als betroffene Mutter...

[Bea]

...möchte ich nun meine Geschichte hier erzählen.
Bevor es losgeht, noch eins: Axel, hätte ich deine Seite früher gefunden (ich hatte lange lange kein Internet) sie hätte mir geholfen, meine Ängste anders, besser zu verarbeiten. Danke Axel, für diese Seite.

Donnerstag der 16.03.07 bin ich mit meinen Sohn Marvin, (er wird am 31.12.1998 18 Jahre) zu unserem Hausarzt gefahren, weil er mir Tags zuvor eine geschwollene Stelle an seiner rechten Halsseite zeigte.
Montag der 19.03.07 wurde ihm Blut abgenommen, nächster Tag zum HNO Arzt danach gleich wieder zum Hausarzt. Ich hab beiden Ärzten angesehen, da ist was nicht ganz OK, aber mit Krebs hab ich wirklich nicht gerechnet.
Am Mittwoch der 21.03.07 bin ich mit Marvin beim Onkologen gewesen der Morbus Hodgkin genannt hat, aber was genau das ist wußten wir nicht. Der Onkologe hat uns gleich nach Bonn in die Kinderuniklinik verwiesen und ich bin froh, dass ich am gleichen Tag mit Marvin dort hingefahren bin.

So wie die Voruntersuchen, ging es in Bonn auch rasend schnell von einem auf dem anderen Tag: CT+Pet, OP-Entnahme es Knotens usw usw.

Der Befund MH hat sich leider bestätigt. Stadium IIB nach Euronet PHL C1, und Marvin fing Mittwoch den 28.03.07 (16h) mit der ambulanten und stationären Chemo (4 Zyklen) OPEA a. Er wog 55kg bei 1,70m Größe vor der Therapie.
Die ersten beiden Chemoblocks waren sehr schrecklich für Marvin. Sein Körper hatte unglaubliches mitmachen müssen. Die Nebenwirkungen kamen so schnell. Magenschmerzen, Verstopfung, Gliederschmerzen, Fieber, die ganze Palette. Zu spitzen Zeiten mußte er 21 Tabletten täglich einnehmen. Ich bin froh, dass mein Lebensgefährte Marvin die Tabletten zurecht gelegt hat. Die Dosis mußte genau eingehalten werden, Tabletten gestückelt, auf bestimmte Wochentage verteilt werden. Ich glaub, ich hätte Marvin vergiftet, wenn ich dass hätte machen müssen.

Nach dem zweiten Chemoblock hatte er nochmal eine CT und man stufte ihn auf Statium IIIEB Therapie, COPDAC ein. Es war ein riesen Schock. Noch länger therapiert werden, Bestrahlung hinterher. Die OP für den Port stand auch noch an. Ich war fix und fertig und Marvin wurde immer stärker.
Die Krankheit hat ihn sehr verändert, aber nicht im negativen. Er ist erwachsener geworden, hat die Therapie, die Krankheit auf seine eigene Art bekämpft und ich hab viel gelernt von ihm.

Nachdem die Nebenwirkungen so langsam nachließen bekam er unglaublichen Appetit. Er stopfte alles in sich hinein, aß was er früher ekelig fand. Süßes, Saures, Scharfes, alles durcheinander und ich fand wieder Freude beim Kochen. Er brutzelte sich auch Nachts noch was in der Küche zusammen. Und was er aß behielt er auch! Ich kaufte ein, was in mein kleines Auto paßte und so hat er sich satte 20kg angefuttert.

Die Monate vergingen. Die Chemoblöcke hat er gut verkraftet, wir wurden immer stärker.

Ende September war die Chemotherapie zu Ende und so gingen wir dann am 26.10.2007 zur ersten (von insgesamt 11) Bestrahlungen. Höchstdosis 19.8 Gy. Die letzte hatte er am 12.11.07. Auch die Bestrahlungen hat er gut verkraftet.
Die große Kontrolle ist am 17.12.07 und da hoffen wir natürlich, dass da nix mehr von Mr Hodgkin ist.

Es waren lange Monate, es gab schlechte Tage, es waren aber auch verdammt viele schöne Tag dabei. Ich hab viel von Marvin gelernt.

Es hat lange gedauert bis ich die Krankheit angenommen habe, es hat auch gedauert, bis ich mit Jammern aufhörte. Es gab wirklich Tage, da hat mich Marvin in den Arm genommen und mich getröstet. Heute schäme ich mich dafür.

Ihr betroffenen seid doch die Stärkeren als wir, die daneben stehen!

Ich wünsche allen, alles Liebe und Gute. Die Kraft habt ihr ja.

