Mein Krebs Tagebuch ..

[frankpady]

Also ich mach mich jetzt echt mal unbeliebt, aber ich finde es ja schon gut,
wenn man das Forum hier nutzt, um Fragen zu stellen und sich vorstellt und so weiter...

Aber ich finde, man sollte doch auch mal eine gewisse Ordnung halten und "Mein Krebs Tagebuch" eher in die Rubrik "Mitglieder Vorstellung" schieben.

Wenn jetzt hier jeder sein Tagebuch in das Grundforum stellt, dann ist die Übersichtlichkeit, die heute schon nicht mehr wirklich gegeben ist, ganz verloren!

[Novalee]

Sorry das tut mir Leid, ich dachte ich wäre hier richtig damit. Wollte sicher bei keinem damit aufstoßen Vielleicht mag es ja mal ein Mod verschieben!

[Novalee]

Hallo..

hab gerade nen Anruf aus dem KH erhalten. Also das beste vorweg: Mein HIV Test ist negativ... puhhh

Meine ergebnisse seien noch nicht da, aber donnerstag wohl ganz sicher. Darum soll ich donnerstag früh nochmal in die klinik kommen zur besprechung und für den lungenfunktionstest und das EKG, da ich an der studie teilnehmen werde.

auf mein fragen hin was sie vermutet ob eher MH oder NHL, sagte sie, es würde eher nach MH aussehen.

Also, donnerstag weiß ich dann definitiv bescheid.. merkwürdiges gefühl!

[Novalee]

Hallo Leute,

ich bin wieder da..

Das Gute vorweg: Knochenmark ist nicht befallen, demnach bin ich Stadium 3 und komme in die HD18 Studie. Sie meint das würde ca. 6 Zyklen BEACOPP eskaliert bedeuten, vielleicht auch nur 4 nach der Zwischenuntersuchung.

Das Doofe: Das Ganze fängt erst in 1-2 Wochen an Ich muss Montag nochmal los zur Skelettinizigrafie (oder so), EGK, Lungenfunktiontest, dazu hab ich 2 große Behälter mitbekommen an dem ich den gesamten Sonntag meinen Urin sammeln soll und Montag halt mitbringen.

Ich bin so geschlaucht, so kraftlos.. gestern habe ich gestaubsaugt und fühlte mich wie nach nem 20 km Marathon und geschwitzt hab ich auch so. Musste erst Mal 2 Stunden schlafen. Heute hat meine Mutter die Wäsche zusammengelegt, weil ich so kraftlos bin Hab mich echt mies dabei gefühlt. Das ist echt das Schlimmste für mich an der ganzen Sache, das ich SO dermaßen kraftlos bin und nix mehr kann... Beneide die Leute die sich nie krank gefühlt haben und Top Blutwerte hatten. Da hätt man jedenfalls noch WAS machen können, ich kann schlichtweg NIX mehr, morgens die Kinder fertig machen ist für mich echt eine Tortur, über die ich mich den ganzen Vormittag erholen muss. Und ich fühle mich so mies dabei... Hab auch noch nirgends gehört das es jemanden so schlecht wie mir ging und das jagt mir irgendwo auch noch zusätzlich Angst ein.

Und dann die Sache, das es noch 1-2 Wochen dauert mit der Chemo, zum kotzen...

[Lunita]

Diese Schlappheit wird schon bald mit der Chemo (und dem Cortison!) weggehen.

Bei mir war es so, dass ich kurz vor Beginn der Chemo, meinen Neffen, der damals gerade mal 2 Jahre war, gar nicht mehr hochheben konnte, weil ich so kraftlos war.
Außerdem drückte der große Tumor im Brustkorb, meine Rippen und Brustbein bereits nach außen, und hinten auf die Wirbel, was natürlich recht schmerzhaft war.

Aber kaum fing die Chemo an, ging es mir bedeutend besser - mal abgesehen von den Momenten, in denen die Nebenwirkung der Chemo einen im Griff hatten. Durch das Kortison war ich richtig aufgeputscht und schlief nur ganz wenig, fühlte mich aber trotzdem total fit. Und als ich meinen Neffen dann mal wieder hochhob, merkte ich, was für ein Federgewicht er doch ist!

Du wirst sehen, trotz der ein oder anderen Nebenwirkung der Chemo, wird es dir im Großen und Ganzen sehr bald besser gehen.

[Ajdida]

Diese Müdigkeit vor Beginn der Therapie kenne ich auch. Bevor ich überhaupt "krank" wurde, war ich nach der normalen täglichen Arbeit zu nichts mehr in der Lage. Nur noch auf die Couch. Mir war selbst der Supermarkt zu viel.

Wie Lunita gesagt hat: Es wird besser...

