HD-13 Protokoll

[Linda]

Hallo zusammen!
Seit gestern läuft bei mir der 1. Zyklus ABVD im HD13 Protokoll. Wer hat Erfahrungen mit HD 13 und kann mir ein paar Tipps geben bzw. weiß, wo man Erfahungsberichte dazu bekommt?
Danke!!!
Linda

[nusch]

hallo linda!

ich hatte auch das abvd-schema nach der hd13-studie.
ich habe alles sehr gut vertragen und muss wirklich sagen, dass man sich mit 2x abvd und den bestrahlungen danach wirklich kaum beschweren kann.

offensichtlich hast du ja schon eine chemo bekommen, daher muss ich dir ja nix mehr zum prozedere schreiben.

was die nebenwirkungen etc. angeht, hatte ich weder übelkeit, höchstens mal einen flauen magen, aber man wird ja eh zugedröhnt, damit nix passiert; ich würde auch brav alles gegen die übelkeit etc. einnehmen, was man für zuhause mitbekommt (zofran, pantozol + cortison), damit erst gar keine übelkeit aufkommt.

ich habe mich erst nach der 2. chemo nicht mehr ganz so frisch gefühlt, zum einen fingen die haare an auszufalllen, immer so nach dem 4. tag nach der chemo, aber nach 1 woche war's dann auch wieder gut, bis zur nächsten runde - trotzdem habe ich die hälfte auf dem kopf behalten, es war alles ausgedünnt und ein paar kleine kahle stellen, aber echt nicht beklagenswert!

außerdem hatte ich nach 2-3 tagen immer das stecker-raus-syndrom und lag einfach total platt. irgendwann wird man doch etwas schwächer und die werte gehen auch mal in den keller, erholen sich aber auch genauso schnell wieder! bei mir ist die letzte chemo deswegen um 3 tage verschoben worden, aber das passiert auch oft und ist überhaupt nicht schlimm!

ich habe für die roten blutkörperchen kräuterblut aus der apotheke genommen, schadet bestimmt nicht. und was das essen angeht, habe ich es mir richtig gut gehen lassen und habe mir das gegönnt, worauf ich lust hatte; man muss ja nur auf ein paar dinge achten, kein olles obst/gemüse, aber das ist man ja eh nicht, kein rohes fleisch/fisch, keinen schimmelkäse, keinen alkohol (aber ich hab auch mal ein glas rotwein getrunken...!).

natürlich muss man sich ganz streng von kranken leuten fernhalten, vor allem von kleinkindern - wenn's geht! ich war allerdings sehr aktiv, war ständig unterwegs, im biergarten, im restaurant, im kino, bei freunden - dafür ist es eben "nur" abvd, man fühlt sich wirklich nicht so elend - allerdings ist der ofen dann auch schnell wieder aus und dann muss man sich wirklich ausruhen und zurückziehen. ich bin auch öfters zuggefahren, dick eingepackt und 1x mit mundschutz, das war aber oberätzend.

ich hatte vor der therapie bereits den typischen juckreiz und der ist unter der chemo noch viel schlimmer geworden - man kann antiallergikum einnehmen und sich immer schön fett eincremen. übrigens, wenn man sich unter sehr doll der chemo kratzt, behält man unter umständen dunkle streifen zurück, also finger weg!!

was als frau noch wichtig ist: ovarienschutz, hat man dich da informiert bzw. hast du da was machen lassen? falls nicht, gibt es dazu sehr viele beiträge, einfach den begriff in die suchfunktion eingeben und sich durcharbeiten!

auch zur bestrahlung gibt es hier bereits ganz viele threads, da kannst du dich schlaumachen.

ich habe es mir alles wesentlich schlimmer vorgestellt und ich wünsche dir, dass du's ebenso gut verträgst! mit 2x abvd hast du es wirklich sehr gut getroffen, das merkt man nicht nur, wenn man auf der onkologie rumlatscht, aber auch, wenn man hier im forum ist...

so, laberlaber, schwätzschwätz;
ich wünsch dir alles gute und wenn du fragen hast, weißt du ja wo du mal reinkieken kannst!

