Brentuximab und allogene Transplantation.................

[Schreiberlein]

Es tut mir so leid, das Köln jetzt Palliativ vorgehen will, ich dachte immer, es gibt kein Palliatives Schema??

[3fachmama]

gäbe es noch etwas was in Frage käme, hätte es Köln mir sicher gegeben. Die Antikörperstudie ist zu, neue Studien nicht da.

Würdet ihr es versuchen mit DHAP, obwohl ich genau dieses schon hatte? Was ist wenn es mir wertvolle (denn im Moment geht es mir ganz gut) Lebenszeit raubt, mir und den Kindern? Viel Zeit bleibt mir nicht mehr.

LG Katja

[Schreiberlein]

Mir fehlen die Worte gerade...ich wüsste nicht, was ich täte...

[tanja]

Hallo Katja, ich schmeiß jetzt einfach mal die Frage in die Runde:

Wie würde man im Ausland in deinem Fall verfahren? Gibt es hier vielleicht irgendeine Therapie die in Deutschland noch nicht angewendet wird.......

Ich hab nicht wirklich Ahnung und möchte dir so gerne helfen, bin mir also nicht böse wenn der Vorschlag idiotisch war.

[3fachmama]

ich weiß es nicht, ich dachte immer Köln ist führend?
Ich habe angeblich alle Chemomittel die für Hodgkin oder Non Hodgkin in Frage kommen bereits erhalten

LG Katja

[tanja]

Vielleicht könnte hier jemand helfen dem Erfahrungen und Studien im Ausland bekannt sind.

Hallo, hier keiner im Forum?

Mein Englisch ist leider zu schlecht um selbst nachzulesen, da wùrde nichts gutes bei raus kommen.

Rede nochmal mit Köln wie man im Ausland verfahren würde, eventuell gibt es doch noch eine andere Lösung.


Ich würd es dir so wünschen.........

[thomasz]

https://www.facebook.com/groups/24106758410/
ist im englischsprachigen Raum wohl die Hauptanlaufstelle für Patienten mit Rezidiv und refraktorischer Krankheit. Wär vllt. nicht verkehrt wenn jemand mit facebookaccount da mal nachfragt.

[Mizzi]

Hier kann man auf das jeweilige land klicken und sieht, wie die behandlung dort ist:

http://www.lymphomainfo.net/therapy/che ... /mopp.html

da ich MH unerfahren bin, kann ich es leider nicht hilfreich kommentieren.
Vllt jmd.anderer?

hmm

[J.ST.]

Ich bin selbst Vater zweier kleiner Kinder, aber auf deine Frage wie Du entscheiden solltest habe ich keine Antwort.

Der Vorschlag von Tanja finde ich sehr gut. Du solltest alle Möglichkeiten, selbst Therapien aus dem Ausland ausloten, bevor Du entscheidest.

Ich habe Dir vor langen Zeit mal geschrieben, dass ich wahrscheinlich alles mögliche versuchen würde, um weiter zu leben und möglichst viel Zeit mit meiner Familie verbringen zu können, d.h. ich würde alles genau abwegen (DHAP, Bestrahlung, Therapien etc.) und dann mich für eine Richtung entscheiden.

Aber ich wünsche Dir, dass es noch eine oder mehrere Möglichkeiten gibt und nicht schon alles ausgeschöpft ist.

Gruß Jürgen

[thomasz]

Disclaimer: Das alles geht weit über das hinaus was Leute hier im Forum wirklich bewerten können. Also: Mit behandelnden Ärzten drüber sprechen. Sie müssen sich auf jeden Fall die Zeit nehmen dir zu erklären warum bestimmte Dinge nichts für dich sind, bevor sie dich einfach so auf kurative Behandlung umstellen.

Studie die sehr vielversprechend aussieht, wenn man einen EBV positiven Tumor hat: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ ... 082&rank=1


Studie zum Einsatz von Rivlimid, das sonst eher bei Non-Hodgkin Lymphomen benutzt wird: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 7963.x/pdf

[maikom]

So oder so braucht Katja jetzt einen "experimentierfreudigen" Onkologen, der sich etwas aus dem Fenster lehnt und noch was versucht. Wenn der Onkologe jetzt auf Köln hört, wird er nur noch palliativ behandeln.

Wie auch immer muss man jetzt eine Remission schaffen, damit man den Joker der allogenen Stammzellentransplation noch ausspielen kann, die ist ja immer noch möglich.

