Hallo miteinander

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Hallo miteinander

Beitragvon AusChris » 07.06.2011 15:16

Hallo an alle hier :)

Mein Name ist Chris, 20 Jahre alt und seit ein paar Tagen Hodgkin-Veteran.

Ich lese hier in diesem Forum seit ca. einem halben Jahr mit, habe jetzt aber die Zeit und Ruhe gefunden ich auch mal anzumelden. :)

Zu meiner Geschichte:
2010 war ich das ganze Jahr in Australien, nachdem ich 2009 mein Abitur gemacht habe. Bin viel gereist und hab hier und da kleine jobs angenommen. Gegen Ende des Jahres habe ich einen kleinen Knubbel im Nacken gespürt, mir aber erst nichts dabei gedacht, da ich zu Lipomen, kleine gutartige fettgeschwulste im Gewebe, neige.
Anfang Dezember ging es dann für 3 Monate nach Deutschland zurück, und geplant war, dass ich im März mein Biomedizin-Studium in Australien beginnen kann.
Kurz nach Weihnachten fiel meiner Oma dann aber eine Schwellung am Hals auf, die beim HNO-Arzt ein paar Tage später als laterale Halszyste erkannt wurde. Also Operation um das Ding rauszuschneiden, kein großer Akt. Damals teilte mir mein Operateur noch mit, dass er bei der OP auch Lymphknoten entfernt hat und untersuchen lässt, da die etwas vergrößert waren. Das sei jedoch eine Routinesache.

Eine Woche später dann jedoch der Schlag ins Gesicht, beim Fädenziehen überbrachte mir der HNO-Arzt die schlechte Nachricht, Morbus Hodgkin!
Mit dem Kommentar "das ist dann ein internistisch-onklogisches Problem", wurde ich erstmal sitzen gelassen, bis ich zum Onkologen konnte. Ich war selbst viel zu baff, um da gleich nachzuhaken. Ich hatte ja absolut keine Symptome, das ganze hat mich vollkommen aus dem Nichts getroffen.
Zum Glück hat mir mein Onkologe als erstes gesagt "es ist keine Frage, OB wir das wieder hinkriegen, sondern nur WIE LANGE es dauert, je nachdem, wie weit es fortgeschritten ist!"
Das hat mich natürlich gleich sehr aufgebaut, und die Ultraschalluntersuchung hat abgesehen von dem einen geschwollen Lymphknoten nichts weiteres ergeben, also vermutlich Stadium IA, was dann auch durch das CT bestätigt wurde.
Natürlich habe ich sofort nach der Diagnose angefangen, mich zu erkundigen, da ich mich sowieso sehr für Krankheiten interessiere. Ich habe also versucht, so viel wie möglich, über diese Art Krebs und die Behandlung zu erfahren und zu verstehen. Dieses Verständnis hat mir auch viel Angst genommen, da ich dann wusste, wie der Krebs funktioniert und was Hodgkin und auch die Behandlung im Körper genau anrichten.
Die Behandlung für mich war im Rahmen der HD-16 Studie 2 x ABVD und beidseitige Bestrahlung des Halses mit 20Gy.
Die Chemotherapie habe ich Ende März abgeschlossen, und relativ gut überstanden. Natürlich sind mir die Haare soweit ausgefallen, dass ein Frisurwechsel nötig wurde, aber ansonsten habe ich außer Fatigue und leichtem Chemobrain wenig gespürt. Mir war zwar während der Therapie oft flau, aber immer nur direkt nach der Chemo. Appetit war vorhanden, ich habe sogar 3kg zugenommen.
Die Scans (CT, PET) beim Zwischenstaging waren schon negativ, was natürlich eine ungeheure Erleichterung war.
Leider wurde ich dann im Rahmen der HD-16 Studie zur Bestrahlung eingeplant. Ich hatte mich bis zum Beginn der Bestrahlung fast gänzlich von der Chemo erholt, war also guter Dinge was die Bestrahlung anging.
Die ersten paar Sitzungen waren auch nicht weiter schlimm, ich hatte einen trockenen Mund, mehr nicht. Ab dem 8. Behandlungstag war mein Mund aber so trocken, dass sich Zunge und Wangen blutig gescheuert haben, dazu kam mucositis von der Bestrahlung. Nach 10 Sitzung war die Behandlung dann Ende Mai zwar vorbei, aber nach feiern war mir nicht. Ich konnte nichts mehr essen, trinken nur mit schmerzen. Innerhalb von einer Woche habe ich fast 7 kg abgenommen, die ganze erarbeitete Fitness nach der Chemo war wieder weg.