[maikom]

Hallo Nova,

das es nicht gleich immer sofort los geht, ist verständlich. Zum einen müssen die Biopsieergebnisse histologisch einwandfrei abgesichert werden und deshalb werden diese immer noch in Referenzlabore gesendet, die das ganze noch einmal begutachten. Davon gibt es in Deutschland glaube ich 4 oder 5 und demzufolge dauert dies dann noch ein paar Tage.

Ansonsten wird die Zeit immer noch genutzt, vom Zahnarzt noch einmal alle Dinge richten zu lassen und die Abklärung und Vorsorge bei späterem Kinderwunsch vorzunehmen.

Maik

[Novalee]

Ja das mit dem einkaufen kenne ich auch, ich bekomme richtige Schweißausbrüche wenn ich bei Aldi an der Kasse stehe und es extrem voll/anstrengend ist.

Ich "freu" mich auch auf die Chemo, dass mal endlich was passiert und ich auch daran glaube, dass es schlagartig besser wird mit dem Befinden, abgesehen von den Nebenwirkungen natürlich, aber da muss ich ja so oder so durch.

Trotzdem frag ich mich, wieso das bei mir so in die Länge gezogen wird..

Und das ständige Gewarte im KH ist auch richtig ätzend, da soll man um 10 Uhr da sein, um 11 fragt man denn mal ne Schwester, wie lange das wohl noch dauert bis die Ärztin kommt, da wird gesagt: Ja sorry, die hat bis halb 12 noch Visite, das dauert nun mal eben! Klasse, warum soll ich um 10 da sein? Na ja, da muss ich dann wohl auch durch. Ich könnte die Chemo auch hier in der Nähe machen, würd bestimmt schneller gehen, allerdings bin ich dann in keiner Studie.

Sie sagte mir gestern im übrigen auch das sie mich gerne für den ersten Zyklus 5 Tage stationär dahaben wolle, da hab ich gleich gesagt das ich das ablehnen würde wenn es GAR NICHT anders geht. Sie meint wohl wegen Nierenfunktionsüberwachung usw.. Würd ich echt ungern und dann auch noch 5 Tage..

[Novalee]

Hallo Nova,

das es nicht gleich immer sofort los geht, ist verständlich. Zum einen müssen die Biopsieergebnisse histologisch einwandfrei abgesichert werden und deshalb werden diese immer noch in Referenzlabore gesendet, die das ganze noch einmal begutachten. Davon gibt es in Deutschland glaube ich 4 oder 5 und demzufolge dauert dies dann noch ein paar Tage.

Ansonsten wird die Zeit immer noch genutzt, vom Zahnarzt noch einmal alle Dinge richten zu lassen und die Abklärung und Vorsorge bei späterem Kinderwunsch vorzunehmen.

Maik

Ja beim frauenarzt soll ich auch noch reinschneien. Sie wollte sich jetzt erkundigen ob mein Frauenarzt für diese Hormonspritzen die ich ja dann haben soll qualifiziert ist bzw. sich mit sowas auskennt. Ansonsten würde sie mich zu ihrem "Gynäkologen des Vertrauens" schicken der sich wohl bestens damit auskennt..

[maikom]

Sie sagte mir gestern im übrigen auch das sie mich gerne für den ersten Zyklus 5 Tage stationär dahaben wolle, da hab ich gleich gesagt das ich das ablehnen würde wenn es GAR NICHT anders geht. Sie meint wohl wegen Nierenfunktionsüberwachung usw.. Würd ich echt ungern und dann auch noch 5 Tage..

Hallo Nova,

so dumm ist die ganze Sache nicht, zumal der Weg zum Krankenhaus mit 40 km nun auch ein Stückchen ist und momentan wieder schneit wie Hulle (jedenfalls heute hier in Berlin). Wenn du nun zu Hause bist, weiß dein Mann vermutlich nicht, wie er reagieren soll...sicher zu Hause ist es immer am schönsten und ins Krankenhaus fährt man zum krank werden. Aber du hast dort die Möglichkeit, wenn dir übel ist und dich ständig übergeben musst, das Sie dort die Medikamente wechseln können und dir was anderes geben können. 5 Tage übersteht man und vielleicht sind es auch nur 4. Der erste Zyklus BEACOPP ist eh 3 Tage und von soher bist du eh 3 Tage dort im Hause. Gemacht wird dort bestimmt nicht viel, da ist dann auch viel sinnlos rumliegen, aber für den Fall wenn was ist (extreme Übelkeit, allergische Reaktionen) ist dann jedenfalls immer gleich jemand in der Nähe. Ich würde es nicht gleich kategorisch ablehnen.

Maik

[Novalee]

Ja 3 Tage sagte sie auch, aber doch nicht 3 Tage ununterbrochen, oder? Also quasi 3 Tage hintereinander Chemo, oder verstehe ich da was falsch?

Ich denke ich mache das davon abhängig wie es mir geht. