Seltenes T-Zell-Hodgkin???Wer kennt das? :shock:

[soul-touch]

So, ich komme gerade von der Befundauswertung und Therapiebesprechung.
Ich krieg ne Krise! Was hab ich denn da???Ich hab nicht nur nen seltenen Krebs! Naaaiiieeeennnn!!! Ich hab mir gleich ne ganz seltene Form davon ausgesucht! Ich finde nichts im Netz darüber und hab das auch noch nie gehört oder gelesen! Ich hoffe jemand kann mir was sagen. Ich kann sonst nicht mal kontrollieren ob meine Ärztin mir die Wahrheit gesagt hat
Also, es ist WIRKLICH ein klassischer Hodgkin, aber halt T-Zell. Hab extra paarmal gefragt - Es ist KEIN NHL. Also bevor jemand denkt ich hab mich verhört...
Ich kann deswegen auch in keine Studie rein und bekomme 6 x CHOP. oder CHOPP?? Kann mir jemand sagen wie die Chemo vertragen wird und was während dem Verlauf und dem Zyklus so los ist? Hab mich ja hier immer nur mit ABVD und BEACOPP beschäftigt.
Ich fühl mich jetzt so allein unter euch

Mist, am Donnerstag gehts eventuell schon los. Plötzlich bricht wohl Panik aus, weil das wohl ziehmlich flott voranschreitet.
Stadium ist noch früh, Knochenmark ist auch frei. Gottseidank.

Ich danke euch für eure Antworten!

LG Diana

[soul-touch]

Toll, das hab ich mir gedacht. Keiner kennt das Keiner hat das
Ich muss mal wieder aus der Reihe fallen, weil normal gibts ja schon
Hal mal gegoogelt und die richtige Bezeichnung gefunden.
T-Zell Variante des klassischen Hodgkin Lymphoms
Finde aber nur Seiten auf englisch und keine Hinweise zur Behandlung...

[Aquarius]

Könnte sein, dass es zwar Leute gibt, die da Ahnung haben, aber nur net täglich hier rein gucken. Vllt ergibt sich noch was Habe selber leider keine Ahnung davon.

[AusChris]

Ich habe auch mal Google angeschmissen, habe aber wenig rausfinden können ...

Anscheinend wurde erst vor etwa 10 jahren entdeckt, dass Reed-Sternberg Zellen (die indikativ für den klassischen Hodgkin sind) nicht nur aus B-Zellen, sondern auch aus T-Zellen entstehen können. Normalerweise entsteht aus T-Zellen wohl nur Non-Hodgkin (sprich alle anderen Arten von Lymphomen).
Deine T-Zell Reed-Sternberg Zellen sind genetisch natürlich anders als die "normalen", dementsprechend muss anders angegriffen werden.
Während bei normalen RS-Zellen ABVD oder BEACOPP am besten funktioniert, wird bei dir CHOP genommen, was sonst bei Non-Hodgkin (weil T-Zell) lymphomen angewendet wird. Auch wenn es anders klingt, sind 2 Chemikalien identisch mit ABVD. Doxorubizin und Vinchristin werden bei CHOP Hydroxydaunorubizin (tolles Wort ) und Oncovin genannt. Hier mal der Link zum Wiki-Eintrag http://en.wikipedia.org/wiki/CHOP
Offenbar von der Toxizität nicht groß anders als ABVD, musst dir also wohl keine so großen Sorgen um Nebenwirkungen machen.

Was die Prognose angeht hab ich allerdings nichts finden können, frag da ruhig mal in Köln nach

[yoda]

Hab auch mal gegoogelt und das hier gefunden:
http://alf3.urz.unibas.ch/hipaku-permalink/011.htm
Gleich in der Einleitung findest du den Vermerk, dass es tatsächlich T-Zell Abkömmlinge der Reed-Sternberg-Zellen gibt. Und unser Chris hats genau richtig beschrieben:
Für Hodgkin ist eines die Abgrenzung zum Non-Hodgkin: Reed-Sternberg-Zellen und die sind zwingend. Jedoch gibt es eben diese Ausnahme, dass diese Zellen auch aus T-Lymphozyten entstehen können, was nicht typisch ist für Hodgkin.