Inzwischen hat sich mein Mund wieder vollständig erholt, die Trockenheit ist fast verschwunden, nur der Geschmack ist noch daneben. Sauer und Bitter schmecke ich, salzig und süß eher nicht. Aber das wird auch wieder werden :)

Für mich geht es jetzt so weiter, dass ich Ende dieser Woche nach Australien zurückfliegen werde, um Anfag August dann mit 6 Monaten Verspätung anfangen kann Biomedizin zu studieren. Jetzt natürlich noch mit ner gehörigen Portion Motivation, nach dem was ich durchgemacht habe.

Abschließend muss ich sagen, dass von dieser Odysse einige Eindrücke besonders haften geblieben sind:
- Dankbarkeit, diese Krankheit relativ unbeschadet überlebt zu haben
- Respekt vor meinem eigenen Körper und Motivation, gut damit umzugehen und Risiken zu vermeiden (z.B Rauchen, auch wenn mir das sowieso immer zuwider war)
- Respekt vor den Leuten, die eine noch intensivere Behandlung durchstehen müssen.

Michaela1975
Beiträge: 193
Registriert: 12.02.2010 20:32
Wohnort: Mönchengladbach

Beitragvon Michaela1975 » 07.06.2011 18:38

Ach Mensch,Du,das freut mich,dass es Dir wieder gut geht!

Auch wenn Du die Bestrahlung schlecht vertragen hast,bzw.es Dir hinterher so schlecht ging,so hast du doch alles überstanden!

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit in Australien,geniess Dein Leben!

Ich wünsch Dir von Herzen weiterhin Gesundheit!!!

Lieben Gruss

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Beitragvon AusChris » 14.09.2011 07:25

Soooo ... war heute beim Hodgkin-TÜV, erste NU nach der Therapie.

Durfte meinem neuen Onkologen hier in Aus erstmal alle Kleinigkeiten erklären, was auf Englisch gar nicht so einfacht ist. Aber ich hab ihm alles wesentliche sagen können, und er war sehr zufrieden mit meinem Therapieverlauf.
Nach der Anamnese dann ausführlicher Lymphknotencheck, und er hat nichts gefunden :10:

Blut wird noch untersucht, sollte aber auch alles gut sein. Was die Mundtrockenheit angeht meinte er dass das auch wieder besser werden sollte, aber wohl noch etwas dauert. Hab mir jetzt noch ein Spray und ein Gel geholt, dass hoffentlich hilft. :)

In 3 Monaten geht's dann wieder zur NU, dann wahrscheinlich mit CT, um auch mal detailliert zu gucken.
Aber soweit erstmal alles gut :D
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

Benutzeravatar
schildkröte78
Beiträge: 88
Registriert: 20.08.2011 07:54
Wohnort: Hürth

Beitragvon schildkröte78 » 17.09.2011 14:09

Das freut mich für dich. Kann mir vorstellen, dass man erstmal die richtigen Worte suchen muss, vor allem wenn der Doc direkt Fragen stellt. Hast du gegen die Mundtrockenheit schon mal Salix probiert? Hab keine eigenen Erfahrungen damit, kenn es nur von meinen Patienten. Es sind Pastillen zum Lutschen, sind rezeptfrei und sollen auch besser schmecken als z.B. künstlicher Speichel. Gruß Nicole
Morbus Hodgkin Stadium IIa
2 mal ABVD, Bestrahlungen 30 gy
Reha Sonneneck Dez.2011
1/2012 erste NU alles gut
4/2012 alles gut

Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Beitragvon AusChris » 19.09.2011 14:24

Das gute ist ja, dass ich durch mein Studium recht intensiv mit medizinischer Terminologie zu tun habe, von daher war mir das meiste recht geläufig. Aber ab und zu stolpert man schon :lol:
Wegen dem trockenen Mund benutz ich momentan ein Gel, dass den Mund einige Stunden feucht hält und für akute Probleme hab ich ein Spray was sehr gut hilft.

