Vorstellung von sparklingmarc

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Michi
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Beitragvon Michi » 14.05.2007 23:08

Hallo Marc,

ja, das ist genau das, was einen dann verunsichert: sorgenvolles Gesicht und die Aussage, dass noch etwas zu sehen ist. So sind sie eben, die Weisskittel. Ich bin auch mit einem sehr flauen Gefühl aus dem Abschlussgespräch raus. Den eins mit Stern Handschlag zum Abschied gibt's nicht.

Doch noch bist Du nicht soweit... die Situation ist folgende:
Deine Hals-Lk's haben die Flucht ergriffen ---> :D :D :D
Der Rest wird feststellen dürfen, wie fies Licht sein kann!!!
Dass noch nicht alles weg ist, heisst nicht mehr als dass Du den zweiten hochwirksamen Teil Deiner Therapie noch vor Dir hast.
Und auch wenn dabei nicht mehr viel kleiner wird (war bei mir auch so), darfst Du drauf vertrauen, dass Du danach mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit in die Reha gehen darfst... um dann noch bis 2036 Rentenbeiträgen einzuzahlen ;-)
Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Margaretha
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Beitragvon Margaretha » 15.05.2007 08:57

Hey Marc,

ich denke auch, dass du jetzt erst recht mit voller Kraft zum Grillen gehen kannst. Es ist aber auch völlig verständlich, dass du enttäuscht bist, dass doch noch nicht allles weggeschmolzen ist. Man denkt ja eigentlich schon, dass nach der Chemo alles die Flucht ergreifen sollte oder gekillt wird was nicht niet und nagelfest in Körper verankert ist, aber auch die hartnäckigsten Zellen werden sich spätestens bei den Strahlen ergeben. :wflag:
Außerdem schreibst du ja selbst vollkommen richtig, dass die Größe
des Restgewebes nix zu sagen hat.

Also lass dich schön Bruzzeln, ist bei dem Wetter sicher auch nicht das schlechteste.

Viele Grüße
Margaretha
01/2006: MH Stadium II a und in der 4. Woche schwanger
ab 22.SSW. 10mg Vinblastin/Woche,Geburt Liv Grete in der 36.SSW, ab 09/2006: 4xABVD, 15x 2 Gray Bestrahlung
Seit 03/2007 komplette Remission

Und seit dem 4.6.2008 sind wir mit Mats jetzt auch zu viert Bild

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Beitragvon x-alexa-x » 15.05.2007 09:59

Hey Marc,

weiß genau, wie du dich gestern gefühlt haben musst... mir ging es ja nicht viel anders nach meinem CT... Und da hast du mich auch aufgebaut... und gesagt, dass man die Bestrahlung abwarten soll... und genau so ist es... das ganze wird nach der Bestrahlung bestimmt auch nochmal anders aussehen... ;)
Und das am Hals nichts mehr zu sehen ist, ist doch schon mal ein RIESENFORTSCHRITT!!! Und das Bindegewebe im Mediastinum soll ruhig bleiben, wenns will, solange da MH ausgezogen ist... ;)

Tank noch ein bisschen Kraft für die Bestrahlung.... Tschakka du schaffst das...

Liebe Grüße
Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8

CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen... ;)

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 15.05.2007 10:42

Hallo Marc,

ich kann deine Enttäuschung verstehen. Aber Du hast es schon soweit geschafft, da wird die Bestrahlung auch ruckzuck gehen.

Drück Dir die Daumen und weiterhin viel Kraft.

Alles Liebe
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 15.05.2007 20:53

Hach... das, was ihr schreibt, weiß ich ja eigentlich alles schon durch das Forum hier.
Aber es tut sooo gut, wenn man trotzdem in solchen Momenten etwas "angeschoben" wird. Das ich echt klasse und hilft mir sehr.
Danke an euch alle!!! :blumen:
Ahoi Marc

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 16.05.2007 18:19

Hatte heute eine Voruntersuchung und Gespräch mit meiner Strahlentherapeutin in den Uni-Kliniken. Sie hat sich noch mal Zeit genommen und hat die CTs mit mir nochmal besprochen.
Nicht in Massenabfertigung (IDR Freiburg :evil: ), sondern richtig. Dabei hat sie mir den Tumor im Mediastinum auch mal langsam in den verschiedenen Schichten gezeigt. Und siehe da: Das ist sehr wohl deutlich kleiner geworden, auch für mich als Laien zu erkennen.

:10: Jetzt bin ich viel beruhigter. Was eine gute Arztin, die sich auch mal Zeit nimmt, alles ausmacht. Das Gespräch im IDR hatte vielleicht 3 Minuten gedauert, aber dass ich 5 EUR für die CD bezahlen soll, das wurde nicht vergessen.

*besserelaunehab* :D
Ahoi Marc

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nusch
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Beitragvon nusch » 16.05.2007 18:48

[quote="sparklingmarc"]aber dass ich 5 EUR für die CD bezahlen soll, das wurde nicht vergessen.

:shock:

wir frech!
aber hauptsache du bist jetzt beruhigter, das hört sich doch gleich ganz anders an!! freut mich für dich! es macht wirklich viel aus, wenn sich ein arzt mal mehr als 2 minuten zeit nimmt und einen aufbaut, am liebsten natürlich mit fakten, und die hast du ja heute selbst schwarz auf weiß gesehen! super!

liebe grüße, nusch (und nicht vergessen, 5 euro der herr! )

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Beitragvon x-alexa-x » 16.05.2007 19:06

Hey Marc...

