Schlechte Nachrichten!

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Michi
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Beitragvon Michi » 02.03.2007 23:44

Hallo Christine,

ooops, da ist ist mir ja schon peinlich mit dem Christian... :oops:

ich freu mich, dass sich da schon wieder die ersten nagelneuen Leukos tummeln, das verheisst ja baldige Besserung! Ich wünsch Dir alles Gute weiterhin. Das wird schon werden!

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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sonne
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Beitragvon sonne » 03.03.2007 14:06

Ja die Übelkeit ist noch immer nicht weg aber die Ärzte sind ganz hin und weg ich habe am Tag 11 ganze 1600 Leukos 8) und 90000 Thrombos und einen passablen Hb Wert!

Jetzt wird versucht etwas auf Tabletten wieder umzustellen - ich hoffe ich kriege das mit der Übelkeit soweit hin das ich die gut schlucken kann.

Meine Haut bekommt an verschiedenen Stellen dunkle Stellen - aber es ist keine GVHD sondern etwas mit Pigmenten - der Doc meinte es gehe manchmal soweit das die Patienten wenn sie daheim sind doof angemacht werden weil sie so braun sind und die Leute denken sie waren im Urlaub. :roll:

Na wenns weiter nichts ist - damit kann man ja umgehen!

Lieben Gruß

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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sonne
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Beitragvon sonne » 13.03.2007 13:53

So jetzt meld ich mich mal wieder nach langer Zeit!

Es geht mir im Großen und Ganzen gut - bin seit gestern nachmittag in Bad Abbach - arbeiten mit Uni zusammen - ist so ein Projekt - Vorteil für Uni haben wieder Bett frei - Vorteil für mich: besseres Essen, darf Duschen, Fenster kurz öffnen und mit Mundschutz raus gehen.

War gestern draußen spazieren oh war das gut - die haben hier einen wunderschönen Park, umsonst Fernsehen, Laptop und ein Telefon mit 0180 Vorwahl :evil: .

Gestern wurde ein CT nach der Allo gemacht - etwas vorgezogen da ich Thoraxschmerzen habe und noch stationär war...

Bekomme Ergebnis heute nachmittag...

Ich habe komischen Ausschlag am Körper - und meine Immunsuppressiva werden immer mehr abgesetzt, so das die Ärzte heimlich mit einer GVHD rechnen - eine leichte ist ja durchaus erwünscht.

Danke übrigens für die Glückwünsche zu meinem Geburstag!

Ich war zwar traurig als meine Gäste wieder gingen aber es war trotzdem irgendwie ein schöner Tag. Ich habe sogar eine singende Visite bekommen mit Pflegekräften bis Oberarzt *grins* und Luftballons und ein Plakat mit Unterschriften der Station. Das fand ich besonders, weil jeder hat einen gratuliert - ich kam mir so wichtig vor und ernst genommen vor...

Liebe sonnige Grüße aus Bad Abbach

von Christine 8)
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

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Kerstin S
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Beitragvon Kerstin S » 13.03.2007 17:13

Wie schön, Christine, dass du schon wieder so positiv berichten kannst!
Du bist eine wirkliche Sonne, lässte dich nicht unterkriegen und kämpfst tapfer weiter!
Find ich auch toll, dass du spazieren gehen kannst!

Was macht das CT- Ergebnis? Bin gespannt!
Ich wünsch dir weiter alles Gute, wenig Schmerzen, gute Werte, eine leichte GVHD ;-), und dass alle Hodgkiereste vollkommen platt sind!
liebe Grüße
Kerstin
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK

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sonne
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Beitragvon sonne » 19.03.2007 15:02

Danke Kerstin! Danke Steve für Deine PIN! Vielleicht läßt sich das Problem *grins* beheben!

Hm. Da mich doch immer wieder Übelkeit mehr oder weniger quält war es am Samstag doch so weit das ich mich über..... habe, habe mir nichts weiter dabei gedacht - auf einmal kommt 10 Minuten später die Schwester wieder - diesmal mit zusätzlichen Kittel und Handschuhen. Toll da auf Station das Nora - Virus rumschwirrt meinten sie ich hätte dieses und haben mich vorsichtshalber einisoliert :roll: - also nix mehr mit spazierengehen und so - habe mich jetzt darauf versteift die Enten zu beobachten - von meiner schönen Balkontür! :twisted:

Ganz schön interessant diese Tierchen besonders diese sehr rauen Sitten bei der Weibcheneroberung... :shock:

Trotz jetzt auch hier auftretender Einlockprobleme - aber heute habe ich meinen Anschluß überlistet - Ich bin drin - ...

