Wie werde ich den B-Symtomen Herr???

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 22.04.2013 19:59

Sooooooo, nach vielen Telefonaten doch noch heute die CT Ergebnisse erfahren. Leider sind sie noch schlechter als erwartet. :( Nun hat sich der blöde Hodgkin in alle Organe gefressen, besonders in die Lunge und die Leber. Mittwoch habe ich ein Arztgespräch wegen der Biopsie, und dann sollten wir nicht mehr viel Zeit verlieren.

Örks, ohne Therapie ist die Einschulung für mich nicht mehr zu schaffen, mein Husten und meine Kurzatmigkeit sind schon heftig, aber wenn die Lunge voll sitzt wundert mich das auch nicht.

Es gibt kaum vergrößerte Lymphknoten, aber in jedem Organ macht er sich breit, sogar im Herzbeutel.

Neue Knochenherde wurden keine gesehen, und der Knochenbefall im Becken ist nicht so stark gewachsen wie der Rest.

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Uta
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Beitragvon Uta » 22.04.2013 23:05

Liebe Katja

deinen Worten entnehme ich eine große Entschlossenheit und Kraft diese Arschmakrele von Hodgkin aus deinen Körper zu schmeißen.
Das ist gut!
ich glaube, Aquarius und Dir gehören alle gedrückten Daumen, positive Gedanken und Wünsche.

Bis bald und lieb von Dir uns zu benachrichtigen

Uta

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yoda
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Beitragvon yoda » 23.04.2013 11:10

Liebe Katja. Was soll ich schreiben? Warum diese Arschkröte sich in deinen Organen und dem Knochenapparat so wohlfühlt, das ist mir nicht so erklärlich. Aber es erklärt natürlich deine schlimmen Begleit- und B-Symptome.

Ich hoffe, dass deine Ärzte nun die bestmögliche Therapie finden, um in der Salvage diesen Arsch schon mal recht platt zu machen und dann endgültig entwaffnen. Brentuximab soll ja vor allem in solchen Fällen wie bei dir sehr gute Resultate liefern. Alle Daumen drücke ich dir! Und du wirst die Einschulung miterleben und danach noch viele Hausaufgaben mit deinen Kids machen können.

Liebe Grüsse

Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Roesti
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Beitragvon Roesti » 23.04.2013 13:49

Liebe Katja,

es tut mir so leid, dass der Hodgkin sich so sehr ausgebreitet hat, aber es freut mich andererseits zu lesen, dass Du wieder willens bist, gegen ihn anzugehen und Deine Kinder auf ihrem weiteren Lebensweg begleiten willst. Ich drücke Dir dafür ganz arg die Daumen und hoffe, dass die Therapie den gewünschten Erfolg bringen wird.

Sei allen, die Dir zuvor einen verbalen Arschtritt verpasst haben nicht böse, sie wollten alle nur, dass Du nicht kampflos aufgibst und dem Schicksal eine Chance gibst.

Ich wünsche Dir die nötige Kraft und alles Liebe
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 25.04.2013 22:05

Liebe Katja,

auch ich möchte dir alle Willenskraft und Durchhaltevermögen wünschen, ich wünsche dir ausserdem, dass dein Körper mitmacht und dass dein neues Immunsystem den Dreck endlich plaettet. Ich freue mich ebenso sehr, das du endlich anpackst und kämpfst. Hast du schon eine Idee wie es jetzt weitergeht? Habt ihr einen Spender? Hälst du uns auf dem Laufenden???

Liebe Grüssle, Mari

(die zwar nicht mitdebattiert hat, aber immer gehofft, dass du deine Meinung änderst!) Also, Chakka, ran an das Mistviech!!!!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Uta
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Beitragvon Uta » 01.05.2013 10:56

Hallo Katja

ich hoffe, du hast die B Symptome in den Griff bekommen und dir geht es besser?
Für die weitere Behandlung sind die Daumen weiter gedrückt

Liebe Grüße
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 01.05.2013 20:08

naja die B-Symtome haben sich nicht verändert. Eigentlich sollte gestern meine Leber Biopsie sein, doch habe ich mir wohl von meinem letzten Termin aus der Onkologischen Tagesklinik den Megainfekt mitgebracht. So richtig mit beidseitiger Mittelohrentzündung. Nun heißt es AB, Nasentropfen und alles was man noch so braucht, aber nächsten Dienstag soll das dann wiederholt werden.
Danach darf ich zumindest schon mal Cortison nehmen, hoffe das bringt schon was wegen den B-Symtomen.

