MH und Kinderwunsch..und ein paar andere Tipps

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Peggy
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MH und Kinderwunsch..und ein paar andere Tipps

Beitragvon Peggy » 07.01.2007 16:09

Hallo!!!

ich bin jetzt schon seit knapp einem Jahr, meist passiver Besucher in diesem Forum und habe mich jetzt, wo ich endlich alles hinter mir habe, entschlossen ein paar nützliche Tipps weiterzugeben, die vielen die sich in ähnlichen Situationen befinden vielleicht weiterhelfen könnten.

Bei mir wurde Mr.Hodgkin letztes Jahr Ende Januar diagnostitiert und dann kam das übliche :( Habe 8 Zyklen BEACOPP esk. bekommen und das ganze mehr schlecht als recht vertragen, war oft im Krankenhaus mit Neutropenien und diversen anderen Komplikationen. Habe mich dann nach erfolgreichem Abschluss der Therapie :carrot: (zu erst schweren Herzens) zu einer Reha entschlossen.
Wollte zuerst gar keine Kur machen, da ich absoluten Horror vor diesen "Seniorenheimen" hatte, wo man sich den ganzen Tag lang von seinen Krankheiten erzählt. Habe dann ein bisl im Internet gesucht und bin dann auf die Katharinenhöhe im Schwarzwald gestossen, was sich dann als absoluter Glücksfall erwiesen hat. Das ist eine spezielle Reha für junge Krebspatienten (ich mit meinen 31 Jahren gehörte zu den ältesten), die auf einem gruppenorientierten Konzept basiert. D.h. man macht die Reha in einer Gruppe von ca.10-15 gleichaltrigen, die alle zum selben Zeitpunkt kommen und auch wieder gehen. Das bedeutet, dass sich alles was man dort oben macht in der Gruppe abspielt. Zuerst dachte ich oh je...ob das wohl das richtige für mich ist??? Denn mit so Gruppentherapien habe ich es gar nicht. Es war aber wirklich der Hit!!! Man darf sich das ganze auf keinen Fall als Urlaub vorstellen, denn man ist den ganzen Tag beschäftigt, sei es mit Sport, Massage, Kreatives aller Art, Ausflüge etc. Aber dadurch lernt man sich wieder etwas zuzutrauen, man merkt, dass man sich nach und nach wieder belasten kann und bekommt wieder Vertrauen in den eigenen Körper. Das ganze Team, sei es die psychozozialen Betreuer oder das medizinische Personal, sind extrem nett. Man fühlt sich sofort aufgenommen und gut aufgehoben. Auerdem fühlt man sich unter all' den "Krebsis" (wir Hodgkie's sind in der Überzahl) total normal und vergisst dabei, dass man krank war bzw.ist. Trotzdem haben wir uns relativ wenig über die Krankheit unterhalten, denn bei uns waren alle froh endlich einmal wieder andere Themen zu haben über die man sich unterhalten kann. Ich wollte nach den vier Wochen dort nicht mehr nach Hause und wir alle haben schwer geheult als wir uns am letzten Tag trennen mussten. Wer Infos möchte kann sich im Internet unter www.katharinenhoehe.de informieren oder sich auch gerne bei mir melden. Ich bin sicher, dass ich nur dank der Reha jetzt schon wieder so fit bin und sogar schon wieder voll ins Arbeitleben eingestiegen bin. Deshalb mein Tipp...wer eine Reha machen möchte...auf jeden Fall dort!!

