einen schönen guten morgen

[oOunvergessenOo]

Ich bin etwas nervös und unsicher.. ich weiss auch nicht ob ich nun im richtigen forum schreibe da alles hier ziemlich neu ist für mich.
ich stöber seid 5 wochen in diesem forum rum und lese und lese
Ich habe Morbus Hodgkin Stadion 2BE risiko
heute bin ich im Zweiten Zyklus tag6 meiner chemotherapie

ich habe Angst .... ich bin ein sehr nachdenklicher Mensch stelle oft alles in Frage und zweifel an mir so wie anderen
mein Vertrauen an ärzten ist erschöpft .. da ich von 4 Ärzten 6 unterschiedliche diagnose hatte ... es fing harmlos an von wasser in der brust dann Lungen entzündung dann schwer wiegende Lungen entzündung dann Lungen krebs dann war es angeblich doch nur eine Toxoplasmose und am ende dann doch Morbus Hodgkin der vom zweiten Pathologen ebstätigt wurde
ich bekomme Beaccop eskalliert und haare hab ich schon nach der ersten chemo verloren aber das ist unwichtig die angst in mir zu sterben ist viel grösser .. ich bin allein erziehend ich habe einen wundervollen Sohn er wird 13 jahre ende des jahres sein vater verstarb vor 6 jahren beim autounfall ... er hat doch nur noch mich.. ich kann euch nicht mal sagen was genau ich von euch erhoffe oder mir erwünsche .. ich fühle mich mit dieser krankheit allein gelassen und völlig überfordert im moment mit allem

[Roesti]

Hi,

dass man endlich die richtige Diagnose gestellt hat ist schon der halbe Weg zum Sieg. So eine Ärzteodysee haben hier viele hinter sich. Zur Entschuldigung der Ärzteschaft sei gesagt, das MH nun wirklich relativ selten ist und nicht täglich diagnostiziert wird. Meine frühere Frauenärztin erzählte mal, sie habe in der Ausbildung darüber erfahren, in 30 Jahren Praxistätigkeit aber keine einzige Patientin mit MH erlebt. Also, nicht ganz das Vertrauen aufgeben. Außerdem sind es genau diese Ärzte, die dir nun wohl das Leben retten werden, denn die Chemo-/Strahlentherapie führt in den allermeisten Fällen zum Erfolg und Dein Sohn wird noch recht lange was von Dir haben.

Wie Du in der Signatur sehen kannst, hatte ich auch 2xBEACOPP esk. und 2XABVD und man bestätigte mir eine komplette Remission. Klar, die Angst eines Rückfalles ist immer da und jedes Zipperlein wird brutalst hinterfragt, aber ich denke, das legt sich mit der Zeit und den gewonnenen Jahren... Rückblickend muss ich sagen, bei allen Neben- und Nachwirkungen - es ist gut zu schaffen und danach kannst Du ganz gut damit leben.

Also, Kopf hoch, Brust raus - den Krebs wirst Du besiegen und dann wieder ganz und gar für Deinen Jungen da sein. Hier im Forum kannst Du Dich jederzeit "auskotzen" oder trösten lassen. Wir kennen alle die Gefühle, die Du gerade empfindest.

Ich wünsche Dir einen nebenwirkungsarmen und erfolgreichen Kampf - alles wird gut!

Liebe Grüße
Rösti

[oOunvergessenOo]

wie ich schon sagte ich habe von vielen die hier schreiben so vieles gelsen und hab oft das gefühl sie schon zu kennen ---
deine worte geben mir Mut und Hoffnung .. ich hörte davon das Morbus selten ist und klar wenn man damit nicht täglich als arzt konfrontiert wird ist es sicher nicht leicht diese zu diagnostizieren ...
egal nun weiss man ja was ich habe
was mich aber interessiert ist.
ich habe am Brustbein ein Lymphknoten der biopsiert wurde wo der pathologe ganz klar sagt keine krebs befallenen zellen aber eine Toxoplasmose die mit medikamenten nun behandelt wird
und an einen anderen Lymphknoten an meinem schlüssel bein der ganz entnommen wurde 1,5cm x 1,5cm oval dort wurde MH gefunden .. ist es normal das ein Lymphknoten nicht befallen is der andere ja?

