Nachwirkungen

[x-alexa-x]

Hallo zusammen,

Mensch, ich war schon ewig nicht mehr aktiv hier. Vor sechs Jahren habe ich das erste Mal einen Eintrag gemacht. Das Forum hat mir damals echt geholfen, danke Axel für die Seite und alle Teilnehmer für eure Unterstützung... So genug geschleimt...

Wollte mal fragen, ob ihr Ex-Hodgies auch manchmal Wehwehchen habt und euch fragt, ob das Alterserscheinungen oder Nachwirkungen der Behandlung sind?!

Habe jetzt das Forum nicht durchforstet und hoffe, es gibt nicht schon 30 andere Threads mit diesem Thema.

Ich hatte eine Zeit, da hatte ich oft eine "Aura", der folgte aber dann auch meist eine Migräne... Aber das ist echt bescheuert, wenn das Gesichtsfeld eingeschränkt ist...
Aber ich habe noch oft das Problem, dass wenn ich ins Licht - egal ob künstlich oder Sonnenlicht- schaue, viel zu lang einen schwarzen Punkt sehe, der dann manchmal auch Kopfschmerzen folgen. Ist jetzt auch noch nicht so ungewöhnlich... Jetzt versuche ich mal auf den Punkt zu kommen. Mich irritiert in letzter Zeit sehr, dass ich, wenn das Licht an ist (und es ist gut beleuchtet) und ich mich mit jemandem am anderen Raumende unterhalte und mich versuche auf dessen Gesicht zu konzentrieren, irgendwann wie ein Schleier fällt und ich viele kleine helle Krisselflecken (weiß nicht wie ich die besser beschreiben soll) sehe.

Meine Ohren rauschen durchgehend. Es ist kein Tinitus-Piepen, sondern eher ein Rauschen, wie wenn beim Fernseher kein Programm ist sondern dieses Schneefall-Ameisen-Bild ( wisst ihr was ich meine?).

Meine Kondition wird irgendwie auch nicht mehr so gut... Will mich ja nicht beschweren, war ja schließlich kein Pappenstiel mit der Behandlung, will nur nachfragen, ob es euch genauso geht...
Bin letztes Jahr regelmäßig gewalkt und manchmal gejoggt und wenn ich zwei Wochen mal nichts gemacht habe ist mein Freund, der keinen regelmäßigen Sport macht, trotzdem ohne Anstrengungen gut atmend im zweiten Stock angekommen und ich hab geschnauft wie ein Walross obwohl ich nicht die Figur eines solchen habe... Ich schiebe es mal darauf, dass ich ja immernoch die 6x5x4 cm Hülle des Tumors im Brustkorb mit mir rumtrage, und nicht so viel Platz für die Lunge da ist. oder ist das zu leichtsinnig das zu glauben und sollte mich untersuchen lassen??? War vor der Diagnose auch schlecht mit der Kondition trotz regelmäßigem Sports...

Vielleicht fallen mir ja noch ein paar merkwürdige Sachen ein.

Was mit der Zeit verschwunden ist:
Meine Kälteempfindlichkeit hat nachgelassen. Hatte ja glaub ich mal ein Foto von meinem kleinen Finger geschickt, der ganz weiß war... Hatte die letzten beiden Winter keine taube und weiße Zunge/Finger mehr... Hoffe, dass das so bleibt.

Das Kribbeln nach der Chemo/Bestrahlung ging nach der Physiotherapie auch gut weg... Es hat bei mir ja immer wenn ich den Kopf nach unten gebeugte habe (also Kinn auf Brustkorb) bis in die Beine kribbelt. Bei der Physio hat sie mir meine verklebten Hirnhäute wieder auseinandergedehnt mit ganzen sanften Bewegungen.

