schöne Bescherung

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Judith
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Beitragvon Judith » 14.09.2006 16:42

Hi Angie,

bei uns kann man sich eine Telefonkarte kaufen und diese sowohl ins Telefon, als auch in den Laptop stecken. Ansonsten hängen überall die Internet-Kästen an der Wand :wink2:
:( nur hab ich keinen Laptop - und auch nicht die entsprechenden Beziehungen zu den Ärzten :winki: :pinochio: - aber meine Tochter wollte was "organisieren" :roll:

Ach, Ihr habt auch Case Manager, ich dachte die Idee hätte Prof.Ho aus den USA mitgebracht :think2:

Ich habe gestern keinen "Fahrplan" gekriegt, aber gesagt bekommen, dass die HD 6 Tage :shock01: geht... keine Ahnung warum, könnte mir höchstens vorstellen, dass sie die Dosis auf mehr (als 4) Tage aufteilen :?

Habe seit 3 Tagen eine Blasenentzündung :flenn2: sowas Fieses Bild

Liebe Grüße von

Judith

angelito
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Beitragvon angelito » 15.09.2006 17:35

Hallo Judith!!

Ich denk auch, dass das nicht für uns galt mit der Kost, mal davon abgesehen, dass ich die erste Zeit nach der Transplantation eh kaum was essen konnte wegen der Entzündung im Mund. Ich esse das worauf ich Lust habe, allerdings keine Suppe und Brei des Zeug kann ich nimmer sehn bäh.... Ich vermeid halt solche Sachen wie Büffet und die leckeren Eisbecher aus der Eisdiele zwecks der Keime...

Oh dann gehts ja bald los mit BEAM bei dir! Ich fahr einen Tag vorher zur Reha für 4 Wochen. War heute auch bei der Onkologin, die Werte warn soweit ok, aber ne Epo hab ich trotzdem in Bauch bekommen und Schimpfi dass ich untergewichtig bin und 5 kilo zu wenig hab :redface:

Ich drücke dir für die nächsten Wochen gaaaaaaaaanz doll die Daumen und dir natürlich auch DeargDue!!!!!!!!!

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Judith
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Beitragvon Judith » 21.09.2006 18:42

Hallo Ihr Lieben,

das alte Spiel, kein Bild frei.
Mein Leukowert (3,5) wäre für die Aufnahme endlich hoch genug gewesen, der Hb dümpelt zwar immer noch bei 8,6 rum, aber das wäre egal, nach der HD bekommt man eh Blut - haben sie gesagt :evil:
Tja, morgen wieder :smileys21:
Man muss jetzt auch noch beachten, dass die Transplantation dann nicht aufs WE fällt, dann ist nämlich niemand da, um die Zellen rauszurücken :?

Bin gespannt, wie lange ich auf dem gepackten Koffer sitzen muss....
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Judith
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Beitragvon Judith » 01.10.2006 16:41

:huhu: ich lebe noch, nur dieses WLAN der Klinik macht mich W A H N S I N N I G :!: :!:
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sassi
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Beitragvon sassi » 01.10.2006 16:46

Judith hat geschrieben::huhu: ich lebe noch, nur dieses WLAN der Klinik macht mich W A H N S I N N I G :!: :!:


hallo judith
schön von dir zu hören , wenn auch nur so ein kurzes :sasmeck: ist.
ich finde das aber ein gutes zeichen! solange man noch :sasmeck: kann.....ist alles im grünen bereich :winki:

:yeah:
alles gute sassi

und.....ich habs erst jetzt gesehen:
Judith hat geschrieben:Hallo Ihr Lieben,

das alte Spiel, kein Bild frei.
...

was um himmels willen willst du denn imkrankenhausbett machen ??!!
hat dir dein onko sowas Bild nicht ausdrücklich verboten :winki:
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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Judith
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Beitragvon Judith » 01.10.2006 16:52

Also, der 150. Versuch :evil: ..... Aufnahme dann doch am Freitag, ZVK-Legen und Carmustin. An den Tagen 2-5 morgens und abends Etoposid und Ara-C, Tag 6 nur Melphalan, 1 Tag Durchspülen mit NaCl und am Freitag (vorgestern) Stammzellen zurück.
Bis auf hohes Fieber am 3. Tag keine besonderen Vorkommnisse, alles läuft nach Plan und ist wirklich halb so schlimm.
Angie hat dadurch, dass bei ihr die Chemo nur 4 Tage gedauert hat, 2 Tage "Vorsprung", wir telefonieren gelegentlich :wink2:
Morgen wird vielleicht mein ZVK gezogen.... bevor er anfangen kann, Ärger zu machen :roll:

