CT nach 12 Monaten - verschieben?

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Karl_Ho
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CT nach 12 Monaten - verschieben?

Beitragvon Karl_Ho » 27.03.2013 23:07

Moin, ich bin Euch noch das Ergebnis meiner 3. NU schuldig: CT - Alles schick, nichts auffälliges, der Befund ist wenige Sätze lang. Die Tumorreste unverändert (nicht weiter geschrumpft). Juhuu! (Wiegsagt, ich hatte mich auch nicht so gefühlt, als dass wieder was im Busch sein könnte).

Nun die Frage zur Einschätzung an Euch: Normalerweise wäre nun im Juni das nächste CT dran (nach 12 Monaten nach Chemo-Ende), Frau Doktor will aber bis September warten ("wir wollen es nicht übertreiben und ihre Niere ist über das Kontrastmittel auch nicht erfreut). Wisst ihr, was Köln dazu sagt? Ich bin ja in der HD18.

Soll ich mich drauf einlassen, bis zum 15. Monat zu warten, sprich, ab jetzt ein halbes Jahr? Mein Gefühl sagt ja, aber Eure Meinung interessiert mich sehr. Ich werd jetzt sicher nicht meine NU vernachlässigen, nur weil die Klinik das im Moment gerade nicht wil, das CT - andererseits ist es nicht mein Hobby, da unter der Röhre zu liegen :)
Karl

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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 27.03.2013 23:19

Super Karl, freut mich, dein Ergebnis.

aber mal ne Gegenfrage, hast du mal Frau Doktor damit konfrontiert, dass man als Alternative auch ein MRT machen kann und das dann zeitnah, nämlich 3 Monate später selbiges ohne schlechtes Gewissen gemacht werden kann? Wahscheinlich ist das ein Standart, wird dort immer so gemacht, 'zack, mir doch wurscht, was der Karl an Bestrahlung bekommt, dann lassen wir eben eine aus'. (oh, wie weitsichtig)

Ich muss gestehen, ich würde echt mal Köln anrufen. Mein Arzt, wie gesagt, findet das erste Jahr wichtig, findet meine Gesundheit wichtig und denkt einfach mit. Für das Ergebnis ist es wahrscheinlich (so würde es Frau Doktor sagen) wichtig, dass es ein CT ist, mein Held sagt aber, man muss abwägen und man sieht Veränderungen in Richtung Hodgkin auch auf dem MRT. So, Amen :lol:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 27.03.2013 23:57

Sorry Mariii aber da muss ich Dir wiedersprechen. Vor dem gleichen Problem stand ich auch. Mein Oberarzt sagte mir, dass nur ein CT mit einem CT vergleichbar wäre. Wenn man ein MRT machen würde, könnte man keine genaue Aussage machen, ob alles schick ist oder nicht.
Aber es gibt in der HD18 Studie genaue Vorgaben, wann was zu untersuchen ist. Dieses Blatt heißt "GHSG-HD18-Studienprotokoll (09/2011-V4.0)". Habe ich mir kopieren lassen. Im Monat 12 steht das volle Programm an, mit allen erdenklichen Untersuchungen. Bei CT steht: Weitere CT werden je nach Befund empfohlen. Ein MRT steht nicht im Angebot.
Ich würde Köln direkt anrufen und mit Ihnen alles weitere abklären.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 28.03.2013 00:16

Hoppla, jetzt wird spannend, wo sind die Cracks hier? Ich hab das komplette Studienprot als PDF hier, aber nur die V3.0 2009-10-20 - und da steht bei der NU noch was ganz anderes, nämlich dass CTs nur bei einer PR gemacht werden sollten in Monat 6 und 12 nach Ende der Chemo, bei einer CR gar keine *wunder*. Nun denn, hat wer von Euch die aktuellste Version und könnte mir diese mailen? Wenn nein, ich kenn eine befreundete Radiologin, die da rankommen könnte, Patienten bekommen ja sowas normalerweise nicht, sagte man mir ... Nicht dass ich mich schlecht behandelt fühl, ganz im Gegenteil, aber die Kölner müssten es ja am besten wissen ...

