Kur/Reha / Mutterkind Kur?

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Novalee
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Kur/Reha / Mutterkind Kur?

Beitragvon Novalee » 26.03.2013 12:11

Hallo Leute,

vor allem an die Mamas..

da es ja abzusehen ist, dass ich spätestens zum Sommer hin fertig mit der Therapie bin, würde ich gerne dann auch zeitnah sowas wie eine Reha machen. Da ich aber äußerst ungern mehrere Wochen ohne meine Kinder wegmöchte nach der schweren Zeit, stellt sich mir die Frage auf, ob man so eine Reha nicht auch als "Mutter-Kind-Kur" verkapseln könnte? Hat das wer gemacht? Oder gibt es auch spezielle Rehas für Krebspatienten MIT Kinderbegleitung? Ohne meine Kinder werde ich nämlich definitiv keine Reha machen (wollen!).

Da meine Große ja schon zur Schule geht, wären die Sommerferien dazu ja optimal. Wann würde man generell einen Antrag auf Reha stellen? Nach Therapieende? Oder könnte man das jetzt schon machen?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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maikom
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Beitragvon maikom » 26.03.2013 12:21

Eine AHB muss glaube ich 1 Monat nach Beendigung der Behandlung angetreten werden. Da dieses Datum momentan nicht bekannt ist (Randomisierung, Bestrahlung) wird man jetzt auch noch keinen Antrag stellen brauchen.

Man kann sich aber schon Wunschkliniken aussuchen und es gibt auch Mutter-Kind-Kliniken. In wie weit da aber zuzahlen muss, kann ich aus dem Stehgreif nicht sagen.

Persönlich muss ich nur sagen, weiss ich nicht ob eine Krebs-Reha, das richtige für deine Kinder sind. Da gibt es auch jeder Menge Menschen den man Ihre Krebserkrankung ansieht und mit Beatmungsgerät rumlaufen oder offenen Kehlkopf haben etc. Das sind schon prägende Bilder in einem Kind. Da bist du als Hodgkin-Mama noch sehr gut dran, weil optisch außer die Haare jetzt erst einmal nichts markantes zu sehen ist.

Ansonsten ist die Klinik St. Peter Ording gleich um die Ecke bei dir und vielleicht kannst du ja zum schlafen immer nach Hause wegen der Kinder.

Wie war eigentlich dein Gespräch mit der Kinder-Psycho-Onkologin ?

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 12:29

Das hat nicht stattgefunden, sie war nicht da :? Werde mich jetzt auch um eine andere Psychologin kümmern, wo es dann feste Termine gibt.

Ne also schaden will ich meine Kinder auf keinen Fall mit prägenden Bildern, wobei meine Große ja nun ziemlich genau weiß was los ist und so weiter. Schöne Kliniken gibt es hier wie Sand am Meer ;) Meine Schwester war letztes Jahr in Büsum. Ich weiß ja jetzt auch nicht was der ganz genaue Sinn und Zweck hinter der Reha ist, aber ich denke mal, sich wieder zu sammeln, Kärfte mobilisieren, "aufgebaut" werden. Da gibt es sicherlich auch Mutter Kind Kliniken. 1 Monat nach beendigung angetreten werden? Hm, also ich weiß, wenn eine Kur bewilligt wird, hat man 6 Monate Zeit, diese anzutreten. Da läge ich ja gar nicht falsch, jetzt schon sowas zu beantragen?! Mal schauen was die Klinik nächste Woche dazu sagt.

Wie habt ihr anderen mamis das denn gemacht? Wart ihr ohne eure Kinder unterwegs? Oder gar nicht?
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maikom
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Beitragvon maikom » 26.03.2013 12:31

Hallo Nova,

es gibt eine Differenzierung zwischen AHB (Anschlußheilbehandlung) und REHA...

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 12:32

Schau, sowas wusste ich z.B. gar nicht :)

So oder so werde ich sowas nicht ohne Meine Kinder machen, schon alleine aus dem Grund, dass ich sie nicht für so eine lange Zeit an einem Stück unterbekommen würde, und das auch nicht wollen würde.
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SuZu
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Beitragvon SuZu » 26.03.2013 16:16

in Bad Oeyenhausen gibt es eine Klinik, die einen Mutter-Kindbereich anbietet.
Bad Oexen ist das.
Ich war da, allerdings nicht als Mutter. Die Kinder werden da betreut und du kannst zu deinen Anwendungen gehen.

Leute mit offenem Kehlkopf oder Beatmungsgerät habe ich da übrigens nie gesehen.
MH IIbe, mediastinaler Bulk
HD 18 Studie, Arm C, 8xBeacopp

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 26.03.2013 22:45

... ich rate Dir, den Antrag trotzdem schonmal zu stellen, denn das dauert seine Zeit (sagen wir mal: 6 Wochen mind.). Aber wie Du Dir "schonmal eine Klinik suchen kannst", ist mir ehrlich gesagt schleierhaft, denn ich hab mir im Sommer letzten Jahres auch "mal ne Klinik gesucht", die ich haben wollte und dann zu hören bekommen, dass diese (vier, die mir gefielen) bis Dezember ausgebucht sind. Aber klar, ich wollte ja da hin, wo alle hinwollen: Nordsee - geworden ist es dann Ratzeburg.

