Das Leben NACH dem Krebs

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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tanja
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Beitragvon tanja » 18.02.2013 23:00

Hallo Maik,

Da kann ich dir nur zustimmen, leider habe ich während meiner Chemo und Bestrahlung auch ( gefühlt )viel zu wenig aufklärende Gespräche führen können.

Schade, aber ich denke das die Onkos da ziemlich abgehärtet sind und wesentlich schlimmeres gewoehnt sind und deshalb so reagieren.

Trotzdem ist und bleibt es Krebs und wir alle kaempfen um unser Leben..

@ Nova: du kannst dich glücklich schätzen das man sich soviel Zeit nimmt.
Zum Thema Kinder:Ich habe ja auch eine Tochter und weiß welche Gedanken einem da durch den Kopf gehen, trotzdem, geh es an, mach dich nicht verrückt denn du hast die besten Aussichten ihnen dabei zuzusehen wie sie großwerden.
Du schaffst das.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Lunita
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Beitragvon Lunita » 18.02.2013 23:05

@Maik: Naja, Aufklärung kann man auch selber machen, dank Literatur und vor allem dem großen "G" im Internet. Bevor meine Diagnose definitiv feststand, wusste ich, dass ich Hodgkin habe, dass die Chance da sehr gut sind, und dass da alles machbar ist. Und am Ende musste ich sogar meinen Onkologen korrigieren, der sagte nämlich (versehentlich wohl auf die Schnelle) ich hätte Stadium 2A! :wink2: :D

Sorry, aber ich fand den Hodgkin einfach kein Drama irgendwie! Es ist doch "nur" der Hodgkin! Mir wird doch kein Bein amputiert! Ich krieg da "nur" eine Chemo! Klar, Nebenwirkungen: können Scheiße sein. Mich persönlich fand die Unfruchtbarkeitssache beunruhigt. So hat jeder seine Prioritäten.

Außerdem sind Ärzte auch keine Götter in Weiß. Man sollte auch darauf bestehen, die Zeit zu bekommen, die man haben möchte. Da darf man einfach nicht schüchtern sein und sich abwimmeln lassen. Zur Not lauert man ihnen halt noch auf dem Flur auf, am Ausgang, oder auf dem Parkplatz! :lol: :wink2: Und Ärzte sind viel offener und nehmen einen wesentlich ernster, wenn man gut informiert ist! :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 18.02.2013 23:12

Lebensqualitätsbogen - huch, so was Schickes habe ich gar nicht!! Hätte ich mal an der Studie mitgemacht! Naja, c'est la vie! War trotzdem eine nette Zeit :0047:

Nova: du siehst, wenn du auch noch an der Studie mitmachst, dann kriegst du auch noch so was Tolles! Da KANN doch einfach nix schiefgehen! Du wirst dein Leben lang betreut! Ist doch prima! :wink2: Mach dich nicht verrückt! Immerhin: die meisten Unfälle passieren Zuhause! Besser du bist also in der Chemo! :mrgreen: :wink2:
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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 04.03.2013 22:40

@maik: Ich werd irgendwann mal in der Klinik einen Weißkittel aus dem Fenster werfen, ich hab in den vergangenen Monaten bei rund 20 Terminen eingangs die Frage gehört: "Na, was machen Sie denn hier bei uns?" (Laber laber) "Ach so, Krebs, seit wann wissen Sie das denn" (laber, laber) usw. usf.

Schön war auch neulich in der Nieren-Ambulanz:

"Welches Schema hatten Sie denn?"
"BEACOPP esk."
"Ach ja, das CHOP-Schema, alles klar"
"Nein, BEACOPP esk."
"Kenn ich nicht, ist das neu?"
"Naja, ich denke so seit rund 20 Jahren ist das Standard"
"Jaja, das CHOP-Schema" (Arzt lächelt milde und denkt sich, Patient halt)
Patient: Schweigt, zornig.
Arzt: "Ach so, ja ja" (Gekritzel in den Bericht)

Ratet mal, was im Bericht stand? Klar, CHOP.

Ich liebe sie alle :-)
Karl

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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Lunita
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Beitragvon Lunita » 04.03.2013 22:51

Ist doch unmöglich, oder?
Warum schweigst du denn Karl?! Die musst zutexten, bis sie allein um des lieben Friedenswillen nachgeben! :wink2:
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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 04.03.2013 22:56

joah, ich schweige mittlerweile, weil ich sonst einen der trottel (ja, ich weiß, die haben kein geld und keine zeit und können nicht anders, ja doch!) tatsächlich mal aus dem fenster werfe.

Morgen habe ich beim Aufklärungsgespräch für das NU-CT (hui, ein CT, mir wird ja schon ganz anders bei dem Gedanken, hoffentlich klärt mich der Typ auch richtig auf, nicht dass ich mich anders verhalte als bei den fünf anderen CTs im vergangenen Jahr :-)) bestimmt wieder so eine Pfeife vor mir.

Klar bin ich ungerecht und voller Vorurteile, na und? :D

ich werd's Euch berichten, wenn was lustiges passieren sollte. ("aachtung, jetzt wird ihnen gleich gaaaanz heiss, wenn das Kontrastmittel einschiesst, nicht erschreeeecken" :-)))
Karl



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01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

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... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Lunita
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Beitragvon Lunita » 04.03.2013 22:58

:D
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liebe
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Beitragvon liebe » 05.03.2013 23:29

Hi Karl, wann hast du dein CT?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 06.03.2013 06:29

Moin liebe,

das CT war gestern (05.03.), mit ein wenig Glück erfahre ich heute nach der Beschau schon ein wenig was. Alles gut soweit, ich nehm es von mal zu mal ruhiger. Wie geht's selbst?

LG
Karl



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siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

liebe
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Beitragvon liebe » 06.03.2013 09:46

Hi Karl, ich hoffe du erfährst heute etwas bzw. positives.
Das machen macht einen noch mehr verrückt. Ich drücke ganz ganz fest die Daumen.
Mir geht es zur Zeit gar nicht ich komme nicht mehr mit wie es abläufen wird vergesse alles verwechsle realität und nicht realität kennt jemand das hier :(
Geplant ist jetzt nur noch einmal Chemo. Ich sage immer dann ist fertig also Bestrahlung evtl. noch aber dann ist es halt fertig aber ich weiss nicht ob es wirklich so ist oder ob ich mir das einrede?
Aber es ist schon so oder es ist ja wirklich bald fertig?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

liebe
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Beitragvon liebe » 13.03.2013 23:16

Hi Karl, gibt es bei dir schon etwas neues????
Hoffe, dass alles ok ist?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd


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