Mein Krebs Tagebuch ..

[Novalee]

So, heute war der Tag der Tage. Das Skelettsinzi ist unauffällig, damit bin ich im Studium 3. Ich habe heute die Unterlagen der Studie mitbekommen und soll das noch alles unterschreiben und am Mittwoch wieder zurückbringen, und dann da irgendwas zur Chemo unterschreiben.

Da heute wieder ein Vorfall war, als mir dieses radioaktive Zeug gespritzt wurde, und alles daneben ging und das recht schmerzhaft war und letztendlich nochmal neu gemacht werden musste, hat auch die Ärztin gesagt OKAY wir setzen einen Port (wohlbemerkt hat mein Freund sie drauf angesprochen, ich habs wieder mal vergessen und sie hat auch kein Wort von gesagt!) Mittwoch ist somit auch noch OP Vorgespräch. Wie diese ablaufen wird, KP! Jedenfalls wird der Port am 26.2. in der Gefäßchirugie in der DIAKO gesetzt. Am 27.2 um 8 Uhr ist dann die erste Chemo Leute es geht los Nach dem zweiten Zyklus gehts dann nach Kiel zum PET-CT wo entschieden wird, ob es noch 2 oder 4 Zyklen gibt.

Habe jetzt das Rezept für die Zolatex Spritze hier liegen. Die kann ich um 18 Uhr bei der Apotheke abholen und mir beim Arzt geben lassen.

Das Rezept für den Haarersatz habe ich auch bekommen, das werde ich wohl auch am Mittwoch mal regeln.

Joah.. dann geht's wohl tatsächlich los.. Gemischte Gefühle..

[Novalee]

Leute, ich muss mal jammern..

Mir gehts die letzten tage so dreckig, aber vom feinsten. Ich liege wirklich nur noch im Bett. Dazu habe ich uerträgliche Rückenschmerzen in der Nierengegend bekommen, wahrscheinlich Überlastung von den Ibuprofen. Mein Arzt sagte ich solle die Dosis nochmal erhöhen, bringt das nichts wolle er mir was stärkes verschreiben, Tramal oder Tinidil oder so. Heute gibts dann auch noch die Port OP und in mir kommt das Gefühl hoch: Scheiße ich kann nicht mehr.. wobei ich noch nicht Mal richtig angefangen habe. Meine Mama meint, es geht ja irgendwo immer noch bergab mit mir, solange keine Chemo da ist, darum geht's mir auch so dreckig. Aber ich kann nix mehr.. Habe Temp (mit Ibu 37,8, ohne weiß ichs nicht, weil ich immer nen gewissen Pegel an Schmerzmitteln intus habe ), dazu die Nackenschmerzen (die aber nun in den Hintergrund rücken dank der extremen Rückenschmerzen) .. Ich lieg Abends im Bett und weine mich in den Schlaf und bekomme Panik, dass das ganze durch die Chemo noch schlimmer wird, natürlich weiß ich das die Chemo mir HELFEN wird und es langfristig wohl wieder bergauf geht, aber diese Angst ist grad erst Mal übermächtig. Jetzt geht das demnächst alles los und es ist soweit alles "besiegelt", vielleicht dreht der Krebs deshalb noch mal so richtig schön durch?! Ich weiß es nicht.. Ja und ich weiß das hier ist Jammern auf höchstem Niveau.. Aber ich hab nun Mal nichts schlimmeres bisher in meinem Leben an Krankheiten und Schmerzen durchgemacht, sehe es mittlerweile sogar so das die Geburt dagegen ein Spaziergang war, weil das ja abzusehen war, DAS IST IN EIN PAAR STUNDEN VORBEI (und dank PDA hab ich damals nur die Hälfte mitbekommen ... ) Dazu ist seit einer Woche mein Mund total entzündet. Die Weißheitszähne machen wieder nen Schub (die müssen nicht entfernt werden, laut Röntgenbild kommen die alle gerade raus) und ich kann nicht mal mehr richtig essen (stört mich jetzt nicht so) aber das einzige was ich noch trinke ist Kamillentee... oh mann

Hattet ihr auch kurz vor Beginn nochmal so ein Tief? Auch wenn ich mich irgendwo total auf den Chemostart freue, das es dann ENDLICH losgeht und ich die Tage zählen kann. Und hattet ihr auch so Schmerzen? Was habt ihr dagegen unternommen?

