Hallo aus Mannheim

[VivaHope]

Guten Tag,

ich bin 29 und aus Mannheim, letzte Woche der Schocker 'hochgradiger Verdacht auf Morbus Hodgkin".

Aber mal von vorne: Ende September fühlte ich mich eines Sonntags schlapp und so als ob eine Erkältung ansteht, Montag das gleiche bin trotzdem arbeiten gegangen, Dienstag aufgewacht mit leichten Halsschmerzen, als ich mir so am Hals rumgetastet habe erfühlte ich einen geschwollenen Lymphknoten über dem rechten Schlüsselbein.
Zur Arbeit gefahren, Nachmittags so müde geworden daß ich bevor ich nach Hause bin beim Betriebsarzt vorbei geschaut habe. Ultraschall, Betriebsarzt sagt, beobachten, wenn er die nächsten Tage nicht kleiner wird noch mal zum Arzt.
2 Tage später auf einmal Beule links am Hals. Ich also zum Hausarzt, Blutblind und Ultraschall, eventuell Pfeifersches Drüsenfieber. Blutbild Ergebnis eine Woche später: alle Werte Ok, ein Entzündungswert leicht erhöht und EBV Antikörper (scheine ich also mal gehabt zu haben?) Überweisung zum HNO.
HNO Ultraschall und eine Menge häßlicher Gerätschaften in Nase, Mund und Ohren bekommen, er kann nix sehen verschreibt mir trotzdem für 5 Tage Penicillin also zurück zum Hausarzt Blutabnehmen und testen auf: Boreliose, Toxoplasmose,, HIV, Hepatitis und Katzenkratzkrankheit (ja die gibt's wirklich). Alle Ergebnisse negativ zurück zum HNO, HNO sagt Knoten muß raus zum untersuchen, Überweisung Klinikum HNO Ambulanz.
HNO Ambulanz Ultraschall (zur Abwechslung) die sagen sie wollen nicht gleich an mir rumschneiden sondern ich soll erst mal 10 Tage ein stärkeres Antibiotikum nehmen.
Also gut, 10 Tage Antibiotikum danach wieder in die Klinik, Knoten nicht kleiner also doch raus. Gut - Termin gemacht, die Teile raus, eine Woche warten, Anruf aus der Klinik ich soll zur Besprechung kommen.

Ärztin: Leider sind es keine guten Nachrichten
Ich: Oh..
Ärztin: hochgradiger Verdacht auf Morbus Hodgkin
Ich: und das heißt? (Und denk mir so uff.. wenigstens kein Krebs )
Ärztin: bösartiger Tumor in den Lymphknoten bzw. Befall des Lymphsystem
Ich: Aha also Krebs oder was?

Schöne Scheiße...

usw. usw.

Sie dann so, sie müssen zur Weiterbehandlung dann in ein anderes Haus hier im Klinikum, wir haben ihnen schon einen Termin gemacht man bekommt dort nämlich schlecht einen..

Damit wurde ich dann nach Hause geschickt, keine Ahnung wie schlimm es wirklich steht, welches Stadium usw. usw. alles was ich weiß ich aus dem Internet.

Termin ist nächste Woche, vorher fliege ich noch mal schön in Urlaub und laß mir ne verrückte Frisur schneiden, solang ich noch Haare habe...

Fallen einem auch die Wimpern aus?

Viele Grüße
Jenny

PS: Fallen einem auch die Wimpern aus?

[elchen89]

hallöchen vivahope
ersteinmal (leider) herzlich wollkommen hier bei uns hodkings. du bist hier mi sicherheit super aufgehoben und kannst alle deine fragen stellen wie du magst einer wird immer antworten. das forum is wie sone kleine familie geworden wie schon oft erwähnt. man liebt und neckt sich.
jetzt hoffen wir mal das dein mh im frühen stadium erkannt worden ist.und falls nicht selbst im letztens stadium haben wir hodgkins immer noch gute chanchen dem ollen krustentier einen zu verpassen
wie sagt ,am so oft zu "uns" an den äußeren rand der scheisse gebackt.weil die ergebnisse der remission einfach so super geworden sind in den letzten jahren.....
mit denn haaren kommt auf die behandlung an zu abvd kann ich dir nichts sagen das ich die leichtere chemo ich habe 8 beacopp bekommen bzw. bin im 7 zyklus und mir fielen im ersten die haare schon aus die augenbrauen so ab dem 6 und wimpern hab ich paar vereinzelte da gibts aber prima schminktipps konnte ich herusfinden...also falls du welche brauchst, weil mnchml siehts schon komisch aus so ohne wimern usw. aber bei manchen bleibt auch alles stehen kommt immer druf an......

