weibliche Verstärkung aus Wien

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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cathy_bigc
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weibliche Verstärkung aus Wien

Beitragvon cathy_bigc » 09.04.2012 20:13

Hallo liebe Leidgenossen,

ich bin Cathy, 24 Jahre jung, komme aus dem 10. Bezirk in Wien und weiß ca. seit 4 Wochen das ich MH 3B habe.
Alles hat angefangen ungefähr Anfang Dezember als ich schrecklichen Juckreiz am ganzem Körper bekam. Ich dachte anfangs ich hätte trockene Haut, da es ja auch kalt war und ich sonst auch ein wenig fettere Cremes benutze über den Winter, aber dem war nicht so.

Also mein Ärztemarathon began.
Meine damalige Hausärztin (hab sie gewechselt) überwies mich erstmals zur Hautärztin, die wiederum überwies mich zum Internisten, da ja meine TSH Werte auch nicht in Ordnung waren. (Habe wieder eine leichte Schilddrüsenunterfunktion, die hatte ich schon als Jugendliche, ging aber wieder weg, nun ist sie wieder da.)
Weil ich natürlich ungeduldig war und der Juckreiz WIRKLICH mir meine Nerven und meinen Verstand raubten, versuchte ich alles mögliche aus. Angefangen vom Waschmittel und Duschgels, usw. Aber nichts half.
Es war so schlimm, dass ich am ganzen Körper nun Wunden habe, mittlerweile sind die meisten abgeheilt, aber die Narben bleiben.

Hab mir eine Überweisung für das Allergieambulatorium geholt, da kam auch nichts besonderes raus. Ich dachte vllt., dass ich auf ein Medikament bzw. einen Wirkstoff allergisch reagieren würde, weil ich Halsschmerzen bekam und ein Neocitran nahm. Tja, das Neocitran bewirkte, dass ich an dieser Nacht kein Auge zu getan hatte und das Jucken wurde extrem schlimm. (Wundere mich bis heute, warum ich nicht den Notruf gewählt habe, naja. :-S )

Meine Hausärztin sagte dann irgendwann zu mir, dass sie nun auch nicht mehr weiter weiß, außer mir ständig Antihistaminika (ich nannte sie meine Placebo-Tabletten ;-) ) zu verabreichen. Tja, als ich das meiner Freundin (die gleichzeitig meine Arbeitskollegin ist) erzählte, meine sie nur zu mir, bitte geh zu meinem Hausarzt, du musst zwar länger warten, aber der bemüht sich und nimmt sich Zeit.

Gesagt, getan. Also mein neuer Hausarzt schickte mich mal in eine Hautambulanz (dort verbrachte ich gefühlt mein halbes Leben, aber das warten lohnte sich quasi), die konnten auch nach einer Hautentnahme nichts bestimmtes feststellen.

Der Termin für den Internisten war in der Zwischenzeit auch endlich gekommen (mittlerweile war es schon Ende Jänner). Der wiederum überwies mich mal zum Ultraschall Oberbauch, da Juckreiz meistens mit der Leber zu tun haben könnte.

Nagut, also im Diagnosezentrum wurde an der Leber nichts ungewöhnliches festgestellt, ABER (und nun kommts) war die Ärztin die mich untersuchte Gott sei Dank eine etwas "bessere" (sag ich mal vorsichtig), denn nachdem ich ihr alle meine Beschwerden und bereits gemachten Untersuchungen erzählt hatte, dass das eventuell was mit den Lymphknoten zu tun haben könnte -> Überweisung Thorax Röntgen.

JUHUUUUU!!! Na da sind wir wenigstens schon in der richtigen Richtung. ;-) (Sorry, für all diejenigen die noch länger warten mussten, ich versteh euch SO VERDAMMT GUT!) Mittlerweile hab ich eh schon gelernt, mit meinem Handicap zu leben. Denn irgendein Gefühl, sagte mir, dass das noch länger dauern würde, also versuchte ich mich in Geduld und mich zu arrangieren so weit das möglich war.

Also und nun gings los, von dem ich nicht mehr davon laufen konnte. Im C/P Röntgen war sehr deutlich eine "Verdichtung" zu sehen -> Überweisung CT Thorax. Bevor ich das hatte, war ich nochmals bei der Internistin mit all den Befunden und sie sagte mir, dass ich höchstwahrscheinlich auf die onkologisch Ambulanz müsste.