Liebe Grüße
Beate

[Purmaus]

Hallo Bea,
ich habe gerade eure Geschichte gelesen und was soll ich sagen, mir tropfen die Tränchen aus den Augen. Mein Sohn wird nächstes Jahr im April 18. Wenn ich mir das so vorstelle...nee ich kann gar nicht dran denken. ich bin so froh, dass mich diese Schei... getroffen hat und nicht mein Kind. Für den 17.12. drücke ich euch jetzt schon die Daumen und hoffe, dass ihr ein richtig schönes Weihnachtsgeschenk bekommt!! LG Petra

[bunny]

Liebe Beate,

schön, dass Du Dich angemeldet hast. Es gibt hier auch eine ganze Reihe von Angehörigen und Partnern von MH-Patienten!

Ich verstehe sehr gut, dass unsere Umgebung manchmal überfordert ist. Wir stecken mitten drin und können in uns reinsehen, für unsere Liebsten ist es halt hart zu sehen, dass wir leiden und sie haben halt auch oft das Gefühl, hilflos zu sein.

Ich kann nur sagen, dass man nicht wirklich viel falsch machen kann. Hauptsache wir sind nicht allein gelassen!

Alles Gute für Dich und Deinen Sohn!
Bunny

[Nellly]

Liebe Beate,
auch ich bin eine betroffene Mutter und kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht.
drücke euch die Daumen für den 17.12.
liebe Grüsse
Doloris

[frühling06]

Liebe Beate,
auch ich musste weinen, als ich deine Zeilen gelesen habe. Wie schön, dass ihr als Famile und jeder einzelne für sich offensichtlich an dieser Zeit gewachsen ist. Besonders toll finde ich, wieviel Wertschätzung du deinem Sohn entgegen bringst.
Ich bin zwar schon ein großes Kind mit meinen 34 Jahren, aber für mich waren meine Eltern auch sehr wichtig in dieser Zeit. Erst im Rückblick sehe ich, was die beiden geleistet haben und wie sehr sie über sich selbst hinaus gewachsen sind. Wir alle sind uns denke ich viel bewusster geworden, wieviel Liebe da ist. Das ist schön und das ist das Wichtigste, die Liebe zu spüren ... Denn das tröstet einen auch über den Gedanken, vielleicht sterben zu müssen, wenn man spürt, das da ein so tiefes Gefühl ist, dass es immer währen wird.
Ich wünsche euch von Herzen Glück!
Frü*

[Tati]

Hallo Bea,
auch mir hat eure Geschichte Tränen in die Augen gelegt, aber gleichzeitig bin ich natürlich auch sehr gerührt!!!!

Ich selbst hab nen 8 jährigen Sohn und ich muß schon mitheulen,
wenn man ihm Blut abnimmt oder er sich verletzt und weint

....aber in solchen Situationen entdeckt man Kräfte in sich,
von denen man vorher gar nicht wußte, daß sie existieren!!!!!!!!!!!!!

Für uns Betroffene ist es sehr, sehr wichtig die Unterstützung
der Familie und auch von Freunden zu haben......
wir müssen nicht jeden Tag über unsere Krankheit reden,
aber wir wollen damit auch nicht alleine da stehen.

Ich selbst habe am 3 Dezember die 1. Nachsorge und
ich kann mir sehr gut in dich, aber vor allem in Marvin hineinversetzen....wichtig ist der Optimismus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Jedenfalls drück ich ganz feste die Daumen und wünsch euch eine besinnliche Weihnachtszeit!!!!!

[Puschel]

Hallo Beate, puh da kommen mir auch gleich die Tränen da deine Zeilen mich sehr an mich erinnern.
Als ich vor 2,5 Jahren erkrankt bin war ich auch 18 und es war ein Schock für mich zu hören, woran ich erkrankt bin. Aber ich habe den Kampf angenommen und es ist schön zu lesen, dass auch dein Sohn den Kampf angenommen hat.

Ich glaube es ist schwierig für Angehörige selbst Kraft aufzubauen, wenn man sein Kind leiden sieht. Ich habe meine Mama auch oft in den Arm genommen und habe gesagt, wir packen das.
Ich war damals auch verdammt stark und wurde immer stärker. Verändert habe ich mich auch, ist wahrscheinlich normal wer solch eine Situation mitgemacht hat.

Als ich gelesen habe, dass deine Sohn auch so viel in sich rein gestopft hat, musste ich ein wenig schmunzeln, denn so war es bei mir auch. Ich hatte innerhalb von 3 Monaten 21 kg zugenommen.

Ich wünsche euch für den 17.12 auch alles erdenklich gute.

LG von Jenny, upps wurde doch ein längerer Text.

[sassi]

Ihr betroffenen seid doch die Stärkeren als wir, die daneben stehen!

