Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.08.2013 18:54

Ich hoffe bei Leben 2.0 ist alles richtig implementiert und wir müssen nach ein paar Tagen kein Update mit Bugfixing betreiben.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 28.08.2013 08:29

Bitte kein Update mehr und keine weiteren Fixes....

Ich will nur noch hier raus und endlich gesund sein. Meine Nerven liegen blank. Konnte grad mal nen halbes Brötchen frühstücken vor Aufregung und kaum gepennt. Naja schlafen kann man hier nachholen.

Bin echt aufgeregt vor heute Nachmittag. Ansonsten ging es mir gestern mal sehr gut und ich durfte noch einmal an die frische Luft, herrliches Gefühl.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 04.09.2013 14:12

Zellen sind drin. Nächste Woche dürften sie anfangen zu wachsen. Alles im Normalbereich. Bin trotz 10 Stunden Schlaf immer müde. Meine Schleimhäute halten auch noch aus. Ich vermisse Gerüche und frische Luft. Ansonsten den Umständen gut. Die Psyche leidet natürlich. Immer an der scheiss Leitung, Zimmer nicht verlassen etc. Etc.
Joa...so siehts aus im Moment.

Gruß an alle
Jonas
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Diagnose Mai 2010

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maikom
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Beitragvon maikom » 04.09.2013 14:21

Freue mich das du dich gemeldet hast und das es dir "den Umständen" geht. Machte mir schon Sorgen, weil man nichts mehr gehört hat. Das mit der Psyche wird mehr zum Aushalten....aber die Zielfahne hast du doch schon in Sichtweite...halt aus, sei stark!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

naddelg83
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Hallo

Beitragvon naddelg83 » 05.09.2013 11:35

Lieber Jonas,

ich drück dir auch ganz doll die Daumen ,halte durch.
Ich bekomme nun kommende Woche 4-6 Zyklen Beacopp esk..Morgen bekomme ich wieder einen Port gelegt.Hoffe nun das es danach weg ist und du auch wieder ganz fit bist.

Lg

Zaramnor
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Beitragvon Zaramnor » 05.09.2013 13:19

Hallo Jonas,
Ich drücke dir ganz fest die Daumen auf das du alles gut verträgst und diese Arschkröte von Hodgkin endgültig ins Nirvana schießt.
Also alles gute und LG Janine


Du schaffst das! Hau dem Hodgkin-Typ einfach eine rein Smile
Und mit den Krankenschweßtern schließe ich mich yodichen mal an, kann ja nur die Genesung beschleunigen Very Happy


Kann mich dem nur anschließen. Mach Hodgkin fertig! Verdammter Blödsack der! ;)
Alles Gute!

Janine
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Beitragvon Janine » 05.09.2013 17:40

Hallo Jonas,
freut mich das es dir soweit gut geht. Kann mich Maik nur anschließen, du siehst die Zielflagge doch schon. Also: Kopf hoch, Bauch rein, Brust raus und Zähne zusammen beißen, die paar Tage schaffst du auch noch.
LG Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 08.09.2013 16:00

Ich tippe vom Ipad, daher verzichte ich heute mal auf klein und großschreibung....

Tag 11 nach Transplantation... Leider noch keine Stammzellen in Sicht, was wohl auch noch zu früh wäre... Schleimhäute sind noch in Takt... "Stuhlgang" auch.... Ich liebe die Frage von den hübschen jungen Schwestern....
Ab Tag 20 + - 1 Woche soll ich mit Stammzellen rechnen... Ich will sie schon jetzt, umso früher komme ich hier raus... Der arzt meinte heute ich sei im moment der vorzeigepatient, da ich ausser dauerkopfschmerzen null symptome habe... Das einzige was leidet ist kein bankkonto, um mir ein lächeln ins gesicht zu zaubern bin ich nur am online shoppen....vinos wein, amazon kärcher dampfreiniger, schleifmaschine, parfum für frau, gewürze bei mayer, gewürzgläser über 24 stück um meiner kochleidenschqft ein neues aussehenzi verpassen und wmf gewürzmühlen, sogar aus göttingen lasse ich gewürzmühlen vom schwiegervatter einfliegen, weil da welche von gefu im angebot waren.... Ach ja meine messer habe ich zum Schleifmeister gegeben, habe mir ein chroma porsche design messer gekauft welche ich nicht brauche.... Also viel quatsch im Kopf aber dafür einigermassen zufrieden...
Eigentlich will ich nach Haus.... ;-))

