Depris nach Ende der Therapie!

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Roesti
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Depris nach Ende der Therapie!

Beitragvon Roesti » 27.02.2012 11:18

Wem ging es auch so, dass nach Ende aller Behandlungen - Chemos und Strahlentherapie - das große Loch kam? Solange die ganze Behandlung am Laufen war, ging es von Termin zu Termin und von Blutwert zu Blutwert und ich kam garnicht so recht zum Nachdenken. Jetzt, seit alles vorbei ist, ich wieder arbeite und mein normales Leben zurückhabe, geht das große Grübeln los. Ist das normal? Jetzt erst realisiere ich so richtig, was da so alles war im letzten halben Jahr.

Kommt es vielleicht auch daher, dass ich noch kein endgültiges Fazit über den Erfolg der ganzen Quälerei habe? Muss noch bis April auf das nächste CT warten, erst dann gibt es eine Aussage. Die Warterei - bei allen positiven Aussichten und der großen Chance gesund bzw. geheilt zu sein - macht einen ganz mürbe. Körperlich fühle ich mich eigentlich gut, Kondition kommt zurück, Strahlennebenwirkungen sind fast abgeklungen, einige kleine Wehwehchen von der Chemo sind noch übrig (Kribbeln in Händen und Füßen, Knochen- und Gelenkschmerzen, Immunschwäche) - also könnte ich eigentlich zuversichtlich nach Vorne schauen, aber irgendwie hänge ich derzeit ziemlich durch. :(

Wie sind Eure Erfahrungen?
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 27.02.2012 21:55

liebe rösti,

wie du weisst hab ich ja noch die hälfte vor mir und bin somit mittendrin im scheiss. mich plagen ängste und gedanken und ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es dir grad geht, vor allem mit dem unwissen. aber nach all dem gebrutzel und gegifte ist und bleibt dein krebs auch WEG! ich befürchte ja auch sehr, dass der umgang mit dem eigenen körper nach so einer strapaze -zumal man seinem körper ja nicht mehr traut-doch sehr an die psyche geht und wir (alle, jeder mit der favorisierten methode) da mit lernen zu leben. ich habe mir erhofft, dass man soetwas auf einer AHB erlernt? hast du so etwas gemacht? ich steh ja auch gar nicht so auf psychologen, da fehlt mir total der zugang und ich denk, so eine therapie wär auch nix für mich, aber irgendetwas müssen wir finden, die ängste in den griff zu bekommen. ich drücke dir fest die daumen für deine cts und bin sicher, dass du ganz gesund bist! think positiv, kauf dir was schönes und geniesse das leben! ich werd das auch lernen müssen, weil ich mit sicherheit, wenn alles überstanden ist, immer wieder ins gleiche angstloch falle und zuviel in meinen körper reinhöre. im moment versuch ichs mit yoga, aber von der sportlichen, nicht der spirituellen seite gesehen. das macht mir spass, ich fühle mich etwas bewegt und gelockert und lerne zu entspannen beim atmen.

alles alles liebe
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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sunrise86
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Beitragvon sunrise86 » 27.02.2012 22:38

hey
mir ging es damals genau so ich bekamm juli 2010 bis okt 2010 die chemo so mitte septemper wurde es richtig schlimm :cry: hatte richtige angst zustände geheult wie ein schlosshund :flenn2: und sehr stark gefärdet um mich um die ecke zubringen........das ging soweit das ich nur durch diese tief zeit 5 kilo abnahm ich wusste nicht mehr was ich machen sollte .. :verwirrt: ..... aber
was mir geholfen hat war soviel wie möglich den andren zusagen wie es mir grade geht freunde :troest: u.s.w die haben dann auch versucht mich soviel wie möglich abzulengen.........tu dir was gutes geh einkaufen über lege wie du dir was dir freude macht und tu es sei viel bei deinen freunden.......das kann dir mega helfen........stell den mh in die ecke :banghead: du bist der mittelpunkt :0010: rede über alte geile zeiten..was richtig gut ist hat mir auch sehr gut getan geh ma mit freund oder freundin in den wald und schrei mal so laut du kannst fluche :banghead: soviel wie möglich über den mh er soll sich verpissen,schlage :nawarte: evtl mit nem ast gegen einen baum lass es so richtig raus auch wenn du weinst dabei....scheiß drauf....aber bitte nicht so aufregen das du keine luft mehr bekommst is mir nämlich fast passiert.........ich hoffe ich konnte dir helfen wenn du magst könnenn wir ja ma telen...schreib mir ne pn......lg moni

