Eine Neue aus dem Norden

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 01.06.2012 21:16

Süsse,

ich hatte die Müdigkeit ganz extrem, ich war zu nix zu gebrauchen, eigentlich erzählen mir das hier auf der AHB alle. Die Haut ging bei mir nicht kaputt, hatte 11 Betrahlungen, die Haut war immer etwas gerötet, wie nac einem Sonnenbad. Wann solls denn losgehen bei dir?

Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 03.06.2012 22:02

Am 12.6. habe ich den ersten Termin in der Strahlenklinik...vermutlich geht es dann so am 18.6. los denke ich.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 24.06.2012 15:52

So...morgen früh gehts los mit der Brutzelei. Bissl mulmig ist mir schon. Aber ich gewöhne mir besser ab, da groß drüber nachzudenken. Das ist halt so und muss so sein und gut ist es. Ich bekomme 36 Gray...also 18x.
Ich hoffe, ich merke nicht sooo viel davon. Gepudert wird wohl nicht mehr, nur gesalbt und duschen darf man wohl neuerdings auch. Na ich lasse mich überraschen...

LG Diana
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zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 28.06.2012 09:40

Liebe Diana,

ich hoffe dir gehts einigermaßen gut und die Brutzelei tut nur Wirkung und möglichst wenig Nebenwirkung.

Das Foto sieht so hammermäßig klasse aus.... das wollt ich dir schreiben :-)

Lg Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

Roesti
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Beitragvon Roesti » 28.06.2012 10:32

Hallo Diana,

ich muss mich Kathrin anschließen, das Foto ist echt klasse und Du siehst super-toll aus. Ich weiß ja nicht, wie Deine Haare vor dem ganzen Mist waren, aber so sieht es klasse aus! Kann ich da auch ein paar Löckchen erkennen? Ich hatte immer strohglattes Haar - jetzt habe ich nach dem Waschen Locken wie 'ne Omma mit frischer Dauerwelle :lol: Bekomme das aber mit Gel und Geduld hin zu einer echt kessen Wuschelfrisur und bekomme dafür auch ringsum Komplimente... Ich denke, solange diese Löckchen da sind (gehen oft auch wieder weg), werde ich diese Frisur beibehalten, auch wenn ich damit zu meinen abstehenden Ohren stehen muss. Nach der überstandenen Therapie stehe ich zu diesem Malus - er ist so unwichtig geworden...

Ich drücke Dir ganz arg die Daumen, dass die Bestrahlung wenig Nebenwirkungen mit sich bringt. Gegen die Schluckbeschwerden helfen Salbeibonbons und -tee, viel kalte Speisen (Eis, Yoghurt, Pudding, alles was alleine rutscht).

Liebe Grüße und viel Erfolg auf dem Grill..

Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 28.06.2012 21:16

danke ihr lieben... :)
Ja Roesti...da sind Löckchen im Spiel...die hatte ich aber vorher auch. Vermutlich bleiben die dann wohl, ich musste mir meine Haare vorher immer glattföhnen. Bei kurzen Haaren ist es natürlich etwas anstrengend, die so in Form zu bringen. Na noch gehts einigermaßen ;-)

Hab jetzt die erste Woche hinter mir und merke noch nichts von den Strahlen. Hoffentlich bleibts so :roll:
Ich werde nur auf der rechten Seite unter der Achsel und durch die Brust bestrahlt. Deshalb muss ich wohl mit Speiseröhrenproblemen nicht rechnen, oder?

LG Diana
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 28.06.2012 22:10

Diana,

oh mei, ich hab dei Foto gesehen und muss dir schreiben, DU bist sooo schöön!!! Ganz toll siehste aus, wie gesagt, das kurze steht dir einfach verdammt gut!!!

ich weiss von den brustkrebsfrauen, dass die eigentlich die haut nur rot und etwas wund hatten, eigentlich müsstest du das nur dort in der region bekommen. wenns zu arg wird, gibt es so silikonträger (so schutzgummis für die haut) musst mal nachfragen. wird bestimmt nicht so schlimm, ich weiss dass du das schnell hinter dich bringst!

also, chakka süsse, wie immer! Mari
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 29.06.2012 09:55

Auch wenn's schon mehrere geschrieben haben, ich kann's mir auch nicht verkneifen: Du siehst absolut oberklasse aus!! Steht dir so richtig gut, die Kurzhaarfrisur!