Würde mich freuen, wenn ihr mal mitteilt, ob ihr Nachwirkungen habt und ob das auf den Mh und seine Behandlung zurückzuführen ist oder ob wir nur Alterserscheinungen haben. Ich weiß für alle, die noch in der Behandlung sind, sind das jetzt Pillepalle-Themen, kann ich verstehen. Aber die Nachwirkungen gehören ja irgendwie auch dazu... Mein Freund würde jetzt sagen: "das ist jammern auf hohem Niveau". Ich sage: "ich will nicht alles auf den MH schieben, ich werd ja älter, will aber auch keine Zeichen übersehen, die auf Böses hinweisen und dabei noch nichthypochondrisch bleiben."

Liebe Grüße und danke fürs Lesen.

Alexa

[Vala]

Hallo Alexa,

das klingt echt übel mit dem Rauschen im Ohr? Hattest du das mal untersuchen lassen? Und das mit den Augen besser auch..?

Ich bin jetzt im dritten jahr meiner Remission und fühle mich gut. Das Sport-Thema, was du ansprichst nervt mich aber auch ziemlich muss ich sagen. Mache seit dem Chemoende 3 mal die Woche Sport mit Kardio usw.. seit nem halben Jahr zusätzlich Joggen.. aber ich kenne, was du beschreibst. Mir kommt es dann so vor, als könnte ich nicht so tief einatmen wie ich sollte, schwer zu beschreiben, sollte jedenfalls schon fitter sein. Ich habe auch mal drüber nachgedacht, ob es von den Medis kommen kann, aber werde jetzt bei der nächsten NU einfach mal meine Lunge checken lassen- das haben die nämlich noch nie getan seitdem.

Ansonsten ist das Raynaud-Syndrom noch da, starkes Ziehen immernoch bei Wetteränderung in den betroffenen Arealen.
Ansonsten alles schön.

LG Jenni

[Lunita]

Hallo liebe Alexa!

Das was du beschreibst, hört sich nicht gut an, und wenn ich ehrlich bin, würde ich das an deiner Stelle auch ganz schnell abklären lassen!
Dahinter kann sich nämlich ein Glaukom verbergen, was unbehandelt zum Sehverlust des Auges führen kann!!

Zumal Glaukome nicht so ausgewöhnlich wären, nach den Cortisongaben, bei der Behandlung des Hodgkins. Beim ABVD habt ihr doch sicher auch Cortison erhalten, oder?

Und selbst wenn du es nicht bekommen hast, die Durchblutungsstörungen, welche auch auf dein Tinnitus (!!!) hinweisen können, sind ebenfalls eine Alarmanzeige auf den Verdacht eines Glaukoms!
Denn auch durch Durchblutungsstörungen kann dies begünstigt werden! Zumal dein (ehemaliges) Raynaud-Syndrom darauf hindeutet, dass bei dir die Nerven und die Durchblutung einen Schaden genommen haben/hatten!
Außerdem beschreibst du Migräne! Ein weiteres ernstes Signal was dafür sprechen kann!
Damit ist nicht zu spaßen!

Und NEIN, du bist kein Hypochonder! Im Gegenteil! Und Pillepalle sind deine Bedenken auch nicht! Da gibt es hier weit aus größere Jammerlappen! Du brauchst dich also für nicht zu entschuldigen!
Tu mir bitte den Gefallen und gehe ganz schnell zum Arzt und zum Augenarzt!!!!!
Ganz liebe Grüße, Angela

P.S.: über einen Punkt musste ich aber doch sehr grübeln: du hast geschrieben, deine Physio hätte deine verklebten Hirnhäute auseinander gezogen... Bei allem Interesse zur Medizin, aber darunter kann ich mir beim besten Willen nichts vorstellen. Kann es sein, dass du vielleicht irgendwas anderes meinst?

[Lunita]

So, habe jetzt doch nochmal Hirnhaut bei Wikipedia eingegeben. Nicht dass ich was falsches sag oder denk. Jetzt begreife ich auch! Du meinst bestimmt die Rückenmarkshaut! Die gehört laut Wiki nämlich auch noch quasi dazu! Denn rein bei der Hirnhaut unterm Schädel,hätte es mich doch sehr gewundert, wie man das da schaffen könnte!

