Mein Krebs Tagebuch ..

[Novalee]

Nein bin in keiner Studie, in Kassel nehmen sie nicht daran teil, also habe ich noch 3 chemos vor mir.
Ich verstehe dich mit deinen Ängsten bezüglich deinen Kindern, mein Tipp an dich rede mal mit einem Psychologen, kannst es ja mit der Chemo verbinden.

ahso.. wie sah dein CT denn aus? Gut? Mein größter Tumor im Mediastinum misst wohl 8 cm.. ich hoff ja das der schon ordentlich geschrumpft ist nach dem zweitem Zyklus. Negativ bedeutet ja, dass es keinen aktiven Stoffwechsel mehr gibt, oder?

Hachja.. heute gehts einigermaßen, hab nur Bammel vor morgen. Aber wird schon.. Freue mich schon unendlich auf den Text den ich mal verfasse, wenn ich damit durch bin.

[Novalee]

Ich hab mir übrigens das Buch bestellt, dass hier jemand geschrieben hat: krebs ist doof. Hoffentlich kommt das bald. Die Rezensionen sind ja gut

[Lunita]

Meine Leukos haben jeweils Sprünge von über 20 000 gemacht! Erst fielen sie immer auf 200 runter, dann sollte ich natürlich anfangen zu spritzen, 2 Tage später waren sie bei 1200, also weiterspritzen, und wieder 2 Tage später (und Knochenschmerzen, bei denen man das Gefühl hatte, es platzen einem gleich die Oberschenkel und die Wirbelsäule ) waren sie bei über 26 000 und mehr! Also bei den Leukos kann wirklich alles drin sein.

Groß geschützt habe ich mich aber ehrlich gesagt nicht, und bin zum Glück gut davon gekommen. War bei meiner Schwester und die hat 3 kleine Jungs. Damals im Alter von 2, 4, und 7 Jahren. Vorteilhaft war hierbei vielleicht, dass meine Chemo größtenteils auf den Sommer viel und ich somit Grippewellen umgehen konnte. Ansonsten habe ich gegessen was mir passt (na gut, den Salat vielleicht etwas gründlicher als sonst gespült), und bin ausgegangen. Habe Familie und Freunde umarmt und war einmal sogar im Schwimmbad. Auch Mundschutz habe ich nie getragen. Allerdings hatte ich immer Händedesinfektionsmittel in der Tasche, um in der Öffentlichkeit, wenn ich mir schnell irgendwo was zu essen gekauft habe (was ständig der Fall war) , und mir nicht die Hände waschen konnte, die Hände wenigstens so sauber machen zu können.

Übrigens haben die Kinder von meiner Schwester bis heute keine Angst vor Krebs, oder Probleme damit. Die 2 Jüngeren fanden das auch immer ganz toll, wenn ich mir meine Bauchspritzen gab! Der Ältere dagegen nicht so - der wird offenbar niemals Arzt werden!
Die Kinder einer Nachbarin hingegen, die ebenfalls den Hodgkin hatte, allerdings im Stadium 1A und deswegen nur wenige Zyklen ABVD hatte und noch nicht mal eine Glatze, haben jedoch ganz schlimme Probleme mit Krebs, da diese Nachbarin es vor ihnen geheim gehalten hatte. Albträume und Ängste, etc. Also wie Droschel schon sagte: Kinder können mehr als man glaubt! Außerdem bekommen sie mehr mit als man denkt, deswegen weiterhin schön offen bleiben! Das ist das Beste!

Und denk dran: wenn du das Bleo bekommst, NICHT KRATZEN!

[Lunita]

Ach ja, und keine Sorge, schrumpfen wird das Gewebe ordentlich! Bei mir quoll der Hodgkin schon zwischen den Rippen heraus und hatte mein gesamtes Brustbein nach außen gedrückt. Sogar unter einem Hemd konnte jeder sehen, dass da in meinem Dekolleté alles verformt war und sich Beulen herauswölbten. Aber spätestens (!!!) nach dem 2. Zyklus war alles wieder zurückgegangen und ich brauchte mein Dekolleté nicht mehr zu verstecken, da es wieder ganz normal aussah! Auch das Brustbein hatte sich wieder zurückgeschoben! Somit war äußerlich alles wieder komplett wie früher, bevor der Hodgkin sich dort breit gemacht hatte!

