Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 07.03.2013 16:45

hast eine PN im Postfach, sitzen quasi im gleichen Boot...

Viel Glück! Meine OP ist morgen!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Benutzeravatar
Marion1970
Beiträge: 916
Registriert: 03.10.2009 16:58
Wohnort: Marburg, Hessen

Beitragvon Marion1970 » 07.03.2013 21:10

Lieber Jean,

auch von mir noch ein extra "Kraftpaket", ich wünsche Dir gute Nerven, Du bist ja wirklich belastet bis zum geht nicht mehr. Das tut mir so leid, das verdient wirklich niemand.

Halte uns auf dem Laufenden und kämpfe weiter, liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

aufheißenkohlen
Beiträge: 146
Registriert: 01.03.2012 13:27

Beitragvon aufheißenkohlen » 07.03.2013 23:05

oh nein.. Jetz hab ich wieder totale Panik vor der nächsten Nachuntersuchung..

Ich dachte wenn die Lymphknoten tot sind, dann bleiben die auch tot ?!?!?! Das kann doch nicht sein..

Ich wünsch dir ganz, ganz viel Kraft !!!!!!!!! Du schaffst das !
22.02.12 Diagnose - Morbus Hodgkin 2A

03/12-04/12 Chemotherapie OEPA Schema
06/12 Bestrahlung
07/12 Abschlussuntersuchung - weiterhin aktive Stelle und neuer Herd


28.8.2012 Diagnose - Progress/Frührezidiv Morbus Hodgkin 2 A

09/12-12/12 Chemotherapie (ABVD/IEP/ABVD/IEP)
PET CT vor HD + KMT: vollremission
trotzdem 12.12.12 -09.01.13 Hochdosis BEAM Schema + KMT
18.02.13 Abschlussuntersuchung

22.02.13 gesund !!!!

1 Nu: 4.6.13 - check, narbengewebe geschrumpft
2 Nu: 3.09.13- check
3 Nu: 9.12.13- check (ab jetzt nur noch halbjärhlich)
4 Nu: 9.07.14- check

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 08.03.2013 17:20

Hier die aktuelle Planung in Kurzform:

- am Dienstag PET-CT
- am Mittwoch Ergebnis
- falls keine weiteren Herde, dann Bestrahlung und Brentuximab
- ob anschließend allogene SZ-Transplantation, ist noch offen; die Vorbereitungen dafür sollen aber für alle Fälle schon mal anlaufen.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 08.03.2013 19:39

Jean, viel Glück.... ich probiere Dich morgen nochmal anzurufen... OP wurde abgesagt wegen Streik... jetzt gehe ich erstmal feiern...was auch immer...am besten das Leben!!!

Schönes Wochenende und bewahre irgendwie Ruhe...
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 08.03.2013 20:49

Hallo Jean, ich drück dir sowas von die Daumen und hoffe das du " nur "mit der Bestrahlung davon kommst.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Benutzeravatar
Mariii
Beiträge: 1138
Registriert: 19.01.2012 12:30
Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 08.03.2013 22:09

SCHEISSE, einfach scheisse! Mann ist das gemein, ich hab grad echt geschluckt. Lieber Jean, am Ende muss es gut werden, ich wünsch dir sehr dass ihr die Bestrahlungskanone einsetzen könnt, obwohl ich mir sicher bin, dass du auch die allogene tapfer schaffst. Am Ende kann vielleicht nur ein neues Immunsystem den Hodgkin plätten, schicke dir eine Menge Schutzengel rüber!!!

Alex, bei der autologen passiert es manchmal (das hat mir meine Kurärztin erklärt) dass bei den Stammzellen-trotz Filter- noch eine, oder mehrere Mutterzellen durchflutschen, die eben die Hodgkin Informationen wieder in den Körper einschleusen. (so ähnlich jedenfalls) Und daher kann man eben auch wieder ein Rezidiv bekommen. Bei der Fremdzellenspende hast du ein neues, fremdes Immunsystem und dieses erkennt-anders als dein Immunsystem, welches zuvor ja die Krebszellen nicht erkannt hat-die Krebszellen und man bleibt gesund.

