Längst geahnt, jetzt gewusst

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
fynn
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Beitragvon fynn » 21.04.2013 19:24

Au Backe ... Thrombose ist doooof! Ich wünsch Dir gute Besserung!
Aber das mit der Kerze ist eine schöne Idee, da werd ich morgen ( Tag 1.) auch mal nutzen um in der Kapelle vorbei zu schauen und mal wieder einiges "offiziell" zu besprechen! Danke für den Anstoß!
Ein bessere nächste Woche wünscht
Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 21.04.2013 21:11

Droschelchen hat geschrieben:Aber so konnte ich wenigstens noch in der Klinikkapelle eine Kerze für unseren lieben Aquarius anzünden. Ich war nämlich (selber evangelisch) gestern extra noch zu zwei katholischen Kirchen dafür gefahren, aber beide waren abgeschlossen. Da hatte ich ein ganz schlechtes Gefühl, aber jetzt wo ein Kerzlein für ihn brennt bin ich ganz sicher, dass er bald wieder hier ist.


Wow Droschel, Du bist ja ein wirklicher Schatz. So etwas Liebes habe ich ja schon eine Weile nicht mehr erlebt. Ich hoffe, Aquarius erholt sich und kann sich bei Dir bedanken. Ich kann Deinen Glauben zwar nicht teilen, aber Deine Mühe beeindruckt mich.

Liebe Grüße, Marion
P.S.: Ich wünsche Dir noch einen schönen Hochzeitstag!Bild
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Lunita
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Beitragvon Lunita » 21.04.2013 23:27

Find ich auch! Eine schöne Geste! Und ein schöner Anstoß! Bin nämlich auch evangelisch und auch gläubig, gehe aber nicht so gerne in die Kirche, vor allem wenn die rappelvoll ist. Gehe lieber wenn keiner dort ist, um dann eine Kerze anzuzünden und etwas "Zwiegespräch" zu halten. Obwohl man letzteres ja eigentlich überall kann...
Ich hoffe, Aquarius kann unsere Gedanken spüren, damit auch sie ihm Kraft geben. Es ist so erschütternd. :(

Aber dir Patty, wollte ich sagen, dass du dich nicht zu schämen brauchst wegen deinem Trink-Gruß! Du wusstest es ja auch nicht, und man geht ja doch immer vom Positiven aus!

Und dir, liebes Droschelchen wünsche ich in jedem Fall schon mal eine schnelle Besserung! Auch dass sich eine Lösung findet mit dem Port! So eine Thrombose ist ja schließlich nicht ohne! Mal sehen ob deine Onkologin nun nicht auch ihre Meinung ändern wird...
Liebe Grüße und auch von mir noch einen schönen restlichen Hochzeitstag!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

fynn
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Beitragvon fynn » 22.04.2013 15:09

Oh Droschelchen, der Hochzeitstag war mir durch die Lappen gegangen... deshalb wünsche ich Dir jetzt einfach: " Many happy returns of that Day!!!" Wir hatten Anfang des Jahres 10. und haben beschlossen, dass wir zum 25. unsere Hochzeitsreise wiederholen wollen. Ich wünsche hier allen, dass sie die Gelegenheit dazu haben!!!!

@ lunita, Danke Du liebe, es ist auch nur irgendwie ein doofes Gefühl gewesen... weil Ihr mich ja noch nicht sooo gut kennt, ich aber das Gefühl habe ich kenne Euch alle schon so lange, da ich schon seit letztem Sommer hier mitlese...

Einen sonnigen Tag wünscht
Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18



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Uta
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Beitragvon Uta » 22.04.2013 15:57

Hey Patty
wieso denn schon seit letztem Sommer?
Hattest du da schon so ne Vorahnung?
Ich kannte zwar den Begriff Lymphknotenkrebs
aber von dem Mister Hodgkin hatte ich noch nie gehört
Lieben Gruß
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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Uta
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Beitragvon Uta » 22.04.2013 15:58

vor dem 28.08.2012.......

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 26.04.2013 19:16

Also was ich heute erlebt habe Früh gehört echt in die Kategorie: Dinge, die die Welt nicht braucht!

Der Arzt am Sonntag hat gesagt, er sei sich nicht sicher, ob es eine Thrombose ist (obwohl der Radiologe sich sicher war), aber ich soll UNBEDINGT direkt am Montag zum Hausarzt, damit der mich sofort zum Ultraschall überweist. Hab ich auch gemacht.
Dann gab's in der Klinik erstmal Hickhack, ob allgemeine Chirurgie oder Gefäßchirurgie zuständig ist. Gestern waren sie sich dann endlich einig und ich sollte heute um 10.30 Uhr kommen.