[maikom]

Hi Nova,
Mir ging es ähnlich mies vor der Chemo, da ist aber auch viel Angst und Panik dabei - vor dem Unbekannten - vor der Chemo.

Es kann auch sein, das die Lymphknoten mittlerweile so groß sind, das diese auf Nerven drücken, was dann sehr unangenehm wird...es muss jetzt einfach losgehen, dann wird die Angst weniger und durch das Kortison gehts dir dann besser

[Novalee]

Meine Onkologin sagte mir neulich noch, dass der Tumor im Mediastinum gar nicht sooooo groß bei mir ist (also er nimmt definitiv keinen drittel des brustkorbes ein) ich aber auch Lymphknoten an der Bauchschlagader oder so habe?! Nach exaten Größen habe ich gar nicht gefragt. Werde ich morgen nochmal machen. Hatte mir auch vorgenommen das ich mir die Akte mal kopieren lassen wollte. Ist mir egal was das ist, verdammt es soll aufhören Hab gestern schon sarkastisch zu meiner Mutter gesagt, wenn sie und mein Freund nicht wären, wären meine Kinder wohl vorrübergehend in einer Pflegefamilie besser aufgehoben. Ich bekomm nix, wirklich NIX mehr hin, sogar Essen kocht meine Mutter schon, und hängt die Wäsche auf und legt sie zusammen Das ist noch so ein Ding. Ja ich bin krank, ich KANN ohne diese Unterstützung nicht mehr, aber ich habe so ein schlechtes Gewissen meinem Umfeld "zur Last zu fallen". Mein Freund beteuert mir das er mich niemals sitzen lassen wird, erst Recht nicht jetzt, weil seine Oma wohl damals bei der Brustkrebsdiagnose vom Opa verlassen wurde und er sich schon damals geschworen hatte, wenn er eine Frau hat würde er sowas niemals tun. Aber er tut mir so leid, er reißt sich hier echt den Ar*** auf, geht dazu noch arbeiten und ist einfach für mich da. Dann sind bald die Haare bei mir fort, werde wohl noch dicker werden und ich denke mir dann, was soll der denn überhaupt noch an mir finden? ICH bin hier die Hausfrau und Mama, ich hab ihm auch gestern gesagt wie gerne würde ich wieder mit den Kindern draußen auf dem Trampolin hüpfen (letztes Jahr konnte ich darauf sogar noch Saltos!) und ihm Abends wenn er von der Arbeit kommt ein tolles Essen servieren und ihn wenn die Kinder im Bett sind verwöhnen usw.. Durch die Hormonspritze wird meine Lust ja sicherlich noch mehr abnehmen, als ohnehin schon, weil ich so unausdauernd bin Sorry, das ist jetzt ein wenig intim, aber wie hat das bei euch funktioniert während der Chemozeit? Wart ihr da enthaltsam? Hat man dann überhaupt noch großartig verlangen? Wie gesagt, er tut mir furchtbar leid..

[Novalee]

edit: Ich habe neulich mal einige Mitgliedervorstellungen gelesen. Mir ist bei keinem aufgefallen, dass es jemanden wirklich so mies ging wie mir. Das macht mir echt Angst. Mir gings ja schon vor der Diagnose so dreckig. Diese ständige Müdigkeit, keine Ausdauer mehr.. das geht bestimmt schon ein halbes Jahr so. Richtig extrem ist es jetzt die letzten 2-3 Wochen geworden.

[yoda]

Das stimmt so wohl nicht Nova. Viele hier melden sich erst nach begonnener Chemo an - das war bei mir nicht anders. Und da man nach ein paar Wochen oder Monaten schnell und viel vergisst, geht man in einem Vorstellungsthread nicht auf sowas ein.

Du bist anders und setzt dich extrem mit der Situation auseinander und versucht anhand der Threads auf dich zu schliessen. Jeder nimmt seine Situation aber anders wahr. Nicht vergessen darfst du, dass du eben doch in einem fortgeschrittenen Stadium bist. Hodgkin ist tödlich, wenn man ihn nicht behandelt und irgendwann muss der Körper ja an seine Grenzen kommen. Glaube mir, die Chemo ist bei jemandem wie dir eine Erlösung. Und da spreche ich aus Erfahrung. Viele hier sind im Stadium I oder II, da spürt man teilweise vom Hodgkin nicht viel.