Ich verstand nicht, hatte mich zwar wirklich viel im Internet informiert, aber in diese Richtung bin ich eben noch nicht gegangen und ich wusste einfach noch nicht was Onkologie bedeutete. Als ich das hörte, bekam ich echt Panik. Jetzt wär mir Neurodermitis oder ein psychisches Leiden lieber gewesen. Ich habe mich mit so vielen anderen selten und auch nicht so seltenen Erkrankungen befasst, aber Krebs eben nicht.

Also dann, als ich das CT Thorax von meiner Krankenkasse (Gott sei Dank schnell) bewilligt bekommen hatte, dauerte es Gott sei Dank nicht lange bis der Termin da war. Wie meine Internistin mir prophezeit hatte, stand da, "Lymphom?", Empfehlung zur Überweisung an die onkologische Ambulanz. Die Überweisung holte ich mir direkt vom Hausarzt und dann fing die ganze Schei*e an.

In dieser Zeit des Ärztemarathons war meine Oma im KH und es ging ihr nicht so gut, aber Gott sei Dank ging es ihr, dann schon viel besser als ich die Überweisung für die Onkologie holte. Deswegen hatte ich meine Familie noch nicht aufgeklärt. Ich erwähnte mal kurz bei meiner Mutter, dass ich irgendwie blöden Juckreiz hatte, aber sie glaubte bis zur allerletzten Sekunde fest daran, dass ich Neurodermitis hätte.

Meine liebe zugewiesene Onkologin im Donauspital bereitete mich auf das schlimmste vor. Ich selbst habe hier schon so verdammt viel über Lymphome, MH, usw. gegoogelt gehabt, dass ich mir leider sicher war, dass ich MH hatte. Ich hatte noch eine Lymphknotenbiopsie (hab vergessen zu erwähnen, dass mit der Zeit mein linker Lymphknoten beim Schlüsselbein stark angeschwollen war) für die genaue Diagnose und danach eine Knochenmarksbiopsie für das Staging.

Über 3B freute ich mich sehr, ich dachte nur besser als, dass es ein anderes Organ auch noch betroffen hätte.

Ich muss ganz ehrlich sagen, vom psychischen her komm ich im Moment zumindest noch halbwegs gut damit klar, ich weine zwar viel, versuche zu verstehen, versuche nach Gründen und Antworten auf so viele meiner Fragen zu finden. Hab angefangen eine Art Tagebuch zu schreiben und bin auch sonst sehr offen was das Thema angeht (auch bei fremden Menschen auf der Straße).

Am 11.4. (also übermorgen) beginnt mein 2. CHT-Zyklus. Die Haare sind mir seit genau einer Woche ausgegangen. Ich hab mir noch keine Perücke gekauft, trage aber Kopftuch und so. :-S

Ich bin SEHR froh, dass es so ein Forum gibt, hab schon ein wenig gestöbert und möchte Axel dafür ganz herzlich danken! DANKESCHÖN!

Es würde mich sehr freuen, wenn ich hier Betroffene vllt. auch von Wien kennen lernen darf, denn ich habe schon sehr oft das dringende Bedürfnis mich auszutauschen zu wollen. Und einfach auch zu wissen, dass ich nicht allein (besonders als junger Mensch) auf der Welt mit MH bin.

Danke fürs Lesen und wünsch euch noch einen schönen Ostermontag-Abend! :-)

Ganz liebe Grüße,
Cathy

PS: Ja ich weiß, "Gott sei Dank" ist heute meine Lieblingsfloskel. :-)

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Icey79
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Beitragvon Icey79 » 09.04.2012 21:04

Hallo Cathy!!!

Ein herzliches Willkommen hier! Auch wenn sich somit eine mehr in unsere Reihe einfügt :?
Hoffe du bist nach deiner Odyssee nun gut aufgehoben und verträgst die Therapie ganz gut.
Für was steht denn CHT-Zyklus??? Kenn bis jetzt nur BEACOPPesk., ABVD und CHOP...
Wieviel Zyklen sind denn bei dir vorgesehen?

Dir auch noch schnell "Frohe Ostern"!!!