[yoda]

Ich bin sicher, du wirst deinen Sohn sehen die erste Ausbildung fertig machen. Zweifle nicht zuviel. Zwar bin ich absolut nicht esotherisch veranlagt. Doch ich bin dennoch der Meinung, dass ein gesunder Geist auch den Körper unterstützt.

Glaube an deinen Körper und Hodgkin kann wirklich gut geheilt werden. Viele hier, haben zuvor falsche Diagnosen erhalten. Das ist zwar unschön, doch die ganze Ärzteschaft muss deswegen nicht schlecht sein. Die Onkologen sind meist in ihrem Gebiet sehr versiert und aufgrund vielen Erkenntnisse der Hodgkin Studiengruppe sind die Therapien heute klar geregelt und man kann eigentlich nicht viel falsch machen.

Kopf hoch! Ich wünsch dir alles Gute während der Chemo.

[oOunvergessenOo]

danke für die lieben worte

ich hab verständnis für die ärzte sicher ... nur diese wochen waren eben auch für mich hart
aber das liegt hinter mir ich habe meine diagnose und weiss wo gegeni ch kämpfe nur meine Angst lässt mich oft zweifeln
sicher stelle ich mir die frage : Warum ich? und sicher gibts darauf keine antwort
es ist wie es ist ich suche den weg von meiner angst in die Kraft dieses umzusetzen gelingt mir noch nicht
nun bin ich hier in dem forum den ich seid vielen wochen verfolge wissen sammel und informationen ... ich hoffe für diesen forum für viele eine Bereicherung zu sein und genau so hoffe ich auch das man mir hilft die Angst zu besiegen .. denn alles was ich will ist diesen krebs besiegen und Leben....

[Ajdida]

Hallo und Kopf hoch!!

Auch ich habe die Diagnosenodyssee hinter mich gebracht mit 6 Wochen Ungewissheit von inoperablem Bronchialkarzinom bis hin zum MH und jetzt habe ich die Chemo hinter mir und warte auf die Reha.
Als die Diagnose fest stand habe ich Ärzte gefunden, die wissen was sie tun und mir echt geholfen haben und mich noch immer unterstützen.

Chemo ist ätzend und vielleicht geht es dir ja wie mir - ich hatte schlimme Stimmungsschwankungen mir starken depressiven Tendenzen - ich war oft sehr sehr verzweifelt und Niemand sollte es merken - schon garnicht die Familie. Vielleicht hilft dir das Forum dabei, dich unterstützt und verstanden zu fühlen.

Liebe Grüße und glaub an dich und deinen Körper!!!

[oOunvergessenOo]

ich danke auch dir Ajida für deinen Zuspruch
und oh ja ich denke das ich an den depressionen leide

ich weiss nicht ob dieses auch eine art der nebenwirkung der chemo ist
als ich meinen Zyklus 1 beendet hab hatte ich mundschleimhaut entzündungen vom feinsten sicher leichte kopf schmerzen und auch meine knochen schmerzten von meinen gelenken ganz zu schweigen

ich hab zur diagnose 50Kilo gewogen und man stellte fest ich hab nicht nur MH sondern auch Toxoplasmose ich darf nun 8 wochen antibiotika nehmen so wie kortison und naja ich kann an essbarem nicht vorbei gehen ohne mal dran genascht zu haben
nun wiege ich 57 kilo dazu kommt das ich schon immer ein sehr sportlicher typ bin ich habe oft bewusst auf körper geachtet vieleicht falsch keine ahnung

egal! Depressionen das is das womit ich nun zu kämpfen hab .. jetzt in Zyklus zwei -- am freitag bekam ich stationär bis sonntag chemo durfte sonntag nach hause und fiel in ein tiefes Loch.. ich weinte nur und sah irgend wie kein ende... am montag kam mein mann zu mir nach hause mich besuchen und dann ging es auch langsam mit mir berg auf gestern war es schon besser .. aber diese depressionen is das von der chemo irgend wie ich mein die psyche bekommt ja schin bei der diagnose einen knacks oder? .. und ehrlich gesagt hab ich riesen angst vor freitag tages klinik letzter tag meines zweiten zyklus und dann kommen ja erst richtig die nebenwirkungen irgend wie seufz bin ich ein ganz schöner angsthase ich weiss

[maikom]

Hallo,

ich kann verstehen was du meinst, ich bin auch jemand der psychisch in diesem Bereich nicht ganz "einfach" ist und war. Ich habe auch zwei kleine Kinder und die Angst diese irgendwie wegen der Krankheit zurücklassen zu müssen, hat mich auch sehr gequält.

