Schlechte Nachrichten!

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sonne
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Beitragvon sonne » 15.12.2006 20:10

Danke hm. auf meine Frage wie das sein kann innerhalb so kurzer Zeit - Sie haben halt eine besonders aggressive Form - klasse -

Jetzt kam vorhin eine Ärztin und die klärt mich über die HD Nebenwirkungen auf und als ich meine Stoffe höre komme ich doch etwas ins Grübeln und frage nach: Ich bekomme doch TEC?

Antwort: Nein- sie bekommen eine Form von BEAM!

:shock01:

:? Aber *stotterwirrdoofvorkommverarschtvorkommbinichblödoderweristhierblöd*

tschuldigung aber keinen passenden Smiley gefunden!

HÄH! :roll:

Naja als ich ihr dann erzählte das ein OA auch auf Fragen des Prof. welche HD wir jetzt nehmen TEC sagte, naja sah sie es ein, aber heute warn nocheinmal Besprechung und es wurde beschlossen das ich eine Art von BEAM bekomme - da das die Chemotherapie ist, die am besten auf rezidivierten Morbus Hodgkin anspricht???

Wie jetzt das habe ich als Argument und als Frage angebracht als sie mir davon erzählten, das ich TEC bekomme und jetzt. Also das ist echt wirr!

Stelle mir gerade vor Arztbesprechung heute früh bei Plätzchen und Glühwein - oh hicks wir nehmen doch BEAM bei Frau .... und was ist mit TEC - noch einen Glühwein - doppelhicks ne Du BEAM ist doch besser - ich weiß auch nicht wie ich darauf kam - lassen wir das - sollen wir abstimmen, wer dagegen ist bitte Finger heben, keiner hebt Finger - da alle in der einen Hand Plätzchen und in der anderen Hand Glühwein haben... so wie machen wir das bei Patient X bleibt Therapie oder sollen wir *hicks Stäbchen ziehen...lall neee Glüüüüühwein glaub iccchh deeeeeeeer reiiiiiiiiiiiiiicht jeeeeeeeeeeeetzt... *hicksidehickshickshicks


Also die Stoffe sind jetzt :

Cytarabin

Etoposid

Melphalan (könnte nach langen Ratentziffern hinkommen)

BCNU (oder BCMU oder BCMV) Kinder diese Schrift

Aber haben sie Vertrauen... *grins* kein Problem warum sollte ich auch kein Vertrauen haben bei meiner Vorgeschichte - gut aber hier ja anderes Krankenhaus - neues Glück - klar - ne wieso sollte es mich verunsichern, das es einmal so einmal so heißt - klar kein Problem. Ich vertraue Ihnen - bei so guter Aufklärung und so konsequenter Durchführung - wie könnten da Zweifel aufkommen.

:banghead:

Ach ja danke auch der netten Krankenschwester, die mir auf mein Argument, das mir schon etwas übel ist, Mut mit den Worten: Das kann doch gar nicht sein, nicht auf Cytarabin (ist hoch übelerregend, aber sie hat mich wirklich unheimlich beruhigt) nein, es passiert nichts, dann erzählt sie mir irgendetwas anderes, ich muß 5mal dazwischen reden, mir ist wirklich übel, oh atmen sie mal tief durch Frau . müssen sie spucken?
Weiß nicht?
Na dann stell ich ihnen mal die Nierenschale hin - aber nur für den Notfall - alles ist gut Frau . :stupid:

Sorry ich hoffe ich langeweile euch nicht mit meiner Story hier, aber das macht mich jetzt echt wütend. Hah momentan bin ich nicht traurig sondern wütend, muß mich echt bedanken hier bei denen! Mal etwas Abwechslung reinbringen.

:traurig: Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
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Judith
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Beitragvon Judith » 15.12.2006 20:42

Mannomann Christine,

bist Du sicher, in der Hämatologie zu sein und nicht in einer anderen "Fakultät" ( :gaga:)
Gibt es bei Euch keine Visiten? Wenn Du nicht selbstsicher auftrittst und ständig nachfragst, wirst Du keine Informationen und nie eine klare Linie bekommen. Ich will Dich jetzt um Himmels Willen nicht zusammenstauchen, aber DAS würde ich mir nicht bieten lassen!

