*klopf-klopf*: Moin zusammen...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Janine
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Beitragvon Janine » 13.05.2013 21:08

Hallo Patty,
sorry kann dein doch sooo verlockendes Angebot leider nicht annehmen, die würden mich wieder heim schicken, Hb 7, 9. :?
Aber, Kopf hoch bald hst du es geschaft :D
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.05.2013 16:24

liebe hat geschrieben:Maik, Yoda eure beiträge sind hammer geil Professionel :) Ihr seid aber keien Ärzte oder :)

Danke für die Blumen! Nein, ich bin kein Arzt. Da muss man zu zuviel arbeiten fürs Geld und hat zuviel Verantwortung. Schreibe daher lieber ins Forum und bin von Beruf mit einer einfacheren Aufgabe ausgestattet.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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maikom
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Beitragvon maikom » 14.05.2013 16:30

liebe hat geschrieben:Maik, Yoda eure beiträge sind hammer geil Professionel :) Ihr seid aber keien Ärzte oder :)


Na viel schöner wäre es, wenn es nicht mehr notwendig wäre im Morbus Hodgkin Forum zu schreiben, weil es harmlos wie ein Grippe behandelt werden könnte und wir uns eines Tages im Forum von www.witze-den-ganzen-Tag.de wiederlesen könnten...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

fynn
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Beitragvon fynn » 21.05.2013 06:57

So, willkommen auf der Titanic (Danke Jakie für diese " liebevolle" Formulierung).
Jetzt bin ich also auch angekommen im ersten " Jammerzyklus", die Blutwerte sind grottig, ich bin total genervt und hab keinen Bock mehr und das Wetter macht mich völlig depressiv.

Bin ich jetzt so ein Weichei, oder ist das normal, dass man irgendwann so einen Hänger hat?! Denke da voller Hochachtung an die Leute hier, die sich 8x Beacopp esk. " gegönnt" haben. Ich ziehe meinen Hut vor Euch, echt!!!

Gott sei es getrommelt und gepfiffen - habe ich ja jetzt fast 14 Tage Zeit meinen Hb (8,6 gestern an Tag 8.) und die Thrombos (95 :shock: ) zu pflegen....
Meine Leukos scheinen da echt das kleinste Problem zu sein, war immernoch nicht unter 1200.
Außerdem, kann mal bitte jemand in Köln Bescheid sagen, dass mich diese Warterei auf das Ergebnis der Randomisierung rammdösig macht?!...

Vor allem weiß ich ja eigentlich, dass das Peanuts sind im Vergleich zu anderen hier, aber irgendwo muss mein Frust mal gerade hin... hoffe ich darf ihn hierlassen. :oops:

Wird besser ... versprochen....

Patty, geht nochmal auf's Sofa solange die kids noch schlafen....
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 21.05.2013 11:01

Keine Peanuts! Du steckst mitten in einer Krebsbehandlung, nicht in einem Schnupfen.
Und deshalb darfst du jammern und schimpfen und fluchen.
Und dann, in ein paar Tagen, sieht die Welt wieder besser aus, die Sonne kommt raus, die Blutwerte erholen sich und dann sagst du dir: "War doch halb so wild!"
Aber jetzt ist es beschissen, also jammer drauf los!
:troest:
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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maikom
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Beitragvon maikom » 21.05.2013 11:16

Hallo Patty,

immer raus mit den Frust, das hilft auch ungemein. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, das wir alle unsere "Hänger" bei der Therapie hatten. Als ich meinen letzten Cocktail intus hatte, war ich so frustriert und angefressen, das ich mich gar nicht freuen konnte, das es nun vorbei ist.

Das mit den Kölnern dauert manchmal 2 bis 3 Wochen, aber meist liegt es nicht an den Kölnern, sondern die Kliniken brauchen ewig um die Befunde und Daten hinzusenden.

KOPF HOCH, alles wird gut! Am besten ein Stück Frustschokolade oder Frust-Eisbecher einwerfen...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



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Novalee
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Beitragvon Novalee » 21.05.2013 11:46

Ich hab auf das Köln Ergebnis nen ganzen Monat warten müssen.. Also gaaaaaanz ruhig :D War mir aber auch irgendwann egal, weil ich ja wusste bzw. mir gedacht habe das das Ergebnis gut sein würde, weil ich ja - wie du jetzt ja auch - wusste - dass das PET sehr gut aussah.

