Rezidivangst

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tanja
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Beitragvon tanja » 30.05.2013 23:28

Hallo Karl, was kam den nun raus? Ich hoffe doch das deine ängste unbegründet waren.
Meld dich doch mal kurz und gib uns Bescheid.

Liebe Grüße
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
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07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 30.05.2013 23:40

Guten Abend Mädels,

was heißt Thread überstrapaziert? Ich les Euch gerne, nachdem mein Fall für die Cracks hier offenkundig kein Thema ist :-)

Zunächst zum Thema Ärzte und Lunita: Vllt les ich das auch nur mit einem Auge, aber meine Hausärztin nimmt seit der Diagnose meines MH immer, wenn ich (!) das wünsche, auch CRP, LDH, BSG mit ab - ohne jegliche Nachfrage oder Probleme. Da krieg ich ja Plaque bei dem Gedanken, für so Pippifax extra rumfahren zu müssen ... Selbst Schallen könnte sie (da auch Kinderärztin), das macht sie aber eher ungern. Und meine Ärztin hat kein Labor im Haus, sondern schickt das Blut täglich um 11 Uhr in ein rund 30km entferntes Labor und wenn man den Befund "eilig" wünscht, sind am Nachmittag die Ergebnisse da. Naja, vllt lebe ich in der Hinsicht im Paradies.

Was meinen Zustand angeht: Die Klinik, in der ich federführend behandelt wurde, meint: Keine Panik. Neue Blutwerte vom Montag: CRP 0,1; BSG 06/24, LDH 228 (nach 200 am 25.03. und 183 am 05.03.), Hämo bei 14,5 (Rekord!), Leukos 5,91). Abtasten unter den Achseln und am Nacken ergab nichts. Auf Bildgebung wurde verzichtet ("Budgetgründe"), aber man meinte, ich könne mich ja von der Hausärztin, wenn ich unbedingt wolle, für ein Rötngen-Thorax an deren Haus- und Hofradiologie verweisen lassen und das Bild dann in der Klinik vorbeibringen (Instinktiv bog sich bei mir ein geistiger Mittelfinger auf bei dieser Idee :-)).

Ansonsten das übliche Blabla in der Klinik ala wenn es ein Rezi wäre, würde es auf ein paar Wochen eh nicht ankommen, da Systemerkrankung blablubb etc.

Morgen bin ich beim Orthopäden, um mir den Rücken und vor allem die Muskeln unter den Achseln anschauen zu lassen, denn ich halte es nicht für ausgeschlossen, dass ich mich im Moment in den alptraumgetränkten Nächten so verkrampfe, dass es ein simpler Muskelschmerz ist, der mich da an Rezidiv und Co denken lässt.

So far, so good, so what, ich halt Euch hier auf dem Laufenden.

Gute Nacht Euch allen!
Karl

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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Lunita
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Beitragvon Lunita » 30.05.2013 23:49

Karl, das freut mich aber sehr, dass bei dir alles soweit okay ist!! :) Jetzt kannst du unbeschwert den Sommer genießen! (Auch wenn man derzeit noch nichts vom angehenden Sommer merkt :x )

Und ich werde mich auch mal erkundigen, wo ich BSG, LDH und CRP am schnellsten gemacht kriege, ohne lang in der Warteschleife zu stehen. :wink2:
Gute Nacht ihr Lieben!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
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tanja
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Beitragvon tanja » 30.05.2013 23:57

Schön von dir zu lesen, ich hatte schon so ne böse Vorahnung wei du dich gar nicht mehr gemeldet hast.
Das du dich nachts so verspannst/verkrampfst und daher die Beschwerden kommen kann kann gut moeglich sein. Das Unterbewusstsein spielt in solchen fällen bestimmt auch eine nicht unerhebliche Rolle.
Hatte ja auch schon mal sowas ähnliches und bei mir waren es tatsaechlich nur Verspannungen, mag das ganze aber nicht mehr behandeln lassen, weil ich danach solche Schmerzen in der Tumorgegend bekomme und ich dann immer das Gefühl habe ich hätte nen Rezidiv...... echt ein Scheiß Gefühl, aber wem sag ich's..........
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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 31.05.2013 00:04

