*klopf-klopf*: Moin zusammen...

[fynn]

...noch vergessen, was positives:
Ein leukämischer Verlauf ist ausgeschlossen und das Knochenmark war auch "sauber"! Ist doch schonmal was, oder?!
xx Patty

[Uta]

Na dann mal ran an den Feind
und gutes Gelingen
aber trotz "Studie" kannst Du dies doch ambulant bei dir vor Ort machen, oder?
Ich weiß ja jetzt nicht wie "nordisch" du noch von Oldenburg weg wohnst....
Viele Grüße Uta

[zwergi82]

Hi Patty,

ich hatte mich noch nicht gemeldet....
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ran an den Feind und wech damit!!!

Schmeiß auch mal ne Runde Kaffee n die Runde *fg

LG Kathrin

[fynn]

Uta, ich wohne nah genug dran um es ggf. in Oldenburg "ambulant" anzugehen...ca35 km eine Strecke...30-40min Fahrtzeit! Blutentnahmen hoffe ich meinem Hausarzt auf´s Auge drücken zu können.
Jetzt hoffe ich, dass schnell der nächste Montag kommt, damit ich einen Schlachtplan habe. Mannometer, ich bin so froh, dass nicht etwas viiiiel schlimmeres dabei herausgkommen ist!

LG Patty

[fynn]

Hallo zusammen,
nachdem ich von heute bis Sonntag noch "Urlaub" von der Oko habe...will ich mal kurz updaten.
Da ich jetzt bei einem Studien-Doc in Oldenburg gelandet bin (der wohl seine Betten diese Woche noch belegen musste), war ich seit Dienstag stationär, da ein grossteil meinet Untersuchungen für die Studie schon nicht mehr aktuell genug waren und ich ja auch (Ü40) diese Cortison-Vorphase zur HD18 bekomme etc.etc...Am Montag beginnt dann also Beacopp esk. und sie wollen mich tatsächlich zur Einstellung von Nebenwirkungsmedis etc. bis Tag 9. stationär haben .
Na ja, kriegen wir auch hin, aber da ich keinen Laptop besitze sondern nur meinen alten kindle habe, ist Internet eeecht anstrengend und Ihr habt dann ab Sonntag erstmal Ruhe vor mir .

Ich wünsch´Euch allen schöne "hiobsbotschaftenfreie" Osterfeiertage (Maik hast Du gehört ) und melde mich dann übernächste Woche wieder wahrscheinlich mit ersten Hilferufen...

Wer hatte nochmal diese Gurgel-Tee-Spezialmischung ... könnte mir da jemand das Rezept schicken? Das wär furchtbar lieb!

Also, genießt die Feiertage !
LG Patty

[Novalee]

Wow 9 Tage stationär! Gott sei Dank erst nach Ostern.

Mir hatten Sie damals 5 Tage aufdrücken wollen. Ich habe aber klipp und klar gesagt das ich das nicht will (in erster Linie wegen den Kindern und weil ich Krankenhäuser echt HASSE, habe mich damals sogar 2 Tage nach dem Kaiserschnitt entlassen...) aber ich bin da auch extrem. Ich glaube schon fast, das ich KH Phobien habe.

Aber es hat auch ohne KH wunderbar geklappt. Naja, ich bin hier wahrscheinlich die, die bisher am meisten gejammert hat, aber ich hatte nun wirklich nichts "gravierendes", was das KH bisher sonderlich abchecken musste, außer das übliche Chemokram den so ziemlich alle haben und extrem lästig ist.

[Novalee]

Du hast übrigens das selbe Stadium wie ich, mein Knochenmark ist auch sauber und ich bin auch in der HD18 Studie. Wenn ich deine Freds so lese, ist es noch gar nicht soooooooo lange her bei mir, ich bekam die erste Chemo am 25.02 und nun bin ich ja doch schon vorm Zwischenstaging und Zyklus 3 klopft an der Tür, also selbst der Hypochonder schlechthin wie ich, hat Beacopp jetzt schon 2x geschafft und ich denke das wird künftig für alle richtig mutzusprechend sein

[fynn]

Hallo Ihr Lieben,
nachdem man mich gestern (eeendlich) freigelassen hat, meld ich mich doch mal bei Euch und erstatte kurz Bericht.
Ich bin also heute bei Tag 6 im 1. Zyklus (HD18) und mir geht es viel besser als ich mir vorher so ausgemalt hatte... (Prednisolon sei Dank "sie hat schon wieder die Turnschuhe an" ).
Neulasta hat mir binnen 36 Stunden 70.000 Leukos beschert und den Natulan Beipackzettel hab ich der Stationsärztin geschenkt (ungelesen!)... also bin ich voll der guten Hoffnung, dass ich über diesen "und was passiert jetzt alles mit mir"-Ungewissheitszyklus halbwegs gut rüberkomme und sich beim nächsten Durchgang schon eine Art Routine einstellt.
Jetzt muss ich aber gaanz dringend noch ein frisches Brötchen haben und geniessen, dass wir hier im Norden heute das "Sahnestückchen der Wetterkarte" (natürlich verdient!) haben und dann eine halbe Stunde auf den Cross-Trainer (solange ich noch Lust dazu habe).

