Nach langer Zeit meine Vorstellung

[habija]

Hallo,
nach langer Zeit als stiller Leser, möchte ich mich vorstellen:
Mein Name ist Birgit und ich wohne in der Nähe von Osnabrück.
Es geht eigentlich nicht um mich, sondern um meine Mama.
Meine Mama erhielt die Diagnose: Kutanes T-Zell-Lymphom IVA (cervical, axill.,inguinal) vom Typ der Mycosis fungoides imAugust 2003. Es folgten verschiedene Chemo-Therapien.(u.a. 4x CHOP)
Es war/ist bis heute immer ein auf und ab. Mal geht es ihr einigermaßen
gut mal das totale Gegenteil.
z.Zt. ist sie in der Uni-Klinik/und Hautklinik Münster.Wird dort seit 6 Wochen behandelt. Es stellen sich z.Zt. nur Kompilkationen ein:
Lungenentzündung (2x in 2 Wochen) . Am Dienstag letzter Woche
nur noch eine Sauerstoffsättigung der Lungen von 76% - Verlegung auf
die Intensivstation. Wir alle hatten große Angst. Aber ein Wunder-
sie hat es geschafft nach nur 3 Tagen hat sie einen Lebenswillen wie schon
in den letzten 4 Jahren nicht mehr. Der Lebenswillen versetzt Berge.

z.Zt. bekommt sie chemo Bexarotene. Was sie im Moment auch ganz gut verträgt. Gegen das T-Zell-Lymphom ist eine Photoperese geplant.
Kennt sich vielleicht jemand aus diesem Forum damit aus??? Wäre über einen Erfahrungsaustauch dankbar.

So, ist doch ganz schön lang geworden (sollte es gar nicht) Danke fürs zuhören.

Birgit

[Boa]

hallo habija!

erst mal herzlich willkommen hier im mh-forum!
ich kenne mich mit nh nicht so gut aus, aber hast du schon hier http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=1064 reingesehen?

viell findest du ja dort hilfreiche informationen. wie gez deiner mama jetzt? schon besser? wie alt ist sie denn?

sry, bin bissl neugierig

ciao, boa

[Matthias]

hallo birgit,

auch von mir ersma ein herzliches willkommen.

soweit ich weiß, gibt es hier im forum zwei hodgies, die sich nebenbei noch mit einem kutanen T-Zell-lümfie rumärgern müssen. einer davon bin ich, allerdings nicht mit der MF sondern mit der lymphomatoiden papulose (stadium 1 a). die therapie sieht aber in beiden fällen weitestgehend indentisch aus.

ich hatte jetzt längere zeit keinen gaaanz heftigen schub mehr. die therapie der ersten wahl ist die cortisonsalbe und/oder lichttherapie mit UVA/UVB. bei ganz großen papeln wird bei mir auch schon mal geschnibbelt oder vereist oder beides. selten auch mal cortisonkristalle direkt in die pampelmuse gespritzt (wie unangenehm ).
dann gibt es noch die lichttherapie mit psoralen, kurz PUVA. die brauchte ich aber bisher noch nicht machen. und in höheren stadien wie bei deiner mutsch, kommt auch schon mal ne chemo in betracht.

die photopherese stand bei mir vor ca. 4 jahren mal aufm plan, war aber dann auch nicht mehr nötig, weil UVA genügte. bei dem photozeugs ist das wohl ähnlich wie bei der dialyse. blut an einer seite raus, durch ne maschine, wo es mit UVA bestrahlt wird und auf der anneren seite wieder rein. das ist jetzt ein bissi einfach dargestellt, aber so ungefähr muss das wohl ablaufen.
gibt es denn in eurer nähe eine klinik, die die technischen möglichkeiten dafür hat? soweit ich weiß, stehen in ganz D nur 3 oder 4 maschinen zur verfügung .

lieben gruß auch an deine mutsch
matze

[Matthias]

hab grad einen recht guten artikel gefunden..... kommt dem, was ich über photopherese sagte schon seeeehr nah

http://www.derma.de/bochum/photopherese.0.html

[Judith]

soweit ich weiß, gibt es hier im forum zwei hodgies, die sich nebenbei noch mit einem kutanen T-Zell-lümfie rumärgern müssen. einer davon bin ich

.... mit dem anderen bin ich gemeint.... aber das weiß Du ja, liebe Birgit, wir hatten uns früher schon mal geschrieben