Schön, dass dir die Strahlen bisher nichts aus machen. Ging mir eigentlich auch so. Da die Speiseröhre ein klein wenig abbekommen hat hatte ich manchmal das Gefühl, einen Fremdkörper im Hals zu haben, aber sonst konnte ich währen der Bestrahlung wieder ganz normal leben. Ich geh einfach mal davon aus, das bleibt bei dir auch so.

Bald ist es geschafft und der ganze Mist ist wirklich vorbei!!!
Liebe Grüße, Droschel


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Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 17.07.2012 12:56

Och Mensch...danke Leute... :) Ich finde euch ja auch alle so toll mit kurzen Haaren, ich weiß wie schwer das ist als Frau das zu glauben, wenn man das nicht freiwillig entschieden hat...
So...morgen hab ich nun den letzten Termin in der Grillbude. Insgesamt bin ich ganz gut durchgerauscht. Allerdings ist meine Haut rechts an der Schulter schon gut knusprig. Aua Aua. Vorn gehts auch los. Das juckt und brennt gleichzeitig. Und ich bin seit Woche 3 ziemlich groggy. Das wurde dann mit jeder Sitzung schlimmer. Also ich muss mich am Tage hinlegen und bissl schlafen, sonst bin ich ab 16 Uhr nicht mehr zu gebrauchen.
Ich habe im Juni ja meine Tage schon wieder bekommen und freue mich richtig, denn ich scheine gleich wieder einen normalen Zyklus zu haben. Kam jetzt auch wieder ganz pünktlich. Das find ich sooo cool, wie rasch der Körper sich regeneriert. Ohne Periode wars zwar auch toll und ich will ja keine Kinder mehr, aber ich bin wirklich beeindruckt, was mein Organsystem so wegstecken kann :shock: Und das in meinem Alter :roll: Kennt ihr von der EAV das Lied vom Burli??? Also...schön aufgepasst ne :lol:

LG Dian
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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Oliver 2
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Beitragvon Oliver 2 » 17.07.2012 14:36

Hallo Diana,

du hattest dieses hier mal geschrieben :

Ich beginne jetzt mit der Ausleitung der Zytostatika. Dazu bekomme ich dieses Vulkangestein, von dem hier schon mal die Rede war und Chlorella-Algen. Nach 6 Wochen gehts einmal die Woche für 90 Minuten an den Tropf. Mal schauen, was das bringt.

Kam der Vorschlag von den Ärzten das zu machen? Sollte man, oder wird das nur bei der chop Therapie so gemacht?
Denn sonst habe ich das noch nicht gehört und selber leider keine ausleitung der Zytostatika bekommen. Brachte das etwas oder ist das nicht nachweisbar?

Und meinst du oder die Ärzte das deine Erkrankung wahrscheinlich wirklich in zusammenhang mit den Implantaten steht?

LG Oliver
MH festgestellt 11.2011
Stadium 2 A + Risikofaktor (3 Areale)
Therapie 2x Beacopp esk. 2x ABVD + Bestrahlung
1. Beacopp Zyklus 12.12.2011
2. Beacopp Zyklus 04.01.2012
1. ABVD Zyklus fertig
2. ABVD Zyklus 09.03.2012 letzte Gabe
03.04.2012 Pet CT Keine Tracermehranreicherungen, Vereinzelnt noch Grenzwertig/ gering vergrößerte Lymphknoten 1,2 cm
Bestrahlung 20 GY