[Lunita]

Und nochmal ein Nachtrag: auch ich hatte Schlafmittel bekommen. Zopiclon 7,5 mg. Manchmal habe ich es aber auch nicht eingenommen, oder nur eine halbe Tablette. Aber gut, im Sommer macht das auch einem gar nichts aus, wenn man nur 3 Stunden schläft! Denn wenn man aufwacht, wird es schon wieder hell und Vögel singen. Da hat mir das nicht wirklich was ausgemacht, sondern es war eher sehr schön. Jetzt im Winter aber ist das ganz was anderes, bei der Dunkelheit...

[Novalee]

So.. Tag 8 ist dann auch geschafft und wenn keine Zwischenfälle kommen soll ich am 18.3 wiederkommen. Meine Leukos sind bei 0,3 Die Ärztin meinte aber, das sei zu erwarten gewesen. Hatte ja am Tag 4 die Neulasta Spritze, hab bisher aber noch keine NW davon gemerkt. Habe jetzt nen Mundschutz bekommen. Zum Schlafen hat sie mir zum probieren Tavor Tabletten mitgegeben. Mal schauen wie das hilft. Aber mein Mund tut weh.. aua aua Zum Mittag gab's da belegte Brote, das tat so weh.. scheusslich.

Am meisten geärgert hat mich dann das Taxi auf das ich ne Stunde warten musste und dann schicken sie dir nen Fahrer der laufend hustet und niest.. scheusslich! Und meine Kleine ist auch schnodderig.. Ich hoff jetzt inständig das ich mir nix weghole und jetzt echt mal 2 Wochen ruhe vorm KH habe.

Weiß jemand wann es einem wieder einigermaßen geht, vor allem auch mit dem Mund? Müsste mir ja jetzt die Tage besser gehen wenn jetzt keine Chemo mehr reingepumpt wird, oder? Das ich jedenfalls mal paar schöne Tage genießen kann. Wenn das so ist, dann ist das echt ok. Bete bei Gott, dass ich nicht krank werde..

(Mein HB ist übrigens bei 10,3)

[maikom]

Hallo Nova,

das sind ja keine guten Nachrichten 0,3 Leukos und dann mit dem Bazillen-Monster als Taxifahrer...ich hoffe das ist gut gegangen, der wird ja schon den ganzen Tag sein Taxi mit Grippekeimen vollgemeiert haben.

Zum Tavor noch ein Hinweis, falls die Ärzte das wieder vergessen haben. Tavor ist eigentlich ein Beruhigungsmittel aus der Gruppe der Benzodiazepine und keine klassische Schlaftablette. Man sollte da nicht mit der Dosis rumspielen - nach dem Motto viel hilft viel. Mich hat halt nur der Satz "zum probieren" etwas verwundet. Denn Tavor ist eigentlich nichts zum mal probieren. Bei regelmäßiger Einnahme musst du es nämlich entschleichen, sonst hast du beim Absetzen einen kalten Entzug, der ziemlich unangenehm ist. Da findest du auch einige Berichte dazu hier im Forum...wie viel sollst du denn nehmen - 0,5 oder 1 mg würde ich noch vertretbar finden.

[yoda]

Das mit den Leukos tut nicht weh. 300 sind für die Chemo mit BEACOPP leider normal und du bist bereits im Zelltief angelangt. Das beweist auch, dass dir der Mund weh tut, da sich die Schleimhäute verabschieden.

Mir half dabei eine Mundspülung. Geh in die Apotheke und lass dich beraten. Es sollte eine desinfizierende Lösung sein. Das half mir sehr.

Noch zu Tavor. Da bin ich auch etwas überrascht. Denn Lorazepam hat bei den Benzos so ziemlich die längste Halbwertszeit und ist daher auch von der Dosierung her schwierig. Darf ich fragen, wieviel mg die Tablette Tavor hat? Wenn es 2.5 mg sind, würde ich mal die Hälfte probieren. Meist ist mit Prednison das Einschlafen das Problem. Wenn du mal schläfst, dann geht es besser. Benzos sind übrigens alle in niedrigeren Dosen beruhigend und angstlösend. Bei höheren Dosen wirken sie als Schlafmittel. Das mit dem Ausschleichen sehe ich nicht so wie Maik. Wenn du strikt nur immer die beiden Wochen einnimmst, wo du auch Prednison nimmst, dann sollte das kein Problem sein. Während der Chemopause musst du dann pausieren.