[Lunita]

Sei mir nicht bös, aber deinem Freund würde ich gerade auch gerne einen kleinen Tritt in den Allerwertesten geben!

Doch Spaß beiseite: sobald du das hier liest, machst du bitte SOFORT einen Termin aus, okay!?! Mach ruhig ein bisschen Druck, beschreibe am Telefon deine Symptome und sage, dass du mal eine Chemo gehabt hast, damit du so schnell wie möglich behandelt werden kannst!

Viel Erfolg!

[x-alexa-x]

Hallo Angela und Jenni,

Danke für eure Antworten...

Bin grad doch ein bisschen geschockt... Habe das mit dem Glaukom auch schon mal gegooglet aber wollte jetzt nicht vorschnell Panik machen... Aber schöne Scheiße...

Mein Hausarzt hat jetzt natürlich schon zu... Aber da Ruf ich morgen früh gleich mal an und mach nen Termin... Meint ihr ich soll zu meinem Onko?

Cortison ist, wenn ich mich nicht ganz falsch erinnere auch im ABVD enthalten...

Genau, die Hirnhäute im Rückenmark... Habe nur auf ner Liege auf dem Rücken gelegen und die Physio hat mir an den Kopf gestreckt.. Also nicht rausgerissen, sondern nur sanft gezogen...

Also lange Rede kurzer Sinn... Werde morgen früh gleich beim Arzt anrufen und nen Termin machen... Damit ich euch noch ganz lange hier schreiben sehe und das mit nem beruhigten Gewissen...

LG Alexa

[Lunita]

Hallo Alexa,

Auf diesen einen Tag kommt es jetzt auch nicht mehr an. Es wird also schon noch reichen, wenn du dich morgen gleich ans Telefon klemmst.
Doch wie gesagt, mach ruhig Druck. Gerade die Gesichtsfeldausfälle, oder Nebelschleier, oder Farben rund um Lichtquellen sind ein wichtiger Punkt.

Behandeln lässt sich das Glaukom offenbar ganz gut mit Augentropfen. Je nach dem auch mit einer Laser-OP.
Wichtig ist halt nur, dass gehandelt wird! Sonst droht wirklich Erblindungsgefahr.

Ich gebe zu, dass ich bis heute auch noch nicht beim Augenarzt war. Dabei ist dies eigentlich nach der Chemo wichtig...
Weißt du was? Ich klemme mich auch mal hinters Telefon die Tage und sehe zu, dass ich auch mal einen Termin bekomme!

Auf jeden Fall wünsche ich dir schon mal viel Erfolg für einen schnellen Termin!
Berichte uns dann doch was man dir sagt.
Liebe Grüße

[x-alexa-x]

Hallo Angela,

echt? Ich war nach der Chemo erst ein Mal beim Augenarzt wegen der Aura... Dass ein Besuch beim Augenarzt nach der Chemo wichtig ist, wusste ich gar nicht...
Hast du auch Beschwerden mit den Augen?

Gibt es eigentlich noch mehr Ärzte, die einen durchchecken sollten?
Ich bin die letzte Zeit - ich würde nicht sagen beunruhigt - aber etwas nachdenklich... Irgendwie warte ich 6 Jahre nach der Behandlung immer auf den lauten Knall und die nächste Diagnose... Ich hab immer das Gefühl es ist nur die Ruhe vor dem Sturm... Vielleicht auch, weil ich die Chemo und Bestrahlung - wie ich finde - recht gut rumgebracht hatte...

Habe mir auch vorgenommen mal eine Darmspiegelung zu machen (die soll man ja eh mal machen) und mal EKG und Allgemeincheck...

Vielleicht will ich auch einfach mal wieder gesagt bekommen: "Alexa haben Sie keine Bedenken, wir haben in Sie reingesehen und sie umgestülpt, da ist alles in bester Ordnung"

Ich werde wieder berichten, wann ich nen Termin habe.

