Neuzugang

[luni09]

Hallo ich bin Sara aus der nahe von Hamburg und vor knapp nem Monat 24 Jahre jung geworden.
Ich habe die Diagnose non Hodgkin im 2 Stadium knapp seid 2 Wochen und in der Zeit ist schon ziemlich viel passiert, was ich auch langsam anfange zu verarbeitet.
Mich hat das ganze auch schon an den rand der Verzweiflung gebracht, obwohl es nicht mal richtig angefangen hat. Für mich war erstmal die schlimmste nachricht das, das ganze unfruchtbar machen soll und auch das hat mich verzweifeln lassen. Letzten Freitag war ich in einer Kinderwunsch klinik bezüglich einer Eizellen Entnahme, klang auch alles schön und gut bis ich gehört habe was das alles kosten soll 2000-3000€ und jährlich 360€ Lager kosten. . diese kosten fressen einen doch auf. Ich habe soviel Geld mal eben nicht auf der Seite liegen, allerdings würden meine Eltern und mein Freund mich unterstützen. . ich weiss aber trotzdem nicht ob ich es machen soll ich finde diese Entscheidung so schwer es ist ja schon ne Entscheidung fürs leben. .

so genung gejammert nun nochmal zu meiner Geschichte wie ich das in mir bemerkt habe.

Es war Ende März als ich beim kratzen am Hals einen Knoten bemerkte. .
Anfangs dachte ich mir nichts dabei, aber als er nach 1 Woche grösser wurde ging ich zum Hausarzt. Der hat mir Blut abgenommen und das wars. 1 Woche später auf einem Freitag rief ich in der Praxis an, da sagte die sprechstd Hilfe nur meine Blutwerte sind nicht OK und dee Arzt würde mich später nochmal anrufen, aber nichts geschah.
Samstag hat mein Freund mich dann ins kg gefahren weil ich vor lauter sorgen nicht mehr zur ruhe gekommen nun.. Dort wurde eine Speicheldrüsen Entzündung diagnostiziert und mir wurde gesagt wenn das nicht weg is bis Montag soll ich zum hno, das tat ich dann auch und er sagte mir gleich das es nicht die Speicheldrüse sein kann.
Er machte über ca 2 Wochen sämtliche Untersuchungen und Bluttests was alles negativ ausfiel. Darauf hin über wies er mich ins Krankenhaus zu einer feinnadel Punktion.
Als die Ärzte begann sahen wieviele Knoten ich an meiner linken Hals Hälfte hatte und auch einen unter den linken Schilddrüsen Flügel entschieden sie sich ein operativ zu entnehmen. Zudem Zeitpunkt dachte auch mir schon es muss was schlimmes sein, oder vielleicht von der Schilddrüse. , . 2 Tage später hatte ich auch schon die op. Du haben im op auch einen Schnelltest gemacht wo mir dann am nächsten Tag auch gleich gesagt wurde das es nicht die Schilddrüse ist. .am nächsten Tag durfte ich dann auch wieder nach Hause und beim Entlassung Gespräch wurde nur nur gesagt das ich in 1 Woche wieder kommen soll zum fähden ziehen und in 10 tagen ein Termin beim Onkologen habe weil ich nicht wusste was das für ein Arzt ist habe ich zuhause bei Google geschaut und war geschockt. . als ich dann wieder um kh war um die fähden ziehen zu lassen hat er dann das bestätigt was ich mir schon gedacht, aber nicht erhofft hatte. .
Dann ging alles sehr schnell noch un der selben Woche in die Onkologie wo ich mich übrigens sehr wohl fühle. Meine Ärztin hat mir am selben Tag noch Knochenmark entnommen und alles in die Wege geleitet, CT, echo, und alle anderen vor Untersuchungen hatte ich in den letzten 2 Wochen. Am Montag war ich wieder da zum Gespräch und eigentlich könnten wir schon anfangen. Aber wegen der Eizellen Entnahme wo ich ja noch nicht weiss ob ich sie mache, könnte erst in 3 Wochen gemacht werden

So jetzt habe ich viel mehr geschrieben als ich wollte. Ich hoffe ich nerve euch damit nicht aber auch merke gerade das alles mal zu schreiben tut gut. .

LG sara

[luni09]

Sorry für die ganzen Fehler im Text und falschen Worte, und Worte die da nicht hin gehören. Ich schreibe vom Tablett und das mogelt einfach Worte dazu oder verbessert obwohl es das nicht soll

[Maimädel]

Herzlich Willkommen hier!

Ich fand die Zeit, in der du gerade steckst, am schlimmsten. Ich bin jetzt im 2. Chemozyklus und empfinde die Chemo als viel weniger anstrengend als die Zeit des Staging...

Ich habe auch Eierstockgewebe einfrieren lassen. Das hat alles zusammen etwa 1000 Euro gekostet, dazu kommen die Kosten für die Lagerung (ich glaub 150€, bloß im ersten Jahr 250€). Wenn du willst, kann ich da nochmal die genauen Kosten raussuchen.
Eizellen einfrieren ging bei mir nicht, weil man die ja erst stimulieren muss und die bei mir nicht warten wollten. Außerdem bekomm ich die Enantone, die mich künstlich in die Wechseljahre versetzt. Aber da weiß man noch nicht genau, ob das was bringt.
Wlche Therapie bekommst du denn? Die Wahrscheinlichkeit komplett unfruchtbar zu werden, liegt bei ABVD bei 20%, bei BEACOPP bei 80%. Selbst wenn du nach der Therapie nicht unfruchtbar bist, ist die Wahrscheilichkeit entsprechend hoch, dass du einfach eher in die Wechseljahre kommst und in einigen Jahren dann keine Kinder mehr bekommen kannst...
Mir war es total wichtig, dass ich da Maßnahmen treffe, die über die Spritze hinaus gehen. Ich hatte Angst, dass ich mir sonst später Vorwürfe machen würde. Ich musste mir das Geld auch von meinen Eltern leihen, was sie aber gerne gemacht haben. Wenn du auf Nummer sicher gehen willst, kannst du sowohl Eizellen als auch Eierstockgewebe einfrieren lassen. Ansonsten kannst du ja auch nur eins von beiden machen, dann ist es auch nicht so teuer. Eizellen einfrieren lassen ist dabei wohl die erprobtere Methode, aber auch mit dem Eierstockgewebe wurden schon Erfolge erzielt. In Deutschland haben sich bisher 12 Frauen das Gewebe wieder einsetzen lassen, 3 haben dadurch Kinder und die 4. ist schwanger. Also das finde ich vielversprechend

Auch wenn es im Moment extrem viel ist, was da auf dich zu kommt - Denk einfach daran, dass der Krebs sehr gut heilbar ist und das ist jetzt erstmal das wichtigste! Ich wünsch dir ganz viel Kraft und Zuversicht!

[luni09]

Viele in dank erstmal für deine Antwort. .

Aus welcher Region kommst du denn? Vielleicht ist es davon ja auch abhängig wie teuer das ganze ist.
Meine Eizellen werden auch unstemoliert (unbefruchtet) eingefroren.
Der Arzt hat mir davon abgeraten die Eizellen mit dem sperma meines Freundes befruchten zu lassen, weil wir noch zu jung sind und man ja nicht wüsste wie lang es hält, aber wofür gibt es schon eine Garantie. . und wenn es tatsächlich dazu kommen sollte das man sich trennt hab ich am Ende nichts mehr was ich mir einsetzen lassen kann. . allerdings unterstützt er mich geldlich und meine Eltern. Letztendlich war er auch der Grund das ich es mache, ich wollte erst nicht machen wegen dem vielen Geld und er sagte zu mir an 3000€ soll es nicht scheitern.
Der Arzt sagte zu mir das man die durchaus auch unbefruchtet einfrieren kann, aber die Chance einer Schwangerschaft höher ist wenn die Zellen vorher befruchtet wurden.

Momentan habe ich auch das Gefühl der Hals würde immer dicker werden. .
Ich habe etwas Angst das es negativ ist solange noch zu warten aber die ärztin sagte das es OK ist. . dieses nichts tun macht mich irre, seid dem ich die Diagnose habe geh ich auch nicht mehr arbeiten. .

Ich soll 2x BEACOPP bekommen und 2x ABV also 4 gaben.
Danach wird entschieden ob ich noch zur Bestrahlung muss und ich nehme an der Studie HD-17 teil.
Ich bekomme auch noch zoladex als montasdepot auch irgendwie um die Eierstöcke zu schützen

[Franzi89]

Hallo Liebe Luni,

ich heiße dich hier herzlich willkommen, obwohl eigentlich keiner hier dazu gehören möchte und ich auch noch eine der Neulingen bin. Jedoch ist der Hodgkin einer der guten von den bösen und kann besiegt werden.