[yoda]

Musste das jetzt einen Moment setzen lassen, bevor ich mich hier äussere, liebe Katja. Kompliment, du kannst noch Smileys setzen in deinen Beiträgen. Ich wüsste nicht, wie ich mich in einer solchen Situation verhalten würde.

Maikom und Thomasz haben vieles schon erwähnt. Ich finde du bist es, die entscheidet, wie und wann sie auf palliative Therapie umstellt. Es ist auch ein Recht von dir dies sofort so zu tun, wenn du deine Lebensqualität nicht noch mehr Therapien und viel Chemie opfern willst. Wenn du aber kämpfen willst, dann kämpfe! Challenge in einem solchen Fall deine Ärzte. Es kann und darf einfach noch nicht einfach aufgegeben werden. Thomasz hat es aufgezeigt, es gibt noch Alternativen in der Forschung.

Was mir noch durch den Kopf ging: Du hast PET-Ergebnisse, die nicht so recht zuzuordnen sind. Allfälliger Befall an neuen Stellen. Die Konstante ist das Mediastinum, besser gesagt die Lunge. Du hast geschrieben, dass eine Biopsie ergebnislos war. Doch das ist ja irgendwie nicht möglich. Wenn nun tatsächlich eine mutierte Form vorliegt, könnte das neue Behandlungsansätze geben. Klar, auch bei anderen Lymphomen ist die Behandlung ähnlich und die Zytostatika gleich. Davon hast du einige schon soweit erhalten, dass eine weitere Gabe nicht möglich ist. Aber ein Ansatz könnte es trotzdem sein. Soweit ich es verstanden habe, hast du in den letzten Monaten keine gesicherte histologische Neubeurteilung deiner Tumormasse erhalten?

Liebe Katja, ich wünsche dir viel Kraft, diese Entscheidungen zu treffen und auch, dass du auf Ärzte triffst, die dich dabei unterstützen. Ich wünsche dir viel Kraft, nicht nur für dich, auch für deine engsten Angehörigen, mit dir diese einmal mehr schwere Zeit zu meistern. Nach wie vor glaube ich an einen möglichen guten Ausgang. Herzliche Grüsse
Nick

[Mariii]

Liebe Katja,

Die ganze Nacht hat mich deine Geschichte beschäftigt. Ich finde alle hier aufgeführten Ansätze sehr gut. Von mir weiss ich, dass ich sicher alles ausprobieren würde und nicht kampflos abwarten würde. Ich glaube auch,dass es wichtig wäre nochmal die neuen Knoten zu biopsieren. Wenn es wirklich ein Non Hodgkin geworden ist, müsste man doch nochmal umdenken. Ich weiss Frühling09 hat damals beim 2. Rezidiv auch drauf bestanden. Vielleicht kennt auch hier oder bei FB einen tollen Hodgkin Spezi. Ich denke immerzu an dich und wünsche dir von ganzem Herzen einen guten Ausgang. Mari

[3fachmama]

Hallo meine Lieben,

ich war heute morgen bei meinem niedergelassenen Onkologen der mich schon seit 2009 kennt und behandelt. Ich wollte einfach seine Meinung wissen da ich ihm sehr vertraue.

Er sagte gleich das er mich nicht für einen Kandidaten hält der jetzt schon eine palliative Monotherapie beginnen sollte. Köln hätte ja kein Bild über meine Kampfeslust (habe ich die?) und vor allem über meine körperliche Verfassung. Auch psychisch passt es meinte er naja wenn er meint!
Auf jeden Fall empfehlt er mir auf jeden Fall DHAP zu versuchen, 2 Zyklen dann PET. Wenn es nichts bringt, Pech. Aber wenn doch dann evtl. ne autologe hinterher, denn dafür müsste man nur Tumorrückgang haben aber keine Remission. Sollte mich die autologe in Remission bringen dann könnte man zeitnah die allogene nachschieben.
Was haltet ihr davon????

Er meinte im Non Hodgkinbereich würde das so gemacht, aber das wäre Zukunftsmusik.

Auch erwähnte er das bei IGEV im Schnitt 30% der Patienten kein oder kein gutes ansprechen zeigen, bei DHAP dagegen wären es nur 10%.
Hat einer von euch sowas schon mal gehört oder gelesen?
Hoffe das stimmt und sollte nicht dazu dienen mir etwas Mut zu machen.

Warte jetzt auf die Terminbestätigung vom Krankenhaus für nächste Woche um mit DHAP zu starten.

LG und Danke für eure vielen Kommentare
Katja

[blackmann17]

Hast du meinen Link eine Seite zuvor gelesen ??^^ Gleicher Fall und es war Erfolgreich!