LG, nusch

[critica]

Hi Linda,

also ich bin auch nach der HD 13 therapiert worden. Hab Sie allerdings nicht so gut vertragen wie Nusch ...
Nach der ersten die war 2 Tage vor silvester war ich nur müde und total kaputt und mir war schlecht ohne Ende... Ansonsten ging es halbwegs, hatte noch ne Thrombose im Arm und anschließend hab ich mir noch ne Lungenentzündung eingefangen gehabt. Konnte die ganze Zeit gar nichts machen außer faulenzen und schlafen hatte einfach keine kraft. Selbst mit meinem Hund lange spazieren zu gehen war mir zuviel. Nach der 3. Chemo ging es bei los mit Haarausfall, aber hab Sie auch nicht ganz verloren. Mein Onkologe hatte mir zwar versichert dass ich sie verlieren werde, aber daraufhin hab ich nur zu ihm gesagt, das werden wir schon noch sehen und siehe da sie sind zwar total dünn aber sie sind nicht ganz weg. meine letzte Chemo ist nun ziemlich genau 4 Wochen und ab Donnerstag geht es dann bei los mit Bestrahlungen. Drücke Dir auf jeden Fall die Daumen dass Du alles bestens überstehst!!!
Lg Caro

[nusch]

hallo caro!
du arme, da hab ich wohl zu viel von hd13 "geschwärmt"...! aber ich war auch oft total kaputt, es ging abwechselnd immer auf- und abwärts. bestimmt ist es auch was anderes im winter chemo zu kriegen, da fliegen einfach so viele sachen durch die gegend; ich hatte mir zwar eine fette augen- und nebenhöhlenentzündung geholt, aber mit antibiotikum ging's schnell weg.
ich wünsch dir auf jeden fall gute erholung und eine erfolgreiche bestrahlung!
LG, nusch

[critica]

Hallo nusch,

naja man muss ja dazu sagen, dass die meisten diese Therapie sehr gut vertragen. Aber ausnahmen bestätigen doch immer wieder gern die Regel oder... Prinzipiell muss ich gestehen gehe ich mit meiner Krankheit sehr locker um, weil ich einfach immer positiv denke und habe mich jetzt auch super erholt von der Chemo toi toi toi.. und genieße das absolut tolle Wetter.....

sonnige Grüße aus dem Norden.... Caro

[x-alexa-x]

Hey Linda...

Hab jetzt mal ne Frage... Bist du wirklich in der HD 13 Studie und hast MH IIA??? Weil ich hab auch MH IIA bin aber in der HD 14 Studie und bekommen 4x ABVD und nicht nur 2 mal...

Und Nusch und in welchem Stadium warst du??

Aber ich kann dir auch sagen, hab schon 2 Zyklen hinter mir und ich fühl mich, als könnte ich Bäume ausreissen, wenn ichs allerdings machen würde, wäre ich wahrscheinlich ziemlich platt... Aber ich bin ganz begeistert, dass ich am Montag mal ne halbe Stunde Fahrrad fahren war.. und geh oft spaziern bei dem schönen Wetter, das tut echt gut!!!

Gruß Alex

[armin]

Hy,

wie ich schon hier berichtete, sind die Arme in der HD-13 weggefallen/gestrichen worden, bei denen 2 Medis gestrichen wurden. Daher vielleicht das ABVD-Schema trotz HD13. Und vielleicht nicht 4 Zyklen, sonder 4 Gaben -> 2 Zyklen.

Gruß Armin

[nusch]

tach!
ich war eigentlich stadium IIa, aber offiziell b, weil mein juckreiz etwas strenger gesehen wurde, allerdings hatte ich KEINE risikofaktoren, die entscheiden ja glaub ich u.a. auch, ob man 2x oder 4x ABVD gekommt. aber ehrlich gesagt, hab ich die "feinen" unterschiede zwischen 2x und 4x ABVD nie so 100%ig gerafft und mich manchmal auch gefragt, warum andere IIb-ler die stärkere therapie bekommen haben - liegt es vielleicht auch an den betroffenen arealen und der größe der knoten?
LG, nusch

[x-alexa-x]

das hab ich mir jetzt fast auch gedacht... Hab mir nämlich überlegt, dass du vielleicht kleinere Lymphknoten hattest... ich hab ja auch ein mediastinaltumor von einer stattlichen größe, der ja wohl ja auch kleingemacht werden soll/muss...