Roesti
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Beitragvon Roesti » 28.02.2012 07:28

Hallo Mari, hallo Moni,
vielen Dank für Eure netten und aufmunternden Worte.
Die ganze Therapie über bin ich voller Zuversicht zu allen Terminen, immer nach dem Motto - hingehen, Soße abholen, heimgehen, die nächsten 2-3 Tage durchstehen und dann geht's wieder aufwärts und dem A...gesicht H. mache ich den Gar aus. Meine Freundinnen rundum haben immer bewundert, wie ich damit umgehe, denn richtige Tiefs hatte ich in dieser Zeit nicht. Das kommt geballt jetzt, obwohl ich wieder arbeite (das geht sehr gut), wieder Sport in unterschiedlicher Form treibe (kaum Konditionsprobleme) und sehr viel mit Freundinnen unterwegs bin und auch offen mit denen über meine Gedanken spreche.
Eine AHB habe ich nicht gemacht, da es mir körperlich gut ging und ich in die Normalität zurück wollte. Ich bemühe mich derzeit, eine ambulante Reha zu bekommen.
Ich hoffe, dass der bevorstehende Skiurlaub etwas Entspannung bringen wird, denn auf diesen habe ich schon seit Beginn der Krankheit hingefiebert - ich liebe Südtirol, die Berge, das Skilaufen und die Leutchen in unserem Hotel, in das wir schon seit 10 Jahren fahren.
Einmal die Woche gehe ich jetzt ins autogene Training, das von meiner früheren Frauenärztin (jetzt in Rente) geleitet wird. Sie macht das echt sehr sehr gut und hat auch immer Zeit, über Probleme in Einzelgesprächen zu reden, was mir vergangene Woche schon sehr geholfen hat. Sie hat ja berufsbedingt Erfahrung mit Krebspatientinnen, auch wenn's ne andere Art von Krebs ist. Sie meinte, mein psychisches Loch sei normal und ich müsse es auch zulassen und verarbeiten. Es sei wie bei Leuten, die Angehörige pflegen - solange sie zu tun haben geht das alles wie automatisch, das Loch kommt dann, wenn die Pflege wegfällt und die Zeit da ist, darüber nachzudenken.

Klar sagt die Statistik, dass nach menschlichem Ermessen das Ganze gegessen sein wird, aber man glaubt es halt erst, wenn man es mal schwarz auf weiß vor sich hat. Und ich denke, das erste Jahr ist die Angst, einen Rückfall zu erleiden eben auch noch extrem groß. Dies wird wohl dann im Laufe der Jahre verblassen - verschwinden jedoch nie!

Hinzu kommt noch, dass in der Zeit meiner Therapie mein Jüngster mit dem Studium begonnen hat und nach München gezogen ist. Er nabelt sich grade ab und das leider so, dass er sich nur selten meldet. Es geht im gut dort, er fühlt sich wohl - aber mir fehlt der Kontakt... Unser Großer studiert hier in Karlsruhe an der Dualen Hochschule und wohnt noch bei uns. Er ist mir eine große Hilfe und Stütze und kümmert sich auch immer rührend.

Für jeden, der dies liest muss es eigentlich so klingen, als hätte ich keinen Grund für diese Depris - objektiv gesehen ist das auch so, aber man kann seine Seele eben nicht ausschalten. O.g. Frauenärztin hat das so verpackt - nicht nur der Körper muss gesund werden, auch die Seele braucht Heilung! Ich glaube, sie hat den Nagel auf den Kopf getroffen...

Naja, auch diese Baustelle werden wir noch in den Griff bekommen - bin für weitere Ratschläge aber immer dankbar.

Grummel, grummel, Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 28.02.2012 10:52

Roesti hat geschrieben:Für jeden, der dies liest muss es eigentlich so klingen, als hätte ich keinen Grund für diese Depris - objektiv gesehen ist das auch so, aber man kann seine Seele eben nicht ausschalten.