Jetzt darf ich morgen nach Hause! Ich freu mich! Hab aber auch etwas Angst auf was ich daheim alles achten muß...

Heute ist Tag 27 nach Transplantation - Werte sind im Grünen Bereich!

Und jetzt hätte ich das Wichtigste fast vergessen! CT sieht unverändert gut aus! *freu

Lieben Gruß

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

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Kassy
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Beitragvon Kassy » 19.03.2007 16:21

Liebe Christine,

ich freue mich soooo dolle mit dir !!! Schön das du morgen nach Hause kannst. Das sind doch super Nachrichten.
Du tapfere liebe Sonne!!!!!

Alles alles Gute weiterhin für dich!!!

Liebe Grüße Katrin :10:
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

Kerstin S
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Beitragvon Kerstin S » 19.03.2007 16:29

Hallo Christine,
ich hab schon jeden Tag reingeschaut, ob du was vom CT schreibst! Danke! Prima!
Und du klingst schon wieder so herrlich optimistisch! Ich muss schmunzeln, wenn ich mir vorstelle, wie du am Balkon sitzt und die Enten bei der Weibcheneroberung beobachtest - ein endlos- Tierfilm ;-)

Alles Gute für die "Heimkehr" morgen! - Tag 27 - ich kenn mich ja nicht so aus, aber das kommt mir schon rekordverdächtig früh vor! Jetzt ist Mr. H. endlich platt, gell! :bash:

Liebe Grüße
Kerstin
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)

ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy

seit 3.05.06: Chemo fertig!

seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!

8. Nachsorge im August 08: alles OK

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 19.03.2007 16:58

Herzlichen Glückwunsch! Du hast es geschafft! :blumen: Freu mich vor allem auch über das CT-Ergebnis! Sehr schön- so muss des sein! :daumen:

Heute wurde meine zweite Reha genehmigt- ich fahr mal wieder zufällig durch Regensburg! :winki: Wennst willst komm ich dich auf an Kaffee (oder was immer du trinken darfst) besuchen- geht wohl schon nächste Woche los...

Gruss, Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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Sigi13
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Beitragvon Sigi13 » 19.03.2007 21:26

Hi du super Sonnenschein

Ich freu mich sehr für Dich, vor allen Dingen das du nachhause darfst, für mich ist ein Krankenhaus aufenthalt immer schlimm (heimweh) aber manchmal geht es halt nicht anders, und umso mehr freut man sich dann auch auf ZUHAUSE :carrot: :carrot: .

Alles gute
Grüße SIGI

Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10

verstorben am 14.2.11...nie vergessen

Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)

Mara
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Beitragvon Mara » 20.03.2007 09:34

Liebe Christine!

Heute darfst Du nach Hause! Wie schön!
Lass´ es Dir richtig gut gehen und genieße ie frische Luft. Sicherlich ist am Anfang manches verunsichernd und ungewohnt, aber bestimmt wirst Du Dich schnell daran gewöhnen und vor allem wird es Dir hoffentlich immer, immer besser gehen. Im Moment nimmst Du wahrscheinlich noch Sandimmun, oder? Musst Du auch Kortison nehmen?

Ich wünsche Dir alles, alles Liebe und Gute!!
Mara

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Judith
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Beitragvon Judith » 20.03.2007 10:07

sonne hat geschrieben:das Nora - Virus
:lol02: meine Schwester heißt so..... das Virus nennt sich Noro..... macht aber nix :wink2:

sonne hat geschrieben:Ganz schön interessant diese Tierchen besonders diese sehr rauen Sitten bei der Weibcheneroberung... :shock:

.... und bei der Begattung (auf dem Wasser rumschwimmend) kann's passieren, dass das Weibchen ertrinkt... hab ich mal gelesen :?
Wir haben direkt an der Klinik einen Teich mit zwei großen Wasserschildkröten. Die eine hat ein Entenküken erbeutet - der Stationsarzt hat's zufällig gesehen, die Horrormeldung hat dann in Windeseile auf der Station die Runde gemacht.

Ich freue mich sehr, dass es Dir gut geht :carrot: :daumen:
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Judith
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Beitragvon Judith » 20.03.2007 10:20

noch was :aha: Du hast Mara wegen Freiburg gefragt.... ich würde Dir auch raten direkt in der Reha-Klinik anzurufen (0761-2062281) und zu fragen, wie die Belegung z.Z. ist (ruhig ein bißchen "wichtig tun", frisch allogen transplantiert, stark rehabedürftig und so... :wink2: ).