Also wer noch ein Messer braucht....dieses steht zum Verkauf:
Chroma Kochmesser Type 301 P-30 Porsche Design
Irgendwie muss ich mich ja beschäftigen....
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 08.09.2013 16:49

Hallo Jonas,

toll, dass es Dir so gut geht. Die Zellen werden sicher auch bald ihre Arbeit aufnehmen, da bin ich ganz sicher und geht es ab nach Hause...

Wenn Dein Geldbeutel das einzige ist, was leidet - was soll's... damit kann man gut leben. Ich kann das gut nachvollziehen. Als ich vor kurzem im KH lag und Langeweile hatte, habe ich bei Amazon Schuhe gekauft. Meine Familie war auch ganz verwirrt, als zu Hause plötzlich Päckchen angeliefert wurde. Wenn Dich das bei Laune hält, ist alles gut.

Ich hoffe, dass es Dir weiterhin so gut gehen wird und die ganze Geschichte ohne weitere Schwierigkeiten über die Bühne gehen wird. Und vor allem, dass Du danach endgültig Ruhe hast und das Leben in vollen Zügen genießen kannst. Also, bleib weiterhin so positiv und bleibe der "Vorzeigepatient".

Liebe Grüße und großer Respekt
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 09.09.2013 21:24

Jonas!!!!!

Wie toll, ich bin begeistert, dass es dir so gut geht! Ich freu mich wahnsinnig für dich und kann deine kleine Kaufsucht voll verstehen. Ich bin hier in Ungarn etwas gehandicapt mit Onlinebestellungen, was für mich echt hart ist, aber ich finde auch andere Wege :-) das Geld geht trotzdem weg!! :lol: Ich finds einfach klasse, dass dein Körper so mitspielt! Chakka Grosser, und du hast so Angst gehabt! Jetzt wird alles gut!

Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 10.09.2013 17:29

Tag 13 nach Stammzellgabe...

Zellen stagnieren... Gestern 60 und heute auch... Also fallen die Zellen nicht weiter, mit ein bisschen Glück fangen sie die nächsten Tage an zu wachsen!
Schleimheute noch heile, sprich, wenn das so bleibt kann ich hoffentlich bald nach Haus.
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 12.09.2013 11:47

Puhhhh... Rückenschmerzen am Steißbein...
Vorgestern waren die Zellen bei 60, gestern bei 100 und heute bei 140...
Mit ein bisschen Glück gehts dann nächste Woche nach Haus.

Alles in allem *auf Holz klopf* ohne Komplikationen... wenn die neuen Zellen keinen Ärger machen! Boah was freue ich mich auf meine Küche und meinen Hund! Wie gesagt, mir geht's weiterhin sehr gut.

Gruß Jonas
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 12.09.2013 14:36

Mensch Jonas, wie schön zu lesen, dass es dir so gut geht! Es geht ja jetzt schon aufwärts, da wird es ganz bestimmt nicht mehr schlimmer werden.
Ich freu mich für dich und drück fest die Daumen, dass du bald aus der Klinik raus kannst und zwar für immer!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 12.09.2013 20:53

Mensch wenn ich das lese könnte ich glatt heulen vor Freude!! Ich habe heute meine Termine bekommen.
Hoffe das es bei mir dann auch so reibungslos läuft, ich freue mich riesig für dich!!!

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Lunita
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Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 12.09.2013 22:56

Auch ich freue mich sehr für dich Jonas!! Super Sachen was dir da so kaufst! :D Sobald du fertig bist, kannst du dich damit gleich in dein Leben 2.0 stürzen!
Weißt du schon womit du anfangen wirst? Mit den Gewürzen, der Schleifmaschine, oder dem Kärcher? Wer weiß? Nachher bist du wieder zuhause und denkst dir, dass du eigentlich auch das Wohnzimmer neu tapezieren/streichen könntest...?? :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.


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