wieder da :(

[peng1967]

Hallo Leute,
ich schau ja eh immer wieder mal hierein, aber ich hab nicht gedacht, dass es noch mal was ueber mich zu berichten gibt...
Aber das CT letzte Woche machte alles anders. Im Befund steht:
"Zahlreiche bis zum Teil knapp unter 1 cm grosse LK insbesondere diffus verteilt im mesenterialen Fettgewebe bzw. paraaortal und in Hoehe des Leberhilus"
Das klingt nicht gut, oder? Onko-besprechung ist am 4.4. Ich sag euch dann Bescheid, und derweil wuensche ich allen aktiven Kaempfern viel Kraft.
Frank

[3fachmama]

Ruhig Brauner du warst doch sonst immer so positiv, und hast mich oft zum schmunzeln gebracht. Also bei einer Größe von unter 1cm würde ich mir noch nicht wirklich Sorgen machen. Ich hatte im Rezidiv wirklich viele sehr sehr große Lymphknoten.

Aber ein Besprechungstermin so spät, ist das immer so? Ist bei mir immer ein paar Tage später.

Lieben Gruß Katja

[peng1967]

Danke fuer dein Feedback. Naja, den Termin haben wir schon bei der letzten NU ausgemacht, und ich wurde beauftragt, ein CT mitzubringen, hab ich also extern machen lassen. Das ging schneller als ich dachte, daher hab ich den Befund nun schon in den Haenden.
Wie hast du dein Rezidiv ueberstanden? Hochdosis? Darauf hab ich keinen Bock.
Frank

[Mariii]

oh mann, frankie, was ist dat nu wieder???

wie doof. ich halte alle daumen!!! jetzt verrate mir mal warum du erst 3 monate nach der therapie mit bestrahlung anfängst, oder hab ich mich da verlesen?

mensch, da hab ich heut die letzte suppe und dann wieder so eine horror-nachricht. dieser scheiss krebs. alles alles liebe!

[Mariii]

ah okay, gerafft. aber warum trotz allem die lange pause zwischen chemo und besrahlung?

komisch?

ja, lass dir einen schnelleren termin geben, da wird man ja irre!

nachti

[peng1967]

Hi Mariii,
danke dir.
Warum das drei Monate waren, weiss ich gar nicht mehr. Musst mal meinen Vorstellungsthread suchen, der hat die komplette Behandlung eigentlich recht umfangreich abgebildet, vllt stehts da. Also, bissel Zeit soll ja nach der Chemo wohl vergehen, bis man mit dem Solarium anfaengt, der Koerper soll bissel Zeit haben, sich zu erholen. Und ich sags gleich, ich fand die Bestrahlung viel schlimmer als die Chemo, ich hab sie auf halber Strecke abgebrochen, weil ichs nicht mehr ertragen hab.
Bevor jetzt jemand an "haetteste mal weitergemacht" denkt, nein, ich wurde am Hals bestrahlt, und der ist befundfrei. Haette also nichts gebessert.
Naja, ich wart nun erst mal ab. Schnelleren Termin lass ich mir nicht geben. Eher wuerd ichs sogar bis nach Ostern schieben, mag mir die Ferien nicht vermiesen lassen. Ich mein, der Termin ist ja nur ein Gespraech, bringt also erst mal eh nichts. Im besten Fall "warten wir ab und machen dann eine weitere Untersuchung", schlimmstenfalls "Oh, wir brauchen eine Biopsie". und erst vor dem Ergebnis dieser Entnahme lohnt es sich, wirklich Angst zu haben.
Bis dahin seh ichs noch relativ entspannt und bekaempfe die latente Unruhe mit Arbeiten, hab eh keine Zeit zum krank sein. Es ist so viel zu tun, und leider bin ich ja immer noch extrem langsam in allem... (und damit meine ich wirklich ALLES, aber das gehoert jetzt nicht hier her )
LG Frank

[yoda]

Diese dummen CT's haben mein Leben eher schwieriger statt leichter gemacht seit der Chemo. Lymphknoten werden nun mal teilweise grösser und bei anderen sind sie von Grund auf gross. Und unter einem Centimeter würde ich jetzt nicht mal eine Augenbraue kurz heben. Meine sind bei leichten Infekten schon bei knapp 2 Centitmetern. Würde da jetzt nicht viel darauf geben.

Klar, Nachsorge ist ok und wenn du selber findest, dass da was nicht stimmt, dann reagiere. Aber du nimmst das denke ich genau richtig - nämlich recht cool. Kommt gut Austrianer, da bin ich überzeugt.

[Hanno Moor]

oh man. hoffentlich ist alles gut. ich drück dir die daumen und bleib weiterhin positiv

gruss hanno

[peng1967]

Danke yoda und Hanno.
Ich nehms ja cool (also zumindest aeusserlich, natuerlich hab ich Angst). Und nein, ich hab so vom Befinden her nicht das Gefuehl, dass was nicht stimmt, alles im Rahmen. Keine B-Symptome (ok, hatte ich noch nie), keinen Alkoholschmerz (das waer wirklich ernsthaft ne Katastrophe ) und auch sonst alles in Ordnung. Im Labor ist das B2-Microglobulin zwischen November und Maerz von 1.22 auf 1.78 gestiegen. Aber na gut, ich bin kein Bluter (oder wie man die Haematologen nun eingedeutscht nennt). Also abwarten.

