Hallo Ihr Lieben!
Ich muß eingestehen das ich mich mittlerweile ganz gut zuhause eingelebt habe!
Gestern war schon d 50 nach allogener Transplantation. Wahnsinn! Wie die
Zeit vergeht!
Es läuft im Großen und Ganzen momentan sehr gut!
Ich habe hin und wieder noch komische Rötungen und Jucken an der Haut - die aber bis jetzt wieder bis zum nächsten Tag weg sind!
Dann ärgert mich manchmal Durchfall weswegen ich jetzt weitere
Tabletten bekommen habe - sie enthalten zwar Kortison - es ist aber noch
keine GVH(D) Behandlung - da es noch nicht so schlimm ist - und sich eine
Magen - Darm GVH(D) scheinbar schwer nachweisen läßt! Aber momentan
ist es wieder unter Kontrolle. Meine Blutwerte sind soweit im grünen
Bereich!
@Mara ich nehme noch Prograf (Sandimmun hatte ich zuerst - wurde dann
auf Prograf umgestellt weil dieses Sandimmun hat mich so nervös gemacht - ich dachte ich flipp aus - vor allen weil ich nicht wußte warum
es mir so ging - als das ausgewechselt wurde - wurde meine ungeheure
Nervösität gott sei Dank immer geringer!)
Ich hoffe Dir gehts weiter gut!
Danke Mara und Judith habe in Freiburg angerufen - sie meinten zuerst
nicht vor Oktober - November - habe aber wenn die BFA mir das jetzt
genehmigt noch den letzten Allo - Platz Mitte / Ende Mai ergattert!
Ich hoffe das mir diesmal nichts dazwischen kommt und ich das erste Mal
auf Reha fahren kann - freu mich drauf - aber glaubs erst wenn ich da bin!
Gestern war ich spazieren und suchte nicht nach Ostereiern sondern nach
Zielen - irgendwie komisch müßte ich nicht so vor Zielen übersprudeln - aber mein Zielehase hat sie scheinbar ziemlich gut versteckt!
Natürlich habe ich welche - aber ich erwarte irgendwie so ganz große
Ideen - Ideen um mein ganzes Leben umzukrempeln.
Aber ich habe doch auch ein großes Ziel - GESUND ZU WERDEN und GESUND BLEIBEN und DIE NÄCHSTE ZEIT AUCH SO GUT ZU ÜBERSTEHEN!
Eigentlich schon ziemlich große Ziele - trotzdem komisch das erste Mal seit
meiner Erkrankung fühle ich mich manchmal gesund - ein tolles Gefühl
und dann kommen wieder die Zweifel und die Angst! Aber es geht weiter!
Übrigens bin über meine Enten hinweg!
Und das tägliche Gießen meiner Kopfhaut scheint erste Erfolge zu verbuchen - es sprießen schon ganz kleine dünne - na wollen wir sie Häärchen nennen!
Liebe sonnige Grüße
Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-