LG und Danke
Alexa

[Lunita]

Hallo Alexa,

Beschwerden habe ich eigentlich nicht. Ich weiß nur, dass man nach der Chemo den Augeninnendruck messen lassen sollte. Eben wegen der Gefahr von grünen Star durch das Kortison.

Ich war allerdings mal wieder beim Optiker. Eigentlich hatte ich nur meine Mutter begleitet, aber da ich Brillen total schön finde, kam ich nicht umhin, mal wieder einen Test machen zu lassen. Zwar habe ich immer noch insgesamt über 70%, es reicht also zum Auto fahren, aber ich habe auf dem linken Auge doch eine leichte Sehschwäche. Zuletzt lag sie bei -0,75 und nun, nach der Chemo, hat sie sich wohl ein wenig verschlechtert. Rechts habe ich immer noch -0,5. Hach, ich hoffe, ich bringe das aber nicht durcheinander, denn ich habe gerade nur den Zettel von meiner alten Brille parat. Nicht aber den mit den Daten der Sehschärfe von meiner neuen. Vielleicht ist es auch gar nicht die Sehschärfe die sich verändert hat, sondern die Achsenkrümmung...? Herrje, ich weiß es nicht! Das kommt nun mal davon, wenn man eine Brille eher aus Liebhaberei trägt, und nicht, weil man sie wirklich im Alltag ständig braucht!

Aber diverse Beschwerden habe ich seit der Chemo auch. Zwar nicht mit den Augen, aber so Zipperlein, die man halt vorher nicht hatte. Unter anderem auch das Raynaud-Syndrom und Neuropathien.

Das Herz ist meines Wissens auch wichtig für Nachuntersuchungen. nicht nur wegen dem Adriamycin, sondern auch im Fall einer Bestrahlung des Mediastinums. Außerdem noch Lunge, Schilddrüse, und als Frau wenn man im Mediastinum bestrahlt wurde, natürlich auch die Brust.

An eine Darmspiegelung habe ich noch gar nicht gedacht. Bekommt man die denn ersetzt wenn man unter 40 ist und keine Beschwerden hat? Das weiß ich gar nicht...

Ich kann aber deine Sorgen verstehen!
Ich habe derzeit z.B. weniger Sorgen vor einem Rezidiv (ok, irgendwo macht man sich diesbezüglich immer mal Sorgen), aber solange ich keine B-Symptome habe, geschweige denn keinen Juckreiz mehr habe (der hat mich nämlich lange vor den eigentlichen B-Symptomen, fast in den Wahnsinn getrieben!), bleibe ich optimistisch.
Aber ich frage mich doch manchmal, welche Nachfolge sich vielleicht noch melden könnte. Vielleicht die Schilddrüse? Deren Werte wollte ich mal beim nächsten Blutcheck mitmachen lassen. Mal sehen ob sie vielleicht ein Grund sind für die noch andauernde Fatigue, oder ob ich mich einfach damit arrangieren muss, dass ich einfach für den Rest meinen Lebens halt regelmäßig einen Mittagsschlaf brauchen werde. Und sich über die Notwendigkeit einer Mittagspause zu beschweren, das wäre dann vielleicht doch "Jammern auf hohen Niveau"

LG und bis demnächst!

[x-alexa-x]

Hey Angela,

hattest du auch Juckreiz? Bei mir war das das einzige Symptom und das über drei Jahre lang... Und meiner war ja auch im Mediastinum.

Also habe glücklicherweise morgen einen Termin beim Augenarzt... Eigentlich waren erst Termine wieder im Juli frei... aber es hat zum Glück einer abgesagt... Dann heißt es jetzt DAUMEN DRÜCKEN...

Keine Ahnung, ob man ne Darmspiegelung selbst zahlen muss?! Hab ich mir jetzt noch keine Gedanken gemacht...

