Auch hier

[Momo]

Hallo zusammen,

hab schon eine Weile hier mitgelesen und mir immer wieder Tipps, nützliche Ratschläge und Aufmunterung gesucht. Bin 18 Jahre alt, noch Schüler (mach' auch hoffentlich im Sommer 2012 mein Abi) und wohne im weniger schönen Leverkusen.

Ende Mai ging's bei mir los: Der Juckreiz, den ich schon eine ziemlich lange Zeit hatte, wurde immer intensiver und schien mehr und mehr direkt unter meinem Brustkorb zu sein, er kam von innen, nicht von außen. Beim rumgooglen danach eines Abends stieß ich dann auf verschiedene Lymphomerkrankungen (auch Hodgkin dabei...), die das auslösen können und in Absprache mit meiner Mutter, die auch einen Hodgkin hatte, haben wir für den 29. Mai einen Termin bei meiner Hausärztin gemacht, weil ich auch, recht unspezifisch, mit leichtem Gewichtsverlust zu tun hatte (bisher nie beachtet).

Die hat dann schnell reagiert, den vergrößerten Lymphknoten am Hals sofort ertastet – den hatte ich zwar schonmal bemerkt, vor einiger Zeit, aber mangels weiterer Kenntnisse gar nicht weiter beachtet oder damit in Verbindung gebracht – und auch meine viele Müdigkeit mal anders als nur Stress gedeutet...darauf war ich natürlich auch nicht gekommen...). Sie überwies mich direkt an die Onkologie und zum Röntgen – sowie zur HNO zur Abklärung des Halslmymphknotens. Die Onkologin war zunächst recht lustig, ich beschrieb ihr die bisher aufgetretenen Symptome und ein bisschen hatte ich das Gefühl sie wollte sagen "und jetzt? Was wollen sie hier?"... Vielleicht war das aber mehr ein Wunschtraum, denn sie veranlasste sofort CTs von Halsorganen, Thorax und Abdomen.

Der zuständige Radiologe weigerte sich dann, die CTs Thorax/Abdomen zu erstellen ("Strahlenhygiene", er sehe auch keine Indikation), sodass ein neuer MRT-Termin erstellt wurde, wodurch sich alles wieder eine weitere Woche hinzog. Am 9. Juni dann MRT Thorax, andere Radiologin: "Naja, MRT Thorax ist immer sone Sache... Man sieht hier nicht so viel...Wir machen besser noch ein CT". Haben das dann zum Glück direkt machen können. Darauf waren dann sehr deutlich die Lymphome zu erkennen, die sich schon um die Aorta wickeln. Das MRT der Halsorgane zeigte auch die Lymphome im Halsbereich, nur leicht vergrößerte Lymphknoten, aber eben doch deutlich.

