und morgen fängt dann "endlich" die chemo an....

[Janina1991]

eigentlich sollte ja schon vor einer Woche die Therapie begonnen haben. habe jetzt aber relativ spontan doch einen port implantiert bekommen. morgen geht's dann los. was erwartet mich denn? ich wurde noch nicht so richtig aufgeklärt weiß bloß, dass ich stadium 2b (?) habe und 4 Zyklen bekommen werde. die ersten 2 beacopp eskaliert und danach 2 mal abvd und dann ggf. noch Bestrahlung. läuft wohl genauso wie in der hd14 Studie bloß dass ich nicht in der Studie drin bin... warum auch immer. die Ärzte haben was gesagt von wegen die Studie ist noch nicht "eröffnet"... muss dazu sagen dass ich überhaupt nicht begeistert von den Krankenhaus Ärzten bin und nur den ersten Zyklus gezwungenermaßen stationär machen lasse!
...
hat denn jemand Erfahrung mit der hd14 und dessen Nebenwirkungen? habe mich schon mit einem anderen hodgkin Patienten ausgetauscht und der hatte das volle Programm (8x beacopp esk) und der hat gemeint die chemo hat ihn überhaupt nicht eingeschränkt!

vielen lieben dank für die antworten:)

[Mariii]

Hallo Janina,

ach du bist ja auch noch so jung... woher kommst du denn? erzähl doch mal deine geschichte. ich kann dir leider zur beacopp nicht viel sagen, es verkraftet ja auch jeder anders, aber soweit ich mich hier belesen habe, ist dann wohl die abvd im anschluss etwas relaxter, was ich insoweit bestätigen kann, dasss die blutbildabstürze nicht so schrecklich sind (ich hatte bisher null probleme) und zum rest, wie gesagt, immer bei jedem anders. meine ersten abvd gaben waren total ätzend und mir gings echt scheisse und bei der letzten gabe habe ich auf nebenwirkungen gewartet und ausser ein paar kleinigkeiten, ging es mir erstaunlich gut. morgen habe ich die 4. und letzte chemo, ich bin gespannt was passiert und werde berichten. alles gute für morgen, wir sitzen im gleichen boot.
(ich bin immer sprachlos, wenn jemanden die chemo gar nicht einschränkt ???? glück gehabt!)

schade, dass du dir nicht noch ein anderes ärtzeteam besorgen konntest, ich finde das soooo wichtig, hast du denn einen guten onko???

glg mari

[Momo]

Liebe Janina,

HD 14 ist eine bereits durchgeführte Studie. Die Studie der nachfolgenden Generation (HD 16 - HD 18) wäre bei dir HD 17 für intermediäre Stadien. Diese ist noch nicht eröffnet, die Studienärzte in Köln sagen "in der Verwaltung versackt"...

Du wirst also behandelt nach dem HD14-Protokoll, also dem, was in der HD14 als bestes Ergebnis rausgekommen ist. Eine passende Studie gibt es derzeit für dich nicht, aber nach Studienprotokoll ist eigentlich gleichwertig und macht für den Erfolg der Behandlung auch wenig Unterschied.

Zu beacopp kann ich leider auch nix sagen, ich hatte 4xABVD und habe das von Mal zu Mal besser vertragen. Die Nebenwirkungen haben sich auch ziemlich auf die drei Tage nach der Therapie beschränkt, danach ging's einigermaßen.

Für die Chemo wünsche ich dir ganz viel Kraft!
Momo

[DieJule]

Hi Janina,

Du bist ja auch genau so alt wie ich... und bekommst auch die gleiche chemo. Also jeder vertägt beacopp ja anders, ich z.b. hab abvd als besser empfunden...aber man überlebt beides Du wirst sicher in der nächsten zeit einige hochs und tiefs haben und musst einfach sehen was du verträgst und was nicht so... bei mir wars z.b. die übelkeit und überhaupt der magen der mir prob. gemacht hat und naja, dafür kannst dir dann auch medikamente geben lassen die gut helfen.
Und rückblickend fände ichs sogar gut hätt ich den eersten stationär gemacht...da ist man einfach viel schneller an den ärzten und so drann fals es eeinem wirklicxh nicht gut geht.

Und mit der studie ist es auch nix andreres...also wenn du in einer wärst müsstest du nur immer solche fragebögen ausfüllen und mehr nicht...die behandlung ist genau gleich gut

dann viel erfolg und alles gute

[Captain Blaubaer]

Guten Abend,

aus eigener Erfahrung und der einer Reihe von Mitpatienten rate ich bei Beacopp (esc) zu Vorsicht im Verhalten. (Vorsicht ist bekanntlich die Mutter der Porzellankiste.)
Die Verträglichkeit ist sehr unterschiedlich; von daher ist ein stationärer Aufenthalt von großem Vorteil !!
Der Fall "ohne Einschränkungen" ist extrem selten (und berührt nur das subjektive Empfinden. Auf jeden Fall wird das Immunsystem stark beeinflußt - Gefahr der Infektanfälligkeit, ...)
Der "Lohn der Angst" liegt in außerordentlich hoher Wirksamkeit.

Alles Gute!