@lunita: stell Dich da mal auf die Hinterbeine, ich mein das nicht bös, aber ab und an muss man einigen Herren und Damen in Weiß (genauso wie den Pfeifen bei der Krankenkasse) schon erklären, dass man zwischen den diversen Arztterminen gerne noch ein Stündchen pro Woche für's Kranksein Zeit hätte und zwar sehr gerne auch wegen jedem Scheiss kreuz und quer telefoniert, im Internet recherchiert, von Pontius zu Pilatus läuft, den Buchbinder Wanninger spielt, aber ab und an eben auch gerne krank wäre). Hey, wegen einem Sch.. BSG-Wert so ein Theater machen? Unfassbar

@tanja: Mein Verstand sagt mir auch, dass ein damals unbefallener Lymphknoten (die Tumore waren im Mediastinum) nicht innerhalb von zwei Monaten nach der letzten NU so anwächst, dass ich unter den Achseln schmerzen hab, aber die Psyche und die Muskeln .... naja, mal sehen, was Orthopäde morgen sagt ....

GN8t!
Karl



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Lunita
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Beitragvon Lunita » 31.05.2013 00:12

@Karl: :lol:
Zu schade, dass es keine kleinen Blutlabore zu kaufen gibt! Zumindest für so Kleinkram wie BSG. Beispielsweise von Kosmos! So wie man als Kind von denen ein Mikroskop hatte, oder eine Wasserkrebschen-Farm! Warum also nicht auch einen Kosmos-Bluttest-Kasten? :wink2:
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Jakie
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Beitragvon Jakie » 31.05.2013 00:16

Hey Karl,
Vielleicht ist ja der Orthopäde top, und kann mal kurz mit dem Ultraschall unter die Axillen gucken? Wenn er nicht gerade auch auf Spartripp und Zeitdruck ist...👹
Jacqueline
PS Glückwunsch zu deinen Blutwerten, die sind ja mal tiptop! Und Otto auch, hihi!
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 31.05.2013 00:20

@lunita: :D :D :D Was für eine geile Idee. Was sagen denn die Cracks hier dazu? Wie schwer sind diese Werte zu bekommen? Ich würde mir den Kasten sofort kaufen und durch die Gegend testen ... Chefs, Kollegen, spannende Praktikantinnen, alles :-)

@schaklin: Ich muss ihn morgen erstmal überzeugen, dass ich kein Chemobrain-Hypochonder bin, mal sehen, ob ich ihn vom schallen überzeugen kann. Aber abtasten darf er gerne. Weiß ein Ortho überhaupt, wie ein Lymphknoten aussieht? Hehe.
Karl



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Janine
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Beitragvon Janine » 31.05.2013 12:20

Siehste Karl ich habs doch gesagt. :D
Glückwunsch zu deinen super Blutwerten. Was hat dein Ortho gesagt? Hat er deine Lymphknoten gefunden? :wink2:
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 31.05.2013 12:49

Hey Janine,

danke ... der Ortho hat geschallt, aber nur die Schulter und dabei per Zufall links im Biizeps oder Trizeps (weiß nicht mehr) eine rund 0,5 zentimeter breite "Blase" gefunden, er sprach was von dass da Flüssigkeit drin wäre und dass das definitiv kein Tumor sei. Also Zyste oder so?!

Aber dennoch nun Kernspin zur Abklärung, was das genau ist. Ansonsten meint er, dass die Sehnen unter der Achsel gereizt sind, was nach der Chemo ganz normal wäre blablubb. Montag also Kernspin und dann wissen wir mehr. Er meinte, das wäre eine unübliche und exotische Stelle für einen Tumor - aber irgendwie reagiere ich dünnhäutig, was dunkle Flecken am Schall angeht oder Dinge, die nicht da hingehören, wo sie sind ...

Und mit der Kernspin links würde er dann auch sehen, ob es rechts Anlass zu einer weiteren Kernspin gibt. Die Blase rechtfertigt also die Aufnahme, sozusagen ...