Es sollte also am 16. Juni die Lymphknotenentnahme aus dem Mediastinum erfolgen (Mediastinoskopie), um die Diagnose zu sichern. Dazu dann also am 10. Juni Vorstellung in der Chirurgie im Klinikum Leverkusen, hmja, also sehr vertraut sei man damit zwar nicht, aber der Chefarzt könne das schon. Man schneide am Hals und müsse gegebenenfalls einen Lungenflügel vorübergehend einklappen; ggf. verbunden mit einem Aufenthalt auf der Intensivstation von ein oder zwei Tagen. Klang alles nicht sehr beruhigend, aber die Schwestern auf der Station waren sehr nett, begab mich also am 15. Juni dorthin, um die erste Nacht schon im Krankenhaus zu verbringen. Am Mittag des 16. Juni, ich hatte mein OP-Hemdchen schon an und wollte ein Beruhigungsmittel vor der Vollnarkose trinken, schneit der Stationsarzt recht hektisch in mein Zimmer. Man würde die OP absagen, das sei nicht nötig, die Chirurgie habe mit der Radiologie gesprochen, eine Biopsie sei ebenso gut möglich und würde ebenfalls ausreichend Gewebe liefern. Das sei aber erst am 17. Juni möglich.
Nette Sache, wieder ab nach Hause, einen Tag umsonst im Krankenhaus geschlafen. Komme am nächsten Tag wieder, der Eingriff dauert eine Viertelstunde und ist vollkommen unproblematisch. Muss noch eine Nacht im Krankenhaus bleiben – fertig. Mit dem Befund rechnet man in 10 bis 14 Tagen... Nagut.
In der Zwischenzeit: Knochenmarkpunktion am 1. Juli. Keine schöne Sache, konnte aber trotzdem noch vom 4. bis 9. Juli auf Kursfahrt mit meinem LK fahren (LK=Leistungskurs, nicht Lymphknoten ; )); war auch gut, sich mal wieder etwas abzulenken. Als ich dann zurückkam (11. Juli), kam sofort am Montag das Ergebnis: Es ist ein klassischer Hodgkin, nodulär-sklerosierend. Hat mich eher beruhigt als beunruhigt: Dass es bösartig war, war schon ziemlich klar, ein NHL wäre übler gewesen. Auch dank dieses Forums wusste ich ja schon, dass Hodgkin recht gut therapierbar ist. Am selben Tage kam dann auch der Bericht: Knochenmark komplett gesund.
Dann Vorstellung, am 14. in Köln, am 15. in Essen. Köln war wesentlich angenehmer, einerseits von der Entfernung, aber auch von der Sympathie der Ärzte und der Atmosphäre auf der Station. Außerdem wussten wir ja, dass in Köln selbst die Hodgin-Studiengruppe sitzt, die ja einen exzellenten Ruf hat, und da auch in Essen die Behandlung in einer Studie empfohlen wurde, die dann über Köln abgewickelt werden würde, war es viel einfacher direkt nach Köln zu gehen.
Wir mussten dann leider nochmal CTs machen lassen, weil die von Anfang Juni älter waren als sechs Wochen und daher nicht mehr akzeptiert worden. Es hatte sich aber fast nichts verändert ("diskrete Größenzunahme" des Lymphoms im Mediastinum, Hals unverändert). Außerdem noch Herz- und Lungenfunktionsuntersuchungen sowie nochmal Röntgen Thorax zur Bestimmung des Risikofaktors ergaben dann am 21. Juli: Stadium IIB ohne Risikofaktoren. Was war ich froh, nicht in ein intermediäres Stadium gerutscht zu sein!
Glücklicherweise begannen dann am 22. Juli die Sommerferien, sodass ich nicht noch zusätzlich unter Schuldruck stand und auch wusste: Die Therapie wird sich wohl kaum so lange hinziehen, dass sie den Abschluss des Abiturs 2012 verhindern würde...Puh (das war, so lächerlich das klingt, fast meine größte Sorge, denn so ein Rausgerissenwerden aus dem sozialen Gefüge und aus meinen Kursen und Fächern wäre für mich schon sehr hart gewesen).

Am 26. Juli dann der Einschluss in die HD16-Studie, die mir recht vertrauenserweckend aussah, trotz der Bedenken, die man gegen diese Studien (z. B. nach der HD13) haben könnte.

Jetzt werde ich gerade behandelt mit 2xABVD und bekomme Donnerstag die dritte Gabe. Die Tage nach der Therapie geht's mir auch immer ziemlich dreckig, beim ersten Mal musste ich drei Tage brechen, weil die Medikation gegen die Übelkeit zu gering war (Emend und Cortison haben beim zweiten Mal da alles verhindert, bis auf leichte Appetitlosigkeit) und ich bin halt sehr, sehr schlapp und kreislaufschwach. Leider sind meine Leukos auch zielmich in den Keller gegangen, sodass ich dagegen nach dem zweiten Mal Neulasta spritzen musste, was dann einige Tage später zu üblen Knochenschmerzen geführt hat (mit Ibuprofen einigermaßen in den Griff zu kriegen, aber trotzdem nicht sehr erträglich). Und die Vene im linken Arm, in die das Zeugs beim zweiten Mal reingeflossen ist, verabschiedet sich gerade mit Getöse, will sagen schmerzt ziemlich (kühlen hilft aber einigermaßen). Leichter, aber noch nicht sehr sichtbarer Haarausfall hat auch eingesetzt; werde das einfach weiter beobachten. In knapp drei Wochen hab ich ja schon die letzte Sitzung!

Da ich noch nicht weiß, in welchem Studienarm ich bin und was das PET-CT ergibt, kann ich noch nicht sagen, ob ich bestrahlt werde oder nicht. Einer Bestrahlung blicke ich aber, nach dem, was hier so berichtet wird, recht gelassen entgegen, vor der nächsten Chemo-Sitzung graut mir mehr.

Obwohl meins schon recht aufregend klingt (bin selbst überrascht): Wenn ich die Geschichten lese, die hier manche durchmachen mussten (größtenteils in anderen Stadien, IA bis IIB o. Rf. scheint ja bei den meisten recht locker zu laufen, wobei es auch da ja leider Ausnahmen gibt) bin ich mit meinem bisher lieber leise und habe höchsten Respekt vor der Kraft, die andere aufbringen und ihr Leben mit dem doofen Hodgkin trotz viel schwierigerer Bedingugnen meistern!!