Alles Liebe, Icey
MH Stadium 4B mit RF: erhöhte BSG und GGT / Mediastinaltumor (8,3x5,7)

6. Zyklen BEACOPPesk. 12.12.2011-02.04.2012

PET-CT 18.01.2012 --- noch vorhandene FDG Mehranreicherung
Mediastinaltumor geschrumpft (6x4)

PET-CT 16.04.2012 --- Positiv :(

Bestrahlung mit 30 Gy ---> 31.05.12 - 21.06.12

ab 10.07. AHB in Bad Rappenau "Kraichgauklinik"

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cathy_bigc
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Beitragvon cathy_bigc » 09.04.2012 21:37

Hallo Icey,

dankeschön! Ganz nett. :-)
Ähm, ich hab natürlich die genau Bezeichnung meiner Chemo vergessen (mit CHT mein ich einfach nur die Chemotherapie, steht bei mir auf den Tablettenschachteln oben, deswegen hab ich mir das angewöhnt.)
Also ich bekomm BEACOPP esk. und ich glaub schon, dass sie gut anschlägt, da der Lymphknoten beim Schlüsselbein nicht mehr zu spüren ist und auch der Juckreiz seit ~ 2 Wochen komplett aufgehört hat.

Allerdings hab ich seit ein paar Tagen Schmerzen im Oberbauch (dort hab ich anscheinend lt. der PET auch schon befallene LKs) und ich kann das noch nicht zuordnen, ob das jetzt gut oder schlecht ist. Aber die Schmerzen sind nicht stark, von einer Skala von 1 bis 10, ist es eine 2. Also mehr unangenehm statt lästig. Aber trotzdem denkt man sich halt, ist das nun die Chemo die ihren Teil macht und den schei* Krebs bekämpft oder ist das der Krebs selbst, der in der Chemopause irgendwie versucht wieder zu wachsen.
Naja ich hoffe definitiv ersteres.

LG,
Cathy

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 09.04.2012 21:45

hallo cathy,

auch von mir ein herzliches hallo! das mit den nebenwirkungen wird dir noch öfter so gehen und sie werden dir auch immer wieder unbekannt sein, es kommen vielleicht andere dazu, sorg dich nicht allzu sehr, ich habe z.b. heute -3 wochen nach der letzten chemo- schmerzen in den achseln (obwohl da nichts ist) und ich hatte während der therapie tumorschmerzen, ich hab dann immer gesagt, der hodgkin verreckt und wehrt sich noch. ich habe heute auch wieder in der tumorgegend am hals komische schmerzen/drücken und bin auch nicht unbedingt beruhigt, aber dass wird wohl zeit unseres lebens so bleiben, dass wir auf der hut sind.ich wünsch dir eine zeit, die du aushalten kannst um schnell wieder gesund zu werden. chakka!

glg, mari (die schon 10 jahre älter ist als du,aber sich immer noch sehr jung fühlt!)
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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cathy_bigc
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Beitragvon cathy_bigc » 09.04.2012 22:57

Hallo Mari,

auch dir ein herzlichen Dankeschön!
Oh ja mit Nebenwirkungen hab ich eh schon jede Menge Erfahrung.

Angefangen von Durchfall, Verstopfung, Pilz im Mund, Fistel, höllischen Rückenschmerzen, Harnwegsinfekt, Infektanfälligkeit (Leukopenie) "Zwicken und Zwacken" am ganzen Körper einmal dort einmal da, Schmerzen im Unterbauch, Demenz/Vergesslichkeit, ...

Ich denk auch dass sich der schei* Krebs wehrt, aber das soll er ruhig machen, denn ich zeig ihm schon wer wen besiegt! ;-)
CHAKKAAAAAAAAAAA!!!!! :-D

Dir auch alles Gute, hab in deiner Signatur gesehen, dass du vor kurzem deine Untersuchen hattest, hoffe dass alles ok war.

LG,
Cathy

Roesti
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Beitragvon Roesti » 10.04.2012 08:44

Hallo Cathy,
herzlich willkommen bei den Hodgies... wenn's auch Sch+++ wenn's einen trifft. Deine Geschichte erinnert mich so sehr an meine eigene. Der Juckreiz brachte mich fast um den Verstand. Ich konnte am Ende nicht mal mehr Kleidung auf der Haut ertragen. Da Sommer war, bin ich nur noch in T-Shirt meines Mannes und Höschen rumgelaufen - nichts durfte auf der Haut anliegen... Mich hat man zunächst auf KRÄTZE behandelt - sowas von daneben!!! Angefangen hat es damals im Dezember 2010 - die Diagnose war dann am 04.08.2011 - Tumor im Mediastinum (siehe unten) - könnte Thymom, Teratom oder Lymphom sein. Bingo, MH - nach Aussage des Hausarztes das Beste von all dem!

Zu Deinen Bauchschmerzen kann ich nur sagen, sag's den Ärzten, ich hatte das auch vom Cortison und bekam Pantoprazol zum Magenschutz und damit war alles gut.

