Das Oexen sieht ja schon mal super aus. Ich habe gelesen das ich beim Antrag ausdrücklich eine Wunschklinik angeben kann die dann auch meist bewilligt wird. Daher würde ich mir gerne noch ein paar Einrichtungen mehr anschauen. Ich hätte auch nichts dagegen mal "weiterweg" zu fahren. Schwarzwald oder so. Ich hab jetzt auch die Krebshilfe mal angeschrieben ob sie da Adressen haben. Mal abwarten.
Wie lange dauert in der Regel die Bewilligung der Kur? Und wann nach Bewillingung habt ihr sie angetreten?
Kur/Reha / Mutterkind Kur?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.
25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig
Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!
08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig
Chemoende!!
07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!
30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!!
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!
08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby!
26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!
02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!
05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3
17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!
25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig
Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!
08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig
Chemoende!!
07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!
30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!!

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!
08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby!

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!
02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!
05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3
17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!
Eine AHB muss innerhalb von 4 Wochen nach Therapieende angetreten werden. Der Sozialdienst in der Klinik hatte dies glaube ich im 3. oder 4. Zyklus beantragt. Die Genehmigung hat dann ca. 4Wochen gedauert.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)
Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.
Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark
2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)
1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt
Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012
1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung
Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.
Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark
2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)
1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt
Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012
1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung
Wir waren auf der Katharinenhöhe...allerdings war da meine Tochter als Patienin und die übrige Familien als Angehörige (vom Baby bis zum Papi)...dort sind sie suuuuperlieb und auch flexibel. Falls die einverstanden sind wäre es m. M. nach theoretisch möglich, dass du bei den Erwachsenen betreut wirst und deine Kinder dort untergebracht und betreut werden. Wir alle waren begeistert....
Alles Liebe
Monika
Alles Liebe
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission

@novalee: Such Dir eine Klinik, die auf maligne Systemerkrankungen oder auch Hämatologie spezialisiert ist (denn darunter fällt ja auch "unser" Krebs). Für MH speziell gibt es nichts, dazu ist die Krebsart zu selten und aus der Sicht der Klinik ist es auch egal, weil sie "deinen" Krebs ja nicht mehr behandeln müssen, sondern sich nur mit den Nachwirkungen auseinandersetzen. Und da hatten meine Kur-Freunde und ich so alle die gleichen Wehwehchen. Dem einen fehlte ein Lungenflügel, dem anderen die Prostata, anderen ein Stück vom Hirn, aber wir mussten alle durch die Chemoschleuder oder Bestrahlungen ...
Was die "Wunschklinik" angeht, möchte ich Dir keine Illusionen rauben, aber es gibt auch offensichtlich Institutionen, die Wünsche schön ignorieren (so wie im Moment "meine" Deutsche Rentenversicherung Bund". Ich hatte vier (!) Kliniken im Norden vorgeschlagen und mir wurde der Schwarzwald genehmigt. Jetzt läuft gerade mein Widerspruch, denn nachdem wir in Deutschland leben, genügt da kein Anruf nach dem Motto "Dann gehen Sie halt da hin", nein, weit gefehlt, da muss Widerspruch eingelegt werden, dem wird statt gegeben und dann kommt ein neuer Bescheid ... Ich hab's so satt im Moment und warte täglich auf eine Antwort aus Berlin, ob man mich nun doch in den Norden schickt oder ob ich weiter widersprechen muss ... Was sagt der Volksmund so schön: "Von der Wiege bis zur Bahre: Formulare, Formulare ...." Rock on, ich drück die Daumen. Es gibt nichts heilsameres für das System als Patienten, die wissen, was sie wollen. Schlimm genug, dass sie die Rentner durch die Gegend schubsen, wie sie wollen, was Kuren und AHBs angeht ...
Was die "Wunschklinik" angeht, möchte ich Dir keine Illusionen rauben, aber es gibt auch offensichtlich Institutionen, die Wünsche schön ignorieren (so wie im Moment "meine" Deutsche Rentenversicherung Bund". Ich hatte vier (!) Kliniken im Norden vorgeschlagen und mir wurde der Schwarzwald genehmigt. Jetzt läuft gerade mein Widerspruch, denn nachdem wir in Deutschland leben, genügt da kein Anruf nach dem Motto "Dann gehen Sie halt da hin", nein, weit gefehlt, da muss Widerspruch eingelegt werden, dem wird statt gegeben und dann kommt ein neuer Bescheid ... Ich hab's so satt im Moment und warte täglich auf eine Antwort aus Berlin, ob man mich nun doch in den Norden schickt oder ob ich weiter widersprechen muss ... Was sagt der Volksmund so schön: "Von der Wiege bis zur Bahre: Formulare, Formulare ...." Rock on, ich drück die Daumen. Es gibt nichts heilsameres für das System als Patienten, die wissen, was sie wollen. Schlimm genug, dass sie die Rentner durch die Gegend schubsen, wie sie wollen, was Kuren und AHBs angeht ...
Karl
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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.
siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321
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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.
siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321
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