Und was ist das jetzt schon wieder?

[Laluna]

Hallo zusammen,

mir gehen derzeit die Nebenwirkungen auf den Geist. Ich bin schon wieder müde, müde, müde. Meine Leukos und mein HB ist am sinken. Wenn auch nicht dramatisch, so war doch die erste Frage meiner HÄ: Hatten sie nochmal Chemo?
Eigentlich war ich letzte Woche nur zur Blutabnahme, da ich den Bericht der ersten NU bekam und darin waren meine Schildrüsenwerte einfach auffällig und man bat um weitere Abklärung.

Aber nun das was mich richtig stört. Seit über 4 Wochen habe ich das Gefühl als hätte ich Muskelkater in den Oberschenkeln. Eigentlich mehr in Richtung Hüften.
Nachdem ich hier nachgelesen habe, bin ich auf einige Postings gestossen, die das Problem auch haben. Ich meine irgendwo was von einer Hüftknopfnekrose gelesen zu haben. Darauf habe ich nun meinen HA hingewiesen und er meinte kann er sich nicht vorstellen aber er kenne sich da auch nicht wirklich aus. Soweit so gut ich habe mir eine Überweisung geben lassen und das ganze soll nächste Woche bei einem Orthopäden abgeklärt werden.

Nun habe ich ebenfalls seit längerem das Problem, das ich nicht mehr in die Kniee gehen kann und wenn ich morgens aufstehe oder überhaupt mal ne Zeitlang gesessen bin, das ich die ersten meter kaum mehr laufen kann. Es fühlt sich so an - leienhaft ausgedrückt - als hätte sich die Achillessehne verkürzt.

Hat oder kennt jemand ähnliche Probleme? Ich würde meinen es ist in jedem Gelenk derzeit ein mehr oder minder großes Problem.
So genug gemosert
LG

[maikom]

Eine Hüftnekrose so kurz nach der Chemo ? Hmm..glaube ich nicht wirklich, das Kortison wütend, aber die Schäden vom Kortison sind eher in der Kategorie Langzeitschäden. Kann es sein, das du nach dem Ende deiner Therapie psychisch in ein Loch gefallen bist und psychosomatisch nun am Boden bist. Du hast monatelang deinen Körper geschunden und gequält und gekämpft und gefightet, vielleicht braucht er einfach etwas Pause....

Maik

[Lunita]

Hey liebe Uschi!

Also mir taten die Gelenke nach der Therapie auch weh. Und im Winter, zickt und zwackt es heute noch. Da sind meine Gelenke einfach steifer.

Allerdings hast du Recht mit der Hüftgelenkskopfnekrose. Das hatten hier leider schon einige durch das Kortison. Dazu lässt du am besten bald ein MRT machen, damit man das möglichst früh erkennen kann.

Wünsche dir viel Glück! Hoffentlich ist es nichts gröberes!

[Laluna]

Nabend Maik,
klar könnte das psychosomatisch sein. Ich kenne es nur nicht und das man sich diese Schmerzen, gerade das beschriebene mit der Achilles oder dem Knie einbilden kann? Wenn es sich nicht umgehen läßt weil ich was aufheben muß und meine Kidis nicht in der Nähe sind, habe ich das Gefühl als wollte mein Bein durchbrechen. Gut man kann sich sicher viel einbilden, nur kenne ich das von mir gar nicht.

Auf psychischer Ebene fühle ich mich nach wie vor fit und stabil. Ein echtes Tief oder überhaupt ein Tief habe ich im Grunde nicht gehabt. Es ist denke ich "nur" die physische Seite dir mir grad zu schaffen macht.

Hm, du bringst mich gerade echt ins Grübeln.
Grüße

[Lunita]

Liebe Uschi,

ich will ja nicht den Teufel an die Wand malen, aber das würde ich doch lieber abklären lassen. Denn leider gab es wirklich schon einige hier, die Gelenksnekrosen durch das Kortison bekommen haben. Auch als Frau und an den Knien (siehe Frühling06). Und je früher diese erkannt werden, desto besser die Chancen, da noch was retten zu können! Deswegen rate ich dir, es einfach sicherheitshalber abklären zu lassen!

[maikom]

Hallo Luna,

also grundsätzlich greifen ja die Zytostatika alles an, was so im Körper ist, da kann auch einer der Muskeln was abbekommen haben, durch aus denkbar. Warst du mehr der Chemo-Rumlieger oder hast du dich auch während der Chemo viel bewegt ?

