Mein Krebs Tagebuch ..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Ajdida
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Beitragvon Ajdida » 08.03.2013 11:27

Keine Panik, ich bekomme auch die Neulasta, meine Leukos erholen sich vorschriftsmäßig und ich hatte noch nie Knochenschmerzen - höchstens mal sowas was sich anfühlt wie Zipperlein im Rücken (Bandscheibe oder so). Mach dich nicht verrückt, indem du auf Symptome wartest, die vielleicht garnicht eintreffen.
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 08.03.2013 17:13

Heute sind meine Leukos wohl bei 1000 :) Dann hoffe ich mal, dass es mir bald besser geht!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Lunita
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Beitragvon Lunita » 08.03.2013 23:17

Na also! Geht doch! :wink2:
Kann sehr gut sein, dass du zu denen gehörst, die von den Knochenschmerzen verschont bleiben, was natürlich angenehmer ist! Nicht alle haben/hatten die selben Nebenwirkungen. Du wirst sehen, der nächste Zyklus ist dann auch nicht ganz so schlimm, da man vieles schon kennt! :wink2:
Viel Erfolg weiterhin!

@Uta: Das ist mir neu, dass man bei Neulasta und Neupogen auch das Gewicht mit einbezieht?! Ich hatte die Filgrastim, also die zum selber spritzen, und dabei wog ich damals kaum 50 Kilo! (Allerdings nicht wegen dem Krebs, sondern weil ich schon immer so ein zierlicher Typ war, der schwer ansetzt.) Mir hat man aber trotzdem direkt die Filgrastim angesetzt. :? Aber ich hatte auch kein Problem damit, selber zu spritzen.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Uta
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Beitragvon Uta » 10.03.2013 08:51

@Lunita
ich hab das Neupogen auch selbst gespritzt. Vorher hab ich (phonetisch) Granisize genommen. Das hat bei mir aber nach 10 Tagen nicht gewirkt und dann wurde ich nach meinem Gewicht gefragt und so kam ich zu Neupogen.
Hinterfragt habe ich das nicht.

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 10.03.2013 09:44

So liebe Leute,

ich glaube ich verkünde mal gaaaaaaaaaaaanz vorsichtig das jetzt meine Erholtage beginnen. Der Mund wird dank diesem Ambozeugs endlich besser und es gibt Stunden da fühle ich mich echt "normal", heute Nacht habe ich sogar durchgeschlafen, außer um 3 wurde ich 1x kurz wach, konnte aber wieder einschlafen. Göttlich!

Heute Morgen dann gleich die Initiative ergriffen und mit Mann & Kind zum Bäcker und schön frühstücken gewesen. Einfach mal RAUS, Leute sehen, sich bedienen lassen, herrlich. Das war echt mal wieder total schön. Hätte auch noch Lust gehabt jetzt was anderes zu unternehmen, aber wir haben auch grausiges Wetter und ich will mir auch nicht zuviel zumuten, hab ja hoffentlich noch ne Woche wo es jetzt so weitergeht. Ich glaube es wird mir gut tun das Forum jetzt für die Erholtage einfach mal "dicht" zu lassen, nach dem 18. bin ich dann sicherlich wieder präsent :? :x

Nur das ihr Bescheid wisst :)

Danke euch übrigens nochmals alle für eure tolle Unterstützung und Antworten. Hatte mich Donnerstag noch geärgert das ich mir die Haare hab abrasieren lassen weil da wirklich gar nix passierte (hab ja noch paar Milimeter übrig). Pünktlich wie von euch gesagt an Tag 12 ging's dann aber los und ich war froh das ich das gefussel somit rechtzeitig umgehen konnte. Und auch der Tipp mit dem Pilzmittel im Mund (ampo...) war super, der Mund erholt sich langsam!! Danke euch, ihr seit die besten!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



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Novalee
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Beitragvon Novalee » 13.03.2013 20:16

Hallo Leutchens..

Erholungswoche.. yay.. Bin zwar irgendwie trotzdem Dauermüde und nicht richtig auf der Spur und 100% erholt hat sich mein Mund irgendwie immer noch nicht, aber es ist jetzt endlich mal auszuhalten. Vor allem das Dauergeheule ist jetzt mal weg, ich glaub das kam vom Kortison und Leute: Durchschlafen ist ja sowas von wunderschön <3

Gestern kam Post von der KK, das KH hatte schon die Kostenübernahme fürs PET CT beantragt und diese ist bewilligt. Juhu, also nach Zyklus 2 PET-CT! Wann wird das genau gemacht? In der Erholungswoche von Zyklus 2? Oder danach? Würde mir gut passen wenn Zyklus 3 paar Tage später anfängt, weil ansonsten Zyklus 3 am 8.4. beginnt und meine Tochter am 9.4. Geburtstag hat, da würde ich gerne "fit dabei sein". Mal schauen, wenn's nicht geht, geht's nicht.