Den blöden Juckreiz hatte ich auch... der hat mich ja 3 jahre gequält... aber bis zur 2. Chemo war der weg... SAU GEIL!!!

[armin]

Moin,

hier steht die Lösung :

http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Hodgkin unter Therapiestudien

Gruß Armin

[Linda]

Hallo zusammen!
Vielen, vielen Dank für alle Antworten! Ich kriege HD 13 ( d.h. 2 Zyklen ABVD, also insgesamt 4 mal), weil ich überhaupt keine Risikofaktoren oder sonstige B Symptome habe.
Bis auf dass ich jetzt eine Grippe habe und Antibiotikum nehmen muss, hab ich die erste "Therapiesitzung" auch gut vertragen.
Viele Grüße
Linda

[ber19]

Hallo Linda und alle anderen, die es trifft: HD 13 scheint wohl wirklich die harmlosere Variante der möglichen Therapien zu sein. Ich habs insgesamt einigermaßen gut überstanden, die 4 Chemo-Gaben (2 Zyklen) und die 30 Gray. Auch die Haare waren fast komplett geblieben.

Nebenwirkungen, die für mich erwähnenswert sind:
Chemo: Hautjucken, kleine Pusteln, insgesamt trockene Haut, leichte bis gerade noch erträgliche Übelkeit bis 2-3 Tage nach Chemo
Bestrahlung: massive Mundtrockenheit, "blutiger" Geschmack, teilweise Verlust des Geschmacksinns (alles auch ein dreiviertel Jahr danach, aber nicht mehr so heftig).
Insgesamt habe ich etwa 5 kg. zugelegt, naja, zwar nicht schön, aber egal.

Hatte vor kurzem die 3. Nachsorge (alle drei Monate). Alles bestens.

Ich wünsche dir, das du die Behandlung ebenfalls so gut überstehst. Es gibt schlimmere!

[Linda]

Hallo ihr,
ich habe mittlerweile drei Infusionen ABVD hinter mir und bis jetzt war alles ok. Seit ein paar Tagen habe ich aber starke Schmerzen im linken Arm, aber weder eine Schwellung oder Rötung an den Venen oder am Arm noch habe ich Fieber, das auf einen Infekt deuten würde. Eine Venenentzündung kann es also auch nicht sein, obwohl ich in den linken Arm die letzte Infusion gekriegt habe. Mein Arzt hat mir jetzt Thrombosespritzen gegeben, die ich seit ein paar Tagen nehme. Es wurde aber keine SOnographie oder ähnliches gemacht, sondern erstmal nichts, um abzuwarten, was sich draus entwickelt. Etwas besser ist es jetzt schon, aber vor allem abends und nachts immer noch sehr schmerzhaft, so dass ich Volatren nehmen muss.
Hat einer von euch Erfahrungen damit??? Können Schmerzen im Arm als NEbenwirkung vom ABVD auftreten? Ich wundere mich , dass sie nur links auftreten und sich von der Schulter über die Achselhöhle bis zum Handgelenk strecken.
Viele Grüße
Linda

[Holger]

Hallo Linda,

hast Du einen Port und könnte das eventuell damit zusammenhängen? In seltenen Fällen kann es wohl passieren, daß sich die Zuleitung in der Vene umdreht. Ich weiß aber nicht, ob das dann solche Schmerzen verursachen würde.

Gruß, Holger

[Margaretha]

Hallo Linda,

ich hatte auch solche Schmerzen nur in einem Arm als ich das Vinblastin über die Armvene bekommen hab. Durch nen Doppler wurde ne Thrombose ausgeschlossen. Hatte auch kein Fieber oder sonstiges. Keine Ahnung was es war, bin davon ausgegangen, dass die Vene gereizt war. War aber echt schmerzhaft, konnte kaum schlafen, weil es da besonders wegetan hat. Wenn ich den Arm bewegt hab ging es nach einiger Zeit dann besser, kam aber abends wieder. Ist dann nach ner Zeit (Ich weiß nicht mehr wie lange 2 Wochen vielleicht) von selbst wegegangen. Habe dann Paracetamol genommen gegen die Schmerzen, tat aber trotzdem noch ein wenig weh.