Dann möcht ich noch einen Tipp zum Thema Kinderwunsch loswerden, da ich mich zu Beginn der Chemo damit viel beschäftigt habe und von meiner Klinik (war die Uniklinik Freiburg!!) total schlecht informiert wurde. Ich war wie gesagt in Freiburg an der Uniklinik, was was die Therapie anging sehr gut war. Allerdings war ich zu Beginn der Chemo in der dortigen Kinderwunschsprechstunde um abklären zu lassen, was man von wegen "fertilitätserhaltende Massnahmen vor Chemo" (wie das so schön heisst) machen kann. Dort wurde mir nur die Möglichkeit einer In vitro Befruchtung =IVF (sprich künstliche Befruchtung) genannt, was mein Freund und ich, als unverheiratetes Paar, dort wohl komplett selbst bezahlen hätten müssen(ca.3000EURO) Andere Methoden wurden mir von dort nicht vorgeschlagen, da diese "anderen" Methoden laut deren Aussage wohl noch sehr experimentell wären. Habe mich dann nicht weiter informiert, da ich dachte, das die Uniklinik in Freiburg bestimmt weiss was Sache ist....doch weit gefehlt :nono: Habe dann nur durch Zufall von einer Freundin gehört das die Uniklinik in Heidelberg auf diesem Gebiet wohl der absolute Vorreiter sei und man dort sehr viel machen kann. Habe mich dann an die Frauenklinik gewendet und habe sofort einen Termin dort bekommen und war erstaunt was man anscheinend doch machen kann. Dort macht man zum einen eine (gar nicht soooo experimentelle Methode) sog. IVM, dass heisst man entnimmt unreife Eizellen und gefriert diese nach einer Nachreifung im Labor ein und kann diese dann wenn benötigt "einsetzen" lassen. D.h. diese Methode ist auch für Frauen interessant, die zu dem Zeitpunkt der Diagnose keinen Partner haben, sprich für die die künstliche Befruchtung gar nicht in Frage kommt. Auserdem wird die Methode dort bezahlt. Man muss nur die Kosten für die Gefrierbank jährlich übernehmen (im 1. Jahr 250 Euro dann glaube ich 100 Euro jährlich) und die Rezeptgebühren für Medikamente, die man sich vorher spritzen muss um die Eierstöcke quasi auf die Entnahme vorzubereiten. Diese Methode ist nicht ganz so erfolgreich wie die künstliche Gefruchtung, doch es wurden schon einige Kinder nach dieser Methode geboren, d.H. soooo experimentell ist sie auf keinen Fall. Auserdem gibt es auch noch eine Methode die zusätzlich gemacht wird: Man entnimmt Eierstockgewebe, das man eingefriert und später wieder einsetzen kann. Man hofft das dieses Gewebe dann seine Funktion wieder aufnimmt sprich Eier produziert.
Wer als unverheiratetes Paar eine künstliche Befruchtung machen möchte bekommt diese in Heidelberg (wenn ich es noch richtig weiss...übernehme also keine Garantie für diese Auskunft) ebenfalls bezahlt, was glaube ich nicht üblich ist. Zusätzlich wird natürlich noch die Sache mit dem "Eierstöcke schlafen legen" gemacht, was aber glaube ich überall gemacht wird.
Wer also etwas tun möchte um sich ein bisl' Fruchtbarkeit auch nach der Chemo zu sichern, dem rate ich sich an die Frauenklinik in Heidelberg zu wenden. Verantweortlich ist dort ein Dr. von Wolff, der zwar ein bisl hektisch ist, aber alles möglich macht, dass man sofort kommen kann (denn meist steht man ja etwas unter Zeitdruck, da man mit der Chemo nicht zu lange warten sollte). Im Internet findet Ihr Infos auf der homepage der Uni-Frauenklinik unter http://www.uni-heidelberg.de und dort unter "Kinderwunsch" nachsehen, dort findet Ihr auch die Telefonnummer von Dr. von Wolff. Ihr könnt Euch aber gerne auch an mich wenden.

So jetzt habe ich genug gelabert und hoffe dass ich ein bisl' was schreiben konnte, was Euch weiterhelfen kann.

Machts gut und immer positiv bleiben...es wird alles!!

Liebe Grüssle
Peggy
Zuletzt geändert von Peggy am 07.01.2007 16:54, insgesamt 2-mal geändert.

Peggy
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Beitragvon Peggy » 07.01.2007 16:18

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Nadl
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Beitragvon Nadl » 07.01.2007 21:28

Hallo Peggy,

das mit der Reha hört sich ja gut an. Hab mich jetzt nach langem hin und her auch für die Katharinenhöhe entschieden. Leider ist die Bewilligung von der Rentenversicherungen noch nicht durch. Hoffe sehr, dass es klappt. Wenn ich die Zusage habe, hab ich mit Sicherheit noch die ein oder andere Frage an dich.

Zum Thema Kinderwunsch: Haben dir die Ärzte einen Zeitraum gesagt, wie lange man nach der Therapie mit dem Kinderwunsch warten sollte? Hab irgendwie schon Angst, dass da der unerwünschte Hodgkin wieder kommen könnte. Immerhin ist während der Schwangerschaft der komplette Körper in Ausnahmezustand!