In diesem Sinne,
liebe Grüße und dank für die Aufmerksamkeit
Momo

[Astrid1961]

Hallo Momo,

jeden trifft es anders, jeder erlebt es anderes, jeder hat andere Beschwerden, jeder geht anders mit der Krankheit um... Viele Sachen sind sich sehr ähnlich, aber letztendlich hat jeder hier seinen eignen MH
Auch Du schaffst es ....

LG Astrid

[schildkröte78]

Hi Momo-kann nicht schlafen wegen dem doofen Cortison-hatte heute die Chemo-diese Knochenschmerzen hatte ich auch, konnte die eine Nacht kaum liegen und war kurz vorm Schreien. Na ja durch die Spritzen waren die Leukos schon von 5,9 auf 18,2 explodiert.
In Köln bist du wirklich gut aufgehoben. Ich drück dir feste die Daumen das du um die Bestrahlung herum kommst. Nicole

[Alex2010]

Hi Momo,

herzlich Willkommen hier in der Runde;) Deine Geschichte dürfte den allermeisten hier vertraut vorkommen, so oder so ähnlich haben wir das auch fast alle erlebt.
Wie man sieht hast du dich in die Thematik ausführlich eingelesen und gehst recht optimistisch an die ganze Sache ran. Find ich sehr löblich und auch meine Erfahrung war, dass ich mit entsprechendem Hintergrundwissen die ganze Sache deutlich besser verarbeiten konnte.

Zu der Sache mit höheren Stadien/schwierigere Bedingungen... wir machen hier ja keinen Wettbewerb, wer am schwersten erkrankt ist;) Nichtsdestotrotz ist die Erkenntniss richtig: schlimmer geht immer. Zumindest für mich hat das vieles nen Stück weit relativiert, denn ich hab auf der Onkologie und in der Reha so viele Menschen getroffen, die es (idR. mit anderen Krebsarten) hundertmal schlimmer erwischt hat als 99,9% der Hodgkies.
Also haben wir Hodgkies im Regelfall wirklich nochmal Glück im Unglück gehabt;)

Der zuständige Radiologe weigerte sich dann, die CTs Thorax/Abdomen zu erstellen ("Strahlenhygiene", er sehe auch keine Indikation)

Darüber musste ich beim Lesen echt schmunzelnd Ich komme mittlerweile glaube ich beinahe auf eine zweistellige Anzahl von CTs^^

Ich wünsch dir viel Kraft für die anstehende Zeit und alles Gute! Bewahr dir deinen Optimismus und du wirst das ganz bestimmt packen

PS: in "unserem" Alter (das erlaub ich mir mit 21 mal^^) sind die Chancen übrigens auch sehr groß, ohne langfristige NW wie Müdigkeit o.Ä. aus der ganzen Sache rauszukommen;)

[yoda]

Hi Momo,

Der zuständige Radiologe weigerte sich dann, die CTs Thorax/Abdomen zu erstellen ("Strahlenhygiene", er sehe auch keine Indikation)

Darüber musste ich beim Lesen echt schmunzelnd Ich komme mittlerweile glaube ich beinahe auf eine zweistellige Anzahl von CTs^^

Ja das habe ich auch gelesen. Strahlenhygiene hat bei mir noch kein Onkologe oder Radiologe in den Mund genommen. Ich habe nach dem Unglück von Fukushima einmal meine CT's und PET's in der Summe mit den jeweiligen Durchschnittsstrahlungswerten multipliziert. Und was soll man da sagen. Da kommen ein paar Sievert-Einheiten zusammen (natürlich kleinere). Auf jeden Fall wäre ich in Fukushima nicht mehr wirklich willkommen in der Sperrzone, als tüchtiger Mitarbeiter. Aber da bin ich mittlerweile auch vorsichtiger. CT ist ja ok. Jedoch nur, wenn ICH mir einen echten Aufschluss dadurch erhoffe. Und nicht der Arzt, nur ich.

