Mein Krebs Tagebuch ..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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liebe
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Beitragvon liebe » 19.03.2013 18:12

Hi Novalee, ich kann mich den Worten von Kathrin und Maik und all den anderen wirklich nur noch anschließen.
Das mit Hilfe ist wirklich nützlich und einfach beisen und durch kämpfen wahrscheinlich war er wirklich nicht der Richtige für dich er muss ja an den guten und schlechten Tagen bei dir sein also umso früher du es merkst das er nicht der richtige ist umso besser ist es auch wenn es jetzt eine scheiss Zeit ist. :(
Tut mir so leid für dich.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 20.03.2013 16:02

Wann habt ihr euren Termin fürs PET bekommen?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Jean
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Beitragvon Jean » 20.03.2013 16:06

zuletzt am 12.3.13,

davor am
10.7.01,
11.12.01,
23.10.03,
7.3.12,
18.7.12,
24.10.12

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 20.03.2013 19:20

Hallo,

am 16.08.2012
zuletzt am, ich glaub 11.12.2012... müsste im Einzelverbindungsnachweis der Fritzbox nachschauen, wann der Termin telefonisch durchgegeben wurde... :lol: :lol: :lol:

LG kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 20.03.2013 23:09

Novalee hat geschrieben:Und in Anbetracht dessen das ich keine Schmerzmittel mehr wegen Nackenschmerzen brauche und ich den Knoten am Hals nicht mehr fühle, gehe ich einfach mal stark davon aus das die Therapie bisher wohl angeschlagen hat..


Der Satz "Krebs schreitet ohne Behandlung nicht zurück" ist ungefähr so allgemeingültig wie "Die Erde wird von der Sonne beschienen". Da er ja offensichtlich zurückschreitet, muss da ne wirksame Behandlung sein. Also freu dich doch :)


@ Jean: Ich hab ja auch schon dutzende CT-Thoraxe hinter mir, aber du hast ja dazu noch ne Giga-Ladung an PETs. O_o Ich bin erst bei drei Stück. Oder sind des die Datums, an denen dir die Termine genannt wurden, und wann neue Termine sind usw? Bemerkenswert, wenn du des noch so genau wüsstest.

@ Pet-Termin: Den ersten hab ich Mitte bis Ende Januar 2012 bekommen, weiß nicht mehr. Den zweiten hab ich im KH bekommen, n Tag bevor er war. War Di, 16.10.12, direkt vor der Rezidivtherapie. Den dritten Termin hab ich mitte bis ende Januar in diesem Jahr bekommen, an irgend nem Mittwoch. Aber keine Ahnung, inwiefern dir des weiterhilft. Wenns dich interessiert, gerne doch :)
Oder meinst du, wann der Termin war? Mein Zwischen-CT war glaub anem Mittwoch oder Donnerstag in der Erholungswoche, aber halt 4. Zyklus. War ja nie iner Studie.

Nimmst du eigentlich Cotrim Forte? So rein aus Interesse. Ich musst es damals net nehmen, was bei mir die PCP verursacht hat. Wenn du es nimmst, freu dich, dass es das Zeug gibt, sone PCP ist n ganz übler Infekt, mit Abstand der krasseste, den ich je hatte und ich war netmal richtig mies dran.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Jean
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Beitragvon Jean » 21.03.2013 03:27

@Aquarius,
das sind die Tage, an denen ich ein PET-CT hatte.

Jean
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2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
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ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
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seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 21.03.2013 15:40

Also ihr Scherzbeutels.. ich meinte natürlich wann ihr den Termin fürs PET für nach Zyklus 2 bekommen habt, der wird ja sicherlich noch IN Zyklus 2 gemacht und nicht in Zyklus 3?! Darum fragte ich, weil ich bisher nämlich keinen habe sondern nur die Bewilligung für die Kostenübernahme.

Heute war ich beim Arzt Blut abnehmen. Mir geht es wirklich außerordentlich gut, außer das meine Temp. mir etwas Sorgen macht, pendelt bei 37-37,5 rum, aber noch geht des ja. Viel besser als Zyklus 1! Das Cortim nehme ich.

Wie gesagt, meine Blutwerte heute:

Leukos von 6,3 auf 5,1 gesunken
HB von 10,6 auf 10, 1 gesunken

und jetzt der Hammer bzw. meine Frage: DER CRP IST NULL!!!! Kommt das von dem Kortison der das untersrückt oder irgendwelche andere Medis? Ist doch ansich ein gutes Zeichen??? BSG haben sie leider nicht abgenommen.