Da war ich auch in der allgemeinen Chirurgie und sagte denen direkt, dass ich erstmal nur eine Überweisung in die Radiologie zum US brauche. Jaaaa, aber das muss der Arzt machen und der ist gerade nicht da. Also saß ich da eine ganze Stunde nur um dann von der Schwester zu hören: Ok, sie können jetzt zum Ultraschall!

Dort musste ich selbstverständlich nochmal 45 Minuten warten, bis mich ein Assistenzarzt untersuchte. 20 Minuten lang schallte der und kam zu dem Schluss, dass ich ab Port eine 10cm lange Thrombose Richtung Arm hab. Ok, das wusste der Radiologe am Sonntag schon, aber der Chirurg glaubte es nicht. Auch dieser Arzt war nicht sicher und rief noch seinen Oberarzt hinzu. Nach weiteren 15 Minuten US durch diesen war die Diagnose bestätigt und ich sollte wieder zur chirurgischen Ambulanz.

Dort wartete ich wieder, wer hätte es gedacht, 50 Minuten um mir dann vom Oberarzt anzuhören: Wenn die Diagnose doch schon am Sonntag gestellt wurde, warum sind sie dann heute hier???

Na super! Den ganzen Morgen völlig umsonst verplempert, von dem Geld das das die Kasse kostet ganz zu schweigen. Das einzige was ich jetzt (einigermaßen) weiß ist, wie es weiter geht: (mindestens) 3 Monate Heparin spritzen und wenn die Onkologie einverstanden ist irgendwann in den nächsten Wochen den Port raus. Wenigstens bandagieren muss ich jetzt nicht mehr so lange der Arm nicht wieder dick wird.

Bin dann noch schnell hoch zur Onko und traf dort den Oberarzt der Ambulanz. Der meinte: Klar kann der Port raus, wenn er Probleme macht. Bei einem Rezidiv ist auch schnell wieder einer drin.

Jetzt warte ich noch den Kirchentag in Hamburg und die Konfirmation meines Sohnes ab und spreche noch mit meiner Onkologin, ob der Port bis zur nächsten Nachuntersuchung drin bleibt oder vorher raus soll. Und dann ist der Mist hoffentlich Geschichte.
Ehrlich, ich hab sowas von keinen Bock mehr!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

kati8810
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Beitragvon kati8810 » 27.04.2013 17:05

Hallo Droschelchen,

ich hatte auch eine Thrombose in meinem Portarm..
und zwar gleich wenige Wochen nach Einbau...noch vor Beginn
des 2. Zyklus BEACOPP ....
wurde mit Ultraschall und noch so einem gerät untersucht und festgestellt, dass er trotzdem weiterhin "befahrbar" sei.
Also ging die ganze Chemo durch den Port...und ich musste auch
ein halbes Jahr zweimal täglich Heparin spritzen...
jetzt habe ich den Port im März rausnehmen lassen und die
Spritzerei hat endlich ein Ende :D

Ich denk mal, dass bei dir , wenn der Port draussen ist, es dann damit auch endlich vorbei ist...
Ist schon doof die ganze Sache mit der Thrombose...als hätte man nicht schon genug anderes um die Ohren :roll:

Wünsch dir, dass das alles bald vorbei ist

LG
Kati
MH Stadium IIa mit RF (3 befallene Areale)
Subtyp noduläre Sklerose

2 x Beacopp esk. (geschafft !!)
2 x A(B)VD (geschafft!!!!)
anschl. Bestrahlung 30 Gy
beendet am 03.12.12 :)
Abschluss-CT am 11.01.13
Abschlussgespräch beim Prof. 17..01.13
PET am 24.01.13 geplant ... alles o.k.
1. NU April 2013 alles ok :)
2. NU Juli 2013 alles ok :):)
nächste NU Dez. 2013

kati8810
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Beitragvon kati8810 » 27.04.2013 17:09

Hallo Droschelchen,

ich hatte auch eine Thrombose in meinem Portarm..
und zwar gleich wenige Wochen nach Einbau...noch vor Beginn
des 2. Zyklus BEACOPP ....
wurde mit Ultraschall und noch so einem Gerät untersucht und festgestellt, dass er trotzdem weiterhin "befahrbar" sei.
Also ging die ganze Chemo durch den Port...und ich musste auch
ein halbes Jahr zweimal täglich Heparin spritzen...
jetzt habe ich den Port im März rausnehmen lassen und die
Spritzerei hat endlich ein Ende :D

Ich denk mal, dass bei dir , wenn der Port draussen ist, es dann damit auch endlich vorbei ist...
Ist schon doof die ganze Sache mit der Thrombose...als hätte man nicht schon genug anderes um die Ohren :roll:

Wünsch dir, dass das alles bald vorbei ist

LG
Kati
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 02.07.2013 17:43

Und wieder eine Nachsorge hinter mich gebracht.