[Mariii]

Ihr lieben,

ich muss mal meinen senf dazugeben. ich muss nämlich einfach mal das gegenteil behaupten und wir haben uns lange in der arztpraxis unterhalten. ich bin von anfang an ambulant behandelt worden. es sind mindestens 8 schwesterm die ganze zeit in ruf und sichtweite während meiner chomotherapie. (das Krankenhaus ist gegenüber der praxis und im notfall sofort jemand da) sobald es auch nur zwickt, stehen sie bei dir, betüdeln dich, helfen dir, bringen dir kaffe, wasser, decken, jeglicher komfort, sie sind immer lieb und stehen bei der ersten chemo neben dir und warten ab, was passiert. als ich allergisch reagierte, wurde sofort der arzt gerufen. die infusion abgedreht und mein doc kam mit stethoskop gelaufen! während der chemos kommen mindestens 2 ärzte permanent zu uns patienten und erkundigen sich. ich glaube nicht, dass so ein dienst und service in jeder klinik gewährleistet ist und man so umsorgt ist. ich kann mich erinnern an meinen aufenthalt, wie lange man dort warten musste, bin mal einer kam, wenn man klingelte. ich wollte das nur einmal schreiben, liebe jule, nicht um dich zu ärgern, sondern weil ich froh und dankbar bin, so liebevoll umsorgt zu sein bei meinem tollen ärtze und schwesternteam,

glg mar

[Karl_Ho]

@blaubär: Vorsicht kann nie schaden, das ist richtig, die verträglichkeit ist offenkundig sehr unterschiedlich ...

@marii: 100 prozent zustimmung, in meinem fall war der erste zyklus stationär und der zweite dann ambulant in einer tagesklinik und zweiteres war um kein deut schlechter. zwei ärzte, fünf schwestern, fließbandbetrieb einerseits, aber andererseits auch ein maximum an erfahrung mit dem thema (klar, wenn man pro tag zehn oder zwanzig chemopatienten durchschleust ...). Ich empfehle einfach, die augen offenzuhalten und dem eigenen gefühl zu vertrauen. und der schulmedizin, was anderes bleibt uns ja eh nicht übrig.

LG

[Janina1991]

Guten morgen&Erst mal vielen lieben dank für die antworten:)
Die ärztin hat gemeint dass man sich erstmal sowieso gut fühlt weil man ja auch vortison verabreicht bekommt und dasurch das befinden wohl zum positiven bewinflusst wird.
Also im moment liege ich im krankenhaus auf meinem bett und warte auf therapiebeginn (wurde nämlich schon wieder verschoben) und mein frühstück.
Habe bloß sehr angst dass ich einen infekt bekomme! Aber was großes mit noch einen zugang legen können die ja nicht machen oder? Die geben einem ja dann nur antibiotikum auch über den port? Hab ne schreckliche nadelangst was jetzt in dem moment eig total egal it weil ja noch "schlimmere" sacen auf mich zukommen werden aber kann sie einfach nicht loswerden!
Ich hoffe wirklich dass ich nur müde sein werde und sonst keine nebenwirkungen haben werde..bin ja grd mal 20 ubd da steckt das ja der körper bestimmt ganz gut weg(?).
So, jetzt ist das frühstück da.

[Karl_Ho]

Hi Janina, man gewöhnt sich an alles - lass Dich nicht verrückt machen! Ja, das Antibiotikum kann auch über den Port laufen oder per Tablette. Und geh immer von dem besten aus ...

LG, Kopf hoch,
Karl

[Karl_Ho]

... und ja, Du hast mit jungen Jahren viel bessere Chancen, das ganze ohne große Komplikationen zu überstehen

[Karl_Ho]

... und ja, Du hast mit jungen Jahren viel bessere Chancen, das ganze ohne große Komplikationen zu überstehen

[Elisabeth]

...zu den jungen Jahren muss ich noch meinen Senf dazugeben
Bei meinem Rezidiv war ich ja schon 44 und ich muss sagen, dass dies (inkl. der Vorbehandlung bei der Ersterkrankung) mit Sicherheit dazu begetragen hat, dass es mich so gebeutelt hat. Den jüngeren Chemokollegen (-innen) ging es durchwegs viel besser (gibt natürlich hier auch wieder Ausnahmen).
Also, jedenfalls keine Angst, die Zeit bis danach vergeht schneller als man denkt...und machmal sieht es dann fast so aus, als ob alles nur ein böser Traum war
Alles Gute
Elisabeth

[Janina1991]

Aiaiai, also gwstern wr schon echt hart! Die ersten beiden Infusionen habe ich gut weggesteckt aber dann nachdem der dritte Beutel auch noch in mir drin war gings mir echt beschissen! Habe mich übergeben müssen und habe dann ab 6 bis heute morgen um 7 durchgepennt! Dass sie mir irgendwann die flasche abgedreht hat und ich niht mehr verkabelt war hab ich nicht mitbekommen.
Das ist echt schwer an die ganze sache positiv ranzugehen! Und wenn dann erst die haare ausfallen:(
Aaber bin echt froh dass ich den ersten zyklus stationär machen lasse...da fühlt man sich doch sicherer. Vor allem kann man sich dann mit dem einen oder anderem schonmal austauschen:)

[Karl_Ho]

H Janina, haltedurch und Denk dran: du hast eine schwere Krankheit und ein Paarmal übergeben ist ein kleiner Preis auf dem weg zur Heilung ...

LG

[yoda]

Der erste Zyklus ist meistens der Schlimmste. Zögere niemals den Betreuungspersonen in der Klinik zu sagen, dass dir total übel ist. Wenn du nicht genügend Medis bekommen hast, geben sie dir meistens noch mehr. Übelkeit kann man in den Griff bekommen.

Du wirst mit der Zeit routinierter damit umgehen können. Hab Vertrauen in dich und deinen Körper.