Weiß nicht was mir fehlt, außer vielen Lymphies und einem Är

[sundancer81]

Moin Moin,

hey ich hoffe euch allen geht es den Umständen entsprechend gut?
Mein Name ist Daniel, ich bin 32 Jahre alt und war bislang eigentlich immer ein lebenslustiger Mensch. Alles änderte sich im August 2012.
Mir wuchs ein großer Lymphknoten am Hals. Also nichtsahnend zum Hausarzt. Dieser ließ den Lymphknoten entfernen und pathologisch untersuchen. Ergebniss kam nach 2 Tagen keine Böshaftigkeit.......
Soweit so gut. Es wurden immer mehr Lymphknoten und die Magenschmerzen kamen. Also wieder zum Doc. Ihm erklärt das es immer mehr fühlbare Lymphknoten werden und ich immer öfter Magenschmerzen und Schwindel '(Benommenheit) habe..... Er überwies mich dann zum Magenspiegel. Bis auf eine Schleimhautentzündung nichts zu finden...... Okay dachte ich mir dann akzeptieren wir das. Bauchschmerzen und Lymphies wurden nicht weniger also nach 4 Wochen wieder hin. Blutbild zeigte das was mit der Bauchspeicheldrüse nicht stimmt. Okay also ab ins Krankenhaus. Da stellte sich heraus, dass eine Bauchspeicheldrüsenschwäche besteht aber das wäre kein Grund dafür das mir der Bauch weh tut....... Also es als normal abgetan wieder nach hause.... Wochen später hatte ich Blut beim Husten...... Wieder zum Doc ab zum Lungenspezi... Bronchoskopie alles okay........ Mittlerweile immer mehr Lymphies und ich sage mal ordentlich Bauchweh..... Wieder zum Doc, der sagte dass ist psychisch..... ????????? AH JA GENAU BLUT IST PSYCHISCH..... Habe dann auf eigene Kosten ein MRT machen lassen und nun wird es lustig
Also Lymphknoten im Medistinum hoffe ich habe das richtig geschrieben
da sind zwei verbackene Lymhknoten mit 2,5x1,6x0,8cm dann vermehrter Lymphknotenbesatz Hals Beidseitig die größten im Durchmesser 2,5cm und die Milz hat es mittlerweile auf 13x13x6cm gebracht. Fragte der Radiologe allen ernstes : Hatten sie in letzter Zeit Bauchschmerzen????

Nun komme ich zu meiner eigentlichen Frage: Wer von euch, hat ähnliches erfahren? Kann es überhaupt MH sein, nachdem schon mal ein Lymphknoten entfernt wurde?
Hatte einer von euch die Symptome Schwindel oder Benommenheit und ne stattliche Milz????

Bin nämlich langsam am verzweifeln........

Sorry das ich soviel geschrieben habe, aber es ist ja auch Wahnsinn, was alles in einem Jahr passiert........

Ich wünsche euch allen einen schönen und erholsamen Tag und würde mich sehr über eure Nachrichten freuen.

Liebe Grüße

Daniel

[maikom]

Hallo Daniel,

puuh....das klingt ja nach einen Ärzte-Marathon. Die Aussage ist schwierig, also die Magenschmerzen und Schwindel können durchaus psychosomatische Symptome sein. Die ganzen Erkrankungen werden in dir ja auch Ängste oder Gedanken hervorrufen und man sagte ja nicht umsonst sprichwörtlich "...das schlägt mir auf den Magen." Blut irgendwo, wo es nicht hingehört - ist nie gut und gehört dringend untersucht.

Die Anzahl und Größe der Lymphknoten und die vergrößerte Milz würden schon dafür sprechen, das man dem nach gehen sollte und vielleicht ebend einen weiteren Knoten rausnehmen und histologisch untersuchen lassen.

Alles andere ist spekulativ und an dieser Stelle nicht sinnvoll oder weiterführend.