Grüße
Nadine
Diagnose Mai 2006: MH Stadium IIa, RF: BSG erhöht
Therapie mit 4xABVD + 30 Gy
17.11.06 Ende Therapie

17.11.11 fünf Jahre rezidivfrei :)

Peggy
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Beitragvon Peggy » 08.01.2007 11:00

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Peggy
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Beitragvon Peggy » 08.01.2007 11:01

Hallo Nadine,

also mir haben die Ärzte gesagt, dass man 2 Jahr warten sollte mit einer Schwangerschaft (wenn es denn klappen sollte). Diese Zeit sollte man warten, da sonst die Wahrscheinlichkeit einer Fehlbildung beim Kind zu gross wäre. Aber nach diesem Zeitraum haben die Ärzte gesagt sei das Risiko einer Fehlbildung genauso gross oder klein wie bei einer "gesunden" Schwangeren.
Und mit der Katharinenhöhe, sollte das kein Problem sein. Ging bei mir problemlos durch, da es sich um eine altersadäquate Einrichtung handelt, die es so in Deutschland nirgendwo gibt....dehalb bin ich mir sicher, dass das klappt!! Und falls Du Infos brauchst kannst Du dich jederzeit melden.
Gruß
Peggy

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sassi
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Beitragvon sassi » 08.01.2007 11:34

Peggy hat geschrieben:
also mir haben die Ärzte gesagt, dass man 2 Jahr warten sollte mit einer Schwangerschaft (wenn es denn klappen sollte). Diese Zeit sollte man warten, da sonst die Wahrscheinlichkeit einer Fehlbildung beim Kind zu gross wäre.


hallo die damen

das thema kinderwunsch nach chemo war hier schon öfters thema.wenn ihr bei suchen das stichwort eingebt könnt ihr dazu schon einiges nachlesen.

solche aussagen wie ...siehe oben....nadins arzt machte find ich ärgerlich. soweit ich das beurteilen kann-allen aussagen zufolge, die in dem zusammenhang schon getätigt wurden- stimmt das nicht und führt meiner meinung nach nur zur unnötigen angst und panik.

wir haben hier schon jemanden gehabt, die gleich nach der chemo schwanger wurde und einen gesunden jungen auf die welt brachte. mieze hat damit auch nicht lange gewartet und wird bald ihr baby auf die welt bringen.

die durchschnittliche meinung geht dahin,dass man mit der familienplanung 1 jahr nach chemo warten soll!! und das vor allem deswegen, weil die gefahr eines rezidivs im ersten jahr noch am höchsten ist und der körper sich erst von der chemo erholen muss. eine schwangerschaft ist für den körper ja auch anstrengend und da sollte man ihm nach der chemo schon etwas zeit geben sich zu erholen.

gruss sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Betti
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Beitragvon Betti » 08.01.2007 13:57

Da möchte ich mich Sassi anschließen: Die Chemo führt nicht zu einem erhöhtem Fehlbildungsrisiko!!! Schwanger werden sollte man die ersten 1-2 Jahre nach der Therapie nicht, weil das Rezidivrisiko in den ersten zwei Jahren am höchsten ist und eine Schwangerschaft die adäquate Behandlung deutlich erschwert!!!!

Und nochmal zu den künstlichen Befruchtungen... gerade das Einfrieren von Eierstockgewebe vor der ersten Chemo ist auch in der Hinsicht ein bisschen schwierig, da sich das Gewebe nicht so lange hält wie z.B. eingefrorene Spermien (bzw. das ganze noch nicht so lang gemacht wird wie bei Spermien und man nicht genau weiß wie lange es sich denn hält), d.h. man muss schon sehr konkrete Kinderwunschpläne haben, wenn man so etwas machen lässt! Zudem ist es vor der gesamten Hodgkintherapie auch ein zusätzlicher Eingriff und ob man das nun auch noch vor der ganzen Chemo-Bestrahlungs-Geschichte haben muss sei dahingestellt! Auch wenn es "nur" laparoskopisch gemacht wird!

Zum "Eierstöcke schlafen legen" - das wird zwar ziemlich häufig gemacht, aber das ist auch noch ganz schön experimentell!!!

