Flächenbrand

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alina1
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Flächenbrand

Beitragvon alina1 » 17.03.2013 13:56

Hallo,

wieder mal ein unschöneres Thema :( Mein Onkel ist vor kurzem (mit 83 Jahren) an NHL gestorben. Nachdem er es 2 Jahre sehr gut im Griff hatte, ist vor 2 Wochen ein Flächenbrand entstanden, wo laut Ärzten eine einzige überlebende Krebszelle ausreicht, um eine flächenartige explosion im körper zu verursachen. Mich hat das total geschockt, zumal wir in 3 tagen selbst nachsorge haben und ich davon noch nie was gehört habe...


lg
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 17.03.2013 18:53

Mein Beileid :/ War halt n extrem hochmalignes Rezidiv. Hatte sowas ja auch. Innerhalb von 4 Wochen von keine Symptome auf ich-will-Chemo-mir-gehts-so-scheiße (ich denke mal, da wäre meine Prognose ohne Behandlung bei Tagen bis wenigen Wochen gelegen) + alle B-Symptome und klinisches Vollbild, obwohl noch ne Woche 25mg Prednigabe auf Verdacht dabei war, welches noch spürbar angesprochen hat. Der war so schnell, dass die Ärzte in dem KH (war eher lungenspezifisch) n Rezidiv eher negiert haben, weils zu schnell für Hodgkin wäre.

Vllt war bei deinem Onkel noch spezifisch, dass der Krebs ganz flächig und diffus gestreut hat, sodass da 100e Herde waren, die alle gemeinsam Vollgas geben konnten. War aber bei mir auch so, meine Lunge sieht heute noch so aus, dass ich nirgends geröngt werden könnt, wo man die Vorgeschichte net kennt. (wegen nodulär-sklerosierendem Subtyp) Jeder würd denken, dass meine Lunge total im Arsch wär wegen all den Schatten, dabei funzt sie super^^
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 17.03.2013 18:55

Ach und alles Gute euch bei der NU. Die Prognose is bei Kindern ja besonders gut und ihr habt schon lange Vollremission hinter euch. Des wird schon :) Und WENN n Rezidiv kommt, dann is so n hochmalignes wohl eher unwahrscheinlich.

Wobei, meins hat wohl wegen dem krassen Wachstum so gut auf die Chemo angesprochen :/ Macht wohl doch was aus bzgl Prognose, hm.
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.

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yoda
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Beitragvon yoda » 18.03.2013 10:56

Alles Gute für die NU, das wird schon, da bin ich sicher.

Mein Beileid wegen deinem Onkel. Es ist immer sehr bewegend, wenn man in der Familie einen Todesfall hat. NHL ist noch viel unberechenbarer als Hodgkin. Vor allem bei älteren Menschen kommt es diesbezüglich immer wieder zu sehr schnellen verschlechterungen der Lage. Ein ehemaliger Nachbar von mir starb auch an NHL. Der war mit mir in der Therapie. Bei ihm ging es auch plötzlich ganz schnell.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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alina1
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Beitragvon alina1 » 21.03.2013 22:33

Hallo,
habe bei der Nachsorge nochmal mit den Ärzten gesprochen, einer sagte Flächenbrand gibt's nur bei NHL...da war ich dann schon mal ruhiger und wollte das euch auch mitteilen...

UND : Nachsorge ist wieder guat ausgegangen :lol: wir dürfen nun nach knapp 3,5 Jahren in Remission erstmals statt 3 Monaten nun erst wieder nach 6 Monaten wieder ins KH...endlich!!

LG Monika
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1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen

Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!

2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen

Gürtelrose am 14.08.09 !

3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 21.03.2013 23:04

Ohhh....das sind ja wunderbare Nachrichten!!! Weiter so....

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

tanja
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Beitragvon tanja » 21.03.2013 23:06

Schön deine Zeilen zu lesen, ich habe ja selbst eine Tochter und weiss welche Sorgen man sich macht.

Und das mit dem Flächenbrand ist auch irgendwie beruhigend. :wink2:

Wünsch euch ne schöne Zeit.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

liebe
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Beitragvon liebe » 22.03.2013 00:18

Das freut mich für deine Prinzessin:)
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.03.2013 07:20

Ja so ein Sechsmonatsrhytmus ist aus eigener Erfahrung schon eine gute Sache! So gut, dass man die Termine auch einmal vergisst. Schön zu lesen, gehts euch allen gut.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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