Vielleicht hast du ja auch begleitende Symptome wie Alkoholschmerz, Juckreiz, Fieber oder Nachtschweiß oder starken Gewichtsverlust. Das würde das ganze deutlicher in Richtung Lymphomerkrankung lenken.

Maik

[sundancer81]

Hallo Maik,

danke für deine Nachricht...... Du hast recht. Spekulieren bringt nichts. Ja das einzige Sympthom das ich von den aufgezählten habe, ist Gewichtsverlust. 25 KG in einem Jahr.....
Aber Jucken tut nichts, und Fieber habe ich auch nicht Habe mir jetzt eine Überweisung zum Hämatologen Onkologen geben lassen. Bin eigentlich ganz ruhig, denn ich habe gelernt, dass man sich allen Dingen stellen muss, ob man will oder nicht weglaufe geht ja nicht

Wenn ich darf halte ich euch auf dem laufenden, Termin beim Onkologen ist am 05.07.

Liebe Grüße

Daniel

[yoda]

Der Hämatologe und/oder Onkologe ist der Richtige Mann/Frau. Klingt schon nach vergrösserten Lymphies und die Milz ist bei MH immer oder praktisch immer betroffen.
Jedoch kann das auch andere Ursachen haben. Die von dir beschriebenen Knoten sind nicht wirklich übergross. Jedoch auf jeden Fall abzuklären. Bauchschmerzen hatte ich übrigens auch. So ein MRT liefert schon mal gute Ansätze. Nun wird der Hämatologe wissen was zu tun ist. Je nachdem wird man noch einmal eine Gewebeprobe nehmen müssen. Es kann gut sein, dass ein erster Test negativ war. Vor allem in früheren Stadien kann die Zellmutation noch zu wenig sein, um die Hodgkin-Zellen nachweisen zu können.

[sundancer81]

Hallo Yoda,

Danke für deine Nachricht. Gibt es denn wirklich Leute hier die erst bei der zweiten Entnahme wußten was los ist?
Ist es denn auch Normal dass das Blutbild normal bleibt????

Man oh Man hoffe das bei allen besseres Wetter ist, hier ist grad Wolkenbruch Wollte eigentlich noch ne runde Moped fahren, aber das fällt wohl ins Wasser

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend

Liebe Grüße

Daniel

[yoda]

Es gibt viele, die haben nach der ersten Gewebeenthanhme die Gewissheit. Ich auch. Beim Blut ist es so eine Sache. Vieles kann, nichts muss. Blutveränderungen zeigen sich häufig in Blutsenkung, CRP (Entzündungsmarker) und Lymphozyten. Je nachdem sind auch noch andere Werte ausser Norm. Doch wie gesagt, einige in früheren Stadien hatten kaum Blutveränderungen.
Bei dir fehlen aber auch sonst viele andere Begleiterscheinungen. Würde es aber sicher abklären lassen.

[Novalee]

Ich schrei mal ganz laut ICH!! Hab ähnliches wie Du durch, außer das ich "nur" einen fühlbaren Lymphi am Hals hatte, der nicht mehr verschwinden wollte. Ich wurde auch von a nach b geschickt, 2x wieder aus dem KH entlassen, bis ich zwischen den Tagen damals selber gegoogelt habe und auf MH aufmerksam wurde. Habe mir dann auch sofort sämtliche Termine besorgt um das abklären zu lassen, bei ner Sono Ärztin die die Milz begutachtet hat und BINGO da ist was! Also CT Termin ausgemacht, LK Entnahme organisiert, usw. Mein Lymphi am Hals wurde dann biopsiert und auch ich bekam das Ergebnis: Keine Tumorzellen nachweisbar!! Bin dann total ausgerastet weil ich WUSSTE, dass KANN nicht stimmen! Da hat mich mein Hausarzt dann sofortig zum CT überwiesen, ansonsten hätte ich wochen drauf gewartet. Da kam dann auch das Außmaß zum Vorschein und ich wurde erneut operiert, dies Mal wurde dann ein ganzes Lymphi Paket am Schlüsselbein entnommen und dann hatte ich endlich die Diagnose MH.