Ich gebe dir hier einen klaren Tipp. Ruf Köln an und sprich mit denen. Die hatten das garantiert auch schon. Eine richtige Therapie ist sehr wichtig. Vermutlich nahm man in deiner Klinik auch schon mit Köln Rücksprache und bei praktisch allen Therapien gegen entartete T-Zellen ist wohl R-Chop Standard. Was ist R-Chop?

Dies ist eine praktisch identische Variante von BEACOPP esk. bei Hodgkin im klassischen Sinne. Das H ist gleich wie das A und eigentlich werden einfach Bleomycin und Etoposid weggelassen sowie das Procarbazin.

Cyclophosphamid
Adriamycin
Onkovin
Prednison (Kortison)
Das R davor steht für Rituximab, eine Antikörper-Therapieform.

Das ist eigentlich fast besser verträglich als BEACOPP, da es weniger Gift enthält. Die Antikörpertherapie ist von den meisten auch recht gut vertragen. Hey Kopf hoch. Selen aber wohl auch gut heilbar. Telefoniere mit Köln, die sagen dir sicher mehr.

[soul-touch]

Danke für die super Erklärung!
Meine Ärztin hat mich bei dem Versuch, es mir idiotensicher zu erklären, mich nur noch mehr verwirrt. Mein Mann war zwar mit, aber dem fehlt irgendwie das medizinische Verständnis und dem reichen Fakten
Ritimumax oder wie das heißt, bekomme ich nicht, weil der CD20-Marker fehlt, der wäre wohl typisch für NHL. Also gibts nur CHOP.
Ich rufe da heute mal an, wenn ich die Befunde geholt habe, die hab ich in der Aufregung gestern vergessen kopieren zu lassen.
Ich berichte dann hier mal, was die gesagt haben, falls es euch interessiert
Ihr habt mich aber etwas beruhigt jetzt...danke

[soul-touch]

Rituximab mein ich natürlich

[yoda]

Mich interessiert das sogar sehr.

[soul-touch]

Hab die Befunde vor mir liegen und bin fix und fertig...
Der Pathologe aus Lübeck schreibt da rein, dass die Erfahrungen aus dem Lymphompaneel einen klinisch ungünstigen Verlauf mit frühen Rezidiven bei diesem Phänotyp.
Ich habe Angst, dass ich jetzt zu mutlos bin für das alles. Dabei hatte ich mich so gut gefangen. Mensch mein Kleiner braucht mich doch noch ein paar Jahre... Scheiße.
Ich hätte mal lieber Lotto spielen sollen, die Wahrscheinlichkeit auf einen 6er wäre wohl größer gewesen als sowas bescheuertes...

Ich rufe jetzt in Köln an.

Nur blabla...da war ne Asiatin am Telefon, die hatte keine Ahnung davon. War ja klar.

LG Diana

[yoda]

Hey Diana. Also wenn der Pathologe so gut Bescheid weiss - da würde ich jetzt nicht soviel drauf geben - dann hat Köln da noch mehr Know-How. Lass dich nicht abwimmeln. Schreibe denen eine Mail und stelle konkrete Fragen.

Meine Erfahrung ist sehr gut. Hier die Seite wo du alles findest:
http://www.ghsg.org/zweite-meinung

Oder E-Mail:
dhsg@uk-koeln.de

Lass dich jetzt nicht unterkriegen!

Liebe Grüsse

[AusChris]

Kann ich Yoda nur beipflichten!
Natürlich hört man sowas nie gerne, aber Hodgkin-Lymphome sind und bleiben überdurchschnittlich gut behandelbar!
Dazu kommt, dass Deutschland durch die Arbeit von Köln weltweit führend ist was Lymphom-Forschung angeht! Selbst mein Onko hier in Australien steht mit Köln in Kontakt was Lymphombehandlungen angeht!
Du hast mit Köln zugriff auf die neuesten Forschungsergebnisse und Therapien!
Schreib denen e-mails und ruf weiter an! Hol dir dazu vieleicht weitere Meinungen von anderen Onkologen an, dadurch kannst du auf eine größere Wissensbasis zurückgreifen!

