Diagnosen Marathon

[cest la vie]

Hallo an Alle,

nach dem endlosen warten und nichts tun, noch mal verschieben und heute leider noch nicht Ankündigungen, bin ich langsam im Bilde.

Eine Refferenz der Probenhistologie mußte abgewartet werden,
die KMP ist ausgewertet und damit ist gesichert, daßmein Kochenmark bisher nicht befallen ist und ich das Stadium 1A
eines Lyphozyten-prädominantem Hodgkin-Lymphoms abgefasst habe.

Nach Rücksprache mit dem GHSG Köln ist damit nur eine Bestrahlung des Betroffenen Bereiches von Nöten und ich bin hoffendlich in ein paar Wochen raus aus der Nummer.

Nach einem abschließenden CT heute Mittag wird wohl nächste Woche dann die Dauer und die Strahlendosis festgelegt werden können.

So viele ungeklärte Fragen und Unsicherheiten, ich wünschte mir so etwas wie eine kompetente Fachkraft die sofort nach der Diagnose auf einen individuell reagieren kann und mit Tips und Tricks durch den bürokratischen Dschungel führt.

Rechte und Pflichten gegenüber der Krankenkassen, Arbeits- und Sozialrecht, ect......
Ein paar Spezialisten habe ich schon gesprochen, aber immer nur auf ihrem Fachgebiet. Eine umfassend geschulte Fachkraft hat mir oft gefehlt.

So hat man immer was worüber man sich ärgern kann,
eigendlich bin ich sehr froh das ich mit einer so guten Prognose und einem vergleichbar kurzem Weg Abstand von der krankheit bekommen könnte.
Die Reibungsverluste sind für mich nur manchmal schier unerträglich,
das ist verpuffte Energie.

Nun ist auch bei mir die Luft raus, ich schließe das Büro und wünsche allen Mitstreitern eine erholsame Nachtruhe.

Et

[tanja]

hallo,

wie jetzt, klär mich doch mal bitte auf, ich dachte es gibt bestrahlung immer in kombination mit einer chemotherapie.

[tanja]

ps. freu mich natürlich sehr für dich das du mit so" wenig" auskommst und ich denke auch das die sache für dich bald geschichte ist.

mit den ämtern und ärzten habe ich auch so meine erfahrungen gemacht über die ich mich sehr geärgert habe, insbesondere bei der aufklärung meiner krankheit hätte ich mir offenheit und einfühlungvermögen erwartet.
bezüglich der ämter habe ich mir meine informationen alle selber im forum erfragt( im krankenhaus fühlte sich keiner zuständig, erst nach eigener recherche und nachfrage würde mir zum ende meiner therapie jemand auf station geschickt).

ich wünsch dir auch eine erholsame nacht

[Mariii]

Mensch, das hört sich super an! Also deine Therapie. Ich hab das auch in der Form noch nicht gehört, aber wenn man um die Chemos rum kommt, puh, Glück gehabt. Ich habe übrigens einen Freund, der hatte vor 20 Jahren Hodgkin wurde nur bestrahlt und ist seit dem gesund...Viel Erfolg

[yoda]

Stadium Ia und das LP Hodgkin-Lymphom ist die einzige Ausgangslage, wo nur Bestrahlung gemacht wird. Na dann Glückwunsch! Du hast hier unter uns allen wohl den Joker der Jokers. Gibt es sehr selten.

[tanja]

danke yoda.

[takano-san@gmx.de]

JACKPOTTTTT!!!!

[yoda]

JACKPOTTTTT!!!!

Sozusagen. Den Casino-Jackpot unter den Hodgies.

[cest la vie]

Oh ja wie recht ihr habt. So wie es aussieht kann ich mich sehr glücklich schätzen von allem was der menschliche Organismus abbekommen kann, eine recht gut behandelbare Krankheit zu haben.

Dennoch wirf es mich ganz schön aus der Bahn, der geregelte,oft auch selbstgemachte stressige Alltag bricht ganz schön über mir zusammen.