Warte nicht auf die Nebenwirkungen, Du wirst selber merken, was kommt. Das, auf was Du wartest, kommt bestimmt.

Ich habe meine Therapie inzwischen beendet und bin wieder im normalen Leben angekommen - Arbeit, Sport, Freizeit etc. Allerdings kämpfe ich noch mit einer Lungenentzündung als Nachwirkung der Bestrahlung. Aber das werden wir auch noch in den Griff bekommen und am Freitag (Abschlussuntersuchung) heißt es dann hoffentlich "ADIEU Monsieur Hodgkin!!"

Auch wenn ich schon ca. 25 Jahre älter bin - aber jung im Herzen - und in Süddeutschland wohne, drücke ich Dir für Deine Therapie alle verfügbaren Daumen und versichere Dir, nach jedem Tief geht's auch wieder nach oben und es ist alles auszuhalten. Und danach bist Du gesund!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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cathy_bigc
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Beitragvon cathy_bigc » 10.04.2012 18:28

Hallo Rösti (cooler Nick ;-) ),

danke auch für deinen Beitrag und ich hoffe so sehr für dich, dass du Monsieur Hodgkin endgültig begraben kannst.
Es tut mir für jeden wirklich sehr leid, aber andererseits ist es auch irgendwie "angenehm", wenn man nicht allein mit dem Problem ist, denn so fühl ich mich momentan besonders im KH. Ich hoffe, dass kann jeder irgendwie nachvollziehen.

Ich sag das den Ärzten sowieso. Ich schreib mir da immer ne halbe A4 Seite zusammen(muss ich ja, wenn mein Hirn momentan wie ein Sieb ist), mit Dingen die mir aufgefallen sind und Medikamenten die mir ausgehen.
Ich hab da eh keine Scheu, natürlich will ich den KH-Personal auch nicht zu sehr am Nerv gehen, aber Dinge dich ich unbedingt wissen will oder die ich brauche verlange ich einfach.
Und ich bekomme einen Magenschutz (Pantoloc 40mg). Aber ich schätze mal, dass das die 3 oder 4 Lymphknoten im Oberbauch sind, die einfach arbeiten, bzw. hoffentlich die Chemo gegen sie arbeitet!

Danke vorallem für den letzten Absatz, der ist sehr aufmunternt und beruhigend, wenn das jemand sagt. :-)

LG,
Cathy

Roesti
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Beitragvon Roesti » 10.04.2012 19:09

Hallo Cathy,
keine Sorge, hier läßt man dich bestimmt nicht alleine. Für Fragen und Sorgen findest Du hier immer offene Ohren (bzw. Augen) und jede Menge gute Ratschläge. Man muss halt abwägen, was für einen selber davon hilfreich ist und was zu personenbezogen ist.

Ich habe sehr gute Erfahrung damit gemacht, offen mit der ganzen Geschichte umzugehen und meine Freunde und Bekannte haben mir bestäigt, dass es ihnen dadurch sehr leicht gefallen ist, darüber zur sprechen und nicht tuscheln zu müssen. An Tagen, an denen ich mich nicht gut gefühlt habe (so die ersten 2-3 Tage nach der Chemo) habe ich mir einfach Ruhe gegönnt. An den Tagen mit wenig Leukos, habe ich mich vorwiegend zu Hause aufgehalten (hat mich aber nicht am Telefonieren gehindert), ansonsten habe ich alles gemacht, was mir Spaß macht - Spaziergänge, Freunde treffen, Essen gehen, Stadtbummel, etc. Das hat mich immer wieder aufgebaut und meine Kondition nicht ganz in den Keller geschickt.

Solltest Du mal quatschen wollen, kannst Du gerne auch eine persönliche Nachricht senden oder wir telefonieren - stehe jederzeit zur Verfügung.

Bei allem Negativen, was während der Therapie aufkommen wird, wirst Du am Ende feststellen, dass das Leben danach "reicher" sein kann, denn man lebt bewusster und irgendwie glücklicher. Man gibt vielem ein anderes Gewicht und - zumindest bei mir ist das so - vieles regt einem nicht mehr auf.

So, jetzt wünsche ich Dir nochmals Geduld und Durchhaltevermögen - Du schaffst das und jagst Mr. Hodgkin zum Teufel - und zwar ohne Rückfahrticket!

Liebe Grüße
Rösti (entstand mal beim Sport durch meinen Nachnamen und meinen ständigen Hunger :hungrig: )
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!


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