Betti
Mb.Hodgkin Stad. IA 09/2006
2 Zyklen ABVD + 30 Gy IF bis 12/2006
seitdem in Remission

Peggy
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Beitragvon Peggy » 08.01.2007 15:32

Betti hat geschrieben:Und nochmal zu den künstlichen Befruchtungen... gerade das Einfrieren von Eierstockgewebe vor der ersten Chemo ist auch in der Hinsicht ein bisschen schwierig, da sich das Gewebe nicht so lange hält wie z.B. eingefrorene Spermien (bzw. das ganze noch nicht so lang gemacht wird wie bei Spermien und man nicht genau weiß wie lange es sich denn hält), d.h. man muss schon sehr konkrete Kinderwunschpläne haben, wenn man so etwas machen lässt! Zudem ist es vor der gesamten Hodgkintherapie auch ein zusätzlicher Eingriff und ob man das nun auch noch vor der ganzen Chemo-Bestrahlungs-Geschichte haben muss sei dahingestellt! Auch wenn es "nur" laparoskopisch gemacht wird!
Betti


zu der Geschichte mit dem Eierstockgewebe noch eine kurze Anmerkung:
Soweit ich weiss wird das auch nur zusätzlich zur IVM (In-vitro-maturation=Einfrieren von unreifen Eizellen) gemacht, da das ganze wie gesagt noch in einem sehr experimentellen Stadium ist. Bei wurde es auch wie Betti geschrieben hat aufgrund des OP-Risiko's nicht gemacht. Es ist also eine zusätzliche Methode. Die unreifen Eizellen halten sich so weit ich weiss länger.

Grüsse
Peggy

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Vee
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Beitragvon Vee » 09.01.2007 13:23

Hallo Peggy

Vielen Dank für deinen Beitrag.

Mir gehn die genau gleichen Gedanken momentan durch den Kopf wie damals dir. Ich wohne bei Lörrach und bin im Unispital Basel in Behandlung. Mein Prof. dort meint, ich müsste keine Kur machen, nirgends gäbe es so viele Kurbetriebe wie in Deutschland, aber je länger je mehr merke ich, dass es vielleicht doch sein soll. Ich habe drei Kids unter vier Jahren, bekomme morgen meine allerletzte Dosis Bleomycin (so hoffe ich dann) und ja, ich muss was machen. Ich bin in 8 Zyklen 7 mal genau wie du wegen Neutropenien und Infekten im KH gelandet. Hab null Kraft, Kondition, einfach alles ist weg. Heute morgen hab ich s Auto innen geputzt und dann gedacht ich sterbe, gestern beim einkaufen genau so.

Ich habe halt Angst vor diesem Psychogequatsche. Wie ist das auf dieser Katharinenhöhe. Und könnte man da Weekends heim? Wahrscheinlich muss ich mit meinem Hausarzt mal drüber reden.

Aber erst kommt vom 2.2 bis zum 10.2. "Zuhause im Glück" zu uns und baut uns die Hütte um :), wow, was freue ich mich drauf!!

Liebe Grüsse und bb
Vee

ps. du kannst mir auch per PN schreiben.
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

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Judith
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Beitragvon Judith » 10.01.2007 08:41

Vee hat geschrieben:Ich habe halt Angst vor diesem Psychogequatsche.


Hatte ich auch, aber das brauchst Du nicht. Bei meiner Reha im November in der Klinik für Tumorbiologie (Freiburg) gab nur ein einziges, kurzes Gespräch mit dem Psychologen, und zwar nur deshalb, weil er für den ganzen "psychosozialen Block" zuständig ist. D.h. er ist derjenige, der im Therapiepass einträgt, welche Anwendungen man sich aus diesem Bereich ausgesucht hat. Ich sagte ihm sofort klipp und klar, dass ich mit der Psyche keine Probleme habe und kein Gespräch brauche - das hat er ohne mit der Wimper zu zucken akzeptiert.
Das Einzige, was mich aus dem "Psychobereich" interessiert hat, war das kognitive Training (=Gedächtnistraining) in der Gruppe und am PC.
In diesen Bereich gehören aber z.B. auch die ganzen Entspannungstherapien.