[Momo]

Ohweia, die ganzen lieben Antworten hier hab ich gar nicht gesehen bisher... Vielen Dank noch (etwas nachträglich) dafür! (Muss mal irgendwie in den Einstellungen das etwas anders konfigurieren mit den Benachrichtigungen... ; ) )

Leider bin ich mittlerweile Stadium IIB MIT Risikofaktor und bekomme deswegen zwei weitere Zyklen ABVD außerhalb jeder Studie, weil ich da eben rausgeflogen bin, als festgestellt wurde, dass ein zusätzlicher Lymphknoten befallen war (und das von einer Studienärztin in Köln, hehe ; ) ). Das war vor vier Wochen ein ziemlicher Schock, weil ich schon drauf eingestellt war, dass das alles abgeschlossen ist und dann ging der Shit wieder von vorn los...Es stehen jetzt noch zwei Gaben bevor, aber ich vertrage das immer besser, irgendwie, von Therapie zu Therapie; die Grundmedikation Cortison, Emend und Neulasta hat sich auch nicht mehr verändert und funktioniert so gut, dass ich die ersten beiden Tage nach der Chemo zwar noch schlapp, aber einigermaßen vital bin und mich ab dem dritten Tag danach echt ziemlich gut fühle. Nur am siebten oder achten Tag kommen meist etwas Knochenschmerzen von der Leulasta dazu, aber das geht mit Ibuprofen auch ziemlich gut, werde auch mein Abitur im nächsten Jahr durchziehen, wenn das alles so weiterläuft, was ich mal sehr hoffe...
Wie ich die Bestrahlung vertrage weiß ich natürlich noch nicht und die ist ja jetzt auf jeden Fall drin mit 30 Gy... Bin da etwas beunruhigt, dass das schlimmer wird als ich das jetzt erwarte..

Na ja durch die Spritzen waren die Leukos schon von 5,9 auf 18,2 explodiert.

das ist echt ein sehr hoher Wert, meiner war mal bei 10, aber das ist ja immer noch normal... Daher kamen wahrscheinlich auch deine Schmerzen, ich hoff, dass du das mittlerweile besser verträgst!

zu der Sache mit höheren Stadien/schwierigere Bedingungen... wir machen hier ja keinen Wettbewerb, wer am schwersten erkrankt ist;) Nichtsdestotrotz ist die Erkenntniss richtig: schlimmer geht immer.

Ja, ich wollte auch keinen Wettbewerb draus machen, aber es ist mir halt auch klar, dass ich gaaanz viel Glück hab und auch wesentlich schlechtere Bedingungen haben könnte...

Darüber musste ich beim Lesen echt schmunzelnd Ich komme mittlerweile glaube ich beinahe auf eine zweistellige Anzahl von CTs^^

Tja, hehe, ich weiß nicht, ob der geschaut hat, ob die Überweisung aus der Onkologie kam... Ist ja sicher im Normalfall auch sehr löblich auf die Strahlenbelastung zu achten...Jedenfalls hat das jetzt auch kein einziger Radiologe je wieder thematisiert und man hat noch reichlich CTs gemacht. Aber der hat sich eben unglaublich angestellt, was die Diagnosestellung um 10 Tage verzögert hat, weil man es eben wirklich erst auf dem CT gesehen hat.

Danke euch allen nochmal und bis bald... : )

[bianca_]

Ich hatte genau die gleiche Therapie wie du, 2xABVD - und auch meine Nebenwirkungen sind den deinen sehr sehr ähnlich Mit Übelkeit, Kreislaufschwäche, Knochenschmerzen durch die Spritzen, und und...

Aber: Das geht alles vorbei, du schaffst das!!! Und danach bist du wieder gesund Also es zahlt sich aus, durchzuhalten

Bei mir ist die Therapie nun über 1 Jahr her, und mir geht's echt bestens! Und ich hab eines gelernt aus der Krankheit: Man muss mehr auf sich selbst achten! Und das tu ich jetzt! Mach sehr viel Sport, bin viel in der Natur und das hilft echt, um den Kopf freizukriegen & sich einfach nur gut zu fühlen...

Wann erfährst du denn, ob du bestrahlt werden musst, oder nicht?

Ich wünsch dir noch alles erdenklich Gute für die Therapie!!!

Liebe Grüße,
Bianca

[Momo]

Leider bin ich ja ein Stadium höher gerutscht, deswegen bekomme ich auch insgesamt 4xABVD und die Bestrahlung ist auf jeden Fall dabei.

Aber schön zu hören, dass es dir wieder ganz gut geht – wenn sich mein Zustand nicht mehr wahnsinnig verschlechtert, was ich einfach mal ganz stark nicht hoffe, dann bin ich auch zuversichtlich, dass ich das ganze ohne größere Schäden überstehe : )

Vielen Dank für die aufmunternden Worte, Momo