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 17.07.2012 20:19

Hallo Oliver,
eine Bekannte mit Brustkrebs hat das gemacht bei uns in der Onko-Tagesklinik. Da gibt es eine Ärztin, die sich darauf spezialisiert hat, auf Naturheilverfahren. Sie haben es mir vorgeschlagen, ansonsten hätte ich danach gefragt. Es ist so, dass diese Behandlung nur von der Krankenkasse bezahlt wird, wenn die Therapie in einem Krankenhaus stattfand, ansonsten selbst getragen werden muss. Ich musste die beiden Sachen für die Einleitung der Ausleitung selbst bezahlen, das war aber ok. Im Moment habe ich das Ganze (nach ein paar Wochen) unterbrochen, ich war von dem Zeug so dermaßen kaputt, das ging gar nicht. Ist aber verständlich, ich stelle mir das so vor, dass der Körper erneut mit dem ganzen Müll konfrontiert wird. Ich beginne kurz nach der letzten Bestrahlung nochmal.

Bei wem sind unter der Bestrahlung die Blutwerte abgepfiffen? Ich hatte gefragt, ob das passieren kann, denn ich finde das schon wichtig zu wissen. Das hatte man verneint. Und gestern fragt mich die Schwester im Labor, ob ich mal spontan Nasenbluten hatte. Mann, war ich sauer. Thrombos und Leukos im Keller, vorher bei 5,6!!! Niemand hat mir gesagt, ich solle mal bissl vorsichtig sein. ich bin so sauer auf diese blöde Grillbutze da...morgen beim Abschlussgespräch gibts Saures!!Ich schwör.

Ich will zurück in meine Onko-Ambulanz, wo kompetente Leute sitzen.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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Beitragvon Mariii » 17.07.2012 20:36

ach süsse, ich hab auch immer das gefühl man hat es sehr oft mit schwachmaten zu tun....ich wusste das, ja. man hat mir während der bestrahlung auch blut abgenommen, um das zu kontrollieren. mein strahlenprof hat mir das beim vorgespräch gesagt. pass auf dich auf!!!

busserle
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http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



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Beitragvon Oliver 2 » 14.08.2012 12:58

Hallo Diana,

was mußtest du denn zahlen für die Behandlung? Bist du mit der Bestrahlung schon durch?

Liebe Grüße, Oliver
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1. ABVD Zyklus fertig

2. ABVD Zyklus 09.03.2012 letzte Gabe

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Bestrahlung 20 GY

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Beitragvon takano-san@gmx.de » 14.08.2012 16:57

Hallo zusammen,

gehts hier um das Thema Entgiftung?
Habe hier auf der Reha mit nem Prof über das Thema gesprochen, er meinte, dass sich zwar alle Patienten vergiftet fühlen, da aber nichts dran sei, da die Zytostatika teilweise nur eine Halbwertszeit von einigen Stunden bis einen Tag hätten. Er meinte Entgiftung sei nicht nötig, da nichts mehr nachweislich im Körper vorhanden ist.

takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 15.08.2012 15:12

Bei mir sind die Blutwerte auch runter, aber es ging eigentlich. Lang net so hart wie bei der Chemo. Viel Erfolg beim Dampf machen, vllt wissen die es ja fürs nächste Mal dann.

@ Ausleiten/Entgiften: Is des ne Form von dem Zeug: http://psiram.com/ge/index.php/Colon-Hydro-Therapie ? Sonst stimmts (soweit ich weiß) schon, dass die Stoffe nach n paar Tagen weg sind. Hat mir die Arzthelferin auch erzählt, die die Chemobeutel immer dranhängt. Ich glaub, dass die Nebenwirkungen noch wesentlich härter und andersartig wären, wenn die Stoffe einige Wochen da drin bleiben+Chemozyklen nicht im Wochenrhythmus möglich wären. Macht für mich keinen Sinn.

Schade, dass die Alternativmedizin so oft mit unplausiblem Zeug und Behauptungen ankommt, wodurch die wenigen guten Aspekte (z.b. Kräuterkunde) völlig untergehen.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv


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