dann wünsch ich dir noch viel spaß beim stöbern

und eine ganz wichtige frage hast du dich schon bei deinen ärzten gekümmert um evtl. spätere schwangerschaft? weil es besteht die geafhr das man unfruchtbar wird während beacopp eher als beo abvd aber die gefahr is leider da........

so bei fragen einfach schreiben

ganz lieben gruß das elchen89

[VivaHope]

Hallo elchen89,

Danke für die nette Begrüßung!
Das mit der Familienplanung habe ich bis jetzt nur gelesen, habe ja erst nächste Woche Termin bei den "Spezialisten".
Wie läuft das denn, also ich habe zum Thema Familienplanung bis jetzt nicht mal mit dem planen angefangen. Man kann wohl Eier einfrieren lassen!? Wie ist das bei Dir hast du das machen lassen?

Viele Grüße und Danke

[elchen89]

ja ich hba mir mit meinen 20 auch noch nie wirklich gedanken gemacht um kinder zu bekommen da hat mna ja noch andre sachen im kopf *lach*

also bei mir war das so ich bin zu nem spezialisten......der hatte mir drei mglichkeiten aufgezählt.

1. unbefruchtete eier entnehmen und einfrieren(allerdings is das noch net so erforscht)
2 ein befruchtetes ei entnehmen lassen und einfrieren( kam für mich jetzt nict in frage, ich hatte uwar da noch nen freund, aber ich wwollte auch später kein kind was voher jahre tiefgekühlt gelegen is und das kostet auch immer ordentlich was.was genau weiss ich leider nicht mehr.
und als 3.
die sogenannte sspritze.die nehmen viele hier....bei mir hast sie enantone gyn, die musst du vor der chemo dir spritzen lassen ich muss sie 6 monate lang einmal im monat spritzen so sind meine eierstöcke in den wechseljahren.......somit hab ich auhc die tollen wechseljahresbescherden......naja hitzewallung sinds hauptsächlich aber das sollte die eier gut schützen...nur 1000 sicher ist es auch net wenn du die leichte chemo bekommst hastt du vielt. sogar glück noch normal schwanger zu werden aber bei beacopp is es echt schwer obwohl wir haben einene usein mrieschen hier de hat auch 8 ma beacopp bekommen und diese spritze und is jetzt schwangern

ich hab mich halt für die spritze entschieden weil ich am bauch net wieder geschnibbelt und operiert haben wollte. ich denk mir jetzt entweder es klappt oder eben nicht aber hauptsach ich hab men leben

so aprpro sprotze die muss ich heut abend wieder nehmen *heul* na supi huet zum arzt brrrrrrr........da muss ich dem tobi gleich noch zu antworten

ich drück dir ganz fest die daumen und halte uns auf dem laufenden

[yoda]

Hi Jenny. Willkommen hier. Klar, du bist nun im Ungewissen. Du weisst nur, dass du Hodgkin hast. Aber wie Elchen erwähnte ist das Stadium nicht einmal so relevant. Gesund werden kannst du mit grossen Chancen wieder. Die Frage ist mit welcher Härte der Therapie.

Du wirst nun wohl bei deinem Termin in der Onkologie einmal aufgeklärt und deine Daten der Lymphknotenbiopsie ausgewertet. Was immer ansteht ist das Staging. Da folgt im Minimum CT, Knochenmarkprobe, vielleicht ein PET, Lungenfunktionstest und Herzultraschall. Danach kann man dir sagen, welches Stadium du hast und mit welcher Therapie gefahren wird.

Zu den Haaren. Die fallen so oder so aus. Zumindest die Kopfhaare. Anders sieht es mit Wimpern und Augenbrauen aus. Bei BEACOPP eskaliert fallen die vielmals auch aus, jedoch geht das deutlich länger als bei den Kopfhaaren. Aber glaube mir, du wirst dich damti arrangieren. Klar, ist das zuerst ein Schock, doch Hauptsache du wirst wieder gesund. Lass zuerst die Ferien einmal auf dich zukommen. Geniesse sie, es spricht nichts dagegen.