Die Blutwerte sind inzwischen auch eingetrudelt, alles in Ordnung. Lymphozyten minimal niedrig, aber nicht Besorgnis erregend. Schilddrüse ist scheinbar auch in Ordnung, hoffentlich bleibt das so :)
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp

Therapie: HD-16

07.02.11: 2x ABVD

09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)

11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy

31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)

14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!

09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!

28.06.12: Pet/CT negativ.

12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!

23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!

Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Beitragvon AusChris » 05.05.2012 06:59

Wollte auch mal eben bescheid sagen, dass die letzte NU gut verlaufen ist. Keine Knoten gefunden, Blutwerte auch in Ordnung!
Dazu kommt dass der Mund inzwischen nicht mehr trocken ist und sich vollständig erholt hat! Joggen und länger Rad fahren macht keine Probleme mehr. Damit hat sich also auch die letzte Nebenwirkung der Bestrahlung geschlichen.

Was die Muskelzersetzung im Dezember angeht, gibt es keine neuen Erkenntnisse, da sind die Ärzte immer noch ahnungslos. Aber ich hatte seitdem keine neuen Probleme, von daher passt das schon :P

Mein Onk hätte jetzt gerne zur nächsten NU ein PET. Da muss ich mal sehen ob meine Versicherung das hier zahlt. Mal sehen wie sich das entwickelt.
Ist jedenfalls sehr schön, dass es momentan keine großen Probleme gibt. Auf dass es so weiter bleiben möge :)
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp

Therapie: HD-16

07.02.11: 2x ABVD

09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)

11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy

31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)

14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!

09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!

28.06.12: Pet/CT negativ.

12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!

23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!

Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 06.05.2012 01:28

Hallo du Chris aus Aus :lol:

freut mich zu hören das bei dir alles paletti ist, gute nachrichten sind immer die besten :lol: .
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Benutzeravatar
Mariii
Beiträge: 1138
Registriert: 19.01.2012 12:30
Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 06.05.2012 22:33

Und weiterhin sind die Daumen gedrückt!
Ich hab jetzt auch meine Bestrahlungs- Weh-Wehchen und muss immer an deine verlorene Sabber denken :lol: Bei mir gestaltet sich das abendliche Geschichten vorlesen auch schon etwas schwierger, Mund trocken, Dauerräuspern, ekligen Geschmack, kaputte Zunge und kaputten Mund (indoor). Liebe Grüsse ins Land der roten Erde!

Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Beitragvon AusChris » 24.01.2014 00:43

Hatte heute meine NU 3 Jahre nach der Diagnose. Blut und Sono sind einwandfrei, mein Arzt meine es sei alles genau wie im Lehrbuch und hat mich mit dem Ultraschall komplett abgescant und mir alles mögliche gezeigt und erklärt (hat ihm richtig Spaß gemacht :p)
Freut mich natürlich richtig, man macht sich ja immer etwas Sorgen. :)

Er hat durch die Sono nebenbei auch den Grund für öfter mal auftretende Leistenschmerzen gefunden. Vor knapp 10 Jahren hab ich mir das Hüftgelenk verdreht, worauf bei mir da ein Muskelfaserriss diagnostiziert wurde. Jetzt scheint es so zu sein dass ich eine sog. Weiche Leiste/Sportlerleiste habe. Kein Leistenbruch sondern einfach verletztes/weiches Bindegewebe. Kein großes Problem, aber erklärt die Unannehmlichkeiten. Praktisch dass er so viel Spaß beim Schallen hatte :D
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp

Therapie: HD-16

07.02.11: 2x ABVD

09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)

11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy

31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)

14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!

09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!

28.06.12: Pet/CT negativ.

12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!

23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!

Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 43 Gäste