Letztes Jahr hat man also endlich mal eindeutig festgestellt (ein dickes Lob an das Pathologische Labor von Prof. Müller-Hermelink in Würzburg ), dass sich bei mir doch tatsächlich seit 1992 entartete T-Zellen in der Haut vergnügen. Trotz der langen Zeit aber noch in einem niedrigen Stadium und so hat man's mit Cortisonsalbe, UV A und B und dann mit PUVA (Psoralen-Creme + UV A) versucht.
Allerdings kam dann das MH-Rezidiv dazwischen und deswegen wurde die Hochdosis-Chemo fällig.
Mein Hautarzt meinte, dass das T-Zell-Lymphom mit dieser Therapie zwar nicht beseitigt werden könne, aber ordentlich eins auf den Deckel kriegt - und jetzt sind alle Doktoren gespannt wie es weiter geht.
Zurzeit ist meine Haut so schön wie schon lange nicht mehr, aber ich mir mir dessen vollkommen bewußt, dass sich das jederzeit ändern kann.

Über fortgeschrittene Stadien kann ich Dir leider nichts sagen.
Mein Hautarzt Prof. Enk (Leiter der Uni-Hautklinik Heidelberg) soll sich mit Autoimmunerkrankungen der Haut sehr gut auskennen und hat auch sonst einen guten Ruf.... vielleicht macht Ihr mal einen Ausflug nach HD , wenn's Deiner Mutter besser geht, und fragt ihn um Rat.

Liebe Grüße an sie und alles Gute von

Judith

[habija]

Hallo ihr lieben,

vielen dank für eure antworten.

@ boa: meiner Mama geht es erheblich besser, soll am Mittwoch
in die Hautklinik zurück. (ob ich das so toll finde?????) Ich bin 41 Jahre
jung und meine Mama 65.

@judith: ich glaube nicht das wir den weg bis nach heidelberg schaffen werden, meine mama ist dafür einfach zu schwach.

@Matthias: danke für den link. habe dort vorher auch schon gelesen.
war sehr informativ. In münster wird auch die photoperese durchgeführt.
sie ist praktisch vor ort. es müssen allerdings noch einige untersuchungen durchgeführt werden, und dann kanns losgehen. (wenn nicht, wie in den vergangen wochen allerhand dazwischen kommt.)

Danke
Birgit

[habija]

Guten Morgen alle zusammen,

leider ist es zu der Kathederanlage für die Photopherese nicht
mehr gekommen. meine Mutter hatte seit feb. diesen jahres mit vielen
komplikationen (3x lungenentzündung, dadurch erhebliche einschränkungen der lungenfunktion usw.) zu kämpfen

meine mutter ist gestern morgen, 16.06.2007 um 5.30uhr
verstorben. sie hätte in 10 tagen ihren geburtstag gefeiert.

ganz traurige grüsse

birgit

[Judith]

Liebe Birgit,

das ist aber eine traurige Nachricht, es tut mir sehr leid.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, Ihr habt getan was möglich war, alles andere liegt nicht in unserer Hand.

Judith

[sassi]

hallo birgit

es tut mir sehr leid, dass es deine mutter nicht geschafft hat.
wünsch dir und deiner familie mein aufrichtiges beileid

lieben gruss
sassi

[Christine]

Liebe Birgit,

das ist eine sehr traurige nachricht. Tut mir leid, dass es für Deine Mama nicht zu schaffen war.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und mein aufrichtiges Beileid.

Lieben Gruß
Christine

[bonny0404]

Hallo Birgit,

das mit deiner mama tut mir echt leid,dabei sah es doch schon besser mit ihrem gesundheitl.Zustand aus

Ich wünsche dir und deiner familie viel kraft für die schwere zeit der trauer und des abschiednehmens.

Der Tod ist der Grenzstein unseres Lebens,aber nicht der,unserer Liebe!

[habija]

guten morgen ihr lieben,

vielen dank euch allen für die beileidsbekundungen.

die beerdigung ist nun vorrüber und nun kommt die gaaaaanz
grosse leere. ich muss jetzt erst einmal meinen alltag (wie auch
der rest der familie) neu sortieren, denn das letzte halbe jahr
waren wir mehr in münster als zuhause. auch meine tochter
ist in dieser zeit viel zu kurz gekommen, wir müssen halt alles neu
sortieren, fällt im moment aber noch sehr schwer, ohne die mama.

vielen dank euch allen.

liebe grüsse

birgit mit dem rest der familie