Wenn die Reha eine AHB sein soll, hat man nicht allzuviel Zeit, ich glaube innerhalb von 2 Wochen nach Entlassung aus der Klinik muss man die Reha antreten. Es sei denn, irgendein Arzt bescheinigt einem (und das dürfte kein Problem sein), dass man körperlich noch nicht so weit ist, dann kann man's noch ein-zwei Wochen hinauszögern. Mit dem Trick könnte man z.B. Wartezeiten überbrücken.
Versuch's aber erst mal mit Anrufen, dann weißt Du wie die Chancen stehen... und nicht locker lassen :wink2:
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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sonne
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Beitragvon sonne » 12.04.2007 11:33

Hallo Ihr Lieben!

Ich muß eingestehen das ich mich mittlerweile ganz gut zuhause eingelebt habe!

Gestern war schon d 50 nach allogener Transplantation. Wahnsinn! Wie die
Zeit vergeht!

Es läuft im Großen und Ganzen momentan sehr gut!

Ich habe hin und wieder noch komische Rötungen und Jucken an der Haut - die aber bis jetzt wieder bis zum nächsten Tag weg sind!
Dann ärgert mich manchmal Durchfall weswegen ich jetzt weitere
Tabletten bekommen habe - sie enthalten zwar Kortison - es ist aber noch
keine GVH(D) Behandlung - da es noch nicht so schlimm ist - und sich eine
Magen - Darm GVH(D) scheinbar schwer nachweisen läßt! Aber momentan
ist es wieder unter Kontrolle. Meine Blutwerte sind soweit im grünen
Bereich!

@Mara ich nehme noch Prograf (Sandimmun hatte ich zuerst - wurde dann
auf Prograf umgestellt weil dieses Sandimmun hat mich so nervös gemacht - ich dachte ich flipp aus - vor allen weil ich nicht wußte warum
es mir so ging - als das ausgewechselt wurde - wurde meine ungeheure
Nervösität gott sei Dank immer geringer!)
Ich hoffe Dir gehts weiter gut!

Danke Mara und Judith habe in Freiburg angerufen - sie meinten zuerst
nicht vor Oktober - November - habe aber wenn die BFA mir das jetzt
genehmigt noch den letzten Allo - Platz Mitte / Ende Mai ergattert!

Ich hoffe das mir diesmal nichts dazwischen kommt und ich das erste Mal
auf Reha fahren kann - freu mich drauf - aber glaubs erst wenn ich da bin!

Gestern war ich spazieren und suchte nicht nach Ostereiern sondern nach
Zielen - irgendwie komisch müßte ich nicht so vor Zielen übersprudeln - aber mein Zielehase hat sie scheinbar ziemlich gut versteckt!
Natürlich habe ich welche - aber ich erwarte irgendwie so ganz große
Ideen - Ideen um mein ganzes Leben umzukrempeln.

Aber ich habe doch auch ein großes Ziel - GESUND ZU WERDEN und GESUND BLEIBEN und DIE NÄCHSTE ZEIT AUCH SO GUT ZU ÜBERSTEHEN!

Eigentlich schon ziemlich große Ziele - trotzdem komisch das erste Mal seit
meiner Erkrankung fühle ich mich manchmal gesund - ein tolles Gefühl
und dann kommen wieder die Zweifel und die Angst! Aber es geht weiter!

Übrigens bin über meine Enten hinweg! :twisted:

Und das tägliche Gießen meiner Kopfhaut scheint erste Erfolge zu verbuchen - es sprießen schon ganz kleine dünne - na wollen wir sie Häärchen nennen! :wink2:

Liebe sonnige Grüße

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 12.04.2007 12:36

Hallo Christine,

du glaubst gar nicht, wie es mich freut, das zu lesen.

Wirklich toll!!! Herzlichen Glückwunsch und mach weiter so, werde gesund und alles andere kommt sowieso von selber.

:blumen:

Ciao Marc
Ahoi Marc

Kerstin S
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Beitragvon Kerstin S » 12.04.2007 13:54

Hey Christine,

in letzter Zeit gibt es immer Freude und "Sonne" wenn ein Beitrag von dir auftaucht! Lass das weiter so sein!
Ich freue mich so sehr für dich! Und dieses besonders schöne Frühlingswetter ist sicher auch dir zu Ehren! ;-)

Wie immer bewundere ich deine tapfere Einstellung - und deine Hauptziele sind doch toll - ganz klar, dass das wohl dein erstes und wichtigstes Ziel ist: Gesund werden und bleiben!!! Und die nächsten Ziele wachsen dann dazu....

Ich wünsche dir dass du dich weiter so gut fühlen kannst, der Darm brav bleibt und die Haut icht zu viel juckt, und viele weitere Sonnentage!

Liebe Grüße
Kerstin
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seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!

8. Nachsorge im August 08: alles OK


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