Silvestertreffen bei Kölner Studienzentrale?

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.

Treffen mit den Leuten der Studienzentrale?

ja, unbedingt
7
54%
nein
0
Keine Stimmen
weiß nicht
6
46%
 
Abstimmungen insgesamt: 13

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roro
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Silvestertreffen bei Kölner Studienzentrale?

Beitragvon roro » 09.11.2007 21:38

Hi @ all,

was haltet ihr davon, wenn wir als wohl größte deutsche und auch international wirkende Hodgkin-(Selbsthilfe-)gruppe zu unserem Silvestertreffen der Studienzentrale einen Besuch abstatten, um einen Teil der Leute mal persönlich kennenzulernen?

Als Termin bietet sich der 31.12. am Vormittag/Mittag an. Montag ist ja regulär ein Arbeitstag.

Die Organisation/Anfrage sollte jemand aus dem Kölner Raum übernehmen oder jemand, der aktuell direkten Kontakt hat.

LG roro

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 09.11.2007 22:12

... ich habe "weiß nicht" angeklickt. Aber eigentlich nur, weil mir "ja UNBEDINGT" zu dringend klingt.

Wenn es nicht zuuu lange dauert, bin ich auf jeden Fall dabei.

Dann könnte ich gleich auch den letzten Fragebogen dort abgeben, den hätte ich schon lage dorthin schicken müssen... :oops:
Ahoi Marc

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Holger
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Beitragvon Holger » 09.11.2007 23:04

ich habe auch "weiß nicht" angeklickt, da ich mit der Studienzentrale direkt bisher gar nix zu tun hatte. Interessant wäre so ein Treffen sicherlich schon!

Ich denke die Leute dort hätten es wohl auch verdient, ein Kölsch von uns ausgegeben zu bekommen. :0007:

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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sassi
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Beitragvon sassi » 10.11.2007 00:06

hi

also nach erstmaligem staunen :shock: über den vorschlag muss ich sagen....."gar keine schlechte idee".
ich weiss zwar nicht so recht,was ich dort genau soll-aber mal dort gewesen sein :think2: "unbedingt" ... falls wir zeit finden... :D
ich will dann ein foto von mir mit dem überstudienoberarzt - fürs album
:whis_trippelelch01_6343:
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Kerstin2
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Beitragvon Kerstin2 » 10.11.2007 00:48

Prima Idee- auch das mit dem "Kölsch ausgeben".
Diagnose am 6.11.06: MH IIEB, Lungenbefall mit Mediastinaltumor 10,5cm.
Therapie seit 18.12.: 8x BEACOPP escaliert, alle 21 Tage; Letzter Chemo-Tag 18. Juni 2007. Geschafft, Yes!!! Damit fertig und am 27. September die erste Nachsorge. Alles ok. Zweite Nachsorge am 14.12. Auch in Ordnung. Puh! 11.3.08 CT- auch okay
mehr...

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armin
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Beitragvon armin » 11.11.2007 11:41

Ahoi,

ich habe mit Ja gestimmt, alleine schon deswegen, weil wir den dortigen Patienten ein wenig Mut zusprechen könnten. Ich denke die Ärzte wären auch interessiert und könnten evtl. sogar noch was lernen - zumindest in Punkto "ganzheitlicher" Behandlung :wink2: .

Vielleicht kann man auch mit der Selbsthilfegruppe MH in Köln ein Meeting organisieren.