Liebe Grüße von

Judith
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Beitragvon Judith » 01.10.2006 16:56

sassi hat geschrieben:was um himmels willen willst du denn imkrankenhausbett machen ??!!
hat dir dein onko sowas Bild nicht ausdrücklich verboten :winki:

jaja, Ihr zwei...... cooles Bild :!:

Noddie
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Beitragvon Noddie » 01.10.2006 17:14

Huhu Judith,
schön von Dir zu hören.
Scheint Dir ja wie Du schreibst einigermaßen gut zu gehen. Freut mich.
Hoffe das es Dir ab jetzt immer bessergeht.
Ganz vorsichtiges knuddeln.
Noddie
(ulli)

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Judith
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Beitragvon Judith » 03.10.2006 10:39

Danke Noddie,

gestern haben sie den ZVK gezogen, Leukos waren bei 280, Thrombos bei 60.
Mein Hb-Wert hatte sich nach dem 2. DHAP nicht erholt und fiel am 5. Tag der Hochdosis auf 7,4 :arrow: da gab's dann 2 Beutel rote Blutkörperchen. Seitdem steigt der Hb-Wert, gestern 11,1 :!:
Außer empfindlicher, trockener Schleimhaut im Mund (und am anderen Ende des Verdauungstraktes :wink2: ), gelegentlicher Bauchkrämpfe und null Appetit alles im grünen Bereich.

@ Mara: Freiburg klappt, Mitte November, ich freue mich! Dir noch gute Erholung!!!!
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JU
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Beitragvon JU » 03.10.2006 13:24

Hallo Mama Judith! :winki:

Ist ja klasse, dass du jetzt mit der Chemo durch bist und die Stammzellen wieder hast! :daumen:
Wie lange musst du denn noch im Krankenhaus bleiben?
Ich hoffe, dass es nicht allzu öde dort ist und die Zeit, bis du wieder zu Hause bist, ganz schnell vorbei geht!
Der Appetit kommt bestimmt wieder, wenn du zu Hause bist und wieder richtig leckere Sachen essen kannst! Obwohl, musst du jetzt ne gewisse Zeit bestimmte Lebensmittel meiden?
Ich freue mich jedenfalls, dass bisher alles ohne größere Schwierigkeiten geklappt hat und wünsche dir weiterhin eine gute Genesung!

:blumen:

Ganz liebe Grüße von der kleinen Judith
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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sonne
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Beitragvon sonne » 03.10.2006 13:28

Liebe Judith!

Freut mich das es Dir (im Großen und Ganzen) gut geht!

Weiter so!

Liebe Grüße Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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Judith
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Beitragvon Judith » 11.10.2006 19:08

So, Ihr Lieben,
bin wieder daheim :carrot:

Über das Kliniknetz hab ich mich grün und blau geärgert, lesen ging, aber wenn ich was abschicken wollte, sprang das Bild um auf die Startseite des Kliniknetzes :banghead: irgendwann gab ich's auf :(

Wie ich schon geschrieben habe, gibt man das BEAM in Heidelberg über 6 Tage, und zwar trennt man das Carmustin (1.Tag) vom Melphalan (6.Tag), weil diese beiden mit den meisten Nebenwirkungen gesegnet sind und falls diese auftreten, will man wissen wovon. Wahrscheinlich ist es so auch weniger belastend, als wenn man gleich am 1.Tag alle 4 Gifte kriegt.
An den Tagen 2-5 morgens und abends Etoposid + Ara C.
Am Tag 3 bekam ich plötzlich hohes Fieber (sehr wahrscheinlich vom Ara C), das sie aber innerhalb von 2 Tagen gut im Griff hatten.
An Tag 5 Hb auf 7,4 :arrow: 2 Konserven rote Blutkörperchen.

Die Hochdosis an sich fand ich nicht so schlimm wie DHAP, außer Melphalan verursachen die anderen 3 Stoffe keine so starke Übelkeit, so dass ich die ersten 5 Tage mit Kevatril auskam, am letzten, dem Melphalan-Tag und weitere 2 Tage gab's dann Kevatril + Emend.