Es ist nicht einfach, man muss die Perspektive sehen, vor 50 Jahre wärst du vermutlich in einigen Wochen tot gewesen und niemand hätte helfen können, heut zu tage sind die Chemotherapie sehr erfolgreich und beim Hodgkin eigentlich sehr sehr hoch.

Das Thema Sterben ist eh alltagsgegenwärtig, es ist kein Trost aber ich erzähle es immer gerne wieder. In unserem Nachbardorf gab es jemand der hat ein Jahr gegen Krebs gekämpft mit diversen Rückschlägen. Am Ende war er geheilt vom Krebs. Zwei Wochen später wurde er unverschuldet von einem LKW überfahren.

Was ich damit sagen will, es sterben nicht nur kranke Menschen. Man muss diesen Gedanken irgendwie aus dem Kopf kriegen. Du bist am Leben und nutze diese Tage, sterben müssen wir alle, den Termin kennen wir alle nicht.

Schau uns an, wir haben alle Hodgkin und wenn es nicht so gut heilbar wäre, wäre hier nicht soviele Leute am Schreiben....

Also Kopf hoch, du musst deinem Kind auch Mut geben, Kinder nimmt das mehr mit, also du glaubst - Kinder verstehen auch mehr als man glaubt.

Maik

[oOunvergessenOo]

oh ja ich weiss was du meinst
mein sohn weiss auch ganz genau was los is mit mir er ist nun für 4 wochen bei meiner schwester urlaub machen ich denke das wird ihm gut tun .. ich mein noch geht es mir körperlich nicht so schlecht das ich nichts machen kann ganz im gegenteil körperlich fühle ich mich gut gestern hätte ich bäume ausreissen können und heute würde ich so grne mich in irgend ein abenteuer stürzen .. doch dann .. sobald das gefühl kommt geht die panik in mir los angst plötzlich wie aus dem nichts die alle schönen augenblicke vergessen lässt und mir sagt .. dir wird es bald schlecht gehen die nebenwirkungen werden schlmmer mit jeder chemo das is was man mir sagte .. das steckt fest ...
ABER und deswegen bin ich nun hier .. Angemeldet indiesem Forum um meine angst ... und meine kleinen ängste zu bekämpfen .. die chemo ist nicht mein feind . sondern der MH der mich bewohnt das weiss ich auch
ich will leben und naja ich erinner mich an einen Satz! wenn ich krebs habenmüsste......
wenn ihr den weg kennt aus dem seelischen tief hoch in den willenstarken dann nehme ich den weg dankend an ..

[plackbeter]

Hallo und guten Abend.
Hast du schon mal überlegt zu einem Psychotherapeuten zu gehen? Egal ob Psychologe oder Arzt. Letztendlich ist eine Krebsdiagnose in vielen Fällen ja ein ziemliches Trauma. So wie du es ja auch schilderst. auch wenn die Hodgkin Zellen letztlich von der Chemo getötet werden, ist dein seelischer Zustand meiner Meinung nach schon wichtig bei deiner Heilung. Ständiges Zweifeln tut auf keinen Fall was gutes, vor allem da die Therapie sehr gute Heilungschancen verspricht.
Ich an deiner Stelle würde mich bei einem Psychologen melden. Oder frag deinen Onkologen, die haben oft direkten Kontakt zu Therapeuten für Krebspatienten, die genau das gleiche durchmachen.

Ansonsten kann ich nur sagen: Kopf hoch!! Es wird vorbeigehen! Bin gerade am Ende des 6. Zyklus und doch überrascht wie schnell die letzten 18 Wochen vorüber gingen. Du wirst es packen!