[VivaHope]

Hallo Yoda,

Danke für die netten Worte.
Da fällt mir gleich noch eine Frage ein, wie ist denn die Knochenmarkentnahme? Ich lese dauernd was von schrecklichen Schmerzen, was kannst du (ihr) da aus Erfahrung berichten?

Bis jetzt versteh ich noch Bahnhof bei den ganzen Fachbegriffen wird sich ja aber sicher bald ändern.

Ab wann ist man eigentlich krank geschrieben?

Viele Grüße

[VivaHope]

@elchen ja das mit der Kinderfrage nimmt mich im Moment jetzt (noch?) nicht so sehr mit.
@Yoda schöner Avatar übrigens, war als Kind mein Lieblingscomic.

[Marion1970]

Hallo Jenny,

auch ich heiße Dich herzlich Willkommen hier bei uns. Hast Du recht, dass Du noch einmal in den Urlaub fährst. Ich habe im Sommer unseren Urlaub abgesagt, weil ich den Lymphknoten 5 Tage vor Abfahrt gefühlt habe. Hätte ich da schon gewusst, was ich genau habe, hätte ich den Behandlungsbeginn auch noch um die 14 Tage verschoben und wäre erst mal nach Südengland. Aber egal, mache ich das eben im nächsten Sommer. Ich will damit nur sagen, dass der Hodgkin ein Krebs ist, bei dem man sich seine Lebensfreude auf jeden Fall erhalten sollte, denn eine Prognose von über 90% Überlebenschance sucht bei Krebs doch ihresgleichen.

Zum Haarausfall: Es fallen nicht nur die Kopfhaare aus. Ich habe mit meiner Therapie 2 x ABVD (also vier Chemo-Gaben) auf dem Kopf die meisten Haare behalten, trage mittlerweile aber auch Tuch (s. Foto), weil ich zwar seitlich noch genug Haare habe, man aber an mehreren Stellen auf die Kopfhaut gucken kann. Ansonsten musste ich mich wochenlang nicht unter den Armen oder an den Beinen rasieren und untenrum hatte ich auch den totalen Kahlschlag. Meine Wimpern und Augenbrauen sind auch dünner geworden, aber nur ein bisschen.

Dann noch zur Knochenmarkentnahme: Ich fand es überhaupt nicht schlimm, erst merkt man gar nichts, weil man ja örtlich betäubt ist, und dann zieht es kurz ein bisschen. Ich habe nur einmal "Aua" gesagt, da war es auch schon passiert. Wahrscheinlich kommt es dabei, wie auch bei der Schnelligkeit der Diagnose, auf die Fähigkeit des Arztes an. Meiner ist halt super, die beiden Damen bei Yoda müssen noch ein bisschen üben.

Also, liebe Jenny, mach Dir nicht zu viele Gedanken und alles schön der Reihe nach: Urlaub, Staging, Knochenmarkentnahme, Chemobeginn, Haarausfall, Remission. Und allein gehst Du den Weg auch nicht, hier sind DIE Experten in Sachen Hodgkin.

Liebe Grüße, Marion

[VivaHope]

Hallo Marion,

vielen Dank für die nette Begrüßung und die aufmunternden Worte.
Im ersten Moment dachte ich daran den Urlaub und sowieso alles abzusagen, aber nach ein paar Tagen habe ich dann Gedacht, zum Termin ist eh noch Zeit ich fühl mich gut, warum nicht noch ein paar schöne Tage genießen bevor eine schwierige Zeit kommt.

Ich halte euch auf dem Laufenden, nächste Woche gibt's ja dann hoffentlich mehr Info.

Viele Grüße

[coachdani]

Auch von mir noch ein herzliches Willkommen.... Urlaub, schööön.... aber ich hab den Professor schon auf den Pott gesetzt. Nächstes Jahr August möchte ich geheilt nach Italien... und schwupp hatte ich den Termin und bin jetzt in der Therapie....

Zur Knochenmarksentnahme kann ich dir soviel erzählen, dass ich beim ersten Mal totales Glück hatte. Denn das Krankenhaus hat es unter "Vollnarkose" gemacht... also ich hab schön geschlafen, während die sich einen abgeackert haben.... Naja, die Knochenblutentnahme hat am Becken leider nicht geklappt, so dass sie mir das Blut aus dem Brustbein entnehmen mußten... Also war das ganz gut mit dem Schlafen... Die zweite Entnahme, da hab ich mir ein Schlafmittel verpassen lassen... also nicht ganz fest geschlafen sondern ein wenig gedrömelt... hab das Schaben am Knochen mitbekommen und auch kurz "Au" gesagt... und schwupp wars vorbei....