Würde dringend am Ball bleiben!

[sundancer81]

Hallo Novalee,

hey danke für deine Nachricht, habe dann grad mal deine Geschichte durchgelesen. Sind ja doch parallelen zu erkennen
Weißt du hätte ich nicht selbst das MRT veranlasst, dann wüßte ich ja gar nichts von den verbackenen Lymphies und der großen Milz.
Und auch nicht das es mittlerweile so viele Lymphknoten am Hals und am Nacken sind........
Na dann will ich mal hoffen das der Hämatologe diesmal den richtigen Lymphknoten erwischt

@Yoda: Danke für deine Mail. Ehrlich gesagt hoffe ich auch dass es wirklich falscher Alarm ist.... Aber ich gehe erstmal vom nicht so guten aus, dann kann es nur positiv werden. ist halt merkwürdig, das sich das Allgemeinbefinden seit einem Jahr stätig verschlechtert und die Milz wächst und wächst und die Lymphknoten immer mehr werden ......


ABER EINS MÖCHTE ICH HIER JETZT AUCH MAL LOS WERDEN:
Finde es wirklich super, wie Ihr alle damit umgeht, und wir Ihr mich hier aufnehmt und meine vielleicht naiv dummen Fragen beantwortet.
DANKE DAFÜR

Nun werde ich mal wieder ein wenig arbeiten. Werde auf jeden Fall nachher nochmal vorbeischauen.

[Novalee]

Du, den schönsten Satz habe ich von der Oberärztin zu hören bekommen: Man gut sie sind hier, nen Monat später hätten wir uns nicht mehr kennengelernt!

Muss dazu aber auch sagen, dass meine Blutwerte wirklih grottenschlecht waren und mein Allgemeinbefinden auch das allerletzte war. Habe zum Schluss Morphin schlucken müssen, um die Schmerzen aushalten zu können, die ich zuvor nen halbes Jahr mit der Einnahme von bis zu 3 Ibus am Tag in Schach gehalten habe.

[LittleOwnWorld]

Sundancer bist du nicht auch im ADP forum angemeldet?

[sundancer81]

Hallo Ownlittleworld,

hey wie geht es dir? Ja bin ich, da ich ja irgendwie mega in die Sch...... gegriffen habe........
Neben der BSD Story sind jetzt noch viele Lymphknoten angeschwollen. Und halt die Milzvergrößerung. Und nun geht der ganze Wahn wieder los......
Mit der BSD haben die das ja mit Tabletten gut eingestellt bekommen, und solange man sich an den Ernährungsplan hält ist von dieser Seite auch ruhe. Prob ist nun halt der das die Milz wächst und wächst und keiner kann mir mit Sicherheit sagen was dahinter steckt.
Aber hast ja sicher gelesen, mein Hausdoc hat mich zum Hämatologen überwiesen, der soll sich das ganze anschauen. Vielleicht hat die BSD ja auch was damit zu tun. Ich will eigentlich nur endlich mal wieder Ruhe haben und mein Leben genießen und nicht seit knapp einem Jahr ein Prob nach dem anderen anziehen......