[oOunvergessenOo]

ich bin in Psychologischer behandlung naja es wird versucht
ich wohne in einer klein stadt Psychologen oder andere hilfestellungen finde ich dann in der nächst grösseren stadt
so muss ich auch für meine chemo 50KM fahren eine tour zurück nochmal 50km das is nich immer nur spass
im Krankenhaus Neubrandenburg wo ich behandelt werde befindet sich eine wirklich nette Psychologin allerdings macht sie nun Uralub und is erst ab 3ten Zyklus beginn wieder erreichbar
ihre Kollegin rief mich heute an auch mit hr hatte ich samstag als ich stationär war ein gutes gespräch .. und auch heute wieder
ich versuche mich ab zu lenken doch die angst .. diese unsicherheit .. und naja und vielleicht doch grosse angst vor all den nebenwirkungen is schon hart ... mein Mann lebt 2 1/2 auto stunden von mir das kommt dann noch hinzu das man eben viel alleine ist . klar freunde familie aber es is eben was anderes da ich nicht so wirklich mit realen leuten über meine gefühle sprechen kann .. hier ist es einfach .. vielleicht das anonyme weiss nicht
nur wie gesagt in Behandlung bin ich

[Maimädel]

Ich glaube auch, dass eine positive Einstellung ganz wichtig ist und die Heilung des Körpers unterstützen kann. Deshalb hier vielleicht ein paar Denkansätze:

1. Morbus Hodgkin ist die Krebsart, die die höchste Heilungsrate hat. Auch in "schlechteren" Stadien, nur muss man da halt zu einer stärkeren Chemo greifen. Warum solltest du unbedingt zu den 10% gehören, die es nicht schaffen???

2. Zu den Nebenwirkungen: Diejenigen, die sich vorher schon zu viel Gedanken über die möglichen Nebenwirkungen gemacht haben, bekommen meist mehr davon. Wer sagt denn, dass du überhaupt Beschwerden verspürst? Ich war bis zu meinem 4. Zyklus fast Beschwerdefrei, danach kam so ein bisschen die Übelkeit (brechen musste ich aber nie). Und ansonsten nur ein bisschen Mundschleimhaut und Knochenschmerzen. Aber das waren grob gesagt insgesamt pro Zyklus 6 Tage, an denen ich Beschwerden hatten. Und hey, damit komm ich super klar, denn erstens WEIß ich ja, dass die verschwinden und kann die einfach aushalten und zweitens: Was sind schon diese 6x6 Tage gerechnet auf die 365 Tage des Jahres und erst recht des ganzen Lebens? Also ernsthaft, da mach ich mir keinen großen Kopf drüber. Schmerzen werden weggeschlafen oder Paracetamol genommen

3. Mach den Krebs nicht zu deinem einzigen Lebensbestandteil! Der verschwindet eh wieder, also warum ihm jetzt zu viel Raum geben? Sich informieren ist natürlich gut, aber lass dir davon nicht die positiven Dinge nehmen. Pflege weiter deine Hobbies, triff dich mit Freunden, versuch rauszufinden, worauf du Lust hast. Vielleicht wolltest du ja schon immer mal ein Instrument oder eine neue Sprache lernen und hast jetzt Zeit? Ich geh z.B. weiterhin zur Uni, treffe da meine Freunde, alles hat seinen gewohnten Rhythmus, ich widersteh der Versuchung morgens lange im Bett zu liegen und kann mir den Kopf über Prüfungen statt über Krebs zerbrechen

4. Erfreue dich an der Aufmerksamkeit, die du bekommst Der Grund ist zwar nicht schön, aber warum nicht das Positive daran sehen? Wenn ich z.B. an die Grußkarten, Körbe mit Obst, Anrufe etc. denke... Oder wenn meine Freunde zuerst mich fragen, wann ich Zeit, Energie und Leukozyten genug habe was zu unternehmen, bevor sie sich über einen Termin einigen... Oder wenn sich Leute über meine guten Ergebnisse mit mir zusammen unglaublich freuen und dabei strahlen... Das hat ja nichts mit Mitleid ernten zu tun, aber man merkt, wie vielen Leuten man wichtig ist. Klar gibt es auch manchmal Fettnäpfchen, in die getreten wird, aber die Leute wissen halt nicht immer, wie sie damit umgehen sollen. Wird ignoriert

