und auf einmal schaut man ganz anders in den Spiegel...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
tanja
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Beitragvon tanja » 22.12.2012 00:42

Hallo Kathrin,
das sind ja mal tolle Nachrichten, ich freu mich so fuer dich.

Schön das du wieder "zurück" bist.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

zwergi82
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Und nun....

Beitragvon zwergi82 » 13.02.2013 19:01

Hallo ihr lieben,

immer noch, bin ich seit Monaten nur noch "still" hier dabei... Es macht mich irgendwie einfach fertig.
Momentan weiß ich "mal wieder" einfach nicht mehr weiter.

Seit Ende Dezember hab ich wieder diesen grauenhauften Juckreiz, im Januar ging es mit den Nackenschmerzen wieder los... So mach einer, der meine Geschichte anfänglich gelesen hat, wird sich erinnern wie die ganze Sch.... letztes Jahr los ging. Meine Lymphozyten und Monozyten machen sich wieder selbstständig... (Mir ist durchaus bewusst, dass das unspezifisch sein kann, aber auch vor Diagnosestellung waren genau diese zwei Werte nicht i. O. ) Genial, wie oft man das Wort "wieder" doch verwenden kann. Ab 21 Uhr bin ich nicht mehr wachzuhalten, ich könnte echt im Stehen einschlafen.
Ich bin stoze Besitzerin von leicht erhöhter Temperatur und das einzige was die Uniklinik Tübingen sagt, ist, ich solle in Psychotherapie gehen.

Jetzt hat man mir die Möglichkeit eröffnet, das PET, dass für Mitte März geplant ist vorzuziehen. Ich denke, das werde ich auch machen und mich morgen mal um einen Termin kümmern.

Ich hab so eine Angst, in die zweite Runde gehen zu müssen. Das wären doch ziemlich viele Zufälle, wenn die ganzen Syptome nur durch meine Psycho ausgelöst sind...

LG Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

liebe
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Beitragvon liebe » 14.02.2013 01:38

Hallo zwergi, nein das hoffe wirklich nicht. Die letzte nu war im dezember wenn was ware wâre es bestimmt sichtbar. İch wurde aber nicht warten und ct vorschieben. Drücke Ganz fest die daumen
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 14.02.2013 02:29

[x] vorschieben. So n Rezidiv kann schon recht schnell wachsen, sodass es innerhalb von 2 Monaten gut spürbar wird.
Ich glaube nicht, dass man sich sowas einbildet so markant einbilden kann idR, vor allem, wenn man davon ausgeht, gesund zu sein. Einreden gibts ja, aber nicht so. Ich hab mir ja auch nicht eingeredet, krass erkältet zu sein, sondern ich bins einfach. Dazu ist diese Erklärung so beliebig... Irgendwas ist bei dir los und es geht bei den Symptomen nun drum, die schlimmen Sachen auszuschließen und wenn sich nix finden lässt, weder Rezidiv noch was anderes, dann könnt es die Psyche sein. Wundert mich schon n wenig, dass die sowas als Erstes in Betracht ziehen.

Hoffen wa mal, dass du doch noch Glück hast :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 14.02.2013 08:23

Hey du,

ich hab mir jetzt deinen ganzen Fred mal durchgelesen und erinnert mich stark an meine bisherige Geschichte. Bei mir fing auch alles mit extremen Nackenschmerzen an, bzw. die habe ich immer noch (hab ja erst nächste Woche meine erste Chemo), und meine Blutwerte sind ähnlich, außer das meine BSG und CRP nicht minimal, sondern drastisch erhöht sind. Habe aber auch Stadium III...

Dein Krankheitsverlauf ist ja bisher vorbildlich verlaufen. Und ich glaube, dass man innerlich echt verrückt wird, wenn sich (wieder) Nebenwirkungen zeigen nach einer Genesung. Ich würd mich da ganz genauso einschätzen. So blöd wie es klingt, vor den NU's habe ich jetzt schon bammel...

Was den Beziehungskram angeht.. Ich selbst bin 24, mein Freund wird nächste Woche erst 21. Er verspricht mir zwar treue und Zusammenhalt während dieser Phase, aber wie es letzendlich wird wenn die Haare weg sind, ich zunehme, ich weiß es nicht und auch davor habe ich richtig angst :cry:

Wünsche dir alles Gute für dein PET CT!!!!!!!!!!!!!!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 14.02.2013 14:28

Hallo Leute,

ich werd mich jetzt mal ans Telefon klemmen... Hoffentlich ziehen die das PET vor... wieder so ne Ungewissheit zu haben ist echt heftig...
Ich hab sooooo Schiß
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!





MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale

gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012

befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!



subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende



Behandlung:HD 17

21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)

11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)

02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus

16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD

Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen



11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst

12.12.12: GESUND

19.02.13: 3. NU

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 14.02.2013 21:50

Ach Mensch, du Arme...

trotzdem kann ich dir nur sagen und ich war überzeugt, ich hab ein Rezi- dass die Psyche eine unfassbar grosse Rolle spielt. Mir ging es wie dir, Juckreiz, Schmerzen, Temperatur, das volle Programm und was war? Nix. Rösti hatte auch Juckreiz, Pusteln, einen Lymphi in der Leiste dick und: es hat sich nichts schlimmes rausgestellt. Ich will dir nur sagen, es kann durchaus sein, dass deine Psyche dich grad sehr auf die Probe stellt. Mach das PET, nur das kann dich am Ende beruhigen. Ich drücke fest die Daumen!!!!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

Roesti
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Beitragvon Roesti » 15.02.2013 09:40

Hallo Mariii,

ich kann nur sagen, die Psyche alleine kann es nicht sein, denn die NU war ok und trotzdem pustelt und juckt es weiter. Immer wenn ich glaube, dass die Dinger jetzt am abheilen sind, kommen neue raus - hauptsächlich an Armen und Oberschenkeln - genauso sah es damals auch aus. Der Juckreiz wird bei Wärme besonders schlimm, wenn ich Sport mache und schwitze z.B. Der LK in der Leiste ist seit November unverändert - nicht vorwärts und nicht rückwärts (naja, solange nicht vorwärts...). Die Unsicherheit ist nicht nur bei mir vorhanden, sonst hätten die Fachleute die nächste NU nicht schon im April angesetzt, denn man sprach vorher davon, auf 6 Monate zu gehen. Ist mir aber lieber so, sicher ist sicher!

Mich kotzt das alles etwas an, denn ich möchte das Thema jetzt irgendwie mal abhaken können und nicht ständig daran erinnert werden. Einfach mal wieder einen Tag ohne Zipperlein, Gelenkschmerzen, Jucken, Pusteln, Fingerkribbeln, Beinekribbeln, Husten (seehhrr lästig) und Kurzatmigkeit, .... Wenn ich mich bewege, geht's ganz gut, wenn ich mich dann ausruhe brauche ich für die ersten Schritte fast nen Rollator - ich kann doch nicht den ganzen Tag rumhampeln?!?! Der Krebs ist tot - es leben die Nebenwirkungen! Da hab ich glaub ich das ganze Programm eingesammelt... Natürlich kann man damit ganz gut leben, aber schöner wäre es doch ohne :?

Naja, was soll das Gejammer - Kopf hoch, Brust raus - Alternativen gab's eh nicht und Leben 2.0 bietet soviel Schönes!!!


Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 19.02.2013 17:21

Marii Maus,
danke für deine lieben Worte.... noch warte ich auf den Rückruf von Tübingen... auf wann sie das PET vorverlegen...

Wie gehts dir momentan?

dank auch an alle anderen.... es kotzt einfach so an, dass kein Tag vergeht, ohne irgendwelche blöden Beschwerden zu haben....


LG Katl
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19.02.13: 3. NU

liebe
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Beitragvon liebe » 19.02.2013 23:31

Hi zwergi, hoffe du bekommst bald einen termin / anruf. Wohnst du in der nâhe von tübingen?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Beitragvon zwergi82 » 20.02.2013 09:58

@liebe ich wohn in Freudenstadt...


lg Kathrin
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Beitragvon zwergi82 » 20.02.2013 10:17

Hallo ihr lieben,

das PET wird auf nächsten Dienstag vorverlegt. Jetzt rutscht mir grad sowas von das Herz in die Hose... Ob wir wohl morgen unseren Osterurlaub buchen sollen oder nicht??
Ich könnt grad echt heulen...
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!





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Beitragvon zwergi82 » 26.02.2013 18:31

Jetzt hab ich niemanden mehr erreicht in Tübingen... naja, dann heißt es jetzt mal abwarten bis morgen früh...
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subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende



Behandlung:HD 17

21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)

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liebe
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Beitragvon liebe » 26.02.2013 23:37

Hi Zwergi wie siehts aus ???
Ganz liebe Grüße
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

tanja
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Beitragvon tanja » 03.03.2013 23:39

Hallo Kathrin, gibt es bei dir schon was neues?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



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31.10.12 2. NU perfekt

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