Liebe Grüße
Beate

ich vermag nicht zu sagen, wer der stärkere ist. derjenige, der die krankheit hat, der kann nicht weglaufen. es bleibt einem nix andres übrig als stark zu sein. aber diejenigen,die es nicht haben-könnten weglaufen. ABER ihr seid geblieben. wie auch meine eltern und viele andre menschen die uns durch die schwere zeit begleiten.
und eben diese menschen, die nicht weglaufen und bei uns bleiben-machen uns stärker.

mit axels seite gehts mir wie dir. ich hätte auch gerne damals schon so eine möglichkeit zum austausch gehabt-aber nichtsdestotrotz kann man auch im nachhinein noch viel versarbeiten-was noch im hinterstübchen schlummert.

alles gute für euch
sassi

[Christine]

Liebe Beate,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich war auch sehr gerührt von Deiner Schilderung. Schön, dass Ihr so zusammen haltet.
Ich erkenne auch einen Teil meiner Geschichte wieder. Ich war als Betroffene auch immer diejenige, die versucht hat, den anderen Mut zu machen. War natürlich nicht immer einfach und ich war auch oft froh, wenn einfach nur jemand da war. Wichtig ist wirklich, in dieser anstrengenden Zeit nicht alleine zu sein.

Für den 17.12. drück ich Marvin und auch Dir ganz feste die Daumen, dass alles gut aussieht.

Alles Liebe
Christine

[speedy]

Liebe Beate,

herzlich Willkommen, ich bin ganz ergriffen von Eurer Geschichte.
Ihr habt ja einiges mitgemacht. Ich wünsch Euch sehr das jetzt alles gut ist.

Mit dem stark sein ist es meiner Meinung so eine Sache. Das wird so verschieden sein, wie die Menschen eben verschieden sind.

Bei uns war es so, das anfangs ich die Starke war, es dann aber immer wieder wechselte. Wenn ich schwach war wurde Joachim stark, und es war wellenförmig. Insgesamt gesehen hat es uns beide verändert.

Wir verschieben nicht mehr soviel Sachen auf morgen. Wir leben heute.

Dein Sohn hat Dir gezeigt, das er kämpfen konnte und wollte und das finde ich gut. Ich drück Euch für den 17.12 ganz fest die Daumen!
Halt uns auf dem Laufenden.
Gabi

[alty]

Hallo Bea,

ich hätte mir gewünscht, dass meine Mutter so an meiner Seite gestanden hätte wie Du. Respekt! Dein Sohn kann sich glücklich schätzen.

Alles Gute für Euch.
Liebe Grüße Alty

[x-alexa-x]

Hey Bea...

erinnert mich auch sehr an mich.... wenn ich das so lese, hab ich das gefühl, meine mum hätte sich angemeldet-... sie war auch immer für mich da, hat mich ein halbes jahr, tagtäglich gepflegt... und auch da muss ich sagen RESPEKT... und ich bin meiner mum auch sooooooooooo sehr dankbar... und ich glaub dein sohn ist es auch...

wird er denn dieses ahr 18???

ich muss auch sagen, vor allem, weil es mir so viele gesagt haben, dass ich auch erwachsener geworden bin... mach mir nicht mehr aus allem ein kopf und seh das leben doch hein wenig mit anderen augen...

eine gemeinsamkeit hab ich auch noch mit marvin... habe auch am 31.12. geburtstag...

Gruß Alex

[Bea]

...möchte ich mich bei allen für die lieben Gedanken und Wünsche bedanken und das ihr am 17.12. Marvin die Daumen drückt.
Euch allen drück ich auf die Daumen, ob Nachsorge oder Kontrolle.
Tati, am 3.12 gehören meine Daumen dir.

Wie gesagt, die Krankheit war im März so plötzlich da. Die Chemo war nicht einfach. Auch wenn Marvin mehr zu Hause als im Krankenhaus war (mittlerweile sind wir über 6.000km gefahren, gependelt, Krankenhaus und nach Hause)

Im März war die Krankheit da. 3 Monate vor seinem Schulabschluß, 3 Monate vor seiner Abschlußprüfung. Ich hab lange Telefonate mit der Schule geführt, bin zur Schule gefahren, hab mit den Direktoren gesprochen rauf und runter und mit Hilfe vom Förderkreis in Bonn haben wir erreicht, dass Marvin Hausunterricht bekam und das so schnell. Seine Abschlußprüfung hat er dann zu Hause machen dürfen. Anfangs hab ich natürlich ein schlechtes Gewissen gehabt, was ich ihm da zumute. Eine Logopädin kam zu dieser Zeit auch noch zu ihm, weil seine Stimme so plötzlich immer weniger wurde. Zum Glück brauchte Marvin aber nur wenige logopädische Behandlungen. Das Tempo hat er allerdings auch selbst bestimmt. Wenns mal nicht passte mit Schulunterricht oder Sprechunterricht, dann hab ich die Termine verlegt.
Und es hat sich gelohnt. Marvin hat einen klasse Schulabschluß gemacht und ist mächtig Stolz.