So wie es jetzt ist, darf es gerne weitergehen!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



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26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



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Novalee
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Beitragvon Novalee » 21.03.2013 15:44

Irgendwie freue ich mich total das der CRP tatsächlich 0 (!!!!!!!!!!!!) ist, wo er monatelang bei 100 war.. das erste Mal während der Chemo das ich mich richtig freue und es mir auch wirklich eingermaßen geht!

Alles wird jetzt gut :o
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



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30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

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yoda
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Beitragvon yoda » 21.03.2013 15:45

CRP Null ist wohl normal. Genau, erstens das Cortison und zweitens die Chemo. Die haut nämlich ganz schön rein. Es ist nicht zwingend, dass du noch in Zyklus 2 die PET Untersuchung hast. Denn die Zeit drängt nicht. Du hast ja sowieso im Minimum 4 Zyklen und wenn die PET noch anfangs 3. Zyklus stattfindet, ist das nicht so tragisch. Aber würde trotzdem mal bei deinem behandelnden Onkologen oder Hämatologen rückfragen, nicht, dass der Termin voll vergessen geht.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon fynn » 21.03.2013 16:01

Hallooo,
sorry wenn ich mich da quasi als "Greenhorn" einmische, aber da ich´s mir gerade erst zu Gemüte geführt habe; - Schau mal
http://www.ghsg.org/hd18-downloads?file=tl_files/content/downloads/hd18/trial_documents/Checkliste_ORGANISATION_HD18_V4.0.pdf
da sagen sie MUSS zwischen Tag 17 und 21 im 2. Zyklus....

Novalee, frag´mal lieber nach....

Und Yoda, sorry für´s klugsch...... :oops:
LG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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Beitragvon yoda » 21.03.2013 16:33

fynn hat geschrieben:Hallooo,
sorry wenn ich mich da quasi als "Greenhorn" einmische, aber da ich´s mir gerade erst zu Gemüte geführt habe; - Schau mal
http://www.ghsg.org/hd18-downloads?file=tl_files/content/downloads/hd18/trial_documents/Checkliste_ORGANISATION_HD18_V4.0.pdf
da sagen sie MUSS zwischen Tag 17 und 21 im 2. Zyklus....

Novalee, frag´mal lieber nach....

Und Yoda, sorry für´s klugsch...... :oops:
LG Patty

Kein Problem. Sagen wir "müsste". Kann mir nicht vorstellen, dass die Kliniken Hodgkin-Patienten immer streng nach Protokoll der Studie tatsächlich so in diese vier Tage reinpacken. Vor allem da noch Wochenenden dazwischenliegen können.
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Beitragvon fynn » 21.03.2013 17:11

yoda hat geschrieben: Vor allem da noch Wochenenden dazwischenliegen können.


:lol: ....ich sag´s ja: "Greenhorn"---Null Erfahrung...alles schlauschnackerei :lol: :lol:

xx
Patty
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Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Beitragvon yoda » 22.03.2013 07:19

fynn hat geschrieben:
yoda hat geschrieben: Vor allem da noch Wochenenden dazwischenliegen können.


:lol: ....ich sag´s ja: "Greenhorn"---Null Erfahrung...alles schlauschnackerei :lol: :lol:

xx
Patty

Komm hör auf, finde es gut, wenn hier Sachen richtig gestellt werden. Und du hast recht, das Protokoll sieht diese Tage vor! Und die Klinik sollte das gefälligst einhalten.
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Beitragvon maikom » 22.03.2013 12:28

In der Regel wird in einer Klinik gesammelt, das mehrere PETs an einem Tag sind. Sich extra FDG für einen Patienten kommen zu lassen lohnt meist nicht vom Aufwand und lagern kann man diesen auch kaum, da er schnell zerfällt.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 22.03.2013 12:39

Ich habe die Termine, bei mir sind es 2...

Am 02.04 soll ich zu meiner Klinik dort wird ein CT gemacht. Am 04.04. ist dann das PET in Kiel. Wuuhh.. bin ich aufgeregt :shock:

Irgendeiner meinte die Ergebnisse werden in Köln immer Mittwochs angeschaut, das heißt ich bekomme frühstens am 10-11.4 Bescheid.. *grusel*

Aber wird schon.. ich hoffe der Radiologe kann schon ein kleines Statement zum normalen CT abgeben.
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18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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