[Novalee]

Das sind 1 mg Tabletten. Ich kann quasi gar nicht einschlafen. Letzte Nacht lag ich auch wieder wach.

Wann erholen sich die Leukos denn in etwa? Ich hoff ja inständig das ich nicht krank werde. Ansonsten gehts mir eeeeeeeeeeeeinigermaßen, also auszuhalten.

[maikom]

Wenn die Leukos nachproduziert werden, merkst du das -> Knochenschmerzen!

[Novalee]

Ist das grundsätzlich so? Oh man, noch mehr blödes Zeugs den kein Schwein braucht

Ich hab ja immer noch die Hoffnung das es mir jetzt Tag zu Tag besser gehen wird mit der Chemopause. Die ärztin meinte heute zu mir, dass sie glaubt das der zweite zyklus für mich einfacher werden wird.

[maikom]

Also die Knochenschmerzen sind schon sehr typisch, das habe ich sogar bei meinem ABVD-Kinderteller ohne Neupogen / Neulasta gemerkt, wo die Leukos nur um 1 oder 1,5 gesprungen sind. Ich konnte vor jeder Blutabnahme schon ansagen, ob die Leukos gefallen oder gestiegen sind.

Zum das wird bei der nächsten Chemo besser. Sicher man weiß was jetzt kommt und die Angst ist nicht mehr da - das Unerwartete - man ist da schon routinierter, was die eigentliche Chemoabgabe betrifft. Bei mir war es aber so, das die erste Chemo die lockerste noch war und die letzte war die schlimmste, wo ich dachte, die macht dich jetzt ganz kaputt. Das kannst du auch in meinem Tagebuch so nachlesen. Ich habe mir das so begründet: Ich war zum Zeitpunkt des Hodgkin fit, Top-Blutwerte, 50 bis 60 Stunden die Woche Vollzeit Arbeit. Mir ging es gut...also kam die erste Chemo auf einen gesunden Körper und er hat das gut verdaut und mit Chemo zu Chemo, fühlte ich mich vergifteter und geschwächter...ich habe vielleicht auch den Fehler gemacht und bin in den ersten Zyklen noch zwischen den Chemos arbeiten gegangen, fühlte mich ja immer noch fit und kraftvoll. Vielleicht hätte man die Erholungszeit auch wirklich dafür nutzen sollen.

Muss jetzt nichts heißen und ist bei jedem sicher anders...ich habe es jedenfalls nicht so empfunden.

[maikom]

Das sind 1 mg Tabletten. Ich kann quasi gar nicht einschlafen. Letzte Nacht lag ich auch wieder wach.

Probiers doch mal mit Podcasts oder Hörbücher und den Raum nicht so warm halten. Das lenkt ab und schaltet das Kopfkino aus. Wenn das erst einmal anfängt zu rattern und man über alles anfängt zu grübeln, dann ist man irgendwo über den Punkt drüber, das man schlafen kann, weil man dann zu aufgewühlt ist und zu viele Dinge im Kopf hat.

War bei mir auch ohne Kortison so, gerade auch wegen der Zukunft und der Gedanken der Kinder....

Maik

[Novalee]

Premiere!! Ich habe gerade das erste Mal "Geullft" Manno.. Wielange kann ich jetzt damit rechnen? Kommt bestimmt von den Chemos heute.. Helfen da jetzt noch MCP Tropfen? Vomex hat scheinbar nicht geholfen.

[yoda]

1mg Tavor? Als Schlafmittel gibt es höhere Dosen. 1mg ist eigentlich zur Beruhigung und als Tranquilizier gedacht. Kann sein, dass du dadurch einschläfst. Versuchen kannst du es ja mal. Auf jeden Fall ist es von der Dosis her sicher nicht zu hoch.

An Tag 8 sich zu übergeben ist eher weniger Standard, da die Medis nicht dafür bekannt sind, Brechreize im Gehirn auszulösen. Du kannst MCP nehmen, wenn es dir schlecht ist.