Wer kennt sich in Köln aus?

[beateblu]

Hallo an alle aus dem Hodgkin-Forum,

bisher habe ich immer nur passiv die Seite besucht. Mein Mann (angemeldet als renben) macht seit April Beacopp eskaliert durch und wäre jetzt eigentlich mit allem fertig... Aber jetzt ist auf dem ersten Nachsorge-CT auf einmal ein neuer LK zu sehen, da wo vorher noch gar nichts war! Er hatte mehrere kleinere am Hals und zwei große im Mediastinum - jetzt ist auf einmal einer bei der Niere zu sehen. Morgen werden sie ihn im Krankenhaus biopsieren, um zu sehen, ob der Lymphknoten bösartig ist. Die Ärztin klang aber schon eher pessimistisch und auch René denkt eher, dass der Hodgkin noch da ist. Er hat seit zwei Wochen wieder sehr starken Juckreiz.

Falls es wirklich Hodgkin sein sollte, wollen wir nach Köln wechseln. René vertraut den Ärzten hier nicht mehr, da schon recht viele Fehler aufgetreten waren. Ich würde ihn natürlich begleiten nach Köln, aber ich war noch nie da und habe keine Ahnung wie ich an ein bezahlbares Zimmer - in der Nähe vom Krankenhaus - komme.

Ich würde mich sehr freuen, falls jemand von Euch mir helfen kann. Vielleicht kennt ja jemand eine Jugendherberge oder ein Hostel in der Nähe? Oder ein freies WG-Zimmer? Wir hoffen natürlich immer noch ganz doll, dass das alles gar nicht nötig sein muss und wir nicht nach Köln fahren müssen (die letzten Monate waren hart genug, bei Tag 1 von Beacopp eskaliert wird einem ja schon fast vom zugucken übel...), aber die Möglichkeit müssen wir in Betracht ziehen. Von Köln hört man immer Gutes und da sitzen ja auch die Profis von der Studienzentrale.

Ist es eigentlich bei jemandem vorgekommen, dass noch während einer Beacopp-Chemo ein neuer Hodgkin-Lymphknoten an neuer Stelle dazukam? Mir macht das ziemlich Sorgen, denn zuerst hatte er auf die Chemo gut angeschlagen und der Juckreiz war weg. Und auf einmal, ich glaube Ende des 6. Zyklus, kommt der Juckreiz wieder. Und die letzten 2 Wochen dann sehr starker Juckreiz und fast ununterbrochen... Wie geht es denn dann weiter? Folgt dann direkt eine Hochdosis-Chemotherapie? Lauter Fragen die im Kopf rumschwirren... und Angst... Nach der Biopsie wissen wir mehr. Hoffentlich brauchen die nicht so lange mit den Ergebnissen.

Hoffe auf Eure Antworten und auf ganz viel Daumendrücken für René,

Beate

[speedy]

Liebe Beate,
es tut mir leid das sich Rene immer noch mit MH rumschlagen muss.

Ich wünsch Euch das die Biopsie ergibt, das keine aktiven Tumorzellen gefunden werden. Mit Köln telefoniert hat Rene ja schon mal (wenn ich mich recht erinnere) und Kontakt aufgenommen. Ich würd da auf jeden Fall dranbleiben und eine Zweitmeinung von Köln einholen, wenn es Ergebnisse gibt.

Grüss Rene schön und ich wünsch Euch ein gutes Durchhaltevermögen bis geklärt ist, was jetzt Stand der Dinge ist.

Tipps zu Köln kannst Du Dir vielleicht von Mara und Nellly holen.

Gabi

[sparklingmarc]

Hallo Beate,

schön von dir zu lesen, auch wenn der Grund sehr unerfreulich ist.

Mich trifft das schon etwas mit renben, da ich dachte, dass es eigentlich ganz gut bei ihm läuft. Puh...

Also, Köln ist mit Sicherheit eine der besten Adressen weltweit, das steht mal außer Frage. Ansonsten muss ich das erst mal sacken lassen, leider (bzw. zum Glück) habe ich diesbezüglich auch keine Erfahrungswerte.