Ganz viele liebe Grüße

Daniel

[Mariii]

Hallo Daniel,

ersteinmal herzlich willkommen hier. Der Anlass ist kein schöner, aber viell. geht die Sache ja noch gut aus, obwohl ziemlich viel bei dir (m.E.) für Hodgkin spricht. (Milz, Lymphis, Gewichtsabnahme usw.) Ich hatte bei meiner Diagnose auch fast normale Blutwerte, nur die Leukos waren leicht erhöht, so um die 11/12tsd. das ging dann flott weiter und bei jeder Entnahme stieg dieser Wert. Bei mir fand man die Hodgkinzellen bei der 1. Biopsie, allerdings war dieser verbackene Lymphitumor auch schon grösser. Hast du mal gegoogelt, ob es verbacke Lymphis auch bei anderen Krankheitsbildern gibt? Das scheint mir sehr verdächtig. Ich habe es hier schon oft erlebt im Forum, dass neue Biopsien gemacht werden mussten, vor allem wenn vorher nur gestanzt wurde, aber auch bei Katja jetzt gerade war es auch so schwierig Zellen nachzuweisen. Ich kannte einen Mann in unserer Kur, der 5 Jahre lang Vorstufen von Hodgkin hatte, bis man dann doch irgendwann welche fand und er seine Chemo bekam. Ich wuensche dir von Herzen, dass du keinen Krebs hast, sollte es dennoch so sein: unser Leitspruch, CHAKKA, hau ihn weg! Alles Liebe, Mari

[sundancer81]

Hallo Mariii,

hey, danke für deine Nachricht. JA da hast du natürlich auch recht. Hatte ja ein MRT machen lassen. Da hat man zum Glück nichts gefunden, was in der Richtung gehen würde. Gibt ja auch bei LungenK verbackene Lymphknoten, aber es wurde nur ein minimal verkalkter Rundherd in der Lunge gefunden.
Ja da hast du natürlich recht, am besten wäre, wenn die Lymphies sich mal wieder verziehen, aber es scheint so als wollten die lieber wachsen und gedeihen. Jetzt habe ich auch noch einem unterm Ohr..... Unglaublich, wusste vorher nicht, dass ein Mensch soviele davon hat

Wisst Ihr was ich wirklich nervig finde. Das man diese Krankheit nicht einfach im Blut nachweisen oder ausschließen kann. Man muss ja anscheinend Glück haben, den richtigen Lymphknoten zu erwischen.
Mariii, kurze Frage, wie hat der Mann in der Kur den seinen Alltag fünf Jahre lang gemeistert? Das ist ja echt hart. Ich muss morgen jetzt nochmal zum CT vom Kopf und vom Hals. Auf der Überweisung steht als AUFTRAG etwas von NMR Neurocranium ggf +KTM Ausschluss intracranielle veränderung, hinweis auf entzdl. PRozess? Lymphom?

Diagnose: unklare cervikale Lymphknotenschwellung

Naja bin ja mal gespannt wie die Story weitergeht. Nochmals vielen Dank an alle, die mir irgendwie weiterhelfen und mir schreiben.

Liebe Grüße

Daniel

[fynn]

Hi Daniel,
Habe gerade gesehen, dass Du quasi um die Ecke wohnst
... Dr. Metzner im Klinikum in OL Kreyenbrück ist Lymphomguru in der Region... Wenn Dein Doc nicht mehr so recht weiß oder sich der Verdacht erhärtet, kann ich den wärmstens empfehlen... bin da auch und die Onko dort ist echt gut finde ich!

Daumendrücker, dass Du keine Onkos brauchst und einen Gruss aus der friesischen Wehde
Patty

[sundancer81]

Hi Fynn,

hey danke für deine Nachricht. Ist ja schon mal gut zu wissen. Glaube auch, dass mein Hausdoc etwas überfordert ist Aber mir geht es ja zur Zeit eigentlich gut, wenn nicht die Lymphknoten wären und der Leistungsknick. Aber es schmerzt ja nicht, daher hoffe ich dass es nicht so arg schlimm wird. Ist doch irgendwie paradox, oder. Da soll man krank sein, und eigentlich tut einem nichts richtig weh..........
Wie ging es den bei dir so los? Ist man schnell auf MH gekommen oder hast du auch den Ärztemarathon hinter dir

Liebe Grüße aus dem heute etwas sehr bewölkten Ostfriesland

Daniel