Diesmal gab es relativ wenig Warterei zwischen den "Stationen", die Kranken sind offenbar auch in Urlaub :)

Es gab wie immer eine körperliche Untersuchung, einen Ultraschall und ein Blutbild. Wie bisher immer ohne Anzeichen auf den ollen Hodgkin. Aber diesmal hatte ich auch vorher schon ein gutes Gefühl und konnte bis zuletzt gut schlafen. Langsam kommt wohl mein Vertrauen wieder.

Das einzig Nervige ist und bleibt die Thrombose-Sache. Ich spritze immernoch zweimal täglich Clexane. Deshalb soll der Port jetzt endlich raus und zwar schon nächsten Mittwoch. Danach soll ich noch eine Woche die halbe Dosis spritzen und dann noch 3 Monate Marcumar nehmen.
Dabei gab es beim Doppler die große Überraschung: Die Vene ist wieder komplett durchgängig! Und das, wo mir der Radiologe zwei Minuten vorher sagte: "Warum soll ich nochmal schallen? So lange der Port drin ist geht die Thrombose nicht weg." Schön, wenn man sich mal freuen kann weil Ärzte sich irren :)

Jetzt hab ich noch ein kleines bisschen Bammel vor der Port-Entnahme, aber das übersteh ich jetzt auch noch. Heute geht es mir einfach gut :)
Liebe Grüße, Droschel





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IIA mit RF 3 befallene Regionen



14.11.2011-24.04.2012:

2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY



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1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!

Portentnahme am 10.07.2013

8. NU am 21.01.2015: Alles gut

Ajdida
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Registriert: 07.12.2012 14:12
Wohnort: NRW

Beitragvon Ajdida » 02.07.2013 19:17

Keine Angst vor der Portentnahme!!!
Ich hab meinen letzte Woche aus meiner linken Schulter entfernen lassen und warte jetzt nur noch aufs Fädenziehen.
Die Prozedur war wesentlich angenehmer als der Einbau. Lokale Betäubung und das Rausziehen des Schlauchs habe ich überhaupt nicht gemerkt. Nähen hat am längsten gedauert.
Jetzt hab ich halt noch ne Naht und nen Bluterguss, bin aber froh, dass das Ding raus ist. Hat mir tolle Dienste geleistet, aber fing irgendwann an zu jucken und sich wie ein Fremdkörper anzufühlen (ist ja schließlich auch einer...) - also raus damit.
Viel Erfolg bei der Explantation und liebe Grüße
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 02.07.2013 19:26

ich freue mich so für dich!!!! :daumen: :10:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 02.07.2013 19:26

ich freue mich so für dich!!!! :daumen: :10:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 03.07.2013 12:58

Emanuel hat auch eine Thrombose bekommen. Gleich in der ersten Woche im Koma, auch an der Portseite.
Ich habs nicht verstanden, er hatte nämlich zuvor zwei TK Thrombos bekommen. Auf meine Frage hin, konnte der Arzt mir keine Antwort geben.
Vielleicht gerade deswegen???
Er bekam solange er im KH war, immer eine Thrombosespritze. Dürfte eigentlich passieren. Vielleicht ein Behandlungsfehler, aber es ist vorbei, was, wäre, hätte, wenn macht Emanuel auch nicht lebendig.

Ich wünsche Euch alles Gute
Mille
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon Droschelchen » 03.07.2013 14:40

Mille, ich glaube, dass die Thrombose nicht unbedingt vermeidbar gewesen wäre bei Emanuel. Mir haben es die Ärzte so erklärt, dass durch den Schlauch in der Vene diese eben blockiert ist wie ein Fluss in dem ein Felsbrocken liegt. Daran sammelt sich dann auch alles mögliche Geröll, genau wie am Portschlauch.
Anders als Beinvenenthrombosen ohne offensichtlichen Grund sind Thrombosen durch den Port aber recht harmlos. Es gibt jede Menge Venen in der Peripherie, die die funktion der verstopften Vene übernehmen und zu einer Lungenembolie kommt es auch so gut wie nie.
Ich fürchte, die Thrombose war nicht Emanuels größtes Problem...

Ich musste gestern an ihn denken. Irgendwie zog es mich zur Kapelle um eine Kerze anzuzünden...und in dem Moment wurde mir klar: Zu spät :(
Liebe Grüße, Droschel





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