Ich glaube, das trifft auf Menschen zu, die nicht erlebt haben was wir erleben. Aber ich glaube hier weiß jeder, dass du Grund für Depris hast.

Wir standen alle mitten im Leben. dann wurden wir ganz plötzlich raus gerissen. Krebs. Wer von uns hat da nicht erstmal an seine eigene Beerdigung gedacht? Die gute Nachricht: Sehr gut heilbar, ok. Aber das bedeutet, monatelange Therapie mit heftigen Nebenwirkungen, das Leben wie wir es kannten ist erstmal auf Eis gelegt.

Klar sind wir hinterher gesund. Aber trotzdem fehlen uns diese Monate in unserem Leben. Trotzdem ist die Unbeschwertheit mit der man vorher gelebt hat weg. Man hat danach immer vor Augen, wie schnell alles was man liebt vorbei sein kann.
Ist doch klar, dass das alles hoch kommt wenn die Therapie zu Ende geht.

Ich bin aber überzeugt, dass wir alle auch das schaffen können, dass uns der Hodgkin letztenendes lehrt, dass wir unser Leben genießen sollen. Aber das braucht Zeit, genau wie die Therapie ihre Zeit brauchte.
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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AusChris
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Beitragvon AusChris » 28.02.2012 12:18

Ich stimm Droschelchen da zu, die Unbeschwertheit ist einfach weg. Man fühlt sich verwundbar, und alles steht auf dem Kopf. Und da auch nach der Therapie keine Ärzte mehr bei einem sind, fühlt man sich schnell noch schutzloser.

Bei mir ist die Therapie jetzt schon seit fast 9 Monaten vorbei, und ich bin wieder mitten im Leben. Wohne inzwischen alleine (aber mit Freundin) am anderen Ende der Welt, gehe zur Uni, habe Arbeit und bin gesund. Aber trotzdem kann ich nicht so leben, wie ich es mir nach der Therapie vorgestellt hatte. Nicht wirklich glücklich, ängstlich und unsicher. Alles wird hinterfragt und ich mache mir zu viele Gedanken über alles.
Aber ich denke, das darf einen nicht zu sehr wundern. Nach dem was uns allen passiert ist, ist es einfach nicht ohne weiteres möglich, zurück ins "normale" Leben zu finden, auch wenn wir wieder gesund ist.

Es gibt diesen Spruch "it may leave your body, but not your life". Da ist sicher was dran. Auf der anderen Seite möchte ich mich davon auch nicht unterkriegen lassen. Denn es gibt in dem Lied "Maybe Tonight, maybe tomorrow" von Wideawake auch die Liedzeile "it may break my body, but it will never break my soul." Daran versuche ich mich aufzubauen :)
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

Roesti
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Beitragvon Roesti » 28.02.2012 13:26

Hallo Ihr Lieben,

ich stelle fest, ich bin wohl doch ganz n o r m a l. Aus Euren Antworten entnehme ich, dass Ihr sehr ähnliche Empfindungen habt.

Die Diagnose trifft ja die meisten von uns wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Jedenfalls hatte ich außer dem Juckreiz keine weiteren Symptome und fühlte mich körperlich eigentlich vollkommen ok. Umso härter trifft einen der Hammer. Da ich aber ein sehr positiver Mensch bin, der Probleme annimmt und die Lösung zielstrebig angeht, habe ich die Therapie eben auch durchgezogen mit dem Ziel, danach ist alles gut. Dem ist eben nicht so - körperlich weitestgehend ja, seelisch nicht. Wie Chris es ausgedrückt hat, die Unbefangenheit und Leichtigkeit ist weg. Er hat auch recht damit, man muss jeden Moment genießen und versuchen locker zu bleiben.

@Droschel, ja es macht schon Angst, wie schnell alles vorbei sein kann. Andererseits habe ich inzwischen Hochachtung, was ein Körper alles verkraften kann und bin auch stolz, diese Tortur so gut hinter mich gebracht zu haben und so schnell wieder im "normalen" Leben angekommen zu sein. Jetzt müssen noch die Wochen bis zum CT umgehen und ein positives (respektive negatives) Ergebnis dabei herauskommen, dann kann ich vermutlich wieder etwas freier durchatmen. Aber das Warten nervt... Ich werde jetzt versuchen, mich an positiven Dingen aufzurichten und nicht mehr so viel zu grübeln - leichter gesagt als getan!
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 28.02.2012 15:16

Oh ja, das Warten ist sicher fürchterlich! Habe jetzt auch schon sooo viel gewartet und wenn die Prozedur endlich zu Ende ist will man doch Gewissheit haben...