LG Katja
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2. Rezidiv 04/2013

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Uta
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Beitragvon Uta » 02.05.2013 21:33

Das hoffe ich auch
ich wünsch dir erst mal gute Besserung damit du endlich durch starten kannst.
Pass gut auf dich auf und lass dich von deinen Lieben verwöhnen

Ganz liebe Grüße
Uta

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 08.05.2013 09:28

soooooooooooooooooo gestern hatte ich nun endlich meine Leberbiopsie, ohne Sedierung und ohne örtliche Betäubung nur mit Eisspray!!!! Aber es war auszuhalten, und auch jetzt einen Tag später ist alles sehr gut auszuhalten.
Kein Vergleich zu der Knochenmarkstanze!!!
Bin sehr glücklich und froh das, dass jetzt über die Bühne ist, und ich hoffe das ich Anfang nächster Woche dann schwarz auf weiß den Befund 2. Rezidiv in den Händen halte, und dann die ganze Therapie mal losgeht.

Heute ist der erste Tag wo ich was gegen meine B-Symtome unternehmen darf.
Ich soll jetzt Prednisolon 50mg einmal täglich morgens einnehmen und Zyloric 300mg (warum dieses weiß ich noch nicht), und bin mal gespannt ob die Kurzatmigkeit und der schlimme Husten in ein paar Tagen deutlich besser sind!

Ich hoffe sehr, dass es bald einen Schlachtplan gibt um den Hodgkin entgültig in den Popo zu treten.

LG Katja

PS: an meine lieben PN Schreiber ich antworte kann nur immer ein paar Tage dauern da ich oft zu müde bin etwas sinnvolles von mir zu geben, das Wetter, die Kinder und unsere Tiere fordern jetzt fast meine ganze Energie :oops:
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Uta
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Beitragvon Uta » 09.05.2013 00:14

Das hört sich doch prima an
Du hörst dich wirklich so an als wolltest du ihm mit Anlauf in den Allerwertesten treten

Ich drück dir ganz fest die Daumen
Schön von dir zu hören und danke für die Info

Uta

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 09.05.2013 10:52

Liebe Katja,

klasse, dass der Kämpferwille sooo zurück ist.

Du Tapfere, ich kann mir echt nicht vorstellen, ne Leberbiopsie nur mit Eisspray aushalten zu können, müssen.

Hoffentlich schlägt das Kortison gut und schnell an. Warum Zyloric würde mich auch interessieren? Wenn du es weißt, teilst du es mit?

Ich meld mich die Tage ausführlicher...

Liebe Grüße,

Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

tanja
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Beitragvon tanja » 09.05.2013 11:34

Hallo Katja, schön von dir zu hören das du nun den Kampf mit Mister Hodgkin aufgenommen hast. :respekt:
Den Gedanken eine Leberbiopsie mit nur einem Eisspray zu erhalten find ich echt gruselig, da bin ich mit Kathrin einer Meinung. Ich Drueck dir die Daumen das es bald los geht.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 09.05.2013 13:17

nach zwei mal Cortison, bin ich heute morgen erwacht und war völlig verwundert :?: :?: :?:
Es war schon hell draußen, soll heißen ich war nachts gar nicht duschen, seltsam :?: :P
Heißt aber vorallem ich hatte heute keinen Nachtschweiß, nichts, gar nichts :D :shock: :D :idea:

Ich liebe mein Prednisolon :D :D :D :D :D :D :D :D :D

LG Katja
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6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 09.05.2013 17:20

freut mich riesig für Dich! schön, dass es sofort anschlägt.

3fachmama, Du bekommst sicherlich auch Brentuximab? Mein Arzt sagte mir, dass das Zeug richtig gut sei!!! Also viel Erfolg!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 09.05.2013 21:46

Liebe Katja,

das freut mich so arg für dich... Ich wünsch dir jetzt ganz viele gute Nächte, auch die geben sicher Kraft!!!

Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!





MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale

gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012

befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!



subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende



Behandlung:HD 17

21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)

11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)

02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus

16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD

Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen



11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst

12.12.12: GESUND

19.02.13: 3. NU


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