Mitten im Studium...

[Mariii]

Aquarius, mein Lieber,

waah, ich bin entsetzt! Ich habe die ganze Woche an dich gedacht, sogar in Budapest, aber ich bin im Urlaub immer internetlos und bin am Samstag endlich bei meiner Schwiegermutter ins Netz gegangen, um zu sehen, wie es dir geht und ich hab ehrlich gesagt nicht vermutet, dass es wirklich schlechte Nachrichten gibt. So eine vermaledeite Kacke! Was soll das nu wieder? Und trotzdem, verzweifel nicht!!! Das kriegst du wieder hin! Du bist so eine Frohnatur und so ein cooler Typ, lass dir die Haare nicht grau werden und kneif die Backen zusammen, das wird alles wieder chic! Meld dich, wenns News gibt!

Mari

[Aquarius]

So, da bin ich wieder Hatte jetzt die ganze Zeit net wirklich Internet mangels Laptop und der is endlich da, ner tollen Familie sei Dank.

Bin hier nun im Diakonie-Klinikum in Stuttgart und die haben ne eigene onkologische Intensivstation, wo ich drin bin mit netten Schwestern, kompetenten Ärzten, gutem Betreuungsverhältnis, wirklich überraschend gutes Essen für n Krankenhaus (der Griessbrei heut abend mit Zimt und Zucker hat Maßstäbe gesetzt z.b.) und soweit hab ichs hier eigentlich echt gut angetroffen. Die haben auch des Öfteres Hodgkin-Rezidivler da und halten auch Kontakt zur Studiengruppe, wollen aber interessanterweise nachm ersten DHAP Stammzellen sammeln (und ich fürcht mich schon vor den grauen Nadeln ). Morgen kommt der erste Zyklus DHAP und ich seh dem ganz lässig entgegen. Einzig die Angst vor ekligen Geschmäckern, inkl v.a. vor BEAM, is mir da noch unheimlich (scheiß Etoposid), aber es muss ja sein.
Einziger Scheiß: Weil ich so arg schmerzempfindlich bin, fang ich langsam an, ne Spritzenangst oder sone Vorform zu entwickeln. Mir fällts immer schwerer, mir die Thrombosespritzen (baugleich wie die C-GSF-Spritzen) selber zu geben, weil sowohl der Einstich als auch des Reindrücken einfach schmerzt und ne nicht schmerzende Stelle schwer zu finden ist und es bei den Schwestern zu arg wehtut^^
Sonst gehts mir hier echt ganz gut, wenn ich mal net zu müde bin oder so. Des Cortison, was ich grad als Vortherapie krieg pusht mich irgendwie net wirklich Oo Könnte 10h am Tag schlafen, trotz aktuell 40mg Dexamethason (Dagegen sind Beacopp-Predni-Dosen noch chillig). Und kein Cortisonfressflash^^ Aber wirken tuts schon, weil der Husten weniger und "sanfter" wird.

Sonst is des Staging 4b. B-Symptome waren vollständig da, Juckreiz (zum Glück net ganz so schlimm wie beim ersten Mal), Fieber bis 38,7°, Nachtschweiss, innerhalb der paar Wochen bis auf 86 kg runter von 94kg. Lymphies sind nur n paar wenige vergrössert und im PET sieht man unter der Achsel, am Hals und am Schlüsselbein was leuchten, aber lt Arzt nix tastbar. Im Mediastinum is der Bulk interessanterweise still, aber die Lunge ist halt voll verkrebst. Sicherlich hat der Lungenbefall des Rezidiv ausgelöst und da rumgestreut. Naja mal gucken, was morgen geht

Sodele, ich hoff, die Infoflut hat eure Neugier gestillt. Wenn Fragen und Anmerkungen sind, jederzeit stellen; habe nun jede Menge Zeit zum labern

[steffi88]

Hi Aquarius !
freu mich endlich wieder was von dir zu hören , hab die letzten Tage immer mal wieder reingeschaut ob's was neues von dir gibt ! Hab die ganze Zeit nur im Hintergrund mitgelesen aber nun wollte ich dir mal sagen das du echt meinen vollsten Respekt hast und ich dich total bewundere wie du den ganzen Mist so gut wegsteckst! Ich wüsche dir für die bevorstehende Therapie alles Gute und hoffe das du das Ganze problemlos durchstehst. Aber bei deiner positiven Einstellung hab ich da eigentlich keine Zweifel!Auch wenn die nächste Zeit vielleicht nicht immer ein Zuckerschlecken wird bin ich mir sicher das du das schaffst !
LG
Steffi

[Aquarius]

Och des schaff ich schon thx. Aber psychisch ist es ab und zu doch eher hart (z.b. gestern abend, als ich erfahren hab, dass der Patientenraum mit dem Flachbildschirmfernseher keine privaten Sender kriegt und ich Harry Potter nur auf dem Minischirm im Zimmer gucken konnt und mir direkt danach noch mein Abendessen runter gefallen ist. Hatte zum Glück leckeren Ersatz ), auch wenns meist ganz gut geht und ich v.a. dieses unglaublich ausgliebige Chillen (dadrin bin ich ja inzwischen allseits unangefochten Meister) hier im KH ohne Witz geniessen kann. Mir fehlt halt ne Frau an der Seite :/ Des wär noch echt was wert (Is aber ne andere Baustelle). Aber hm, auch wenn sonst ja nix läuft hier in meinem Leben, so hab ich immerhin tolle Freunde und Verwandtschaft, on des isch au a subbr Sach (wie man hierzulande so schön sagt )