Spontan fällt mir Melle ein, bei der war das (ehemalige) Tumorgewebe glaube ich sogar größer geworden und dennoch hat es sich als Fehlalarm rausgestellt. Man wird sehen...

Bitte halte uns auf dem Laufenden und bestell deinem Mann herzliche Grüße vom Forum.

Ciao Marc

[nusch]

liebe beate!
ich wuensche euch vom ganzen herzen, dass sich der knoten wie bspw. bei melle als harmlos rausstellt.
und was den juckreiz angeht, kann ich dir zumindest erzaehlen, dass mein juckreiz anfangs leicht zurueckging, dann aber nach jeder chemo wieder schlimmer und heftiger wurde. die onkos haben am anfang auch gehoerig mit der stirn gerunzelt, aber schliesslich hat man einfach gesagt, dass meine haut wohl so auf die chemo reagiert und es nichts mit progress oder rezidiv zu tun hat.
alles gute fuer euch, die daumen sind gedrueckt, und haltet uns auf dem laufenden.
nusch

[Mara]

Liebe Beate,

ich wurde in Köln behandelt und würde Euch empfehlen, mit Köln in Kontakt zu sein. Ich hatte das Gefühl, dass man dort auch ernsthaft und ehrlich die Vor- bzw. Nachteile einer Behandlung bei Euch vor Ort besprechen könnte. Ich weiß, dass es wohl die Möglichkeit für Patienten und auch Angehörige gibt, vorrübergehend im Elternhaus (ich glaube, von der Elterninitiative für krebskranke Kinder) unterzukommen, sofern diese nicht ausgelastet sind. Das ist wahrscheinlich die bequemste, günstigste und vielleicht auch schönste Option. Ansonsten ist es in Köln natürlich eher schwierig auf dem Wohnungsmarkt. Holt Euch auf jeden Fall von allen möglichen Seiten Unterstützung!!

Ich wünsche Euch alles, alles Gute! Wenn ich das richtig verstanden habe, ist das Rezidiv noch nicht bestätigt, aber auch wenn es so sein sollte, gibt es gute Therapiemöglichkeiten. Es ist zwar kein leichter Weg, aber es gibt viel zu gewinnen!

Liebe Grüße,
Eure Mara

[sassi]

auch wenn es so sein sollte, gibt es gute Therapiemöglichkeiten. Es ist zwar kein leichter Weg, aber es gibt viel zu gewinnen!

hi
ich möchte mich dem anschliessen und einfach nur sagen, dass ich von ganzem herzen hoffe, dass euch ein rezidiv erspart bleibt.

gruss sassi

[beateblu]

Habt ganz vielen Dank für Euer Mut machen und Daumen drücken!!! Es hat geholfen! Gestern und heute früh sah die Welt noch ganz grau und hoffnungslos aus - jetzt dürfen wir wieder hoffen

Kann man das glauben, die Ärztin hat sich am Telefon geirrt... Es ist doch kein neuer Lymphknoten zu sehen, sondern ein recht kleiner Fleck auf der Niere. Damit sind die Wahrscheinlichkeiten groß, dass es was anderes ist. Vielleicht ein Niereninfarkt oder irgendeine andere Schädigung durch die viele Chemo. Jedenfalls braucht er KEINE BIOPSIE, sondern erst mal nur Urinstatus, dann evt. MRT.

Auf der Lunge sind allerdings mehrere Flecken zu sehen, deswegen muss sich René morgen einer Bronchioskopie unterziehen. Wir hoffen jetzt auf eine Lungenentzündung. Das würde auch die Schlappheit und die erhöhte Temperatur erklären (allerdings ohne Husten). Mit geringerer Wahrscheinlichkeit könnte es sich auch um einen Lymphombefall handeln. Aber wir sind jetzt viel positiver, denn warum sollte, wenn vorher "nur" ein 1cm großer Fleck da war, der durch die Chemo verschwand, jetzt auf einmal ohne neue große Lymphknoten die Lunge mit bis zu 3cm großen Flecken übersäät sein? Zwar dürfen wir uns noch nicht endgültig freuen, aber die Chancen stehen VIEL besser *freu*

Danke auch an Nusch für den Hinweis, dass bei Dir zwar Jucken da war, aber das kein Zeichen für ein Rezidiv war. Das ist total beruhigend.