Ich habe diese Schäden auch teilweise erst nach der Bestrahlung gehabt, aber du wurdest ja nicht bestrahlt wie ich sehe. Bei mir ist die ganze Hals- und Nackenmuskaltur im Eimer - das sind aber Strahlenschäden.

Lass dir doch mal eine Physio-Gymnastik / Massage verschreiben, bekommst du 6 mal und kann dann verlängert werden, die soll mal dort die Muskeln kneten und strecken, vielleicht hilft das dir ja...

[Laluna]

Hallo Angi, ja werde es in jedem Fall versuchen abklären zu lassen. Bislang dachte ich ja immer noch, das geht auch wieder. Doch nach der langen Zeit bewegt sich echt nichts in die gewünschte Richtung.
Ich bin mal gespannt ob das mit den Fersen auch jemand hier hatte und kennt.
Morgen gehts erst einmal erneut zur Blutabnahme ( ich machs ja schon freiwillig *g* wer hätte das gedacht? ) und dann schau ich mal weiter was und ob überhaupt beim Orthopäden am Dienstag raus kommt.

Die Gewichtszunahme ist sicher auch nicht hilfreich für die Knochen *grummel*

@Maik die werde ich mir mal verschreiben lassen..... schaden wird es sicher nicht.
Grüße

[Martina56]

Liebe Luna,
also meine Chemo ist nun schon etwas über ein Jahr her, aber in die Knie
oder Hocke gehen kann ich immer noch nicht. Aber ich glaube, das liegt
weniger an den Gelenken , sondern eher an den Sehnen und Bändern,
die durch die Chemo angegriffen wurden. Außerdem hatte ich länger das
Gefühl, als hätte ich ständigen Muskelkater, hauptsächlich in den Ober-
schenkeln. Das wird aber ganz langsam etwas besser.
Vielleicht hilft dir Physiotherapie und Massagen ? Viel Bewegung und
spazieren gehen ist auch nicht schlecht. Letzten Sommer hat mir radeln
ziemlich gut getan. Ich glaube auch ganz fest, daß es besser wird wenn´s
endlich wärmer wird...

alles Gute
Martina

[Laluna]

@ Maikom die eine Frage möchte ich dir noch gerne beantworten. Die hatte ich gestern überlesen. Also die ersten 4 Chemos war ich der Wanderer. Sowohl in der stat. Chemo als auch danach daheim. Alle Arbeiten hier habe ich weiterhin gemacht und während der Chemo bin ich auch mit dem Christbaumständer rumgelaufen. War so gut wie nie auf Station. Die letzten Beiden Chemos habe ich mehr verschlafen da meine Blutwerte so abgesunken waren. Und auch die letzten beiden Chemos war ich daheim öfter mal gelegen und habe geschlafen.
Meinst du damit hängt es zusammen?

[Laluna]

GuMo Martina,
es könnten auch die Sehnen, Bänder im Knie sein. Es tut nur sackrisch weh wenn ich runter muß. So habe ich mir das eher mal mit 80 Jahren vorgestellt
Und das mit dem Muskelkater scheint bei mir das gleich zu sein. Wobei es zieht sich bis in die Hüften.

Der Doc bei der ersten NU sagte auch ganz klar zu mir, nun wäre es an der Zeit mit Sport anzufangen am Besten sogar im Fitnesscenter.
Allerdings kam in der selben Sekunde, mit ihren Blutwerten sollten sie das jedoch nicht versuchen. Eher mal kleine Spaziergänge.
Die Kondition wird sich im Laufe der Zeit dann auch wieder verbessern. Vl. sind es wirklich nur die Muskeln die noch nicht geschmeidig genug sind. Das wäre mir zumindest allemal lieber wie nun was an den Knochen zu haben.
Du hast mich zumindest schon etwas beruhigt, wenn es dir nach einem Jahr immer noch so ergeht.
Danke und LG Uschi

[Mariii]

Also Uschilein,

wenns dich beruhigt, ich weiss nicht warum, aber ich habe im Moment (wir haben Schnee) seit Tagen unfassbar eklige, diffuse Schmerzen, in den Schultern, in den Schienbeinen, in den Handgelenken, an den Wadenbeinen, und so krampfartige Schmerzen. Sport soll ich auch machen, ich kann mich aber nicht aufraffen, weil bei mir Gerätetraining so schlimme Muskelschmezen machen, dass ich-ja-mich auch wie 99 fühle. Ich versuche mit hochdosiertem Magnesium, ich berichte dir, wenns hilft...