Damit du etwas beruhigt bist. Tobi33 zum Beispiel wurde mit dem Rollstuhl ins Krankenhaus gefahren, damit man ihn behandeln konnte. Ich hatte vor der Chemo einen Grundspiegel an morphinhaltigen Medis und bekam dann noch 25mg Morphin pro Tag pur hinzu, da ich meine Schmerzen kaum mehr aushielt. Zuvor habe ich ein halbes Jahr lang in der Nacht nicht durchgeschlafen, da mir immer was weh tat. Novalgin-Tropfen trank ich wie Sirup und Diclofenac-Tabletten waren hochdosiert meine ständigen Begleiter.

Tobi spazierte nach einer Woche Chemo wieder und meine Schmerzen waren nach drei Tagen BEACOPP esk. Geschichte. Bei höheren Stadien mit diesen Schmerzen ist die Chemo dann in den meisten Fällen weniger schlimm von den Begleiterscheinungen her, als die Schmerzen davor. Nach zwei bis drei Zyklen Beacopp fühlte ich mich besser als vorher.

[Jean]

Hallo Novalee,

auch ich kann mit meiner Schmerzgeschichte vielleicht zu Deiner Beruhigung beitragen. Ich hatte vor Beginn der Therapie jede Nacht starke Schmerzen in der rechten Leistengegend, so dass ich kaum noch geschlafen habe. Es wurden diverse Schmerzmittel ausprobiert, die aber allesamt nur während ein paar Tagen halfen. Mit Beginn der Therapie waren die Schmerzen sofort weg.

Ich habe zwar kein BEACOPP gehabt, aber sonst wohl so ziemlich alles, was es bei MH an Chemos gibt (s. Signatur). Meistens ging es mir zwischendurch nach ein paar Tagen so gut, dass ich radfahren, spazierengehen, mit Freunden ausgehen und Ausflüge machen konnte.

Du musst Dich also nicht für die nächsten Monate komplett abschreiben, sondern wirst auch Deiner Familie wieder zur Verfügung stehen - von der Zeit nach der Therapie ganz zu schweigen.

Alles Gute,

Jean

[Novalee]

Ich danke euch beiden, dass beruhigt mich in der Tat. Meine Hoffnung war auch von Anfang an, das die Chemo für mich eher ein Segen als ein Graus an Nebenwirkungen werden sollte.

Gerade geeeeehts mir einigermaßen, hab 2 Becher Kaffee gehabt, 2 Ibudolor und 1 Ferro Sanol Bin grad am überlegen, ob ich den Arzt wirklich noch anrufen soll.. Dieses Tramal soll ja abhängig machen. Andrerseits gibts heute ja auch wieder ne OP und vor der Neulasta Spritze und den Knochenschmerzen graut es mir jetzt auch schon (jaja ich weiß ich soll nicht weiterdenken als bis hier her...) Aber dann hätte ich ja jedenfalls schon Mal was Zuhause für die Zeit, wenn es wirklich so krass wird wie ich hier (eigentlich von so ziemlich allen?!) gelesen habe.

[Jean]

Hallo Novalee,

die Knochenschmerzen nach Neulasta sind der Beweis, dass die Spritze wirkt. Sie sind auch nicht so schlimm, bei mir hat dagegen schon Paracetamol geholfen.

Lass einfach mal alles auf Dich zukommen, und zittere nicht schon jetzt vor Nebenwirkungen, die _vielleicht_ in einigen Wochen auftreten werden. Nicht alles, was hier von irgendjemandem beschrieben worden ist, muss auch bei Dir eintreten. In einem Forum wird naturgemäß eher von den auffälligen, unangenehmen Erlebnissen berichtet, jemand, der kaum Nebenwirkungen verspürt, wird das hier nicht unbedingt erzählen.

Versuch mal, das Positive hier aus dem Forum zu lernen: es gibt soviele hier, die Morbus Hodgkin überstanden haben, warum solltest Du es nicht auch schaffen?!

Jean

[Novalee]

Ich überstehe den Hodkin auch, ohne frage!!! das ist mein definitives Ziel!!! Mein Freund hat mich jetzt dazu gedrängt das mir der Arzt nochmal was ordentliches für die Nacht verschreibt, da er mein Geheule und das ständige aufwachen Nachts mit Schmerzen nicht mehr mit ansehen kann - sagt er. Habe also angerufen und jetzt soll ich mir gleich ein Rezept abholen, Morphin!! Jetzt bin ich irgendwie schockiert..