Lass den Kopf nicht hängen, auch dich kriegen sie wieder hin

[3fachmama]

nicht den Mut verlieren bevor der Kampf begonnen hat.
Ich kämpfe gerade ein zweites Mal und auch das ist zu schaffen (wie es so viele vor mir schon bewiesen haben) und die Heilungschancen sind immer noch richtig gut.
Also bitte nicht die Flinte ins Korn werfen.
Wie alt ist dein Kind?

Meine 3 Mädels sind 7 und 4 Jahre alt, ich habe zum Prof. gesagt ich muss wenigstens so lange leben bis die 3 ihr Abi in der Tasche haben. Dafür werde ich kämpfen..................

Lieben Gruß Katja

[yoda]

Meine 3 Mädels sind 7 und 4 Jahre alt, ich habe zum Prof. gesagt ich muss wenigstens so lange leben bis die 3 ihr Abi in der Tasche haben. Dafür werde ich kämpfen..................

Ts, ts, ts, meine liebe Katja. Du wirst weitaus mehr erleben als die Abiturfeiern deiner drei Mädels. Den Horizont überschreitest du locker. Aber der Kampfwille stimmt schon mal ganz gut

[soul-touch]

Ja ich weiß das.
Ich war die ganze Zeit auch positiv und war mir sicher, ich werde wieder gesund.Ja klar, an etwas anderes braucht man ja bei Hodgkin erstmal nicht denken.
Aber als ich das las war es als wenn mir einer ein Messer in den Bauch gerammt hat. Ich dachte ich lese nicht richtig.
Die Onkologin hat gestern zu mir gesagt, dass die Prognose genauso wie beim normalen Hodgkin bei 95% liegt. Offensichtlich hat sie ja die Unwahrheit gesagt. Mein Mann hat gleich angerufen in der Ambulanz und ein Fass aufgemacht, weil ich so fertig bin und gesagt, die soll mich SOFORT anrufen und mit mir reden. Das hat sie natürlich nicht getan. Ich bin ja morgen so oder so da, soll ich mich mit ner anderen Ärztin auseinander setzen...Ich kann doch wohl erwarten, dass man mich wahrheitsgemäß aufklärt, oder wie..??...
Mein Kleiner ist 7 und meine Große fast 19.

Die Asiatische aus Köln meinte ich soll die Befunde hinfaxen und um eine zweite Meinung bitten und so, das würde allerdings ne Weile dauern. So kann sie mir nicht weiterhelfen, weil sie da noch nie was von gehört hat.

Ich hatte ja gestern schon gleich die Idee, dass einige, die noch während der Therapie Progresse oder sofort Rezidive haben, vielleicht auch solche Mischformen/Grenzfälle haben. Dass es also häufiger vorkommt und nur nicht erkannt wird?
Meine Knoten waren in 3 oder 4 Laboren unterwegs und gedauert hat das bis zum jetzigen Endbefund bald 5 Wochen.

LG Diana

[yoda]

Keine Fragen. Solche Mischformen sind brutal selten und müssen in Referenzlabors zuerst untersucht und stimmig nachgewiesen werden. Da wollen sich auch Pathologen nicht in die Nesseln setzen.

In der Studienzentrale haben die ein "Doofi", sorry, hingesetzt. Das ist normal. Die kann allgemeine Fragen beantworten. Aber die richtigen Gurus sind da im Klinikum. Daher würde ich tatsächlich die Befunde einscannen und zusammenstellen. Das ganze dann mailen und eine offizielle Zweitmeinung einfordern. Ich bin überzeugt, dass du dann eine bessere Antwort erhalten wirst.