Das "normale" Procedere ist so, wenn die Knoten sich nach 2 Zyklen DHAP nicht zurückgebildet haben, gibt's noch 2 drauf.
Wachsen sie unter DHAP weiter oder wieder, muss man sich was anderes einfallen lassen, aber das wird nicht ausgewürfelt, sondern, ich denke mal, ausführlich mit den Kölnern beraten - da sitzen die Fachleute für "Sonderfälle".

BEAM besteht aus Carmustin (B), Etoposid (E), Cytarabin (auch Ara-C genannt. das ist das A) und dem Melphalan (M)
Würde mich wundern, wenn sie das Carmustin einfach weglassen würden.

Das Cytarabin ruft kaum Übelkeit hervor, an den Ara-C-Tagen habe ich Dexamethason und Kevatril bekommen, Carmustin und Etoposid gehen auch noch, schlimmer ist das Melphalan, da gab's dann auch Emend dazu. Aber ich fand's lang nicht so schlimm wie das verflixte Cisplatin beim DHAP.

Es möge Dir gelingen, das Chaos zu organisieren :wink2: und Kopf hoch!
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Noddie
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Beitragvon Noddie » 16.12.2006 00:22

@Judith,
so bekloppt und verwirrend sind selbst wir in der Psychiatrie nicht, wenn das eine Schwester bei uns gewesen währe ,so schnell könnte die nicht schauen wie ich die von Station befördert hätte.(Wenn ich arbeiten würde).

@Christine zeig dehnen Deine Wut ,laß so nicht mit Dir umspringen.
Laß Dich knuddeln
Ulli

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Judith
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Beitragvon Judith » 18.12.2006 06:54

:oops: Bild das soll ein Fettnäpfchen sein.... ich wollte natürlich keine Berufsehre verletzen :?
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sonne
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Beitragvon sonne » 21.12.2006 15:27

Hi Ihr, wollte mich nur kurz melden! Heute erste Stammzellgabe, morgen weiter, da ich soviel Beutel habe. Bin hundemüde! Mundschleimhaut fühlt sich komisch an. Nachbarin anstrengend!

Es muß diesmal helfen, ich hoffe die haben sich richtig entschieden. Habe ANGST!

Lieben Gruß

Christine
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 21.12.2006 15:51

Hallo :sunny: ,

ich hätte in deiner Situation auch Angst, gar keine Frage.

Ich drücke dir ganz fest alle Daumen! Die Medizin ist heute schon sehr weit, DU SCHAFFST DAS!!!

DU SCHAFFST DAS!!!

DU SCHAFFST DAS!!!

Habe ich schon betont, dass du das schaffst?

Alles Gute, Marc
Ahoi Marc

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Judith
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Beitragvon Judith » 21.12.2006 18:29

:shock01: :think2: was? Hochdosis schon rum?
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Beitragvon nusch » 21.12.2006 18:33

hey christine!
hau rein, du schaffst das, du schaffst das und noch mal du schaffst das! lass dich nicht einschüchtern!
LG,
nusch

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sonne
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Beitragvon sonne » 24.12.2006 13:31

Hi Ihr!

Danke Sparklingmarc allerdings mußte ich mich richtig anzustrengen, um nicht zu überlesen, das ich das schaffe! :lol:

Ja Judith, ich bin schon durch, Freitag gings los - bis Montag, Dienstag Pause und am Mittwoch und Donnerstag (wegen den vielen Beuteln bei mir Stammzellrückgabe)...

Einsichten können jederzeit telefonisch, persönlich oder beruflich hier eingesehen werden! Nur um keine Mißverständnisse aufkommen zu lassen! :redface:

Was ich aber durchaus bei dieser einen Vorgeschichte hier verstehen kann - deshalb bin ich auch jederzeit bereit zu beweisen, das ich LEIDER wirklich hier bin! :roll:

War nicht böse gemeint!

Besuchsadresse bitte bei mir anfordern - *Weihnachtsbesuchgespannterwartet*

Naja Leukos habe ich noch ein paar unwesentliche Zerquetschte, Thrombos sehr wenig, Hb. dünkelt noch gut mit.

Appettitt gut - bis zum ersten Bissen bzw. Schluck unten alles offen Mund und Schleimhäute - dann nicht mehr gut :roll:

Lieben Gruß

Christine

Ich wünsche Euch schöne Weihnachten!
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Beitragvon sparklingmarc » 26.12.2006 18:46

Hallo :sunny: ,

wie geht es dir? Geht es bergauf?