Was du schreibst kann ich sehr gut nachfühlen. Habe die Diagnose auch kurz nach meinen 24.Geburtstag erfahren. Es ist schon mal gut, dass bei dir auf das Thema Unfruchtbarkeit eingegangen wird. Auch ich habe mir Eierstockgewebe entnehmen lassen und bekomme während der Therpie die Zoladex, die die Eierstöcke quasi einschläfert. Für die Eizellenentnahme muss man ja erst eine Hormontherapie machen. Mein Staging hat schon 2 Wochen (Knochnemark, Ct, Echo, Lungentest, Leberbiopsie) gedauert und ich hatte das Gefühl, dass bald angefangen werde müsste.(Mir hatte das schon alles zu lang gedauert ) Außerdem waren mir die Kosten auch zu hoch. Deswegen habe ich mich für eine Eierstockgewebsentnahme entschieden (Kosten bei mir nur 250 € +90 €Transport, Lagerkosten jahrl. 150 €). Bekomme genauso wie du 2 xBEACOPP und 2xABVD. Meine Gynäkologin meinte dass man aufgrund der Zoladex Chancen hat danach schwanger zu werden und die Eierstockgewebsentnahme als letzte Alternative dient.

Die Entscheidung kannst aber nur du alleine treffen.
Ich weiß es ist schwer sich zu entscheiden, da man auch keinen falsche Entscheidung treffen will, die man im nachhinein vllt. bereut. Du solltest dir überlegen mit welchem Eingriff du dich am wohlsten fühlst. Es ist zumindestes gut das du die Wahl und Zeit hast. Es gab auch schon Fälle hier wo der Arzt garnichts zwecks Fruchtbrkeit getan hat.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen auf dem Weg.
Du kannst uns ja auf den laufenden halten und bei fragen nur zu

LG Franzi

[luni09]

Hallo Franzi, auch an dich ein danke für deine Antwort. Es tut echt gut die Erfahrungen anderer zu lesen. Erst wollte ich mich hier gar nicht anmelden.

Ich habe auch schon gelesen das einige nicht wussten das die Behandlung unfruchtbar macht. Was ich unmöglich finde man muss doch aufgeklärt werden um dann Entscheidungen zu treffen, das es noch auf anderen weg funktionieren kann.
Mir wurde z.B nur die Methode der Eizellen Entnahme als Option vorgestellt.
Das man Eierstockgewebe entnehmen lassen kann habe ich hier das erste mal gelesen.

Momentan stehe ich bei der Entscheidung das mit den Eizellen zu machen denn nur aus diesem Grund wurde die chemo um gut 4 Wochen aufgeschoben.
Nun muss ich auf meinen nächsten Zyklus warten, dann bekomme für 10 Tage hormone und dann wird ein kleiner operativer eingriff stattfinden.

Aber wie schon gesagt irgendwie habe ich das Gefühl das ist zu lang. Die Ärztin sagte aber ich habe sehr früh gemerkt das da was ist. Mitte März bin ich das erste mal zum Arzt. Sie sagte zu mir andere fangen die Therapie erst nach 3-6 Monaten an. .

Eine Frage hätte ich noch. Wie lange dauert denn so eine chemo gabe?

[Novalee]

Hallo, ich bin auch 24 Jahre und bin jetzt bzw habe den letzten Chemozyklus BEACOPP fertig. Am Montag hatte ich den letzten Tag 8.

Da ich schon 2 Kinder habe und ich schon ziemlich lange mit den NW des Hodgkin zu kämpfen hatte und auch nicht das Kleingeld für Fertilitäserhaltung habe/hatte, habe ich mich gegen eine Gewebsentnahme entschieden, aber auch aus dem Grund, damit "es" alles schneller geht. Ich habe dann auch die Zoladex bekommen (3x, das erste Mal eine Woche vor der ersten Chemo) und habe die Lamuna20 durchgehend genommen. Die Lamuna habe ich am Montag abgesetzt, da die Packung leer war und eine Zoladex wurde mir auch nicht neu verordnet. Ich habe dann am Donnerstag meine Tage bekommen.

Werde das jetzt mal weiter beobachten, ob sich da was regelmäßiges einpendelt und was die Nachuntersuchungen sagen zwecks Fertilität, die vor Chemogabe bei mir "anzunehmen" war. Aber wenn das jetzt ausgeschlossen ist, ist das nach wie vor kein Weltuntergang für mich, aber eben auch nur aus dem Grund das ich 2 Kinder habe, über die ich sehr dankbar bin.

[naddelg83]

Darf ich dich fragen wann du dir immer die neue spritze geben lassen hast?Ich bekomme 4 Zyklen ABVD und hab die hälfte hinter mir .Hab die spritze für drei Monate bekommen und die wirkt bis 18.6.Hab meine letzte chemo aber ende juni/anfang juli.
Wann muß ich mir die nun spritzen?

[Novalee]

Im 4 Wochen Abstand.

[Janine]

Wenn du die drei Monatspritze bekommst am 18.06.
Janine
PS willkommen hier, obwohl man hier keinen willkommen heißen will.

