Hallo Ihr Lieben,
ich tu's ungern und versuche es positiv zu formulieren.... also *räusper* wie es im Moment aussieht, bekommt die Hochdosisfraktion Verstärkung
Hier die ganze Geschichte: als ich Anfang April in der Hautklinik weilte, bemerkte ich hinter dem mittleren Höcker des linken Schlüsselbeins einen schmerzhaften LK. Bei mir nix Neues, bisher haben alle weh getan.
Im ersten Moment dachte ich, Sch... jetzt hat's die Nordhalbkugel erreicht, dann hab ich nach allen möglichen Gründen gesucht und beschlossen, ihn schön für mich zu behalten und abzuwarten.
Die Woche darauf, am 10.04. war der Kontroll-CT nach Bestrahlung und ich hab gehofft, dass man ihn nicht entdecken würde. So war's dann auch, ich war erleichtert und nahm mir vor, die für Juli vorgesehene nächste Nachuntersuchung auf September zu verschieben, weil ich unseren Urlaub im August auf keinen Fall gefährden wollte.
Der Knoten wuchs langsam aber sicher, tat weh und drückte sehr unangenehm.
Auf dem Treffen bei Armin hab ich mir Eure Halsnarben genau angeguckt und beschlossen, mir den Hals nicht aufschneiden zu lassen.
Der innere Kampf mit mir selber wurde irgendwann unerträglich, es kam ein Druck aufs Brustbein dazu und vorletztes Wochenende war es dann soweit, dass das eine "ICH" kapitulierte und zwei Tage später hab ich den Knoten meinem Onkologen gezeigt.
Dieser musste ihn erstmal suchen und meinte, da würde er jetzt nicht gleich drüber herfallen wollen.... im Ultraschall sah er dann die magischen 2 cm und meinte, der muss raus. Also gut, wer macht sowas am Besten? Ich hatte mit HNO noch nie was zu tun, er schickte mich zum Chef der HNO-Abteilung der Uniklinik HD. Dieser lächelte nur milde als er das Sonobild sah, verstand nicht warum ich einen so mickrigen LK rausnehmen lassen will und hätte ihn gern noch 4 Wochen beobachtet - aber er kannte ja die Vorgeschichte nicht. Nachdem ich sie ihm kurz erzählt hatte, war er einverstanden, am Montag (3.7.) hat er ihn rausgeschnipselt. Wider Erwarten war's nicht ganz einfach, weil der LK ziemlich tief in den Brustkorb reinragte und deutlich größer war als vermutet.
Danach lief die Lymphe in Strömen, am ersten Tag eine ganze Flasche voll, dann durfte ich zwei Tage überhaupt nichts essen (das beeinflusst die Lymphmenge) bis die Quelle schließlich am 4.Tag weitgehend versiegte und die Wunde ordentlich zuheilen konnte. Aus einer geplanten Nacht auf Station wurden 5 Tage, am Freitag durfte ich heim.
Die Biopsie war schnell da, immer noch der klassische Hodgkin vom nod.skler.Typ, wie gehabt.... hat also offensichtlich nichts mit der Hautgeschichte zu tun. Trotzdem hab ich veranlasst, dass auch das Labor Müller-Hermelink den Knoten zu Gesicht kriegt, das auch die Haut untersucht hat. Es stehen noch Histoberichte aus. CT wurde auch gleich gemacht, heute war Besprechung.
Im Mediastinum ist zum Glück nichts, das Zeug scheint die Wirbelsäule entlang hochgewandert zu sein. Man hatte zwar sicherheitshalber eine Station oberhalb der befallenen paraaortalen Stelle bestrahlt, aber wahrscheinlich war's schon einen Schritt weiter.
Die alten, im Februar bestrahlten Stellen sind sauber, aber weiter oben ist paraaortal irgendwas (leicht) vergrößert. Alles in allem nichts Dramatisches, aber der Wurm ist drin.... und den kriegt man (wenn überhaupt) nur mit Chemo raus.
Da ich seit April genug Zeit hatte, mich mit dem Gedanken zu beschäftigen, haut's mich jetzt nicht um, und die Tatsache, dass ich nicht allein in dem Boot sitze, läßt mich die Sache eigentlich recht zuversichtlich angehen.
Kommenden Montag ist Termin bei meinem Doc, er will wieder Knochenmark
, möchte nur wissen wozu? Ist es bei der HD mit SZT nicht egal? Habt Ihr das auch machen müssen? Es wäre mittlerweile das 3. Mal, dass er mich anbohrt
Wenn ich mit allem einverstanden bin, dürfte ich am Mittwoch auf der Hämatologie einziehen
alo nix mit Urlaub
So sieht's aus, danke fürs Lesen, vielleicht habt Ihr doch noch ein Däumchen frei... sonst stelle ich mich hinten an bis ich an der Reihe bin
Liebe Grüße,
Judith
jahren 
Da musstest du dich sicher erst mal setzen,was?Hast du auch schon was zu den heilungschancen gehört?Ich meine,die haut ist ja überall,wie hoch ist die chance alle zellen zu treffen?
)
(die eben durch diese T-Zell-Tätigkeit dick sind, nicht wegen MH!)
sicher, Du hast recht, es interessiert mich trotzdem wie es anderen "Exoten" erging und welche Therapien sie bekommen.
Diese Website ist von der
