Vielleicht mal einen eigenen Bereich nur für die Angehörigen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
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Melanie
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Vielleicht mal einen eigenen Bereich nur für die Angehörigen

Beitragvon Melanie » 10.12.2005 20:29

Hallo!

@ Axel. Ich bin der Ehemann von Melli. Diese Seite ist echt super und bringt Melli und auch mir in dieser wirklich **#'-:..'''## Zeit sehr viel Kraft, Mut und Hilfe. Leider vermisse ich einen eigenen Bereich nur für die " Betroffenen Angehörigen". Vielleicht lässt sich ja sowas hier noch einrichten. Ansonsten allen noch ein richtig schönes Wochenende. Gruß Erik :D
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!

Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)

11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 15.12.2005 01:12

Ich weiß, dass das Forum von vielen Angehörigen von Betroffenen genutzt wird. Insofern ist es auf jeden Fall eine Überlegung wert so einen Bereich einzurichten. Allerdings finde ich, dass die Übersichtlichkeit bei zu vielen separaten Bereichen leidet. Außerdem möchte ich keine so klare Linie zwischen Betroffenen und Angehörigen ziehen. Ich bin etwas unentschlossen. Deshalb würde mich die Meinung der anderen auch mal interessieren. Was meint ihr dazu?
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Judith
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Beitragvon Judith » 15.12.2005 08:01

Ich finde, ein Angehörigen-Thread würde auch reichen und wenn die Angehörigen zu den einzelnen Themen posten wollen, sollen sie das tun wie bisher. Ein Extra-Bereich wäre irgendwie "Ausgrenzung", wir sitzen doch alle im selben Boot und wer sich nicht dazu gehörig fühlt, braucht auch nicht zu posten!

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

sassi*

Beitragvon sassi* » 15.12.2005 08:02

hi

ich denke es sollte so bleiben.
immerhin gehört das alles zusammen und jeder, also angehörig -und betroffen, sollte zu jedem thema und thread seinen senf dazugeben dürfen. wenn jemand ausschliesslich die angehörige ansprechen will kann er den thread ja z.b. @angehörige nennen. :aha:
mich interessiert als ex-betroffene genauso, was angehörige zu dem einen oder andren thema zu sagen haben und die angehörigen profitizieren sicher auch von den meinungen der betroffenen.
vielleicht werde ich dann , als EX auch noch ausquartiert in ein eigenes forum :shock: .

:wflag: LG sassi

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Holger
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Beitragvon Holger » 15.12.2005 09:36

Vielleicht würde ein eigener Angehörigenbereich noch mehr Angehörige ermutigen, sich im Forum zu beteiligen. Es kamen ja schon öfter Beiträge, in denen welche fast entschuldigend gefragt haben, ob sie denn hier wohl richtig seien.

Ich fände es daher gar nicht schlecht. Dabei sollte natürlich klar sein, daß jeder (Betroffene oder Angehörige) im jeweils anderen Bereich genauso das Recht zum Lesen und Schreiben hat. Insofern würde ich auch nicht von einer Abgrenzung sprechen. Es gibt ja auch keine Abgrenzung zwischen Plauderern und Morbus-Hodgkin'lern. Der zusätzliche Bereich hätte dann eher eine Art Sortierfunktion; dort finden dann Angehörige die Themen die sie interessieren an einer Stelle und nicht verstreut zwischen den anderen Beiträgen.

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

nightkitten*

Beitragvon nightkitten* » 15.12.2005 10:14

Huhu!

ich gebe da holger vollkommen recht. klar will hier keinen irgendjemanden ausgrenzen, aber es würde meiner meinung nach doch etwas mehr übersichtlichkeit reinbringen.
es heißt ja nicht, dass man dort dann nicht posten darf. aber die themen, die angehörige insbesondere betreffen, wären dann schneller zu finden.
ich denke schon, dass sich manch angehöriger vielleicht nicht so ganz traut, hier etwas zu posten, weil man sich doch nicht so recht "dazugehörig" fühlt. auch wenn das natürlich schwachsinn ist. angehörige gehören genauso zu uns, wie wir betroffene!
aber durch einen eigenen bereich würden sich viele vielleicht angesprochener fühlen.

liebe grüße

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sassi
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Beitragvon sassi » 15.12.2005 11:15

@erik
wieso vermisst du einen eigenen bereich?
warum hast du das gefühl, im normalen hodgkinforum nicht schreiben zu können?
kirlew z.b. hat auch einen thread als angehöriger eröffnet und sehr viele antworten bekommen.
ich befürchte jedenfalls, dass zumindest ich nicht ständig in den angehörigen-thread reinschauen würde, weil es mir einfach zuviel werden würde noch ein forum durchzusehen. und ich mich nicht so angesprochen fühlen würde. nach dem motto "das sind ja die angehörigen,die wollen vielleicht nicht,dass ich da jetzt schreibe".
im forum allgemein geht aber sicher ganz klar hervor, dass keiner ausgegrenzt wird. es schreiben viele angehörige regelmässig.auch ösis oder schweizer. ex-hodgies und hodgies oder auch nhl-er.
hast du dich als angehöriger denn so ausgegrenzt gefühlt ?

?sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

alty
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Beitragvon alty » 15.12.2005 14:24

Hallo ihr,

also ich denke, dass es nicht nötig ist noch ein Forum aufzumachen. Angehörige von Hodgkis können doch posten, wie alle anderen auch. Hat denn tatsächlich jemand das Gefühl, nicht dazuzugehören? Ich glaube die Gefahr der Ausgrenzung besteht eher, wenn es ein Extra-Angehörigen-Forum gibt, weil dann vll viele Hodgkis nicht reinschauen, weil der Eindruck entsteht: Stop! nur für Angehörige. Und ich glaube, es ist im Interesse aller, dass man erfährt wie und was die Lieben der Hodgkis und Ex-Hodgkis denken und fühlen. Und wenn sie das in den bestehenden Foren aufschreiben, haben sie doch eine größere Plattform und erreichen mehr Menschen, die ihnen antworten und vll auch helfen können.
Wir reden doch hier, ob direkt betroffen oder als Angehöriger, über die gleiche Sache - Morbus Hodgkin. Das braucht man nicht nochmal aufzuspalten. Für verschiedene Themen kann man, wie Sassi und Judith schon sagten, verschiedene Threads aufmachen. Und wenn ein Angehöriger nicht möchte, dass ein Hodgki mitliest bzw. antwortet, kann er den Thread so kennzeichnen: Angehörigen Thread - Hodgkis draussen bleiben! Bild
Die Intention der bestehenden Foren war ja "nur", ernsthaftes von nicht ganz so ernsthaftem zu trennen, weil nicht jeder Hilfesuchende es versteht, wenn man z.B. nach einem Thread, in dem es um Chemonebenwirkungen geht, einen Witz über Krebs(Crepes)gefahren auf dem Weihnachtsmarkt liest.
Also lasst uns mal alle schön beieinander bleiben und keine Extra-Würschte braten. Das darf nur Robert bei unseren Hodgki-Treffen.Bild
Falls es aber zu einem neuen Forum kommt, beantrage ich schon mal ein Männer-Forum, ein Forum für über 40 jährige, eins für von Nebenwirkungen verschont gebliebene (da wäre Armin aber ganz einsam :wink2: ), eins für Stadium MH 1A, 1B, MH 2A .......... nein Quatsch, das bitte ich mit einem Augenzwinkern zu sehen.

LG Alty

Petra
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Beitragvon Petra » 15.12.2005 15:59

Hallo Leute,
Ich fände es auch ganz gut wenn hier ein Angehörigen Programm drin wäre. Denn auch die Angehörigen möchten vielleicht mal untereinander posten.
Das hat überhaupt nichts mit irgentwelchem Ausgrenzen zu tun, aber manche Sachen empfinden die Angehörigen schon anders. Sie sind ja nur die jenigen die alles von außen betrachten, sprich sehen nur wie ihre eigenen Leute leiden, was auch nicht immer ganz einfach ist. Vielleicht können wir uns untereinander noch Ratschläge geben wie wir den Betoffenen noch mehr helfen könnten. Denn manchmal fehlt auch nur eine einfache Frage "Wie geht es dir, als Angehöriger". Möchte mich jetzt auch nicht falsch ausdrücken, aber es geht ja schon überwiegend um den Betroffenen. Was auch richtig ist, aber auch die Physche der Angehörigen wird ganz schön strapaziert.
Darum fände ich das nicht schlecht.
Liebe Grüße
Petra

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broncolor
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Beitragvon broncolor » 16.12.2005 09:50

:idea: Es fällt auf das sich hierzu kein Angehöriger zu Wort gemeldet hat. Ich denke als Angehöriger: man muss keine eigene Abteilung haben da reicht auch das normale Forum, vorallem was will man denn als Angehöriger die Sorgen und Ängste der Angehörigen besser verstehen und begrefen und dafür muss man deren Treads lesen. Bei uns war es so das ich nach Lösungen gegen die Nebenwirkungen gesucht habe oder jetzt nach Problemlösungen für danach und das ging nur über lesen und suchen und Fragen und dann kommt wie Sassi schon sagte man muss die Übersicht behalten und das ist nicht so einfach wenn man mal einen oder 2 Tage nicht reingeschaut hat.....
:!: Also für mich ist der Kontakt und das fühlen viel mehr und näher ohne eigenen Bereich. Und falsch habe ich mich hier noch nie gefunden.
Anders gefragt schaut hier denn jeder ins Plauder Forum und ins Test Forum und in die Mitglieder Vorstellung immer und häufig rein ? Ich denke die meisten Unterabteilungen werden nur sporadisch durchgescrollt aber immer oben unter MH da schaut jeder rein und da bekommt man halt auch schnelle Lösungen....
:arrow: Helfen würde natürlich bei Euch schon ein eigenes Profil damit man unterscheiden kann wer da postet und nicht erst zwischen den Zeilen lesen muss.
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

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Judith
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Beitragvon Judith » 16.12.2005 21:26

Ich glaube, Petra ist Angehörige.....oder???