Hätte echt gerne als Ex-Onko-Fall eine Checkliste mit dem Titel: "Checkliste nach einer Chemotherapie" Untertitel: "welche Ärzte sollten sie aufsuchen, welche Symptome beachten und was sollte Sie stutzig machen".
Ich weiß, für einen Onkologen ist der Fall gelöst... Krebs scheint weg zu sein, also kommst du noch zur Nachsorge, aber eigentlich gibt's hier nix mehr zu tun...
Aber hätte ich das mit dem Augeninnendruck schon mal vorher gehört, dann wäre ich schon früher zum Arzt gegangen... Das ärgert mich ein wenig... Bei meinem Juckreiz bin ich auch nur durch meine eigene Hartnäckigkeit und selbst organisierten Klinikaufenthalt drauf gekommen, dass es Krebs ist... Da geht man schon zum Arzt und muss doch selbst drauf kommen.

Also.. Morgen Augenarzt... Dann Termin beim HNO wegen dem Rauschen machen,... dann hab ich nen Termin beim Hausarzt. Dann EKG und so Komplettcheck, was so geht... Schilddrüse ist schon geklärt, da nehm ich schon jeden Tag 50mg L-Thyroxin...
Und dann ist auch mal wieder gut mim Arztgerenne... Und im Juli ist's dann schon wieder so weit für Nachsorge und diesmal werde ich meinem Onko mal auf den Zahn fühlen...

LG und schönen Abend...

[Karen]

Hi,

ich habe auch dieses Rauschen, genau wie Du es beschreibst, kein hohes Piepen, eben ein konstantes Rauschen. Ich war deswegen beim HNO, der hat nichts gefunden, meinte, vielleicht von der Halswirbelsäule.
Meiner Onkologin habe ich bei der letzten NU darauf angesprochen, ob es einen Zusammenhang mit der Chemo gibt (Vibrucin, kann Nerven schädigen). Meine Onkologin meinte, dass sie das nicht denkt und ich sollte mal ein MRT vom Kopf machen. Geht nicht. Platzangst!
Beim Augenarzt war ich auch, bin eh stark fehlsichtig, aber es liegt kein Glaukom vor.
Aber diese Arztrennerei nervt, außerdem ist meine Erfahrung, haben die wenigsten von ihnen die Weisheit mit Löffeln gefressen.
Also arrangiere ich mich mit dem Rauschen solange es geht.

Lieben Gruß
karen

[Lunita]

Liebe Alexa,

Das kenne ich: zumindest was den Juckreiz betrifft, bin ich auch von Arzt zu Arzt gerannt. In meinem Gesundheitslexikon habe ich auch die Möglichkeit zu sehen, was welches Symptom bedeuten könnte. Bei Lymphom wird aber unter dem Symptom "Juckreiz am ganzen Körper" - was ich ja hatte - zusätzlich auch "schweres Krankheitsgefühl, und evtl. Gewichtsverlust und evtl. geschwollene Lymphknoten" genannt. Also alles Symptome, welche bei mir (noch) nicht zutrafen.
Erst im Nachhinein, als die Diagnose schon klar war, stieß ich immer wieder auf den Hinweis, dass hinter unklaren, quälendem Juckreiz auch bösartige Erkrankungen des Blut- und Lymphsystems stecken können! Und zwar ohne, dass man sonst irgendwelche anderen Symptome hätte. Das hätte ich mal vorher wissen müssen, dann hätte ich mehr Druck gemacht! So aber glaubte ich den Ärzten, dass ich halt eine trockene, empfindliche Haut hätte, und dass es ein Zeichen meines Alters wäre. Auch bei den Blutwerten hieß es immer nur, die Eosinophile sind erhöht, aber die nächste Frage darauf war schon ob ich eine Allergie hätte. Da ich dies bejahte, war das Thema schon wieder vom Tisch.
Wo hattest du den Juckreiz? Manche haben ihn ja nur an einer bestimmten Stelle. Ich hatte ihn wie gesagt, am ganzen Körper. Das ist auch für mich ein richtiges Stück gewonnene Lebensqualität, dass ich den nicht mehr habe! Es ist einfach ein zu schönes Gefühl sich nicht mehr ständig, wie verrückt, kratzen zu müssen.