*daumendrück*

Ciao Marc
Ahoi Marc

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sonne
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Beitragvon sonne » 27.12.2006 15:03

Wenn ich gewußt hätte das das dann noch schlimmer wird mit den Schleimhäuten - kann nicht mal mehr daran denken etwas zu schlucken, heute Nasenbluten da haben sie mir so wie kleine Kromprßen in die Nase gesteckt, das ist ein Gefühl - wie Axel Schulz nach schweren Nasenbeinbruch und dazu offenen Mund mit Hals! :roll:

Meine Werte wollen noch nicht steigen, aber das scheint normal zu sein...

Mühsam nährt sich das Eichhörnchen!

Lieben Gruß

Christine
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Beitragvon Judith » 27.12.2006 19:10

Hallo Christine,

hab jetzt ein paar Tage nicht reingeguckt.... mittlerweile müsstest Du die Talsohle erreicht haben - bei mir waren's noch ganze 60 Leukos, meine Tochter meinte, ich könnte ihnen Namen geben... das war Tag 6 nach Transplantation (angeblich ziemlich früh), von da an ging's bergauf, auch mit den Schleimhäuten. Die erholen sich normalerweise ganz schnell wieder!

Mach's gut, liebe Grüße von

Judith

.... und? Gab's Weihnachtsbesuch?
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Beitragvon sonne » 31.12.2006 10:55

Hallo!

Bei mir war schon der Tiefpunkt am d5 nach Transplantation und zwar mit 0,02 LK, ich habe nämlich jetzt die Blutwerte ausgedruckt vor mir liegen!

Und dann stiegen die Leukos unmerklich an, trotzdem wurde erst dann mein Mund und die Schleimhäute wund ??? ja klar ein paar Leukos mehr oder weniger ist wahrscheinlich nicht sehr entscheidend - oder?

Naja auf alle Fälle ich merke das mein Hals besser wird und mein Mund - habe heute wieder selbst dieses ungetoastete weiche Toastbrot gegessen - welche Freude - halbwegs normal essen zu können. Ich schob die Besserung auf das Schmerzmittel aber ich glaube die Leukos tun auch das Ihre gestern an Tag 9 waren sie schon bei 0,72. Heute bin ich mal gespannt um wievel sie angestiegen sind! Bekamst Du auch noch zusätzlich Neupogen gespritzt Judith? Ich bekomme das 1 mal täglich.

Nur meine Entzündungswerte machen mir Sorgen, die sind schon wieder über 100 angestiegen? Was das jetzt soll, weiß ich nicht!

Lieben Gruß

Christine

PS.: Noch keinen WeihnachtsbesuchgekriegthatvielleichtSilvesterNeujahrsbesuch*grins
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Beitragvon Judith » 31.12.2006 13:09

Hallo Christine,

nein, ich bekam kein Neupogen, normalerweise sollen die Stammzellen das alleine schaffen - aber das hängt von sehr vielen Faktoren ab.
Mein Körper war in einem recht guten Zustand, die erste Chemo lag ja schon 2 Jahre und die Bestrahlung auch ein halbes Jahr zurück.
Bei Leuten, die die HD gleich nach den anderen Therapien kriegen, ist das Knochenmark logischerweise durch die ganzen Strapazen geschwächt und da muss man schon mal nachhelfen. Das wägen die Ärzte von Fall zu Fall ab, ich würde mir an Deiner Stelle deswegen keine Sorgen machen. Wie schnell die Leukos ansteigen, ist individuell sehr unterschiedlich, der Anstieg muss auch nicht unbedingt exponentiell sein, der Wert kann zwischendurch sogar wieder ein bißchen fallen - alles normal.
Hast Du Fieber? Ich hatte in der Aplasiephase öfter mal und da wurde gleich Lungenröntgen gemacht, Bakterienkultur aus dem Blut angelegt, usw.

Ich wünsche Dir, dass es im neuen Jahr nur noch gute Nachrichten gibt, Kopf hoch, jetzt geht's aufwärts!

Liebe Grüße von

Judith
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Beitragvon Norbert » 05.01.2007 20:18

Ja, Du schaffts das auch noch, 2007 wird ein gutes jahr,
mit viel viel "Sonne" ...
Norbert
Diagnose 03.04.2002, Stadium 2A (erst \\"2B\\"), Studie HD10, Arm A, ABVD (4 Zyklen, letzte von 8 Gaben verweigert, viele Nebenwirkungen), 30 GRAY Bestrahlung, Nachsorge vom November 2011 ohne Befund, bleibe in Vollremission! :-)
Seit 2006 verheiratet !


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