Hallo Leute,
gibt es bei Facebook eigentlich eine Hodgkin Gruppe? Habe schon gesucht,aber nichts gefunden was passt. Wer ist denn von euch da alles so zu finden?
Lieben Gruß Katja
- 3fachmama
- Beiträge: 421
- Registriert: 25.04.2009 12:12
- Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
- Kontaktdaten:
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Also auf Facebook gibt es eine Hodgkin- und Lymphomgruppe, allerdings englischsprachig. Weiß nicht, ob dir damit geholfen ist?
http://www.facebook.com/lymphomaclub?ref=ts
Zu Facebook gibt es hier bereits ein Thema, bei dem sich auch schon ein paar Leute gemeldet haben
http://www.facebook.com/lymphomaclub?ref=ts
Hoffe geholfen zu haben
http://www.facebook.com/lymphomaclub?ref=ts
Zu Facebook gibt es hier bereits ein Thema, bei dem sich auch schon ein paar Leute gemeldet haben
http://www.facebook.com/lymphomaclub?ref=ts
Hoffe geholfen zu haben
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056
Ich habe dir aus Versehen den einen Link zweimal gegeben. Der Link zu dem Thema hier ist folgender:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4741
Scheint wohl keine Möglichkeit zu geben, seine Beiträge zu editieren. Mein Fehler
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4741
Scheint wohl keine Möglichkeit zu geben, seine Beiträge zu editieren. Mein Fehler
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056
Ich möchte an dieser stelle einfach kurz erwähnen, dass ihr bedenken sollt, dass viele arbeitsgeber facebookprofile ansehen um sich eine meinung zu bilden.. vielleicht könnte euch dann so eine verlinkung schaden..
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy
15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung
17.1.14 Krebsfrei und Topfit
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy
15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung
17.1.14 Krebsfrei und Topfit
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport
Hallo,
also ich habe da auch noch welche, wo ich Mitglied bin:
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/pag ... 4725165340
und eine Gruppe aus der Schweiz http://www.facebook.com/group.php?gid=3 ... 069&ref=ts kann ich nur empfehlen ......Arbeitgeber hin oder her....
also ich habe da auch noch welche, wo ich Mitglied bin:
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/pag ... 4725165340
und eine Gruppe aus der Schweiz http://www.facebook.com/group.php?gid=3 ... 069&ref=ts kann ich nur empfehlen ......Arbeitgeber hin oder her....
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
jap. bin ich auch drin. ist eine schweizer gruppe. aber es gab immer mal gute tips von den "kollegen". zum treffen war es mir dann doch zu weit.
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
Find ich gut, daß ihr euch bei uns tummelt : )) sonst hätt ich euch vermutlich garnicht entdeckt . : ))
lieben gruss aus hamburg.
ane e........
lieben gruss aus hamburg.
ane e........
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
facebook gruppe
Hello stürz hier auch mal wieder rein und ja es gibt eine gruppe, wo ich vertreten bin...da sind aber hauptsächlich leute die unter 30 die Diagnose bekamen...vielleicht ganz interessant...
https://www.facebook.com/groups/35566277069/
Morbus Hodgkin - Below 30
ganz liebe grüße Natascha
https://www.facebook.com/groups/35566277069/
Morbus Hodgkin - Below 30
ganz liebe grüße Natascha
Glg Natascha
Lebe und denke nicht an morgen!!!!!!!
Träume nicht deinLeben - Lebe deinen Traum
September 1998 - MH 2A (im 6.Schwangerschaftsmonat)
Befall: Thorax-Abdomen
4 Zyklen Chemo ABVD
18x Bestrahlung
seit Mai 1999 frei von Therapie und Beschwerden
BB 2014 suuuuuppperrrrrr!!!!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3304
www.nastylein1978.de.tl
Lebe und denke nicht an morgen!!!!!!!
Träume nicht deinLeben - Lebe deinen Traum
September 1998 - MH 2A (im 6.Schwangerschaftsmonat)
Befall: Thorax-Abdomen
4 Zyklen Chemo ABVD
18x Bestrahlung
seit Mai 1999 frei von Therapie und Beschwerden
BB 2014 suuuuuppperrrrrr!!!!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3304
www.nastylein1978.de.tl
In der Below 30 bin ich auch...und hab vor kurzen Werbung für hier gemacht...falls es jemand von euch da gelesen hat
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
ach du warst das? wie cool, dann haste mich jammerlappen ja auch schon zu genüge gelesen? (mari ze)
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
Liebe Neya,
deswegen nennt man sich ja schlauerweise auch Horst Ernst, oder Biene Maja
Mein Mann ist ein totaler Gegner von Fatzebook und deren Umgang mit Daten (die speichern jahrelang jeden unserer Einträge) und deshalb heiss ich nun eben Tante Friede, oder so )
glg
deswegen nennt man sich ja schlauerweise auch Horst Ernst, oder Biene Maja
Mein Mann ist ein totaler Gegner von Fatzebook und deren Umgang mit Daten (die speichern jahrelang jeden unserer Einträge) und deshalb heiss ich nun eben Tante Friede, oder so )
glg
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
oh
unsere krankheiten bei Facebook in einer gruppe zu diskutieren, halte ich für eine eher dumme idee. Und überflüsig, denn es es gibt ja genügend andere boards, die eher im schatten der aufmerksamkeit liegen und NICHT von einem so schwer einzuschätzenden Unternehmen wie Facebook betrieben werden ...
Karl
----
- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.
siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321
----
- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.
siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 109 Gäste