Ziehen in der Achselhöhle hatte, aber da ist niiiixxx! Auch die Tonsillen sind nicht vergrößert. Mir geht es auch echt gut, bis auf die Gelenk/Muskelbeschwerden. Der Onko gestern meinte, das gibt es bei Hodgkkin nach der Chemo, vergeht wohl wieder. Ich war im Dezember ein Paar Tage zum Wellness im Schwarzwald mit einer Freundin, da war ein Physiotherapeut, der eine Schmerztherapie nach Liebscher und Bracht macht, hat echt geholfen (LNB Schmerztherapie googeln, wen es interessiert).

Das weniger Lustige ist ein Basaliom an der Nase! Hab da so ne Art Pickel, aber schon seit fast 2 Jahren. Auf Wunsch der Hautärztin haben wir eine Biopsie gemacht: bösartig!!! Aber es metastasiert nie. Hat mich so kurz vor Weihnachten trotzdem umgehauen. Gestern war die ambulante OP, bin mal gespannt, was für eine Narbe dann bleibt...Egal, hauptsache leben, auch ohne Nase 😜. Hab da noch ein Paar Fragen an euch zwecks Nahrungsergänzungsmittel und Kur, das schreib ich mal in das andere Forum!
Jakie

[yoda]

Das mit deiner Nase tut mir leid. Aber toll, ist es nicht allzu tragisch. Da hattet ihr im wahrsten Sinne mit der Biopsie eine gute Nase.

Die Muskel- und Gelenkschmerzen habe ich teilweise heute noch! Und das ist fünf Jahre her. Aber nur schwach und man lernt das zu ignorieren.