René bedankt sich für die Grüße und grüßt alle herzlich zurück jetzt schlummert er gerade hier zu Hause im Bett, nach ein bisschen betteln durften wir nach dem Blutabnehmen heute wieder nach Hause. Schläft sich doch besser als im Krankenhausbett. Morgen früh um 8 müssen wir im Krankenhaus sein. Da Kulturen angelegt werden müssen, wissen wir wahrscheinlich erst in ca. einer Woche Neues. Wir werden Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten! Danke noch mal für Eure lieben Antworten!

Beate

PS: danke auch für den Hinweis im Elternhaus - ich hoffe die Reise nach Köln (mit all ihren Bedeutungen) wird uns erspart bleiben. Falls doch wissen wir wenigstens schon mal wo wir uns melden werden

[Christine]

Hallo Beate,

freut mich riesig zu hören, dass es besser aussieht, als am Anfang noch gedacht. Ich drück Euch weiterhin die Daumen.

Liebe Grüße
Christine

[Vee]

hallo beate

oje, lungenbiopsie, ich hab soviel schlafmittel bekommen das ich hinterher etwa 3h am stück mich übergeben musste, obwohl schon lang nix mehr drin war....

das auf der lunge können auch nur infiltrate sein, ich hatte damals die selben sympthome und bei mir wurde bei der bronchoskopie nix gefunden. die infiltrate hatte nix böses an sich.....

den juckreiz habe ich auch wieder extrem, obwohl da nix ist, aber ja, er ist ja noch unter chemo.....hmm.....

auf jeden fall alles alles gute für euch.

lg
vee

[nusch]

mensch, ihr erlebt aber auch gerade was!
das telefonat haette ich ja gerne gesehen...

ich drueck euch weiterhin die daumen, dass alles glatt ueber die buehne geht und ihr bald eure ruhe habt!

und noch mal ganz kurz zur haut: bei mir wars wie gesagt waehrend+nach der chemo viel schlimmer als vorher, ich bin dann mal zu ner hautaerztin gegangen und die hat gesagt, geben sie ihrer haut bestimmt ein jahr zum regenerieren, vom hodgkin und von der therapie. und genauso lange hats gedauert, man muss echt geduldig sein, aber jetzt ist ruhe - auch wenn ich nervoes werde, wenns irgendwo mal juckt - aber das tuts ja auch bei "normalen" menschen...

also, noch mal: daumen sind gedrueckt, haltet durch!
nusch

[bunny]

Hallo Beate, hallo René,

drücke Euch auch ganz fest die Daumen, dass alles glatt geht. Denke aber wie ihr, dass es eher eine Lungenschädigung durch die Chemo ist (habe auch von der Bestrahlung und vermutlich auch schon von der Chemo eine Strahlenlungenentzündung und schlucke nun Cortison in der Hoffnung, mal wieder ein paar Stunden am Stück schlafen zu können - bei mir ist der Husten leider extrem...).

Zum Thema Jucken kann ich vielleicht auch noch sagen, dass ich mittlerweile auch wieder Juckreiz habe, aber ich mir sehr sicher bin, dass es anders als vor der Therapie ist (manchmal schleichen sich zwar auch böse Gedanken ein, aber das ist wohl normal, denn meine Abschlussuntersuchung ist erst Anfang November). Jedenfalls war ich auch schon bei zwei Hautärzten (erster war ein Idiot - sein Tipp: Flohstiche - aha und wo sind die Einstiche???). Vermutlich ist eine Nesselsucht und wie bei Nusch meinte mein Hautarzt, dass die Haut sicher ihre Zeit braucht, um sich zu erholen.