Den Hänger hatte ich übrigens durchgehend. :oops: Am Schlimmsten fand ich persönlich jedoch den 1. Zyklus. Danach wurd es eigentlich immer besser, außer das ich immer schlapper wurde. Aber da hat ja dann im letzten Zyklus die BTF ihre Dienste geleistet und schwupps war alles wieder paletti.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

fynn
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Beitragvon fynn » 21.05.2013 13:09

Vielen Dank für Euren Zuspruch, heute sauge ich ihn echt dankbarst auf!!!
Und nach einer halben Tüte Studentenfutter und einem Riegel Ovomaltine- Schoki, Maik Du hattest recht, ....

Und, wie auch immer ist ja auch mindestens Halbzeit jetzt... irgendwie glaube ich auch, dass ist unterschwellige Angst/Abneigung vor einer Bluttransfusion.... mal sehen, ob der Stillsaft in diesem Zyklus wieder seine Dienste beim Hb tut *hoff*!!!

Danke für's Aufbauen!!!! :D
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1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13



22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund

yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 21.05.2013 14:47

Du, ich hab auch jeden Zyklus gehofft ich komm drum herum! Hab fleißg Ferro Sanol gegessen was das Zeug hielt, aber der HB ist stetig gesunken. Irgendwann fühlte ich mich dann wirklich richtig schlapp und hab mal nachgefragt, aber da wollten se nicht :roll: Und ne Woche später war mein HB dann eben bei 7,2 und sie haben von sich aus gesagt das jetzt eine BTF nötig wäre. Im ersten Moment wo ich die beiden Beutel mit dem Blut gesehen habe dachte ich auch: Oh gott ist das eklig! Aber schon als das Wunderzeugs in mich reintröpfelte fühlte ich mich schlagartig besser. Und ich bin irgendwie heilfroh das die Ärztin von sich auch gesagt hat, wenns schlechter wird soll ich anrufen dann bereitet sie eine BTF für den nächsten Tag vor und ich kann kommen :D BTF ist wirklich schon ne geile Sache. Bin irre dankbar das es sowas gibt!!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



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17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Janine
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Beitragvon Janine » 21.05.2013 19:25

Hey Patty,
mir hilft immer das ich was durch die Gegend schmeiße, habe dafür einen kleinen Stoffelefanten, der fliegt wunderbar und meine schlechte Laune fliegt gleich mit weg. :wink2:
Habe noch eine Frage, was ist Stillsaft?
Also Kopf hoch und viel Spaß beim was durch die Gegend schmeißen.
LG Janine
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2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

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3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

21.05.13 PET CT

24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!

12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen

02.08.2013 1. NU Alles gut

06.11.2013 2. NU Alles gut

06.03.2014 3. NU Alles gut

02.07.2014 4. NU Alles gut

04.11.2014 5. NU Alles gut

17.03.2015 6. NU Alles gut

21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg

30.07.2015 7. NU

fynn
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Beitragvon fynn » 21.05.2013 19:46

Das ist dieser Fruchtsaft aus der Babyabteilung, der ein wenig mit Eisen und anderem blutbildenden Zeugs versetzt ist. Im Gegensatz zu Präparaten ist der relativ ausgewogen, schmeckt mir und man nimmt nur das auf was gerade verarbeitet werden kann ...
Und nachdem ich zu diesen eeeewig stillenden Mamas gehörte.... egal wie es hilft... im letzten Zyklus ist der Hb auf alle Fälle nochmal 0,8 in einer Woche gestiegen.... Im Gegensatz zur Vorwoche wo's nur 0,4 war ... und wenn auch nur der Glaube hilft :wink2:

LG Patty
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 21.05.2013 22:51

fynn hat geschrieben:Und nachdem ich zu diesen eeeewig stillenden Mamas gehörte....


Ewig? Erzähl mal! Ich glaub, ich kann es toppen ;)
Ich hab meinen Hb übrigens mit Rotbäckchensaft gepuscht während der Chemo. Und obwohl ich Vegetarier bin hab ich keine Transfusion gebraucht.
Liebe Grüße, Droschel





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Diagnose MH: 7.10.2011

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1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!