Die ausgewählte, selbständige Arbeitsform lebt nun mal von meiner Person und wenn die ausfällt, daß wird mir momentan ganz gut vor Augen geführt, ist da keiner mehr der Geld verdient.

Lang im Vorraus geplante Weiter- und Ausbildungen, immens wichtig zum Vorbestand des ausgedachten Firmenkonstrukt, fallen aus bzw. müssen verschoben werden.

Das alles ist dennoch nur ein Randprodukt der Fokus ist auf der eigenen Gesundheit und die wieder zuerlangen wünsche ich allen Beteiligten von ganzen Herzen.

Der Rest ist Beiwerk.

ich wünsch euch einen schönen Abend im Kreise eurer Liebsten.

ET

[Droschelchen]

Scheinbar ist berufliche Selbständigkeit ein Auslöser für Morbus Hodgkin, denn mich traf es auch wenige Monate nachdem ich mich selbständig gemacht hatte. Wichtige Fortbildungen musste ich auch verschieben.

Aber weißt du was? Es ging irgendwie. Mein Geschäft läuft, die Katastrophe ist nicht eingetreten.
Du schaffst das! Anlauf und durch!

[Mariii]

Aber jetzt mal im Ernst, wenn du wirklich bestrahlt wirst und scharf drauf weiter zu arbeiten, dann wird das gehen. Mal ein Beispiel, ich hatte immer morgens um 9 die Termine (das kann man ja früher machen, sagen wir mal halb ich war um 9:30 Uhr fertig und ausser einen bleiernen Müdigkeit war nichts. Gut, wenn man 30 oder mehr draufgebraten kriegt, dann ist das Betrahlungsfeld schon mitgenommen, aber ich würde mir mal den Strahlenfritzen schnappen und mit Fragenkatalog bombadieren, ich meine hey, das ist jetzt max eine 4 Wochen Spanne und die ersten 10x bist du fit. Mach dir darüber keine grossen Sorgen. Das wird schon! lg

[Rene153]

hallo,

herzlichen glückwunsch zum jackpot!
wie yoda treffend sagte, du hast den sondertyp, der im stadium 1a anders therapiert wird.
je nach lage, anzahl der lymphknoten, größe, beschwerden etc. muss man vielleicht auch erst mal gar nichts machen und engmaschig kontrollieren. bestrahlen ist die lehrmeinung aber mittlerweile ist man auf den trichter gekommen, diese nicht zu pauschalisieren.
bei mir wurde der selbe subtyp vor über fünf jahren in der leiste diagnostiziert. anfangs stand auch bestrahlen auf dem plan, dann chemo und bestrahlung und letzten endes hat mein erfahrener professor mich dahingehend beraten, dass engmaschig kontrolliert wird. anfangs alle sechs bis acht wochen. später wurden die abstände immer größer und seit diesem jahr brauche ich nur noch jährlich antanzen. und das ganze ohne therapiert worden zu sein. klar, anfangs braucht man starke nerven. aber die engmaschigen kontrollen dienen dazu zu schauen, wie individuell sich der krankheitstyp entwickelt. man kann mit dem nlphl gut und gerne 10 - 20 jahre (vielleicht noch länger) leben, ohne dass die krankheit großartig voranschreitet.
aber wie ich sagte, dass muss man individuell überlegen.

alles gute,

gruß rené

[soul-touch]

joa...müde und kaputt war ich zum Ende der Bestrahlungen hin auch. Aber man kann arbeiten gehen währenddessen...wenn man denn will...
Mensch hast du ein Glück...sei dir dessen ruhig bewusst!!! Ich denke wir waren besonders im Eimer davon, weil im Vorfeld der Körper durch Chemo geschwächt wurde. Du wirst gut klar kommen damit.

LG Diana

[Sane]

Hi René ,
Wie geht es Dir denn so? Ich war immer fasziniert davon, dass man mit watch and wait leben kann. Ist soweit alles okay bei Dir?
Neugierige Grüße von
Sane