Dennoch befasse ich mich schon mit dem Gedanken, ob ich lieber am Rezidiv oder an den Risiken der HD sterben moechte. Als ich mit meinem Bruder (auch ein ehemaliger MH) darueber sprach, war seine Frage, welche Blumen ich aufs Grab wuensche... ich sagte, eine mit nicht so tiefen Wurzeln, die kribbeln an der Nase... Ihr seht also, den Humor haben wir noch nicht verloren, auch wenn er etwas dunkler wurde. (Irgendwo im Forum stand neulich, dass man einen schwarzen Humor entwickelt. Na gut, ich brauch dazu eigentlich keine Krankheit, aber wenns hilft...)

Naja, insgesamt bin ich noch guter Dinge. noch ist ja nichts erwiesen. Ich wuensch euch sonnenreiche, kaempferische Tage.

LG, Frank

[tanja]

hallo frank, hab ich das richtig verstanden das dein bruder auch morbus hodgkin hatte? dachte es ist nich erblich. drück dir die daumen das alles gut ist. bei meinen untersuchungen waren auch 1 cm große lk und es wurde mir gesagt das sie bis 1 cm eine normale größe haben.haben es nicht zur einstufung dazugezählt.

[peng1967]

Hi Tanja,
ja, richtig verstanden. Bei uns hatten von 8 Geschwistern 3 MH, eine weitere Darmkrebs. (Das "hatten" bezieht sich auf Heilung, nicht auf verstorben)
Mir hat mein Onko auch gesagt, es sei nicht erblich. Nun ja, dann sind wir eben nur zufaellig alle betroffen. Wers glaubt...

Danke auch dir fuer die aufbauenden Worte.

LG, Frank

[Karl_Ho]

interessant wär es ja schon, zu wissen, woran es liegt, dass MH entsteht - zum thema erblich kann ich nur gegenhalten: In meiner Familie gab es weder von väterlicher noch müttlerlicher Seite in den letzten zwei Generationen Krebs. Andererseits: Was soll's bzw. nützt es, es zu wissen ...

Grüße!

[yoda]

Es wurde tatsächlich auf verschiedenen Informationsquellen erwähnt, dass es keine Hinweise gäbe, dass Hogkin vererbbar sei. Das liegt wohl auch daran, dass es relativ selten ist unter der Krebsarten.

Ich habe aber in den letzten Monaten zwei unabhängige Studien gelesen, die beide von einem klaren Beweis sprechen, dass statistisch gesehen in der Familie und bei Nachkommen eine Häufung der gleichen Erkrankung auftritt.

Letzthin hat ja ein Vater davon berichtet, dass alle seine drei Kinder an MH erkrankt sind. Auch peng bestätigt uns ja nun, dass es innerhalb der Familie mehrmals vorkam. Das kann kein Zufall sein. Wenn man bedenkt, dass in Zentraleuropa ca. 3 Personen pro 100'000 erkranken, so ist das fast ein Beweis. MH scheint definitiv auch vom Erbgut beeinflusst zu werden.

[AusChris]

Mein Onkologe hat mir letztes jahr auch gesagt, dass MH definitiv gehäuft in Familien vorkommen kann. Allerdings muss man trotzdem vorsichtig sein, was direkte Vererbung von MH angeht. Bis es zu einer Krebserkrankung kommt müssen sich zahlreiche Mutationen im Erbgut ereignen. Niemand wird bereits mit all diesen Mutationen geboren, da einige bereits in den ersten Tagen als Fötus tödlich wären. Andere krebs begünstigende Mutationen kann man allerdings vererben. Da gibt es einige krebs spezifische (z.B. BRCA1 und 2 für Brustkrebs) und andere, die generell die entstehung von Krebs begünstigen (z.B. p53. Darauf wurdet ihr ganz sicher bei eurer Knochenmarkspunktion untersucht, guckt mal nach )
Für Hodgkin gibt es bisher noch keine spezifisch prädestinierenden Mutationen, allerdings kann es durchaus sein, dass man Träger einer allgemein Krebs begünstigenden Mutation ist, welche dann auch erblich sein kann. Dadurch hätte man quasi einen Frühstart hingelegt.
Für Hodgkin gibt es allerdings auch Risikofaktoren, die durchaus umweltabhängig sein können. Viren können bespielsweise krebserregend sein, bei Hodgkin wohl Ebstein-Barr.
Von daher ist es wohl so, dass Hodgkin nicht direkt erblich ist, die tendenz, Krebs zu bekommen allerdings schon. Sollten dann bei Familien äußere Einflüsse zusammen kommen, die speziell die Gene mutieren lassen, die Hodgkin auslösen können, können familiäre Häufungen auftreten. Welche das genau sind, muss allerdings noch herausgefunden werden. Daran arbeitet ja z.B. die GHSG in Köln.

So wurde es mir von meinem Genetik-Prof erklärt, da mich die Frage natürlich auch brennend interessiert hat. Situationen wie bei Peng sind sicherlich kein Zufall, das hat Yoda schon ganz richtig gesagt. Die Situation wie von mir oben beschrieben könnte passen, das ist sicher. Ob es tatsächlich so ist, muss allerdings noch bewiesen werden.