Btw fängt des Cortison doch an zu wirken. Muss seit heut abend wieder typischerweise alle halbe bis dreiviertel Stunde pinkeln und habe eben mit gigantischem Genuss n Butter-Kiri-Fleischwurst-Weck und danach n Kiri-Honig-Weck verdrückt, dazu Mezzo-Mix, was mir meine Mutter heute mitgebracht hat. Bin zwar jetzt satt, aber wie lange noch... :> Hoffentlich wird des mit dem Pennen noch so einfach, weils ja nach wie vor juckt.

[Droschelchen]

Gut, von dir zu lesen. Ich schau hier wieder jeden Tag rein, weil ich auf Nachricht von dir hoffe. Es ist schön, dass du den ganzen Scheiß so positiv angehst. Trotzdem bin ich scheiße-wütend weil du das jetzt auch noch mitmachen musst. Du solltest dein Studium genießen mit allem was dazu gehört und dich nicht mit dem verf* Krebs rumschlagen müssen. Das raubt doch nur unnötige Zeit!

Ich gehe fest davon aus, dass du es diesmal endgültig schaffst (Wer, wenn nicht du?) aber sein hätte das jetzt trotzdem nicht müssen.

Aber mach du weiter wie bisher. Ich ärger mich stellvertretend

[maikom]

Hi,

es ist schön, wenn du den Lebensmut und deine Lockerheit mit in die "2. Runde" nimmst, das ist auch beeindruckend und ermutigend zu lesen, mit welcher Kraft du das wegsteckst und das deine größten "Probleme" momentan sind Harry Potter auf einen Briefmarken-Fernseher zu schauen und ob der Kiri-Käse-Vorrat reicht.

Ich drück dir die DAUMEN und wünsch die alle KRAFT, damit du als Sieger den Ring verlässt.

KOPF HOCH!

Maik

[Aquarius]

Die Zuversicht kommt halt daher, dass des Dexamethason anschlägt und ich davon ausgeh, dass die Chemo es auch tun wird. Wenns heisst, die schlägt net an, dann wirds auch psychisch hart, aber des glaub ich einfach net

Und vom Juckreiz abgesehen, der immer mehr nervt alter (is aber net schlimm, der hat auch bei der Erstdiagnose nochn paar Tage gebraucht, bis er sich verpisst hat), gehts mir hier echt gut eigentlich. Hier kommt grad die SWR1-Hitparade (geiler, langer Rocksong grad am Start. Eigentlich fällt die perfekt. Habe jede Menge Zeit, die zu hören und da kommt immer wesentlich bessere Musik als normal), gutes Essen, Internet, Zeit zum Chillen ohne Ende. Aber mein Zimmernachbar wurde umgezogen. Schade, war n netter und lustiger Kerl. Hoffentlich krieg ich wieder n coolen und kein so Jammerer oder Spacken, der es ab abends um 10 dunkel braucht oder so.
Werde jetzt mangels andere Beschäftigungen des Forum gut belagern und zulabern :>

[Aquarius]

Hm DHAP haut imo schon mehr rein als Beacopp. Musste zweimal reihern (einmal morgens kurz vor der Kevatrilinfusion) und bin nun vollgedröhnt mit Antiübelkeitsmedis usw, aber jetzt gehts wieder. Und pennen könnt ich seit Cisplatin den ganzen Tag über, aber jetzt is grad wieder besser und hoffentlich bleibts so aka wird noch besser. Habe aber wohl nochn Infekt dazbekommen, hm

Naja mal gucken, was noch so kommt.

[Aquarius]

Maln Update. Ich denk, auch wenn niemand was schreibt (was denn auch; ich bewunder des auch jedesmal, wieviele Worte ihr immer findet, um Leuten Mut zuzusprechen, echt. ), so wirds doch interessiert gelesen, was ich hier reinstell und dann betreib ich des mal als ne Art Ab-und-zu-Blog.