Nach den Sommerferien ist er dann auf ein Berufskolleg gewechselt. Bevor es losging haben wir offen mit den Lehrern gespochen und die waren absolut einverstanden wegen der vielen Fehlstunden. Auch hier bestimmt Marvin das Tempo. Es gibt Tage da macht er den vollen Unterricht mit, dann gibt es Tage da ist er nur wenige Stunden in der Schule. Auch ist es vorgekommen, dann ist er morgens zur Schule hin und gleich wieder zurück nach Hause gefahren. Er entscheidet das selbst, er kennt sich besser.

Marvin trägt den größten Mist und das alles schaffe ich nur mit so einem tollen Menschen an meiner Seite. Mein Lebensgefährte geht so liebevoll mit der Krankheit um. Wenn ich mal nicht mehr konnte, er hat mich aufgefangen, mir Mut gemacht. Er ist auch der bessere Krankenpfleger als ich. Marvin bekam so plötzlich nach der Chemotherapie Angstzustände, Panikattaken. Er konnte helfen, hat Marvin aufgebaut, da war ich total überfordert. Selbst seine Medikamente, 21 Tabletten, verteilt in Portionen auf verschiedene Tage. Nee, dazu war ich echt nicht zu gebrauchen.

Die Attaken sind zum Glück jetzt nicht mehr, aber Sorgen mach mir verdammt viele. Eine Reha hab ich mal angesprochen. Doch er wirft mir scharfe Blicke zu. "Ich hab keinen Bock mehr auf Therapie" hat er gesagt.

Dann meine Schwägerin. Sie hat mir so oft gesagt

"Verschwende doch nicht so unnütz deine Energie mit Jammern! Das bringt dich doch nicht voran. Gib diese Energie den Kampf den du doch sowieso machen mußt!"

Wie recht sie doch hat. (aber das Weinen von gestern bringt Kraft für morgen...hab ich gedacht)

Du hast recht Speedy. Wir Menschen sind verschieden. Wir haben alle unsere eigene Methode mit dieser Krankheit, ob direkt oder indirekt betroffen, umzugehen. Die Gefühle spielen da die größte Rolle. Sie beherrschen uns und wir geben machtlos nach.

Alex, ja. Marvin hat auch Silvester Geburtstag. Er wird am 31.12.2007 18 Jahre.
Ein schöner Tag Geburtstag zu feiern!

Alles Liebe und Gute für Euch.
Beate

[Holger]

Hallo Beate,

schön, daß Du dich angemeldet hast. Für den 17.12. drücke ich euch auch die Daumen.

Ich glaube für Angehörige ist das wirklich nicht leicht. Inzwischen scheinst du aber eine ganz gute Einstellung gefunden zu haben. Am besten dürfte es sein, da zu sein wenn man gebraucht wird, aber auch Freiraum zu geben und möglichst nicht zu jammern. Es ist als Betroffener schon sehr belastend, wenn man noch seine Angehörigen trösten muß.

Noch ein Tipp: Du schreibst von 6000 gefahrenen Kilometern. Mach doch mal eine Aufstellung mit Datum, Kilometerzahl und Grund der Fahrt. Dazu eine Begründung, warum die Fahrt mit dem Auto gemacht werden mußte. (Bahnfahrt nicht zumutbar wegen Ansteckungsgefahr, minderjähriges Kind, ... hier ruhig etwas jammern )

Wenn Du das bei der Krankenkasse einreichst mit der Bitte um Fahrkostenerstattung, könnte sich das RICHTIG lohnen! Ich habe meine ganzen Fahrten zu Blutentnahme etc. erstattet bekommen. Lediglich ein Zahnarztbesuch wurde gestrichen.

Gruß, Holger

[Bea]

Hallo Holger,
danke für den Tipp wegen der Fahrtkosten.
Der Förderkreis in Bonn hat mich auch auf all die Sachen z.B. Schwerbehindertenausweis Pflegegeld usw. und auch auf die Fahrtkosten angesprochen.
Den Ausweis (90%) hat mein Sohn.
Die Krankenkasse zahlt 0,20 Euro pro Km und ziehen 5 Euro Eigenanteil pro Fahrt ab. Unterm Strich kommt zwar nicht viel raus, aber besser als nix.
Und was die Pflegeversicherung angeht, die wurde abgelehnt. Ich hab da auch kein Wiederspruch eingelgt. Der Medi Dienst hatte 25min Pflegezeit berechnet statt der geforderten 45min für die Pflegestufe 1. (weiß nicht mehr genau ob das stimmt, müßte in den Unterlagen nachschauen) Habe auch keinen Wiederspruch eingelget. Ich bin ja froh, dass Marvin mehr oder weniger frei von Pflege ist, er sich selbst versorgen kann.

Liebe Grüße
Beate