Vielleicht hilft es dir ja, mal was völlig Neues auszuprobieren. Ich hab beschlossen, nach der letzten Chemo endlich Hühner anzuschaffen, wovon ich eigentlich schon lange träume. Da ist so viel zu tun (Hühnerstall bauen ect.) dass ich schon jetzt manchmal mehr daran denke als an den Hodgkin.
Gestern rief die Klinik an um einen Termin zu bestätigen und obwohl ich sonst schon an den ersten 3 Ziffern erkannte, dass die das sind, habe ich diesmal die Nummer nicht erkannt obwohl sie mir bekannt vorkam. Völlig aus dem Hirn verdrängt für kurze Zeit, der blöde Krebs.

Hast du nicht vielleicht auch was, das du schon immer mal tun wolltest? Jetzt ist die beste Gelegenheit ;)
Liebe Grüße, Droschel





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14.11.2011-24.04.2012:

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06.06.2012. Komplette Remission



1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!

Portentnahme am 10.07.2013

8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Beitragvon Roesti » 28.02.2012 15:34

Du wirst lachen, ja, ich hab schon dran gedacht, nochmal was ganz Neues anzufangen. Leider weiß ich aber nicht recht, was ich will...
Mein Mann hat schon vorgeschlagen, meine Kenntnisse bzgl. Webdesign zu vertiefen, denn ich mache für unseren Tennisverein und den Förderverein der hiesigen Feuerwehr die Internetseiten. Ist mir aber nicht "neu" genug! Alternative wäre Spanisch zu lernen. Habe ich früher schon mal in der Berufsausbildung und weiß nicht so recht, wo ich reinpasse - Anfängerkurs zu wenig - Fortgeschrittene zu lange her - irgendwo im Niemandsland. Sportmäßig bin ich mit Tennis (Mannschaftsspielerin), Steptanz und Walken ausgelastet. Berufsmäßig möchte ich nichts ändern, denn ich habe schlauen und gut bezahlten Job in kleiner Firma mit lauter netten Kollegen - war froh, als ich wieder zurück war. Also, wo ansetzen?

Wie Du schon sagtest, am schlimmsten ist die Warterei. Die 10 Tage zwischen Punktieren und Ergebnis waren schon die Hölle. Dann kam Termin auf Termin und es ging. Jetzt wieder warten auf Erfolg der Therapie...

Tja, und dann noch die Wechseljahre und ein sich abnabelndes Kind..

Aber es tut gut, sich auszutauschen.
Liebe Grüße
Rösti
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Tintin
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Registriert: 28.02.2012 15:59

Beitragvon Tintin » 26.04.2012 16:07

Hallo Rösti,

wie geht es dir heute? Hast du dein Tief einigermaßen überwunden? Ich glaube, ich stehe heute an dem Punkt, den du in deiner Anfangsnachricht hattest... aber bei mir ist eher das Gefühl, dass mich keiner mehr mag.... das ich vielleicht allen auf die Nerven gehe, so nach dem Motto: wir hatten jetzt genug mit dir zu tun, jetzt lass uns in Ruhe. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich mir das nur einbilde, aber das Kopfkino kann man eben nicht abschalten. Man fühlt sich evtl. zu faul, obwohl man ja noch langsam machen soll. Außderdem recht häßlich nach so einer Therapie.... habe ca. 11kg zugenommen durch die Chemo, naja und die Haare halt. Mich würde interessieren, wie es dir heute geht!
MH Stadium IV
noduläre Sklerose, mediastinaler bulk,
LK re cervikal, bds. axillär
Haupttumor hinter dem Brustbein mit Lunge verwachsen

Start Chemo: 21.09.2011
insgesamt 6 Zyklen
Ende letzter Chemo: 24.01.2012
PET-CT am 17.02.12 = negativ

KEINE BESTRAHLUNG!! Geschafft!