Ich grüsse Euch und wünsche allen Sonne für´s Wochenende!

LG Patty

[Lunita]

Liebe Patty, (meine beste Freundin heißt übrigens auch so! )

ich liebe die Art, wie du an die Dinge heran gehst! So positiv, beschwingt und mit der nötigen Portion Humor! Das wird dir die Chemo sehr erleichtern!

Freu mich schon darauf, mehr von dir zu lesen!

Ganz liebe Grüße! Angela

[Jakie]

Ich finde deine positive Einstellung und deinen Humor auch klasse.
Ich lache mit meinen Teenies auch viel über meine Glatze und mache jetzt meinem Mann (der auch eine Glatze hat) Konkurrenz! Wollte verschiedene Perrücken haben, um auch Mal incognito und ganz anders gestylt durch die Stadt zu tigern, aber die günstigen übers Internet sehen aus wie Karnaval, oder hat da jemand ein Geheimtipp?
Schön, dass du BEACOPP gut verträgst und ich wünsche dir von Herzen, dass es so bleibt! Liebe Grüße vom Süden der Nation,

Jakie

[fynn]

*zähneknirsch* ich wollte die ganze Zeit nochmal bissl was updaten und hab´s immer vergessen:

Mein Stadium ist nach MRT (in dem ich das erste mal im Leben k.o. gegangen bin ) doch nochmal auf IVbes korrigiert worden, da min ein Wirbel befallen ist (so richtig schick mit in den Knochen vorgefallener Bandscheibe...das erklärt auch meine Rückenschmerzen vom letzten Sommer ). KM und Leber waren aber immernoch sauber und letztenendes ist das alles für die Therapie ja auch wurscht. Die Änderungen von irgendwelchen Prognosen will ich auch nicht wissen, da ich mir schon mein Plätzchen bei den vieeelen Hodgkies gesucht habe die eh´immer Schwein haben und von daher tut das meiner guten Stimmung auch keinen Abbruch.

Ein paar Fragen hätte ich aber doch noch, denn wenn ich die in der Suche eingebe bekomme ich ca 12.000 Treffer, aber ich würde mich echt freuen wenn jemand Lust und Zeit hat mir da nochmal was dazu zu schreiben.

Bin ja heute an Tag 10 und meine Kinder warten seehnsüchtig darauf, dass die Haare anfangen zu rieseln (ab sind sie eh schon und ich find mich gar nicht sooo schlecht mit-ohne...nur noch zu kalt!!!). Kann man die dann einfach so "runterschubbeln" oder hat mann ein paar Tage Kuhfleckenfrisur?

Gibt es einen Zusammenhang zwischen Leukos und dem Zustand der Mundschleimhaut??? Meine Leukos sind von 72.000 an Tag 5 auf 1.200 an Tag 8 gefallen und heute an Tag 10 ist immernoch nicht wirklich viel im Mund passiert... war eh nur bissl empfindlich bisher und ich habe das Gefühl heute ist es schonwieder besser. Ich muss gestehen ich habe mir aber auch von Chili über Zitronenbrause bis zu Schaschlik, alles gegeben muss ja wissen was geht und was nicht .

@Jakie, wenn meine Glatze "fertig" ist mach ich mir auch so einen tollen Avatar...sieht echt toll aus bei Dir!

und @Angela: Humor macht sexy!!!!!! ( zunmindest ich glaub´daran...). Grüss mal Deine Freundin mit dem sympathischen Namen!

@Novalee: im Moment lese ich Deinen thread wie eine Bibel mit und bin Dir mega dankbar, dass Du so ausführlich schreibst und quasi vorausgehst!!!!

@yoda falls Du hier mal reinschaust: Bleiben da eigentlich eine Art Zysten oder Narben in den Knochen zurück wenn die Familie Tumor wieder ausgezogen ist?

So, genug gesabbelt jetzt, betet mal, dass ich irgendwann wieder ohne Cortison bin, sonst brauch ich bald ein eigenes Forum für meinen Postingwahn!

LG
Patty

[Jakie]

Hi Fynn,
Meine Glatze finde ich nur in schwarz/weiss schön, wenn es auch wirklich nicht so ein Drama ist, wie sich viele vorstellen. Ich hatte elends viele und dicke Haare, hätte nie geglaubt, was das für eine Schweinerei macht, wenn es anfängt zu fliegen. Das war der Tag 13 BEACOPP. Ich habe sie alle Paar Stunden rausgezupft, vielleicht sah ich deswegen hinterher aus wie die Schweizer Kuh, die ich ja auch noch bin Ein Babyflaum habe ich stehen lassen, das hält nachts warm...Eine Freundin hat mir ein Paar coole Mützen für zu Hause gestrickt, und die ausgesuchte Perrücke sieht aus wie meine frühere Frisur in dünner, so dass ich auch mal incognito in den Supermarkt kann. Echt erstaunlich, wie die Leute, die mich aus der Ferne kennen, nicht wirklich hingucken!
A propos Mund, bei mir kam die pelzige Zunge schon in der ersten Woche, und in der Tat die richtigen Probleme mit der Leukopenie, aber es sieht so aus, als wärst du schon drüber! Du musst ja nicht jede Nebenwirkung mitmachen, gell?
Sind sich die Radiologen mit deinem Wirbel sicher? Es gibt auch Bandscheiben, die sich in den Wirbel vorwölben, und das ist eher untypisch für Hodgkin. Das wird sich beim PET nach deinen 2 ersten Zyklen zeigen, ob es leuchtet. Und wie du sagst, die Therapie ändern tut es nicht. Ich finde es immer noch klasse, wie locker du das nimmst, oder...schreibst. Weiter so!
Liebe Grüße und guten Appetit!
Jakie