[Lunita]

Hm...Wo ihr das so sagt; ich habe seit einiger Zeit auch Probleme mit den Knien. Im Schneidersitz oder längere Zeit auf den Knien sitzen, bereitet nach einer Weile Probleme. Es fühlt sich so an - ähnlich wie du schon schreibst, Uschi - als wäre bei eine Sehne verkürzt. In meinen Fall die, an der Innenseite der Knie. Ich hatte schon den inneren Meniskus im Verdacht, und wollte das beobachten (ob es nur am Winter liegt, denn da sind meine Gelenke eh etwas steifer seit der Chemo), und bei Gelegenheit beim Arzt ansprechen.

Wahrlich, es ist schon ein "Abenteuer" was der Kampf gegen den ollen Hodgkin so nach sich bringt!

[Laluna]

Hihi Mari, Na toll, wir sind schon so ne Rentnerband
Schultern merke ich am Abend wenn ich meinen Pullover über den Kopf ziehen mag...... die sind auch in Mitleidenschaft gezogen.
Hach ja, ich bin gespannt was heute beim Orthopäde rauskommt. Ich hoffe er findet nichts an den Knochen und dann werde ich mal die WÜ Klinik nerven was das sein kann - mit den Bändern.

@Lunita... welchen Onkologen hast du eigentlich hier vor Ort?

[kati8810]

Das mit der Nekrose kann schon ganz schön schnell gehen
Bei meiner Leukämie-Erkrankung damals fing das noch während der Behandlungszeit an und hatte da schon meine erste
Hüft-OP
....und ein Jahr danach kam das erste künstliche Hüftgelenk
...noch ein Jahr später...das zweite...
BITTE unbedingt abklären lassen und nicht locker lassen...
mich hat man damals mit meinen Hüftbeschwerden nicht für voll
genommen
Drück dir gaaaanz fest die Daumen, dass sich alles in Wohlgefallen
auflöst

LG
Kati

[Roesti]

Ich glaube, wir haben alle so ziemlich das gleiche Problem. War gerade letzten Donnerstag beim Orthopäden, weil mir alle Knochen und Gelenke schmerzen. Hüfte, Knie, Schulter... Er hat Hüfte und Knie in alle Himmelrichtungen gebogen und bewegt und meinte, die Beweglichkeit sei besser als bei vielen "Jungen" - bringt mein Sport wohl doch was. Die Schulter hat er geröntgt - keine Arthrose, keine Verkalkung, Gelenkspalt super - warum verdammt tut's dann so weh? Reizungen von der Chemo - das dauert! Na prima. Hatte auch ganz lange das Problem, dass ich aus der Hocke nicht hochkam, aber eisernes Training und Selbstüberwindung und zahlreiche Strecksprünge als Strafe vom Trainer für schlechte Bälle haben geholfen Jetzt geht's wieder so leidlich.
Ich denke einfach, dass auch die derzeitige Kälte ihren Teil dazu beiträgt, jedenfalls hoffe ich auf Linderung wenn es wärmer wird. Aber genau wie beschrieben, wenn man sitzt und dann aufstehen soll, muss, kann - wäre ein Rollator angesagt Zumindest für die ersten Schritte.

Lass kontrollieren, dass es keine Nekrose ist, aber ich denke, es ist schlicht Folge der intensiven Therapie - es ist alles gereizt und "genervt" und muss sich erholen - es braucht halt Zeit und Geduld. Ich war zwischenzeitlich beim Neurologen, beim Orthopäden, beim Kardiologen, beim Onkologen - alles wegen der zahlreichen Folgeerscheinungen und habe immer die gleiche Antwort bekommen. Also finde ich mich jetzt damit ab, lebe damit so gut es geht und geh nirgends mehr hin außer zu den NUs - hab die Schnauze grade gestrichen voll von Wartezimmern, Achselzucken, fragenden Blicken und "Ist halt so..."

Es juckt und pustelt und irgendwie hab ich den Befund "komplette Remission" noch nicht so ganz für mich akzeptiert - dafür sind die Anzeichen zu deutlich sichtbar...Aber solange nichts gefunden wird, lebe ich damit bis zum Beweis des Gegenteiles, der hoffentlich nie kommen wird.

Liebe Grüße
Rösti