Erkundige Dich einfach mal, ob es möglich ist, am WE heimzugehen.
Bei mir gab es welche, die Besuch von der Familie bekommen haben. Dafür hatten sie irgendwo Zimmer oder Appartment gemietet und haben dann selbst auch dort übernachtet. Wer will denn nachprüfen, ob man am WE, wo eh keine Anwendungen sind, dorthin oder nach Hause fährt :wink2: ?
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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nusch
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Beitragvon nusch » 10.01.2007 15:17

tach mädels!
noch mal zur schwangerschaftsfrage:
meine ärzte haben mir auch 2 jahre gesagt, aber mit folgender erklärung: das erste jahr soll man tatsächlich aus medizinischen gründen warten, das zweite jahr soll man noch mal so als körperliches und psychisches erholungsjahr oben drauf rechnen, denn eine schwangerschaft + kind kriegen + haben, ist ja nicht unbedingt immer unanstrengend...

mein "chefonkologe" hat es allerdings noch etwas heftiger formuliert; er meinte, dass man mich ja erst nach 5 jahren als geheilt bezeichnen würde und ich somit wissen müsste, ob ich trotzdem ein gewisses risiko eingehen würde. er hat nicht direkt abgeraten, aber er wollte versichern, dass ich mir diesen gedanken zumindest mal mache.

ich denke, aus sicht der onkologen ist es schon richtig eher vorsichtig zu denken, wie viel sich die patientin dann nach dem ersten jahr (zu)"traut", muss ihr selbst überlassen sein...

liebe grüße,
nusch

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Anettdesign
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SS - Fehlgeburt - Risiko

Beitragvon Anettdesign » 13.01.2007 10:18

Hallo ihr lieben :!:
Hab schon ne ganze Weile hier in dem Forum nichts mehr gschrieben gehabt. Ich wollt euch nur meine Erfahrungen zu SS nach einem Hodgkin berichten:
War 9/04 an einem MH Stad IIA erkrankt was mit 4 x AABVD behandelt wurde. 1/05 waren die Sitzungen beendet, habe aber in der Zeit auch meine Eierstöcke 'schlafen' gelegt.
Im August 06 hielt ich dann meinen pos Schwangerschafts-Test in den Händen, die Freude war gross, leider hielt sie nicht lange. Ich hatte einen Missed Abort, welcher zu sehr hoher wahrscheinlichkeit von einem Chromosomenfehler ausgelöst wurde. Mein Onkologe sagte mir, das eine Chemo auch die Eizellen beeinflussen kann (nicht muss) und das daher die Fehlgeburt enstanden sein kann. Leider wird das ja erst nach der dritten Fehlgeburt untersucht. Er meinte zu mir, die 2 Jahres-Regelung hat schon Sinn, aber es gibt auch Aussnahmen, wo alles gut geht.
Um sich aber Seelischen Stress zu ersparen sollte man warten: Naja, nd nach dieser Aussage hab ich heute wieder einen positiven Schwangerschaftstest in den Hände :lol:

Ich geb euch den Ratschlag: geht nach eurem Bauchgefühl!!! Es kann auch, wenn man kein MH hatte schief gehen oder während einer Schwangerschaft ein Krebs ausbrechen. Wer sagt, das wenn man 5 jahre wartet, der krebs dann nicht wiederkommt, ne Garantie gibts da ja auch nicht :!:

Also euch allen viel Glück, liebe Grüsse, Anett :roll:

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nusch
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Beitragvon nusch » 13.01.2007 11:54

hallo anett!
herzlichen glückwunsch und alles gute für die schwangerschaft!
und danke, dass du uns deine geschichte geschrieben hast, denn irgendwie ist das thema schwangerschaft nicht immer so präsent, und für einige von uns ist es ja doch noch ziemlich interessant...da ist es mal ganz gut von ein paar beispielen zu hören.
ich habe auch nicht vor 5 jahre zu warten, zumindest nicht wegen MH, höchstens, wenn es mir bis dahin vielleicht aus anderen gründen nicht in den kram passt. ich denke auch, dass man irgendwann seinem bauchgefühl folgen sollte - so lang man einigermaßen informiert ist und sich mal mit onkologen und frauenarzt zusammen gesetzt hat. wenn's passt, dann passt es und wenn man sich noch zeit geben will, dann macht man halt das. so wie andere menschen halt auch! und du hast recht, es gibt so viele gesunde frauen, bei denen es auch aus 1000 anderen gründen schief geht, und die versuchen es ja auch!
also, viel spaß beim wachsen und gedeihen!!!
nusch

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Judith
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Beitragvon Judith » 26.09.2007 07:49

Hallo,

habe DA was gefunden, was manch eine/n vielleicht interessiert...
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER


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