Roesti
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Beitragvon Roesti » 26.04.2012 18:20

Hallo Tintin,
hab garnicht damit gerechnet, dass nach so langer Sendepause noch jemand auf meinen Thread reagiert. Ich muss sagen, ich hatte einige sehr gute Gespräche über die Erfahrungen und den Umgang mit der Krankheit - zum einen mit zwei Freundinnen, die beide seit 10 und 7 Jahren eine Brustkrebstherapie hinter sich brachten und zum anderen mit meiner ehemaligen Frauenärztin, die zwar im Ruhestand ist, aber teilweise noch psycho-onkologische Gespräch anbietet.

Zum anderen hat mir mein offener Umgang mit der Krankheit sehr geholfen. Ich hatte sehr viel Ansprache und Unterstützung auch von meinen "Tennismädels", bei denen ich mich auch immer hab sehen lassen, wenn es einigermaßen ging. Die waren immer sehr erstaunt, wie offen und positiv ich das Ganze anging. Es war aber auch der Start mit dem Satz des Professors:" Sie sind hier um gesund zu werden und die Chancen sind 90%!" Damit konnte ich die Ganze Sache sehr zuversichtlich angehen und mit den Nebenwirkungen habe ich mich eben arrangiert. Dies ist aber auch Veranlagungssache - der eine kriegt das besser hin, der andere hat mehr Probleme damit.

Rein äußerlich habe ich keine Probleme, Gewicht ist wie vor der Therapie - wohl weil ich auch die ganze Zeit relativ viel Bewegung hatte (lange Spaziergänge, teilweise gemäßigtes Walken) und sehr darauf geachtet habe, was ich esse. Meine Perücke war so gut (trotz Kassenmodell), dass viele Fremde nicht gemerkt haben, dass das nicht meine Originalhaare sind und seit ich sie in den Schrank verbannt habe und mit den kurzen, mittlerweile gelockten Haaren auftrete, hat es auch der Letzte gemerkt, dass ich krank war. Es steht mir aber so gut, dass alle sagen - lass das so!

Dass die anderen Dich nicht mehr mögen, glaube ich nicht, vielleicht wissen sie nicht, wie sie die Sache ansprechen sollen, ob sie nach dem Befinden fragen sollen oder nicht. Wie hast Du es während der Therapie gehalten?

Ich habe meine psychische Krise überwunden, auch weil ich jetzt wieder normal arbeiten gehe. Ich habe auch ganz bewußt keine AHB gemacht, weil ich mir nicht die Depris von anderen abholen wollte. Die Entscheidung, mit der Family in den Skiurlaub zu gehen, war goldrichtig. Eine Woche Entspannung in einem schönen Hotel mit hohem Wohlfühlfaktor, ohne weiße Kittel, Nadeln, Spritzen und und und war so schöööönnn. Ich habe mich supergut erholt, obwohl es nur eine Woche war. Außerdem tummle ich mich wieder regelmäßig beim Sport - Tennis und Steptanz, was mir wieder viel Freude macht und die negative Stimmung vertreibt.

Gönn Dir was Schönes, mache Dinge, die Dir Freude machen mit Leuten, mit denen Du gut klarkommst und die gut für Dich sind. Ich denke, die echten Freunde haben sich in dieser Zeit herauskristallisiert. War bei mir jedenfalls so. Mit positiven Eindrücken und Erfahrungen kommt auch die Lebensfreude zurück, auch wenn es nie mehr so sein wird, wie vor der Krankheit - manches ist aber auch besser, intensiver und mit neuer Bewertung.

Wow, jetzt habe ich Dich aber zugetextet, kommt vielleicht von dem Gläschen Sekt vorhin, grinnss. Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen weiterhelfen und bin auch gerne bereit, mal zu telefonieren - schicke einfach eine persönliche Nachricht mit Deiner Nummer - ich melde mich dann, aber erst nach Wochenende, denn ich fahre von Freitag bis Sonntag ins Tenniscamp mit 16 Frauen und 2 Trainern. Wird bestimmt saulustig. Mal sehen, was konditionell so geht - wahrscheinlich nicht allzu viel wegen meiner Lungenentzündung, aber es geht ja auch um die Geselligkeit - ein weiterer positiver Eindruck.

Liebe Grüße, schönes Wochenende und Kopf hoch - die Depris vergehen - auch bei Dir
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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