Och mensch....ich hoffe, lieber Jean, du kannst trotzdem irgendwie ruhig schlafen...! *KRAFTPAKET RÜBERSCHIEB*
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

Lunita
Beiträge: 810
Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 08.03.2013 23:02

Mein lieber Jean,

wie klein und unbedeutend, ja beschämend nichtig, kommen einem bei solchen Nachrichten, die eigenen Probleme, Sorgen und Ärgernisse aus dem Alltag vor... und sie sind es auch!!!
Der Spruch: "Alle Wünsche werden klein, gegen den gesund zu sein!", bringt es halt einfach immer wieder auf den Punkt.
Ich hoffe ganz fest, dass dieser Wunsch diesmal in Erfüllung geht! Ganz viel Kraft auch von mir!

@Schneider1983: selbiges gilt natürlich auch für dich!
Meine beiden Daumen sind für euch gedrückt!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

liebe
Beiträge: 451
Registriert: 04.01.2013 01:29

Beitragvon liebe » 12.03.2013 11:51

Hi Leute, gibt es bei euch schon etwas neues? Ich hoffe gute Nachrichten ? Lg
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 12.03.2013 22:39

Hallo Jean, du hattest ja heute dein PET............ Ich denke schon den ganzen Tag daran und hoffe, hoffe,hoffe.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 12.03.2013 23:58

Ja, ich hatte heute PET-CT.
Das Ergebnis hoffe ich morgen vormittag zu erfahren...

Dann werde ich berichten.

Gute Nacht,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 13.03.2013 11:01

hallo alle,

heute habe ich den Befund meiner gestrigen PET-CT-Untersuchung
mitgeteilt bekommen.

Neben der im CT aufgefallenen Stelle gibt es nur eine verdächtige
Mini-Stelle (am Schlüsselbein rechts), die aber erst mal ignoriert wird.

Der Behandlungsplan schaut derzeit so aus:

- Bestrahlungen (15 mal)
nächste Woche Vorbereitung, los geht's dann wahrscheinlich in der
übernächsten Woche.

- Antikörpertherapie:
6-12 Wochen lang nach den Bestrahlungen

Bis hierhin ist alles ambulant.

- Danach kommt aber dann trotzdem wieder eine Hochdosis-Chemo mit
Fremd-Stammzellentransplantation, zu der jetzt die Typisierung der
Geschwister gestartet wird. Hier steht mir ein Krankenhaus-Aufenthalt
von ca 6 Wochen bevor.

Es sei denn, bis dahin ergeben sich neue Erkenntnisse.

Insgesamt werde ich also mindestens 5-6 weitere Monate beschäftigt sein ...

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Roesti
Beiträge: 515
Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 13.03.2013 11:32

Mann Jean,

da ist man mal eine Woche weg und muss bei der Rückkehr sowas lesen. Diese verdammte Mistkröte! Ich drücke Dir ganz fest alle Daumen und kann nur noch an Deinen Kampfgeist appellieren - aber ich glaube rauszuhören, dass Du da keine Zweifel hegst.

Ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt für diesen erneuten Kampf, Kopf hoch - alles wird gut!

Ganz liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 13.03.2013 13:43

Dein Hodgkin scheint ein besonderer Wixer zu sein. Der will einfach nicht weg. Nun packt man also die ganz grosse Keule aus. Ich bin überzeugt, jetzt schaffst du das. Kriegst du denn Brentuximab als Antikörpertherapie?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 13.03.2013 13:49

@yoda:
Ja, Brentuximab.

Der beängstigende Teil ist der letzte. Wenn die Ärzte aber sagen, dass sie der Meinung sind, dass es sinnvoll und notwendig ist (obwohl die Erfolge beim MH nicht sooo toll sind), kann man schlecht nein sagen. Ich warte jedenfalls mal ab, ob unter den Geschwistern ein passender Spender gefunden wird. Mit fremden Spendern wird die Geschichte nämlich noch heikler ...

Woraus die HD-Chemo bestehen wird, ist noch nicht klar - HD-BEAM habe ich ja schon gehabt.

Nächste Woche habe ich außerdem ein Aufklärungsgespräch zum Thema allogene SZ-Transplantation.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 28 Gäste