Ich drücke Euch auf alle Fälle ganz fest für Eingriff und Ergebnis die Daumen,
Bunny

[beateblu]

Bronchiskopie ist gut überstanden! Er hat nur ab und zu Hustenreiz und ohne dass es doll weh tut in der Lunge. Wenn er nicht 39° Fieber gehabt hätte, hätte er auch wieder nach Hause gedurft, aber so muss er noch mindestens bis morgen im Krankenhaus bleiben und bekommt Antibiotikum über den Tropf (fand er nich so gut, er wollte lieber Tabletten - allein der Anblick der Beutel löst bei ihm inzwischen Übelkeit aus, aber ist wohl wirkungsvoller als Infusion).

Es gibt auch wieder noch ein bisschen mehr Grund zu hoffen. Der Arzt der die Bronchioskopie durchgeführt hat, konnte "viel Material einer leichten Entzündung" (oder so ähnlich, René war sich nicht mehr sicher was genau er gesagt hat) entnehmen - spricht also im Moment viel viel mehr für eine Lungenentzündung! Ich glaub das ist das einzige Mal in meinem Leben, dass ich mich tierisch freuen würde, wenn meinem Mann eine Lungenentzündung diagnostiziert wird... Und das viele von Euch auch noch Juckreiz haben/hatten beruhigt mich auch unheimlich. Obwohl es natürlich eine doppelte Strafe ist - man hat ständig brennenden Juckreiz und gleichzeitig Angst, dass es wieder ein Symptom des Hodgkins ist... Körpereigener Psychoterror sozusagen. Ich bewundere alle, die es schaffen nach mehreren Tagen nicht den Verstand zu verlieren!

Danke für Eure Beiträge! Die nächsten Tage werde ich wahrscheinlich nicht im Forum sein, außer es gibt was Neues (hoffentlich positives) zu berichten - meine Schwester ist zu Besuch um uns ein bisschen abzulenken und mein Bruder kommt morgen auch noch .

Viele Grüße an Euch alle,

Beate

[sparklingmarc]

Ich bewundere alle, die es schaffen nach mehreren Tagen nicht den Verstand zu verlieren.

... das braucht dich nicht zu wundern.
Von den körperlichen Konsequenzen mal ganz zu schweigen, empfinde ich die MH-Therapie für alle Beteiligten (auch Verwandte, Freunde, ...) als große Herausforderung. Da kann man schon mal schnell die Nerven verlieren, das ist keine Frage.

Alles Gute weiterhin!

Ciao Marc

[beateblu]

So, hier erst mal der neueste Stand... Sieht gar nicht so schlecht aus im Moment. Zwar wurde bei der Bronchioskopie nichts gefunden, aber dafür im Blut. Er hat Pneumozystis Carinii Pneumonie (PCP) und bekommt jetzt eine dicke Ladung Antibiotikum in die Vene - oder besser gesagt 4 dicke Ladungen. Wenn wir jetzt nicht das große Pech haben, dass er sowohl Lungenentzündung als auch Hodgkin hat, dann haben wir Grund zum feiern. Jedenfalls war es schon mal sehr beruhigend zu hören, dass da eine Lungenentzündung ist. Fieber ist auch weg

Montag wird sowohl ein CT als auch ein MRT gemacht, hoffentlich ist dann die Lunge nicht mehr so fleckig. Die Niere wird mit dem MRT angeschaut. Wahrscheinlich muss er noch eine Weile im Krankenhaus bleiben, laut Ärzten soll er noch ca. 11 Tage Antibiotikum über den Tropf bekommen. Er hofft, dass sie ihn trotzdem vorher auf Tabletten umstellen können und er nach Hause darf. Vielleicht sieht ja das CT am Montag super aus *daumendrück*

Also spätestens Dienstag wissen wir mehr - die Befunde vom CT und MRT sind meistens schon am selben Tag da.

Liebe Grüße an alle die hier reinschauen und an René denken,

Beate

[Christine]

Hi,

ich drück Euch weiterhin die Daumen, dass es beim Antibiotikum bleibt und nichts mehr dazu kommt.
Weiterhin gute Besserung und viele Grüße an René.

Liebe Grüße
Christine