N8!
Karl



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01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 28.03.2013 00:22

Was heißt denn PR und CR?
Hab leider Urlaub und könnte Dir das Protokoll erst in 3 Wochen einscannen und zuschicken.

Hier steht CT^4 (weitere CT werden je nach Befund empfohlen).
(falls PR)
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

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2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

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1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
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tanja
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Beitragvon tanja » 28.03.2013 02:26

hallo karl,
nach anfrage in koeln hieß es , dass keine ct´s mehr vorgesehen sind außer bei einem verdacht auf rezediv.

so wie ich es vestanden habe bei jedem stadium.......hmmm, bin ja keine studienteilnehmerin, vielleicht wird es da auch einfach anders gehandhabt.

ich fuer meinen teil habe beschlossen, falls eine bildgebung noetig sein sollte --------da halte ich es wie mariii----------mich nur noch ins mtr zu legen.

ich denke das du da am besten auf dein "bauchgefühl" hörst.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 28.03.2013 08:30

@tanja: Das Bauchgefühl vergesse ich nicht, keine Sorge. Aber ich bin mit der Schulmedizin auch bisher ganz gut gefahren :-)

@jst: Partielle Remission und Complete Remission, wenn ich mich nicht täusche. Danke für das Angebot mit dem Scan, aber lass mal - ich hab gestern meine Bekannte gebeten, mir das komplette PDF zu besorgen. Ich teile es gerne bei Interesse, aber nicht per Downloadlink hier :-)
Karl



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10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

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tanja
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Beitragvon tanja » 28.03.2013 12:34

Hallo Karl,
Bin ja mal gespannt wie du dich entscheidest..... Ich hoffe du berichtest.
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07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

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Beitragvon Karl_Ho » 28.03.2013 18:01

Hey Tanja,

ja, ich werde berichten, aber erst schau ich mir das aktuelle Studienprotokoll mal an. Im Moment geht die Tendenz zum Warten bis September - mir fehlt ja wirklich nichts und die letzten drei CTs in den letzten neun Monaten gaben keinen Anlass zur Sorge. Warum also nicht dem Rat der Ärztin vertrauen ... As said, ich werde berichten :wink2:
Karl



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10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

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Beitragvon soul-touch » 28.03.2013 19:09

ich brauch auch nur noch alle halbe Jahre hin, bin aber in keiner Studie. Im September wieder CT. ich weiß noch gar nicht, ob ich das so schnell wieder will? Ansonsten lass ich nur bissl schallen. Es sei denn, ich hab irgendwo nen Bommel, dann natürlich das volle Programm. Aber das passiert ja nicht ;-)

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 28.03.2013 19:28

Ja, so unterschiedlich wird das gehandhabt, mein Onkologe will mich die ganzen 5 Jahre vierteljährlich sehen......

Und einen Bommel fangen wir uns ja sowieso nicht mehr ein.
Ich denke das haben wir uns alle gaaaanz fest vorgenommen, gell.
:wink2:

Also immer schön gesund bleiben.
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12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

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Martina56
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Wohnort: München

Beitragvon Martina56 » 28.03.2013 23:02

Ich laß nur noch Ultraschall, Blut und Thorax Röntgen machen.
CT nur bei Verdacht. Bin zwar schon alt, will aber trotzdem keinen Zweitkrebs
von der ganzen Strahlerei.
Fröhliche Ostern

Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

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Droschelchen
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Registriert: 07.09.2011 14:04

Beitragvon Droschelchen » 29.03.2013 21:05

Bei mir gibt es in den ersten 2 Jahren alle 3 Monate Ultraschall, Blutbild und abtasten und einmal im Jahr ein CT. Mehr Strahlenbelastung will mir meine Onkologin nicht zumuten und ich bin ehrlich gesagt ganz glücklich damit.
Bin in keiner Studie, meine aber auch, das mal genau so gelesen zu haben.
Liebe Grüße, Droschel


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Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut


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