Ich wünsche Dir jetzt erstmal nen schönen Urlaub, genieße ihn in allen Zügen und sammle Kraft für die Zeit danach....

Ciao ciao
Dani

[Silvia89]

hey und herzlich willkommen

Wg. Fruchtbarkeit: Mir wurde noch angeboten Eierstockgewebe entfernen zulassen. Der Arzt hatte mir davon aber abgeraten, weil das wohl noch nicht richtig ausgereift ist. Ausserdem sollte die Chemo möglicht schnell beginnen und es hätte sich sonst alles nach hinten verschoben. Also habe ich mich auch für die Spritzen entschieden. Die Wechseljahrsbeschwerden sind aber auch nicht so toll, aber immerhin besser, als das da unten was kaputt geht...

Meine Haare fielen nach 12 Tagen so langsam aus, hab sie dann auch recht schnell abgeschnitten, da der Haarausfall total genervt hat.

Ich wünsche dir alles Gute!
Silvia

[tobi33]

Hallo Jenny,
... willkommen im Forum!

kann mich meiner Vorrednerin Marion nur anschließen: Bei der Punktion kommt es sehr darauf an, wer es macht! Ein großer starker Arzt, der die Sache mit kurzem Prozess durchzieht, ist optimal. Meine kleine Lieblingsärztin hat es auch prima hinbekommen, aber sie musste schon dreimal drehen bis sie drin war und deswegen hat sich die Rauhfasertapete vor meinen Augen doch kurzfristig in einen Teller Suppe verwandelt ...

Es gibt aber eine schöne kleine LMAA-Pille (Dormicum), die macht den wirklich sehr kurzen Eingriff sehr viel angenehmer. Man spürt bedeutend weniger, hat weniger Angst und man kann sich hinterher nicht mehr so gut daran erinnnern. Müsste ich es nochmal machen, würd ich die vlt. auch nehmen.

Ansonsten erst mal: Viel Spaß im Urlaub! Genieß es, versuch abzuschalten und erhol Dich!
LG Tobias

[Triumf Voli]

hallöchen

auch von mir ein herzliches willkommen!ich wünsche dir dass die untersuchungen schnell gehen und du in nem geringen stadium bist!
das mit der knochenmarksentnahme ist auszuhalten, bei mir brauchte es zwar 3 punktionen bis sie was brauchbares hatten aber bei mir lief eh vieles daneben von daher bin ich da eben ein pechvogel^^ aber ich denk mir auch immer, es gibt soviele menschen die jeden tag mit schmerzen leben von daher heul ich nicht rum bei sowas...es ist ein starkes ziehen und geht ja schnell wieder vorbei
ich fands viel unangenehmer dass um mich 5 leute standen die sich das ansehen wollten was auch immer und ich da mit meinem nackten pöter liege xD
ich wünsch dir jedenfalls alles gute für den weiteren verlauf!!

lieben gruß!

[yoda]

Hey Jenny

Du das mit der Knochenmarkentnahme hängt für mich von zwei Punkten ab:

- welches Medikament du für die Schmerzen erhälst
- welcher Arzt es tut

Wie Tobi schrieb ist ein kleines Narkotisatikum oder wie das heisst, alias Dormicum ganz hilfreich. War bei mir auch so. Du spürst dann die Nadel nicht. Diese bolzen sie dir auf die Beckenplatte um dann mit einem kleinen Bohrer durch diesen Schaft sich in den Beckenknochen hineinzuarbeiten und die Probe zu enthemen. Teilweise tun sie das 2x. Es gibt einen grossen Druck, da die Beckenplatte sehr hart sein kann. Und viele verspüren danach 2 - 3 Tage etwas Schmerzen beim Sitzen oder Liegen. Aber es geht vorbei und bei mir war es einigermassen ok.

Hey, du kennst den Globi? Hätte ich nicht gedacht, dass der in Deutschland bekannt ist. Mein Sohn ist absoluter Fan von ihm.

[Betziboo]

Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich bin auch erst seit zwei Tagen Mitglied und komme ebenfalls aus Mannheim. Also falls du mal das Bedürfnis hast können wir uns auch gerne mal treffen.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft!!!

Bei mir geht es in 1,5Wochen los mit der Chemo...