Heute is Tag 12 nach Cisplatin-Infusion und Tag11 nach AraC. Blutwerte sind sowas von im Arsch, Leukos 80, Thrombos einstellig, HB einstellig und werde demnächst n TK kriegen. Weil ich Fieber von 38,3° hatte, wird jetzt mit Maximalaufwand Erregerbestimmung durchgeführt, man darf nur mit Mindschutz, Hände-Desinfektion und dem Kittel hier rein und ich darf nur so raus und der Oberarzt kümmert sich persönlich um die Sache. Mit den Knochenschmerzen rechne ich ab morgen.
Aber vom Befinden gehts mir super, insbes. seit die Krankenschwester netterweise gestern mir geraten hat, des Fenistil gegen Hodgkin-Juckreiz (der echt übel schlimm war) wegzulassen und des Zeug hatte wohl doch irgendwie doofe NW wie z.b. dass mein Schlafrhythmus nun total am Ende ist (oder des liegt an den 4 Tassen schwarzen Tee gestern spätabends) und leichte Übelkeit. War aber um 8 wach trotz nach 4 Einschlafen und konnt net mehr pennen.
Habe mir auch von der aktuellen Fantasy-Serie, die ich so geil find (das Schwert der Wahrheit), 2 Bände ins KH bestellt. Mal gucken, obs ankommt Werde wohl noch einige Tage hier drin bleiben. :/

[tanja]

hallo, ich bin dann wohl auch einer der stillen mitleser und fühle mich jetzt einfach mal angesprochen.

ich denk mal das hier sehr viele in gedanken bei euch sind( jason, cookie, jean und natürlich auch du), haltet durch.
ich muß zugeben das mir auch manchmal die worte fehlen
und ich nicht weiß was ich euch schreiben soll, dennoch ihr seid nicht allein und in gedanken sind sehr viele bei euch, laßt euch nicht unterkriegen.

[Jean]

Hallo Aquarius,

Dich scheint der DHAP aber voll erwischt zu haben. Ich empfand den als gar nicht so schlimm, meine Blutwerte haben auch nicht so verrückt gespielt.

Meinst Du wirklich 80 Tausend/Mikroliter? Das wäre ja gabz extrem niedrig.

Ich drück Dir die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht.

Alees Gute, Gruß von rechts der Isar ...

Jean

[Roesti]

Muss mich Tanja hier anschließen - es fällt einem nicht immer was Neues ein um Euch allen Erfolg und einen reibungslosen Verlauf zu wünschen. In Gedanken sind wir - mehr als manchmal gut ist - bei Euch! Ihr alle habt meinen allergrößten Respekt bzgl. Eures Umganges mit dieser Sch***situation und der heftigen Therapie, die Ihr so klaglos und tapfer über Euch ergehen lasst. Hut ab!

ALLEN, ALLEN Rezidivlern hier im Forum: haltet durch, es lohnt sich und danach hat Mr. Hodgkin die Schnauze voll von Euch.

Ich wünsche Euch von Herzen viel Erfolg, wenig Neben-/Nachwirkungen, wenig Baustellen und Umleitungen...

Alles Liebe
Rösti

[Aquarius]

Thx, durchhalten, joa muss Aber klaglos, nee. Dafür macht jammern zuviel Spass. Z.b. is selbst sitzen+essen grad anstrengend, weil der HB so schnell abgesackt ist. Ich rechne auch damit, bald n EK zu kriegen.

Jo, die Leukos waren wirklich auf 80 bei der Einheit, mit der sie bei 4000-8000 sein sollten. Kann sein, dass die inzwischen bei 0 sind. Mein Knochenmark is halt sau empfindlich. Angst vor Infekte hab ich net wirklich ausser latent vor nem PCP-Rezidiv, weil ich des Cotrim pausieren soll bis zur Stammzellentnahme (für die bis jetzt frühestens Sonntag der Termin steht). Der Oberarzt hat gesagt, dass die Chance dadrauf recht gering ist, aber hm. Ich hoff mal, der hat recht, weil des wär nur 7-10 Tage Pause.

Zusammenfassend kann ich sagen, dass DHAP bei mir härter reinkracht als Beacopp es getan hat (liegt vllt auch an der Vorarbeit von Beacopp).

[Aquarius]

Knochenschmerzen; endlich. Is zwar noch nur n leichtes Drücken, aber hat auch erst heut Mittag angefangen, wird wahrscheinlich heut abend und morgen gut abgehen

Dafür die Blutwerte heute morgen... Leukos 90, Thrombos schon wieder nur 20 (nach 2 TK gestern) und HB 6,5 oder so. Kriege gleich 2 rote und n gelben Beutel, womit der Counter auf EK: 22 und TK: 4 steigt. Vom Befinden her wars gestern abend doof, aber heute ganz gut, und Fieber fällt wieder. Hoffentlich is dann morgen oder Montag Stammzellsammlung.

[Mariii]

Lieber Aquarius,

du bist der Burner! Immer noch ein Schmunzeln auf der Tastatur und jede Menge Energie. Ich freu mich, dass du trotz des matschigen Gefühls, den schlechten Blutwerten und co. uns treu deine Erfahrungen schreibst und ich muss ehrlich sagen, dass ich immer schau, wie es euch Rezidivlern geht. Es ist beruhigend, wenn du schreibst, es beruhigt mich von Jean und Jason lesen zu können, ich bin froh, dass ihr so gut aufgehoben seid und bin mir sicher, dass die Leute dort gut auf euch aufpassen. Jeder Tag, an dem ihr euch nicht meldet ist ein doofer-weil unsicherer-Tag. Und auch von mir nochmal ein Riesenkraftpaket. Ich nehme eure Hände und schicke alle Kräfte und positiven Gedanken, die ich habe!

Mari