Also ich weiß nicht wie andere "Alteingesessene" (damit meine ich, wenn man schon dazu gehört und sich auf dem Laufenden halten will, nicht wenn jemand was Spezielles sucht) ins Forum eintauchen, ich klicke auf "Forum", dann auf "Beiträge seit dem letzten Besuch" und dann lese ich von unten nach oben alles was sich in der Zwischenzeit getan hat. Egal ob MH, Plauder oder Test, das gehört doch alles zum Gesamtbild (wenn man die Leute kennt und sich schon "auskennt").

LG, Judith

arminio

Beitragvon arminio » 16.12.2005 21:47

Judith schrieb :

und dann lese ich von unten nach oben alles was sich in der Zwischenzeit getan hat. Egal ob MH, Plauder oder Test, das gehört doch alles zum Gesamtbild (wenn man die Leute kennt und sich schon "auskennt").


Was du liest alles, wirklich alles ?? :wink2:

Ne ich denke auch, daß die Angehörigen einen großen Anteil an der psychischen und dajer auch an der physischen Heilung haben und sie sollen doch auch im MH-Forum poste.
Es bleibt ja jedem freigestellt einen Thread im Plauder.-oder MH-Forum für Angehörigenbelange zu eröffnen. :fun_35:

LG Armin

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Judith
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Beitragvon Judith » 16.12.2005 21:52

Ja, Armin, mir entgeht nix! Du weißt doch, Selbstständige, wie z.B. freischaffende Hausfrauen haben sonst nix zu tun.... :roll: , also nimm Dich in 8 !!!

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Beitragvon Melanie » 16.12.2005 21:56

Hallo ich bins Erik!

Ich bins mal wieder der Erik. Melli hat mir erzählt, dass sich auf meine Anfrage doch noch was getan hat.
Da ich nun mit der Geschichte was losgetreten habe, möchte ich auch hiermit erklären was ich genau damit meine:
Natürlich fühlt man sich hier als nicht "Betroffener" sehr wohl ( Gruß an Axel und danke für das wirklich super Forum). Mir geht es um folgendes. Ich hatte einmal reingepostet und daraufhin kamen einige Antworten von "nicht Betroffenen". Daran konnte ich ( so denke ich ) einfach erkennen, dass viele Menschen sich hier gerne mal melden würden, aber einfach die Scheu haben, da sie ja nicht erkrankt sind. Die Probleme werden aber von allen innerhalb der Familie getragen und mitdurchlitten! Weinen, die Frage wie geht das Leben weiter, wie kann ich am besten helfen, wie kann ich am besten damit umgehen, wie erkläre ich das den Kindern...usw beschäftigen uns sehr. Aber man möchte doch stark sein, für seinen Partner da sein und versuchen diese Situation bestmöglich zu meistern. Dabei stoßen auch wir an unsere Grenzen. Wenn ich zB hier meine Ängste und Nöte reinposten würde, wo ich weiß, dass Melli hier soviel Halt und Kraft findet, wäre es doch für sie kein Halt mehr. Sie würde vielleicht denken das sie nicht nur ihre Krankheit bekämpfen muß, sondern sich jetzt auch noch um mich kümmern muß. Das will niemand seinem Partern, Sohn, Kind antun. Deshalb halten sich mit Sicherheit auch viele zurück. Mir ging es ganz genauso! Wir reden sehr viel miteinander und Melli weiß um meine Gedanken und Befürchtungen. Viele werden das aber nicht mit ihrem Partner tun. Natürlich kann man das seinem besten Freund erzählen, aber was MH bedeutet können wirklich nur Betroffene erkennen und dazu Rat geben. Da hilft es auch nicht mal kurz mit einem Freund zu reden. Deshalb mein Vorschlag. Ferner möchte ich sagen, dass wir hier nicht über die Reparatur eines Kühlschrankes reden, sondern über Krebs. Deshalb würde wohl niemand, zumal dieser hier um Rat und Hilfe suchen würde, den Bereich für Betroffene einfach so überlesen wenn er das Forum betritt. Ausserdem, wie von jemanden hier geschrieben, ließt man sich als Betroffener nicht wirklich alles durch. Hauptaugenmerk wird der MH-Bereich bleiben. Die Betroffenen hätten nur dann die Möglichkeit einfach über "ihre Probleme" zu reden, ohne das Gefühl zu haben jemanden damit zu belasten. Es geht nicht um Ausgrenzung ( so fühle ich mich zumindest nicht), aber die Scheu sich zu äußern wäre weg, weil die " nicht Betroffenen Betroffenen" direkt angesprochen würden. Würde, so denke ich, vielen helfen... Ein Männerforum wäre natürlich auch nicht schlecht, :wink2:

Gruß Erik
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!



Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010

09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation

01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)



11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???

22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv

15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray


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