So eine Check-Liste, sowie den Symptomen die einen stutzig machen sollten, wäre natürlich ideal. Im besten Fall bekommt man ja nur die Hinweise auf das was sein könnte, und was man alles nach der Chemo abchecken sollte. Doch wie gesagt ist dies der beste Fall! Auch ich habe vieles erst viel später erfahren!
Mitglied Elisabeth hat übrigens neulich eine große Datei dazu hier gepostet, wo u.a. auch das Thema Nachsorge gut aufgelistet wird. http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6001 Allerdings stehen natürlich in solchen Leitlinien natürlich keine Symptome, bei denen man hellhörig werden müsste.

Freue mich sehr für dich, dass du morgen schon einen Termin bekommen hast! Ich drücke dir natürlich ganz feste die Daumen!
Hoffentlich kannst du uns dann morgen was positives berichten!

[Lunita]

Hallo Alexa,

Wie war es beim Augenarzt? Hoffentlich gab/gibt es positive Nachrichten!
Liebe Grüße!

[x-alexa-x]

Hey ihr Lieben,

wurde gestern weit getropft um ein eventuelles Ablösen der Netzhaut zu erkennen, da konnte ich erstmal nicht mehr so viel sehen m zu schreiben und dann hab ich's vergessen.

Also alles Super... Glaukomtest hat nichts ergeben, hab nen Wert von 14. Normwert des Augeninnendrucks liegt bei ca. 20 und dann hängt es auch noch vom Sehnerv an sich ab, ob 20 nicht doch auch noch in Ordnung sein kann. Der Glaukomtest hat 20 € gekostet, Netzhautuntersuchung nochmal 15 €. Hat sich für mich aber gelohnt... Jetzt weiß ich, dass ich wohl nur Lichtempfindlich bin und meide direkten Blick ins Licht weiterhin... Hab ne Sehkraft von 120%... Vielleicht sehe ich einfach zu gut für die Welt...
Soll in ca. 1-2 Jahren wieder zur Kontrolle kommen.

Das Rauschen hat also schon mal nix mit den Augen zu tun, hab ich noch nachgefragt, also werde ich meinen HNO mal aufsuchen...

Ich hatte das Jucken damals erst 2 1/2 Jahre nur an den Füßen und das letzte halbe Jahr auch an Armen Bauch Beinen Rücken, also weiter verstreut...

Ich werde dann also wieder von den weiteren Terminen berichten und ob ich das Rauschen mal los werde?! Habe auch oft Kopfschmerzen, vielleicht wäre ein MRT auch mal nicht schlecht...

[Lunita]

Hallo Alexa!

Da freue ich mich aber total für dich!
Wäre echt so Sch*** gewesen, wenn du ein Glaukom gehabt hättest. Das wünscht man niemanden! Schon gar nicht einem jungen Menschen!!
Nun hast du Gewissheit und Erleichterung. Und wir auch!

hoffentlich fallen die nächsten Untersuchungen auch so positiv aus!!

Übrigens: ich hatte vor der Diagnose einen richtigen Tinnitus. Es war wie ein Klingeln im Ohr, das sich bei Stress verstärkte. Immer wenn ich dann der ständigen Müdigkeit nachgab und mich einfach hinlegte, dann ging er wieder weg. Ich habe also meinen Körper, der ja schon krank war, zu sehr belastet ohne es zu wissen. Was sollte ich denn machen? Ich wusste es ja nicht, und war nur genervt von der ständigen Müdigkeit und der schnellen Erschöpfung. Doch immer wenn ich gegen sie ankämpfte, kam das Klingeln im rechten Ohr. Heute weiß ich, dass ein Tinnitus auch ein Warnsignal des Körpers sein kann.
Vielleicht schreit dein Körper nach Urlaub?!
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende noch!