http://www.morbus-hodgkin.de/kontakt.htm

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 11.11.2007 19:02

Hallo,
ich finde, das ist eine sehr gute Idee - werde aber am Montag wohl nicht mehr in Köln sein, insofern nicht aktiv beitragen können.
Ich glaube es wäre sinnvoll, wenn wir vorher mal eine Umfrage machen, was wir vielleicht von denen wollen könnten ... vielleicht nicht grad beim ersten Treffen, aber wir haben ja mittlerweile eine solche Power, dass wir sicherlich auch über harmlos mal "hallo wie geht's" sagen einiges bewirken könnten!
Zum Beispiel mal eine kritische Diskussion über das momentane Studiendesign führen, z.B. zum Thema PET ...
Aber es müsste dann im Forum irgendeinen Konsens geben, dass wir dies wollen, wer unser Sprachrohr ist, wie wir Meinungen einholen ... und ob es auch wirklich Leute gibt, die diesen reallife-Kontakt dann auch wirklich in die Tat umsetzen. Ich wäre dabei!
Ich fänd das klasse und hatte schon mehrfach überlegt, sowas anzuregen!! Damit könnten wir richtig was bewegen für andere Patienten.
Herzlichen Gruß
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 11.11.2007 21:46

Der Frühling... kaum ist sie wieder halbwegs fit, schon ist sie nicht mehr zu bremsen... :shock:

*abergutfind* :wink2:
Ahoi Marc

JU
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Re: Silvestertreffen bei Kölner Studienzentrale?

Beitragvon JU » 14.11.2007 20:54

Hallo!

roro hat geschrieben:Als Termin bietet sich der 31.12. am Vormittag/Mittag an. Montag ist ja regulär ein Arbeitstag.

Die Organisation/Anfrage sollte jemand aus dem Kölner Raum übernehmen oder jemand, der aktuell direkten Kontakt hat.


Also wenn ihr das gerne machen möchtet, dann würde sich der oben genannte Tag wirklich anbieten.
Da ich momentan mitten in einer Klausurphase bin und deswegen ziemlich Stress habe, würde ich einen von euch bitten, dort mal anzurufen und anzufragen ob das überhaupt möglich ist und die Organisation in die Hand zu nehmen. Vielleicht erklärt sich ja einer von euch bereit :winki: .

Ich hab mal die Telefonnummer der Studienzentrale rausgesucht:
0221 - 478-6032, 478-4478, 478-3555

Oder wenn ihr lieber ein Fax schicken wollt:
0221 - 478-6311

Email:
dhsg@biometrie.uni-koeln.de


Wenn ihr einen Termin ausgemacht habt, gebt mir bitte bescheid, damit ich die restliche Tagesplanung danach ausrichten kann.

Liebe Grüße
Ju
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 15.11.2007 09:35

ich habe mit gar nichts gestimmt,weil ich ja sowieso nicht dabei bin und nicht mal MH hatte :wink2:

ich finde die idee gut,aber den termin schlecht :?

auch wenn es ein regulärer arbeitstag ist,wage ich zu bezweifeln,das ihr da viele leute antrefft.

die meisten werden da urlaub haben und das personal daher nur auf "sparflamme" vorhanden sein.

ich denke da bloß mal dran,als ich im kh lag (das war ja zwischen weihnachten und silvester),da war so gut wie nichts los.
und als ich ein jahr später eine beule am hals hatte,habe ich so gut wie nirgens jemanden angetroffen und auch in der tagesklinik sagte man mir,ich soll im neuen jahr wieder kommen :?

daher glaube ich erst recht nicht,das die studienzentrale besetzt ist.

na gut,aber man kann das ja sicher per tel.erfragen. bin ja mal gespannt :!:

lg bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

JU
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Beitragvon JU » 19.12.2007 12:52

Hallo!

Ich habe mich mal mit der Studienzentrale in Verbindung gesetzt und es ist so, wie Bonny schon vermutet hat:
bonny0404 hat geschrieben:auch wenn es ein regulärer arbeitstag ist,wage ich zu bezweifeln,das ihr da viele leute antrefft.

die meisten werden da urlaub haben und das personal daher nur auf "sparflamme" vorhanden sein.


Sie sagen, dass der größte Teil des Personals zwischen den Feiertagen nicht da ist oder anderweitig verplant, sodass ein Treffen nicht zustande kommen kann.

Liebe Grüße!
Ju
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