Die Transplantation ist unspektakulär, das Zimmer wird mit nassen Windeln, die mit Zitronenöl betupft sind, dekoriert. Man selber legt sich ins Bett, wird an einen Monitor angeschlossen, der EKG mißt und alle 2 Minuten den Blutdruck. Dann muss man Hustentropfen schlucken (das stinkige Konservierungsmittel von den SZ wird über die Lunge abgeatmet und reizt zum Husten), kriegt Tavegil gespritzt (wegen einer möglichen allergischen Reaktion gegen dasselbige) und dann läuft dieser Minibeutel rötlich durchscheinender Saft innerhalb von max. 10 Min. rein.
Kaugummikauen ist ratsam, damit man die eklige Chemikalie nicht schmeckt. Vom Tavegil ist man so müde, dass man gleich danach einpennt (Kaugummi möglichst vorher entfernen!)

Dann fallen die Werte und der Appetit verabschiedet sich endgültig, am Tag 4 nach Transpl. fing meine Zunge an weh zu tun, am nächsten Tag kam sie mir vor wie doppelt so dick und fühlte sich incl. Mundhöhle wund an - dieselbe Entwicklug am anderen Ende des Verdauungstraktes.
Leichtes Fieber.

Tag 6: Leukos: 60 - Tiefstpunkt :!: Hb: 9,3 Thr: 11

Tag 7: L: 130 Hb: 9,5 Thr: 12

Tag 8: L: 200 Hb: 8,7 Thr: 13 (Durchfall, starke Magen- u. Bauchschmerzen)

Tag 9: L: 500 Hb: 8,4 Thr: 35 (das ganze Gedärm "wund")

Tag 10: L: 1040 Hb: 7,6 Thr: 38 (das Bauchweh ist weg, Ein- und Ausgang vieeeel besser, 2 Beutel rote Blutkörperchen)

Tag 11: L: 1380 Hb: 10,1 Thr: 56 (fühle mich wieder richtig wohl)

Tag 12: L: 2570 Hb: 11,5 Thr: 94 ENTLASSUNG :!: (das war heute)

Der Prof. meinte, ich sei ein "early bird" :roll: eine gute Leukozytenkuh fände ich passender, wie auch immer :roll: es lief optimal.
Während der Anstiegsphase geht's einem richtig sch.... da hatte ich gelegentlich Fieber und bekam die ganze Zeit über Antibiotika per Infusion und ich gebe zu, dass ich auch mal (ohne zu fragen) an meinen mitgebrachten Zofran genascht habe. So mußte ich kein einziges Mal :kotz: , war allerdings paarmal kurz davor.
Meine stark ausgedünnte Haarpracht fing ganz zum Schluss an, sich zu verabschieden, am Sonntag machte ich der Sauerei mit der Schere ein Ende - jetzt kommen meine neu erstandene HAD-Tücher und die 2 Jahre alte Perücke doch noch zum Einsatz :?

Die Kur ist in Vorbereitung, wahrscheinlich geht's am 9.11. nach Freiburg.

Allen, die mir die Daumen gedrückt haben, vieeelen Dank, hat echt was geholfen :knutsch:
Allen, die die HD machen müssen, möchte ich sagen, dass es lang nicht so schlimm ist wie man es sich vorstellt - zumindest aus meiner Erfahrung :wink2: sicher kein Zuckerschlecken, aber erträglich.

Liebe Grüße von

Judith (die jetzt 4 kg weniger wiegt :b020: )
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Beitragvon sonne » 11.10.2006 19:21

Hallo liebe Juith!

Freut mich das Du schon wieder entlassen wurdest und es Dir gut geht!

Dein Bericht war wirklich sehr interessant - da bei mir ja auch eine autologe Transpantation geplant ist! Bei Dir ja im Großen und Ganzen super verlaufen! Klasse! Du bist jetzt mein Vorbild! *g*

Ich werde versuchen es so wie Du zu machen und den Hodgkin platt machen!

Hoffentlich klappt das mit Freiburg bei Dir - soll ja dort SUPER sein!

Lieben Gruß

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 11.10.2006 20:17

Hallo Judith, alias early bird,

ich gratuliere dir ganz herzlich zu all dem, was du nun überstanden hast. Dein Bericht kingt so "unspektakulär", als ob du das alles mit links gemacht hättest. Jedenfalls trägt er dazu bei, einem die Ängste vor einer SZT zu nehmen.
Ich wünsche dir, dass du dich nun ganz gut erholen kannst, und dass alle Viren, Bakterien, Pilze etc. in der nächsten Zeit einen großen Bogen um dich machen werden.

LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Michi
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Beitragvon Michi » 11.10.2006 20:43

Hallo Judith,

mensch, schön dass Du wieder daheim bist, Du hast das ja echt spitze gemacht! Ich drück dir die Däumchen weiter für die Erholungsphase, dass alles weiterhin so glatt geht!

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!


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