Ratlos, aber nicht beunruhigt:
martin
Karl



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01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

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Janine
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Beitragvon Janine » 31.05.2013 13:12

Hey Martin,
habe auch eine Zyste an der Niere, hat man jetzt beim PET festgestellt. :shock: Es ist schon faszinierend wo man diese Teile überall bekommen kann.
Bei deiner Kernspin wird man auch nichts finden. Also nicht mehr so viele Gewichte stemmen :wink2: und deinen armen Sehnen mal etwas Ruhe gönnen.
Schönes Wochenende
Janine
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5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

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Jaina152
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Beitragvon Jaina152 » 31.05.2013 15:06

zum Thema "Do it yourself" Labor kann ich nur sagen:
1. BSG zu messen ist wirklich einfach: blutröhrchen hinstellen und 1 Stunde warten. Messen wieviel mm die Zellen abgesunken sind ("das Rote". Für den praktischen Bedarf bräuchte man 1. Nadeln, 2. die BSG Röhrchen und 3. einen BSG Ständer, alles roundabout 50-60 Euronen für 50 Tests.
2. CRP ist einfach: da gibts Schnelltests, die sind meist selbsterklärend, v.d. Qualität aber meist hmmm
3. Leukozyten: hilft nur Mikroskop kaufen, Blutausstriche machen, färben, Zellen zählen :wink2:
Mann:
MH 3a
6x BEACOPPesk 11/12- 02/13
04/13 PET negativ

Jakie
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Beitragvon Jakie » 31.05.2013 17:49

Hmm, Blablub gefällt mir, und trifft, glaube ich, ziemlich zu 😀. Aaaalso, Zysten im Muskel gibt es als solches eher nicht, es sei denn, es ist ein alter Muskelfaserriß mit Flüßigkeit, warst im Fitnesstudio? Aber im Ernst, 5 mm irgendwas im Muskel, passt echt nicht zu Monsieur Hodgkin oder Verwandte. Kernspin ist gut, allerdings wenn sie NUR die linke Schulter untersuchen, wird man nur knapp die Achselhöhle sehen, und da biste genauso schlau wie jetzt. Red mal möglichst VOR der Untersuchung mit dem Radiologen, und versuch ihm/ihr zu erklären, ob es nicht sinnvoller wäre, ein "oberer Thorax beidseits" zu untersuchen, da hättest du nämlich beide Achselhöhlen und das Mediastinum mit drauf...hoffe dir geholfen zu haben, aber dieses Unwissen oder halbe Wissen mancher Ärzte macht mich rasend, nach dem Motto, hauptsache der mit seinen komischen Beschwerden und Vordiagnosen ist draussen und lässt mich in Ruh! 😷😴😡

Jakie
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ABVD 8.04 gut vertragen!

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 02.06.2013 23:28

Nabend ihr,

danke für die Tipps, die Frage ist dann aber, was es ist, wenn es keine Zyste sein kann. Naja, morgen werden wir mehr wissen, ich liebe diese Vor-Angst ... Naja. Wird schon.

Das mit der Achselhöhle, Jakie, werd ich versuchen, ich befürchte aber, dass ich das in den 20 Sekunden, die man mir einräumen wird (Gemeinschaftsradiologie, die von zig Ärzten angesteuert wird) nicht unterbringen werde, von wegen MH und Rezidivangst und dass das doch ganz praktisch wäre, das man die Achselhöhle gleich mit usw. usf. Außerdem wäre es dann nur die linke Seite, denn rechts ist ja nichts. Ich denke mal ohne diesen Zufallsfund des Ganglions/Zyste hätten die mich eh ned zur Kernspin geschickt, zumal der eigentliche Schmerz ja in der rechten Schulter sitzt. Interessanter Ansatz: Schauen wir mal links rein und finden was, womit wir dann die Kernspin rechts rechtfertigen können. Und später kommt dann der Internist, der wegen der vergessenen Achselhöhlen doch ein CT ansetzt :-)
Karl



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 04.06.2013 07:03

hallo karl,

wie schauts aus, hast du schon einen befund?

lg
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

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19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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