[Lunita]

Hallo liebe Patty,

Also bei mir fingen die Haare an zu rieseln ab dem 10. Tag. Erst war es wie ein bisschen Haarausfall. Ab dem 12. (oder war es der 14.?) Tag aber konnte ich sie büschelweise herausziehen. Ohne dass es ziepte oder überhaupt etwas zu spüren war. Da aber die Frau mit den Perücken noch vorbeikommen wollte, hatte ich sie mir noch nicht rasiert. Das habe ich dann mit ihr zusammen gemacht.
Und zu deiner Frage: japp, erst hat man ein paar Kuhflecken auf dem Kopf, da sie nicht alle auf einmal ausfallen. Es bleiben hier und da noch Härchen zurück. Aber mit runterrubbeln habe ich auch nachgeholfen. Gehen aber trotzdem nicht alle gleich raus.

Zu deiner anderen Frage: es gab hier schon einige (mich eingeschlossen), die diese Erfahrung geteilt haben: sobald die Leukos schlecht waren (unter 400), tat der Mund, Kiefer unf Zunge furchtbar weh. Da half auch NICHTS dagegen! Keine Spülungen, keine Tabletten. Das war ein Schmerz der wie aus dem Inneren des Kieferknochens kam, bzw. aus der Zunge. Das besserte sich erst wieder, sobald auch die Leukos wieder stiegen.
Gegen die äußeren Beschwerden mit der Mundschleimhaut allerdings, gibt es aber viele Möglichkeiten. Da hat jeder irgendwann sein persönliches Patentrezept heraus. Meines war Sanddornöl.
Hoffentlich bleiben dir größere Beschwerden in diesem Punkt erspart!
Wenn ich diese blöden Kiefer- und Zungenschmerzen hatte, schmerzte nämlich sogar Wasser trinken. Dagegen waren sogar die Aphten im Mund harmlos.

Und JA!!! Humor macht definitiv sexy!! Aber ich bin der Meinung, dass auch kämpfen sexy macht! Absolut! Ich hatte damals, trotz Glatze, das Glück einen Partner zu finden. Überhaupt kann ich mich nicht über einen Mangel an netten Männer zu der Zeit beschweren! Es ist halt doch die eigene Einstellung, die viel ausmacht!

[Uta]

Hallo Patty
meine Haare sind erst massiv an Tag 17 ausgefallen.
Dann habe ich aber auch direkt tabula rasa gemacht und abrasiert.
Die Idee, Stoppeln stehen zu lassen ist nicht schlecht, weil es echt kalt war am Schädel.
Mir taten die Stoppeln aber weh, ich habe die paar stehen Gebliebende auch noch abgemacht.

Mit Entzündungen im Mund hatte ich nie Probleme, selbst bei 0.1 leukos
Dafür hatte mein Herz ständig Kirmes.

Vor 2 Monaten hatte ich heute meinen letzten Tag 8 und mittlerweile habe ich auf meinem Schädel schon ein lustiges Dalmatinerfell. (eher Pflaum, ich will ja nicht übertreiben)
Ich bin mal gespannt für welche Farbe sich meine Haare entscheiden.
Dir weiter gutes Gelingen

[Roesti]

Also meine Haare waren so ca. in der Mitte des ersten Zyklus plötzlich völlig platt und leblos und am nächsten Morgen hatte ich Büschel in der Hand. Da ich die weder im Bett noch in der Küche haben wollte, hab ich auch kurzerhand den Rasierer in die Hand genommen - als der Rest der Familie einkaufen war und ich ganz für mich alleine diesen Schritt tun konnte. Leider war das Ergebnis nicht sehr befriedigend, denn auch bei mir blieben Stoppeln stehen, die sehr unangenehm waren. Also habe ich abends die Hilfe meines Mannes in Anspruch genommen und eine Nassrasur nachgelegt - dann war gut. Ich hatte zum Glück bereits eine Perücke besorgt, die meinem Originalhaar so nahe kam, dass viele ganz lange garnicht gemerkt haben, dass die Haar ab sind. Einige Male hörte ich sogar den Satz: Was gut, dass die Haare nicht ausgegangen sind. Und - by the way - es war eine Perücke zum Kassensatz!!! Aber super gemacht. Zu Hause trug ich in der Regel entweder ein Tuch oder nichts. Nach dem ersten tiefen Schlucken hatten sich alle damit abgefunden und es war normal.

Liebe Grüße
Rösti