Portentnahme am 10.07.2013

8. NU am 21.01.2015: Alles gut

fynn
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Beitragvon fynn » 22.05.2013 06:50

Droschelchen, Rotbäckchensaft gibt's hier auch, aber den süppeln mei e Kinder wenn ich nicht die Flasche quasi bei mir trage :wink2: !!
Und eeewig stillend, ja ist relativ, aber da meine beide n nur 2 Jahre auseinander sind,waren es halt doch so 4 1/2 Jahre am Stück (ca. 2 1/2 pro Kind). Ich werd nie vergessen, dass ich der Kleinen gesagt habe: " Ich mag nicht mehr, du bist ja auch schon groß..." Und sie war immerhin groß genug zu antworten (wörtlich!): "aber Mama, nur noch einen Schluck von der köstlichen Milch - einfach weil die mir immer so gut schmeckt..." :roll: :wink2: Und ja, wir haben quasi beide geheult und dann war's gut!

Bist also auch so eine, die die Kinder zu sehr verwöhnt hat?! :lol: Wohl auch im Tragetuch rumgeschleppt und im Elternbett schlafen lassen ts- ts- tsss :lol: :lol: :wink2: ....
Na ja, ich bin sicher, dass uns als Familie diese Dinge, gerade jetzt, schon noch irgendwie zugute kommen. Ich find meine Gang nämlich echt cool 8) !

Wenn ich sie aber jetzt nich fix wecken gehe, kommen sie zur spät zur Schule.... uncool!

Ich wünsch Dir/ Euch allen hier einen schönen Tag!!!

Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18



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Jakie
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Beitragvon Jakie » 22.05.2013 12:05

Hey Patty,
Kurz bevor die Titanic sinkt, wirst du von Brad Pitt geküsst und gehalten! Da lohnt es sich doch, dran zu bleiben, oder? Die Blutwerte steigen aber (im Gegensatz zur Titanic...) wieder. Meine tiefstes Hb war 7,6 über 2-3 Wochen, ist aber von alleine wieder hoch. Mein Onko hat von BTF abgeraten, wegen Immunstimulation usw...Den Rest haben die Neulasta/Neupogen Spritzen mit viel Knochenpochen gerichtet. Die Psyche macht auch Ihre Tauchgänge, haben wir das nicht alle durch, und ich gar nicht so selten...Aber den Tipp mit dem Kuscheltier schmeissen werde ich beim nächsten Mal mit Elan befolgen!
Gruß und Kuss aus dem dauerverregneten Süden 💦☔☔☔☁⚡

Jakie
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 22.05.2013 12:55

fynn hat geschrieben:
Bist also auch so eine, die die Kinder zu sehr verwöhnt hat?! :lol: Wohl auch im Tragetuch rumgeschleppt und im Elternbett schlafen lassen ts- ts- tsss :lol: :lol: :wink2: ....
Na ja, ich bin sicher, dass uns als Familie diese Dinge, gerade jetzt, schon noch irgendwie zugute kommen. Ich find meine Gang nämlich echt cool 8) !


Bin ich. Oder wie es meine ehemaligen Nachbarn sehen, eine so schlechte Mutter, dass sie weder Fläschen, noch Kinderwagen noch Babybett für ihre armen Kinder anschafft ;)
So schlimm sogar, dass ich es zu meinem Hobby (Stillberaterin) und Beruf (Trageberatung und PEKiP-Leiterin die zum Verwöhnen anstiftet) gemacht habe. :D

Gestillt hab ich übrigens einmal nur 8 Monate (da war ich jung und glaubte, was andere mir einreden wollten), einmal 1,5 Jahre und einmal 3,5 Jahre (bis das jeweilige Kind von sich aus aufgehört hat). Und ich hoffe, diese 5 Jahre und 8 Monate senken mir gefälligst mein Brustkrebsrisiko wieder, das die blöden Strahlen erhöht haben!

Aber ich stimme dir zu: Meine drei sind auch ziemlich gut gelungen, kann also alles gar nicht so falsch sein ;)

Ich wünsche dir einen schönen Tag mit wenig bis keinen trüben Gedanken!
Liebe Grüße, Droschel





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