Kinderbetreuung gab es dort beispielsweise schon, ich hab mir nur die Frage gestellt, ob die Mamis da wirklich einen positiven Effekt erzielen, bei der Sache, wenn der Tag einigermaßen voll ist mit Anwendungen etc., ihr euch beim Frühstück, Mittagessen, Abendessen und danach aber natürlich seht. Ich hab für meinen Teil während der AHB gerade davon profitiert, auch mal nach dem Essen direkt schlafen zu gehen, wenn mir danach war, nichts zu "müssen", sondern mich rein um mich kümmern zu können. Oder mal eine Mahlzeit ausfallen zu lassen. Und ich weiß, wovon ich rede, meine drei Racker sind 6, 8 und 10 Jahre alt.

Die hier geäußerte Idee, wo hinzugehen, wo Dich Deine Kids oft besuchen können, erscheint mir die bessere, ganz ehrlich.

Grüße!
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 26.03.2013 22:55

Ja, ich stimme Karl zu. Ich würde auch eine ambulante Kur machen und quasi als Heimscheisser (so hiessen unser Nachhausefahrer) abends die Familie beglücken (solang das machbar ist), ich kann mir ehrlich gesagt den Erholungseffekt mit 2 Kids im Schlepptau nicht so vorstellen. Überlegs dir nochmal, ich hab meine auch wahnsinnig vermisst und sie mussten mich am WE besuchen, aber nur so erziehlt man wirklich eine Rehabilitation. Bei uns gab es übrigens auch keine offenen Rachen und gruselig aussehende Menschen (also ausser naturgegeben :lol: ) aber ersthaft, Horrorbilder und prägend für meine Kinder war es nicht, im Gegenteil, die Leute hatten grosse Freude die Mäuse zu sehen und die Kids waren eh entspannt!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 26.03.2013 23:04

einmal haue ich noch rein, dann geh ich schlafen :-): Nein, Marii, keine ambulante Kur, was soll das denn bringen, wenn Du am Tag durch die Anwendungen gefordert bist (da ist ja nicht nur Korbflechten angesagt, hehe) und dann am Abend von den Probs und der Aufmerksamkeit Deiner Kids angefallen wirst, bis Du dann am nächsten Morgen wieder fahren "darfst"?

Geh in die nächstgelegene Klinik, lass Dich besuchen, aber dann kannst DU bestimmen, wann Du Besuch willst und wann nicht. Ich liebe meine Kids, nicht falsch verstehen, aber jede andere Lösung hätte mir nicht geholfen. Und damit mich auch jetzt jeder für egoman hält: Ich hab mit meinen Kids während der drei Wochen nur geskypt per Webcam, sie haben es überlebt und ich auch. Das nur als Denkansatz, kein Dogma :-) Gute Nacht, ihr alle!
Karl



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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B

* Teilnehmer in HD18

* 29.02. Port-OP

- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.

01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 26.03.2013 23:14

Naja, hasse ja auch wieder recht. Ich dachte nur, weil sie schrieb nicht ohne die Kinder. Ich habe es auch wie du gemacht und fand auch nur so den Erholungsfaktor effizient, alles andere ist murks. Herzlichst, icke
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



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19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

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März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

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naddelg83
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Beitragvon naddelg83 » 27.03.2013 09:04

Auch ich hab zwei kleine Kinder (2 und 4) und würde nie ohne sie in Kur gehen .Kann dich da voll verstehen.Wüste auch gar nicht was ich in der Zeit mit meinen Kindern machen soll.
Aber bis zur Reha dauert es noch ,bin gerade erst in 1 Zyklus.

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 27.03.2013 10:13

Hallo zusammen,
ich war selbst in Bad Oexen und kann nur positives berichten.
Dort gibt es verschiedene Bereiche und einer davon ist der Mutter-Kind Bereich. Es ist zwar eine reine Onkologische Reha, aber das da die Kinder ein Trauma bekommen, weil schwerst Kranke da sind ist totaler Quatsch. Ich habe selbst zwei kleine Kinder und die wären dort gut aufgehoben gewesen.
Es gibt einen Unterschied zwischen einer AHB und einer Heilbehandlung. Eine AHB muss innerhalb von 4 Wochen nach Therapieende angetreten sein, bei einer Heilbehandlung ist das nicht der Fall.
Der Sozialdienst in Deiner Klinik sollte Dich gut beraten können. Er stellt zusammen mit Dir die ganzen Anträge, damit Du Dich um fast nichts kümmern musst.
Bei Fragen melde Dich einfach bei mir.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Ajdida
Beiträge: 88
Registriert: 07.12.2012 14:12
Wohnort: NRW

Beitragvon Ajdida » 27.03.2013 11:09

Hier ein schöner Link mit Kliniküberblick:
http://www.leukaemie-kmt.de/Behandlung/Nachsorge/Reha/
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 12.04.2013 09:40

Also, mir wurde nun ausdrücklich empfohlen eine REHA und KEINE MUKIKU zu machen. Und es sei durchaus möglich, wenn nicht sogar erwünscht in meinem Falle die Kinder mitzunehmen. Vor allem die Kleine muss wirklich mit, da sie (ich denke auch bedingt durch die Krankheit) mit Verlustängsten zu kämpfen hat.

Jetzt googel ich schon wie blöd. Gibt es spezielle Kliniken die sich auf MH spezialisiert haben? Oder sind das "einfach nur" onkologische Einrichtungen wo Patienten "aller Art" hinkommen? (Sorry, kann mir zur Zeit dank Chemobrain nicht richtig ausdrücken ich hoffe ihr wisst was ich meine).
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



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29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



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Beitragvon J.ST. » 12.04.2013 09:49

Bad Oexen ist zu empfehlen.
Habe bei meinem Aufenthalt insgesamt 5 Hodgkins getroffen. Ist aber eine reine onkologische Rehaeinrichtung
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
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3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
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