[yoda]

Ibuprofen ist ja ok, doch in deinem Fall wohl nicht mehr ausreichend. Quäle dich nicht zu fest, der Arzt soll dir was aus dem Giftschrank geben. Die Zeit ist ja absehbar und es dauert nicht mehr lange bis zur Chemo. Daher wäre dies sicher nicht falsch.

[Nicolaus]

Hallo Novale,
ich schreibe hier jetzt mal als betroffene Mutter, als mein Sohn erkrankte hatte ICH die schlimmsten Horrorvorstellungen, die meinen Sohn nun mit seiner Erkrankung ereilen werden, ganz bildlich vor mir. ICH habe mir Beruhigungszeugs geholt und auch von meiner Ärztin ohne zögern bekommen. Jedoch kann ich nun zurück schauenend sagen, es war nicht mal halb so schlimm wie befürchtet - Jedoch konnte ich nur da sein, DU musst nun bei DIR bleiben, lese dir die GUTEN Geschichten durch..und denke bitte daran, dass wir uns hier im Forum meistens nur melden, wenn wir Probleme haben und es den meisten Erkrankten so gut geht, dass sie sich hier nicht melden. Vielleicht hilft es dir auch, wenn du dir heute gleich einen Termin bei einem Psychoonkologen holst.In diesem, deinem Tempo wird es auf jeden Fall schwierig- nicht nur für dich... aber nun hat halt jeder ein anderes Tempo, dies alles zu verstehen und bearbeiten, aber ich drücke dir die Daumen, dass du dir jetzt (Vorsicht) die Krone aufsetzt, aufstehst und die Sache als "Projekt" angehst... Schritt für Schritt... Du schaffst das!! Fazit des langen Textes: Es wird nicht so schlimm, wie du es dir ausmalst und jetzt Backen zusammen und zig Gänge runterschalten...es wird dir helfen!!

Alles Gute
Sabine

[Novalee]

Wenns nicht so schlimm wird wie ich's mir ausmale, ist es für mich persönlich umso besser. Wenn ich jetzt die ganze Zeit denke, och, die Chemo wupp ich mit Links nebenbei, kommt das böse erwachen spätestens nach der Verabreicherung. Daher gehe ich lieber vom Schlimmsten aus (was die Nebenwirkungen angeht! Das ich den Hodgkin besiege steht für mich außer Frage!) und kann dann hinterher vielleicht feststellen, dass es doch nicht soooo schlimm ist...

[maikom]

Ich denke kurz vor der Chemo kommt auch stark der psychische Faktor mit zum Spiel. Je näher man der Chemo kommt umso mehr kommen Angst und Panik mit ins Spiel und ein Großteil der Beschwerden sind dann psychosomatisch. Deshalb ist dann meist kurz nach der Chemo auch ein kurzes Aufatmen, weil man das weiß wie sich eine Chemo anfühlt und was das mit einem macht.

Ich denke die nächsten Tage werden nicht einfacher, aber die Tage gehen rum und dann geht es los und man hat ein Ziel vor den Augen und zählen die Chemo-Tage und Infusionstage runter.

Aber die Tage bis es dann nun wirklich losgeht, muss man tapfer ins Land stehen und versuchen sich viel abzulenken, das das Kopfkino ausgeht und auch die Zeit schneller vergeht, wenn man die Nacht dann viel wach rumliegt, geht das Geratter im Kopf wieder los und die Zeit scheint dabei stillzustehen.

Maik

[J.ST.]

Hallo Novalee,
ich habe das was Du noch vor Dir hast schon hinter mir.
Ich bin gut damit gefahren, alles auf einen zukommen zu lassen. Sich unnötig verrückt zu machen im Vorfeld, bringt Dich und Dein Umfeld auch nicht weiter. Für alles was auf Dich zukommt (wenn es denn überhaupt wirklich auf Dich zu kommt) gibt es eine Lösung. Bei Überkeit gibt es Medikamente (z.B. MCP etc.) gegen Schmerzen bei Neulasta oder Neupogen gibt es ebenfalls Medikamente (Paracetamol etc.)
Ich hatte nach den Spritzen ebenfalls extreme Knochenschmerzen. Nach der Gabe von Valeron kam ich damit ganz gut klar.
Du und Deine Umfeld brauchen die Kraft durch die ganze Therapie gut durchzukommen.

Das wichtigste ist das Ziel und das heißt ganz klar HEILUNG und nichts anderes.

Dann mal Kopf hoch, das wird schon alles werden.

Gruß Jürgen