Aber nunja, hattet ihr das auch, das ihr viel gegrübelt habt wie Zyklus 2 ablaufen wird? Ich hatte ja nun irre Glück das "nichts passiert" ist. Kein KH usw.. Und ich hoffe das es so weitergeht. Wie ist die Erfahrung? Wird es besser als Zyklus 1 oder eher schlimmer? Hab Angst vor Woche 1, die ganzen Infusionen und Medis wieder... :cry: Und ich blöde Kuh habe mir mal die ganzen Beipackzettel der Medis durchgelesen und vor allem das Natulan jagt mir jetzt ne Heidenangst ein mit seinen ganzen Zweittumoren Nebenwirkungen und haste nicht gesehen :?

Ich bin ja sowas von am Hoffen und Beten das dieses PET CT schon negativ sein wird und Köln mich in Arm D steckt das ich im Mai mit der Chemo fertig sein könnte.

Aber auch nochmal was erfreuliches: Bin eigentlich der Meinung das ich selber den Knoten am Hals nicht mehr tasten kann. Das was ich fühle ist glaub ich von der Narbe von der Biopsie, aber der harte Knubbel ist weg, meine ich. Eigentlich doch ein gutes Zeichen, oder?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



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02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 13.03.2013 20:26

du wolltest doch bis zum 18. weg bleiben :oops: was willste schon hier?
Es nennt sich Erholungswoche weil du dich erholen sollst, nicht dich schon wieder mit allen möglichen Fragen zu matern die dir eh niemand beantworten kann.

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

tanja
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Beitragvon tanja » 13.03.2013 20:46

Ja ja, sie kann's nicht lassen. :winki:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Lunita
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Beitragvon Lunita » 13.03.2013 20:50

Mädchen, du hast aber auch echt ein Talent dich selbst verrückt zu machen!

Beipackzettel Natulan hin oder her: Beipackzettel sind da zu da, um ALLES anzugeben, was sein KÖNNTE. Aber in den meisten Fällen ist dies nicht der Fall. Ist genauso wie vor einer Vollnarkose: da MUSS man den Patienten darüber aufklären, dass er eventuell auch nicht mehr aufwachen kann. Aber weißt du wie oft dies dann tatsächlich der Fall ist?! Genau.

Ach Novalee, sei froh, dass du nicht in den USA lebst. Ich glaube dort würdest du ja völlig am Rad drehen, mit all den Hinweisen die dort aus Rechtsschutz angegeben werden müssen. Selbst bei den banalsten Dingen.

Atme durch, und genieß die Therapiefreien Tage! Der 2. Zyklus kommt so oder so. Da kannst du dir dann noch genug einen Kopf machen! :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.03.2013 11:24

Natulan Beipackzettel sind geil. Ich habe alles verbotene da drauf gegessen und lebe immer noch. Du kannst ja auch mal diejenigen in Online-Kompendien durchlesen von Cyclophosphamid, Etoposid und Adriamycin, da wirds dir nicht viel weniger schlecht.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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maikom
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Beitragvon maikom » 14.03.2013 13:08

Um was dazu beizutragen: Ich war ja vorher nie groß krank in meinem Leben und die Biopsie war meine erste OP in meinem Leben. Zur Port-OP kam dann auch so ein Zettel vom Krankenhaus, auf dem so drauf stand, was alles passieren kann: Verblutung, Herzinfarkt, kardiale Schäden, Venenbeschädigung, Schockreaktion / Tod. Ich habe den Zettel drei Tage auf der Station liegen lassen, einige Stunden vor der OP stand die Schwester vor mir und sagte, wenn ich nicht unterschreibe, dann keine OP!

Ich sagte nur: Wie kann ich das mit ruhigem Gewissen unterschreiben....Naja...passiert von dem was da stand ist gar nichts, 20 Minuten nach der Port OP bin ich schon wieder draußen rumgelaufen.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Lunita
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Beitragvon Lunita » 14.03.2013 13:36

*lol* Yoda! Das habe ich auch gemacht! Und wie ihr seht: auch ich bin quicklebendig! :D
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Beitragvon Lunita » 14.03.2013 13:40

@maikom: so einen Wisch kriegst du ja auch vor der Chemo zum Unterschreiben. Mit den Hinweisen auf das was alles passieren könnte, Folgeschäden, usw. usf. Aber welche Wahl bleibt dir denn? :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Mällä
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Beitragvon Mällä » 14.03.2013 18:48

Beim Natulan-Beipackzettel musst ich auch grinsen, hab ihn nach dem 5 Zyklus durchgelesen und dachte nur ok. Ich habe jeden morgen eine Banane gegessen und mir gings blendend :-)
MH, 4E mit Lebervergrößerung
6x BEACOPP
1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)
2.Chemo 12.12.11 --fertig :-)
3.Chemo 04.01.12 --fertig :-)
4.Chemo 23.01.12 --fertig :-)
5.Chemo 13.02.12 --fertig :-)
6.Chemo 06.03.12 --fertig :-)
Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen

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Jean
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Beitragvon Jean » 15.03.2013 10:14

Novalee,

nach all den Erblindungen, Lähmungen, Verblutungen und anderen Todesarten, die mir in Beipackzetteln und Nebenwirkungshinweisen vorgelegt wurden, geht's mir doch noch erstaunlich gut.

Merke: Murphys Law gilt nicht immer. Nicht alles, was eintreten könnte, tritt auch ein. Vor allem nicht bei sonst einigermaßen gesunden und fitten Patienten.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen


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