[luni09]

Hey ihr lieben.

Die letzten Tage waren sehr kaotisch und Tränen reich.
Mein Freund und ich haben uns entschlossen keine Eizellen entnehmen zu lassen.
Ich weiss hin und her.
Aber der Ausschlag gebende Grund war das ich Sonntag Nacht dachte ich werde ersticken. . wir sind dann nachts ins Krankenhaus wo die sich bestens um mich gekümmert haben. Die Ärzte dachten erst an eine lungen Entzündung. Das war es Gott sei dank nicht dann hatten sie Verdacht auf eine Lungenembolie, darauf hin haben sie alles mögliche getestet, haben ein Ultraschall vom Herzen gemacht und dann noch ein CT, weil auf dem Ultraschall meine eine Herzklappe doppelt so gross war wie normal. . naja das Ende vom Lied ist, das sie nichts schlimmes gefunden haben. Sie vermuten das mich der Lymphknoten in der Lunge geärgert hat.

Dann war ich gestern bei meinem Onkologen. Wir haben die unterlagen für die Studie besprochen. Mir wurden schon alle Rezepte der Medikamente mitgegeben die ich während der chemo nehmen muss. . das ist schon ne ganze Menge. .da muss ich mich erstmal Mit vertraut machen. Habe ein Beispiel Therapie plan bekommen, aber aus dem verstehe ich auch nicht richtig wie ich die medikamente einzunehmen habe. . aber noch muss ich ja nichts nehmen und morgen habe ich ja wieder n Termin da können bdie mir dann nochmal alles erklären. Sehr wahrscheinlich bekomme ich meine erste chemo Ende nächster Woche. .

LG luni

[Novalee]

Hey du..

Mir gings auch einige Tage vor der ersten Chemo nochmal so richtig dreckig, die Schmerzen dieich hatte wurden so heftig, dass ich mir noch kurz über lang Morphin verschreiben lassen musste.

Was die Tabletten angeht, jaaa das ist schon ne Menge.. Aber eigentlich auch "nur" die ersten 7 Tage pro Zyklus, danach beschränkt es sich auf Kortison und prohylaktische AB.. Oder welche Chemo bekommst du? Bei Beacopp ist es z.b. bei mir so gewesen, dass allein Natulan 4 Kapseln pro Tag gewesen sind. Ich habe mir eine Medikamentenbox gemacht für die ganze Woche. Aber schon im 2. und 3. Zyklus weiß man ganz genau welche Tabletten dran sind, da ist man ganz schnell drin.

[luni09]

Ich bekomme 2x becaopp und 2x ADV. .
Ich soll jetzt schon 5 Tabletten nehmen von Dexamethason. .
Wenn die chemo anfängt kommen noch 2 Antibiotikum dazu und Allopurinol und procarbazine, aber wofür das alles gut ist und wie lang ich das nehmen muss weiss ich auch nicht.
Ich denke mal das bespricht sie morgen mit mir.
Sie hatte ja nur ein Muster Therapieplan ausgedruckt. Damit ich mich damit schon mal auseinander setzen kann. war ne gute Idee da können wir die Unklarheiten vorab klären.
Aber sie sagte auch schon das ich nicht alles die ganze Zeit nehmen muss

[luni09]

Dieses natulan hab auch zB auch aber das steht irgendwie nicht mit auf dem plan drauf. ,
Da Frage ich die Schwestern auch lieber 1x mehr. Nicht das ich was falsch einnehme . .

[fynn]

Hey und Hallo in der illustren Runde der Pillenfrühstücker,

der Wirkstoff von Natulankapseln heißt Procarbazin - ist also quasi dasselbe
. Das ist eine Tablettenchemo und wird in der Regel von Tag 1-7 in jedem Zyklus genommen.
Die fünf Tage Dexamethason vorweg gibt's entweder bei Leuten Ü40 und/ oder bei viel Tumormasse, da der Körper sonst sehr heftig reagiert wenn er die erste Ladung Beacopp bekommt und die Knödel sofort so sehr zerfallen und so viel Zellmüll produzieren.

Du wirst sehen, in der zweiten Runde bist Du schon ein Profi was die ganzen Medis angeht!
Es ist kein Ponyhof, aber auch nicht sooo schlimm!
Was sollst Du denn gegen Übelkeit bekommen? Das war mir am wichtigsten, und siehe da, mir war auch noch nich einmal schlecht!!!

Kopf hoch Du schaffst das!!!
Hast Du schon ein Notizbüchlein in das Du alle Deine Fragen und Termine schreiben kannst?! Dann vergisst man nichts wenn man beim Doc sitzt!

LG Patty