5. Wenn du dir Gedanken über Langzeitfolgen machst (davor hatte ich am Anfang bammel), dann sag dir einfach: 1.: Die Langzeitfolgen sieht man heute an Leuten, die schon vor einigen Jahren behandelt wurden. Damals waren die Mengen an Zytostatika/Bestrahlung oft noch viel höher, also haben wir viel bessere Prognosen. Und 2.: Wenn ich in einigen Jahren mal Langzeitfolgen verspüre, ist die Medizin doch bestimmt schon viel weiter. Gerade auf dem Krebsgebiet tut sich ddch da einiges in der Forschung.

Das sind so die Dinge, die ich mir immer wieder vorhalte und nach denen ich im Moment lebe. Und ich bin überzeugt, dass mir diese Dinge helfen. Ich weiß, dass unsere Situation wohl nicht ganz vergleichbar ist, denn ich bin 22 und habe bisher noch keine wahnsinnig schlechten Erfahrungen im Leben gemacht, aber vielleicht kann dir das eine oder andere ja einen Denkanstoß geben.

Ich wünsch die auf jeden Fall ganz viel Kraft und Energie und alle positiven Gedanken, die dir die Chemo erträglicher machen. Viel Erfolg!

P.S. mag vllt. jetzt blöd klingen, aber kannst du vielleicht ein paar mehr Satzzeichen in deine Beiträge einbauen? Ich finde es total mühsam, die zu lesen

[oOunvergessenOo]

ja natürlich, ich werde in Zukunft da mehr drauf achten
entschuldige

[fynn]

Hallo Du,
Jetzt muss ich mich auch nochmal schnell einklinken und berichten, dass es keineswegs sein muss, dass es Dir in jedem Zyklus mieser geht... Mein 4. war sooo ätzend und anstrengend und nun der 5. sooo locker und entspannt...
Schließlich lernt man auch aus der Erfahrung eines jeden Zyklus für den nächsten dazu!!!
Noch ein Tipp für die Psyche... Mach einen großen Zettel (+ und -) an dn Kühlschrank und schreib jeden Abend (zusammen mit Deinem Filius) einen Punkt unter + (das coolste vom Tag) und einen unter -, Ängste, Aufreger....

Das könnt Ihr zusammen machen, oder jeder auf eine eigene Liste....aber es hilft zu reflektieren und Dinge zur Sprache zu bringen...

Kopf hoch, mein Hodgkin war nach 2xBeacopp schon tot und ich mehr' jetzt nur noch die Leichen raus

LG Patty

[oOunvergessenOo]

hallo und lieben dank für den Tip.
Ich muss zugeben das ich doch recht Unsicher war (bin) aber dazu muss ich sagen ich hatte Zyklus1 hinter mir ..
Nun habe ich Zyklus 2 geschafft leicht holprig aber geschafft.
Sicher hat mich die Angst die ich hatte sehr eingeschränkt anhand meines geschriebenen kann man wohl gut erkennen wie unsicher, Ängstlich. nervös ich bin oder war. Das ich ein sehr sensibler Mensch bin und Ängstlich das kam nicht mit der Krebs erkrankung das war ich auch schon vorher. Ich bin eben ein echtes Weichei
Ich nehme an wir haben mehr oder weniger alle fast das selbe durch auch wenn es unterschiedlich empfunden wird für mich nach wochen ein Faszit das ich mich weiter entwickelt hab sogar verändert.
ich habe hier viel Unterstützung erhalten und liebe menschen kennengelernt welche die sich sofort meiner angenommen haben.
nach der Diagnose fühlte ich mich allein sehr allein, das hat sich aber geändert.
Und ja mit jedem geschafften Zyklus wächst die erfahrung so wie auch bei mir. Nun warte ich auf den Termin für die pet-ct untersuchung ich hoffe den bekomme ich noch vor dem 12.7 .
Ich erhoffe mir natürlich davon das wenn das pet gut ist, mich das noch mehr stärkt und ich noch mehr mut bekomme.
liebe grüsse