Das freut mich voll für dich!!! Da kannst du ja jetzt mal beruhigt zum bestrahlen gehen.. :lol:

Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8



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sassi
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Beitragvon sassi » 16.05.2007 21:57

hi marc

das ist ja eine schöne nachricht. freud mich richtig für dich :D .

dann kann ja die bruzzzzlerei bald losgehen. weisst du schon genaueres ?!

gruss sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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Beitragvon bunny » 17.05.2007 16:28

Hallo Marc,

auch von mir herzlichen Glückwunsch für die gute Nachricht! Denke das ist nochmal ein richtiger Motivationsschub für die Bestrahlung. Da gibst Du dem Ding im Mediastinum und falls es sich sonst noch wo zu verstecken versucht den Rest!!! Ich drücke ganz fest die Daumen!

Gruß
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 30.05.2007 11:50

So, heute beginnt meine Grillzeit... :?

Bin mal gespannt, was mich in nächster Zeit so alles erwartet. So ganz geheuer ist mir das alles nicht...

Aber was solls. Das geht auch vorbei und wenn ich euch Schnappsnasen beim Pfingstreffen in Hamburg so angucke... Anscheinend geht das auch alles rum und das Bier schmeckt dann auch irgendwann wieder... :roll:

Bis denne...

Ciao Marc
Ahoi Marc

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nusch
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Beitragvon nusch » 30.05.2007 13:00

hallo marc!
auf zum endspurt!
so ganz geheuer war mir die bestrahlung auch nicht, ich fand's allein in diesem raum mit dieser "strahlenkanone" sogar ziemlich gruselig - ich hab mich immer wie dana scully (akte x, falls das noch jemand kennt) gefühlt, die soeben von außerirdischen entführt wurde und jeden moment würden die viecher reinkommen und mir was implantieren...
aber zum glück dauert's ja immer nicht lang!
und die nebenwirkungen gehen auch vorbei.
viel glück + keine angst!
nusch

Rhoen-Mann
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Beitragvon Rhoen-Mann » 30.05.2007 13:36

Hallo Marc,

Du hattest mir kürzlich so freundlich geantwortet. :D

Möchte Dir sagen, daß ich an Dich denke - es wird sicher alles gut! :sunny:

Liebe Grüße vom

Rhoen-Mann :opa:

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Beitragvon x-alexa-x » 30.05.2007 18:03

Hey Marc...

Na wie war die erste Bestrahlung???

Also bei mir hat es auf jeden Fall geholfen, dass ich mich bei der ersten Bestrahlung, als schon alle ausm Raum waren, mit dem Strahlenteil angefreundet hab... Hab, so blöd es klingt, mit dem Teil in Gedanken geredet und hab gesagt: "so mein Freund, jetzt mach mal den Hodgi noch weiter platt... ich bleib auch ganz brav liegen"... und irgendwie macht mir das gar nix aus, wenn ich da so lieg... ;)

Und du schaffst das schon... ich kann von meiner Erfahrung her sagen, dass die Chemo schlimmer war... und immer gleich dem Arzt sagen, wenn du ein paar probleme mim schlucken oder so hast... dass du zur vorsorge was daheim hast...

TSCHAKKA DU SCHAFFST DAS!!! Und denk dran: DAS STRAHLENTEIL IST DEIN FREUND, NICHT DEIN FEIND... ;)

Liebe Grüße Alex
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Sabi
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Beitragvon Sabi » 31.05.2007 18:01

Hi,
erst mal von mir auch einen Herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Klar, am liebsten hätten wir es alle gerne gehabt, wenn bereits bei der Zwischenuntersuchung der Befund gekommen wäre, dass alles weg ist.
Bei mir waren in der Zwischenuntersuchung nur noch Reste da, deswegen wurde mir damals gesagt, dass mit sehr großer Wahrscheinlichkeit kein Befall mit MH mehr vorliegt. Aufgrund des niedrigeren Rezidivrisiko wurde dann trotzdem die Bestrahlung gemacht und zwar in großem Umfang, d.h. ich bekam die Lymphknoten am Hinterkopf bestrahlt owohl die überhaupt nicht befallen gewesen waren.

Zu deinem Wunsch mit dem PET, ich wollte damals auch unbedingt eines haben, mir wurde damals angeraten keines zu machen. Das Problem ist dieses, durch die Bestrahlung liegen oft Entzündungen vor (Halsbereich, Mediastinum etc.), die Entzündungen können dann auch in den Lympknoten sein. Diese Entzündungen können sich richtig lange hinziehen, auch mal ein halbes Jahr. Das Problem beim PET ist, dass es auch bei Entzündungen schön vor sich hinleuchtet.
Deswegen, wurde mir so erklärt, macht ein PET nach der Bestrahlung lange Zeit überhaupt keinen Sinn und sollte, wenn nötig, vor der Bestrahlung gemacht werden.
Überleg dir das, ich denke, dir wird ebenfalls davon abgeraten werden, nicht ansicht der Kosten sondern aufgrund der nicht vorhandenen Sinnhaftigkeit.
Weil wenn es leuchtet, kann niemand sagen, ob es eine reine Entzündung ist oder ein Befall mit MH.

Also, nicht bange machen lassen, in den allermeisten Fällen kann beim Abschluss CT definitiv eine Aussage getroffen werden ob ein Befall noch vorliegt. Hängt ein wenig halt auch vom Typen des MH ab, beim nodulär sklerosierenden bleibt oft noch inaktives Narbengewebe.
Beim Mischtyp allerdings darf i.d.R. kein größeres Narbengewebe zurückbleiben.
Bei mir war beim Abschluß CT minimale Reste vorhanden, mittlerweise ist es nicht mehr nachweisbar das ich MH hatte, da keinerlei Reste mir vorhanden sind.
Also Tschaka ... du schaffst es!
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

Langzeit-Vollremission


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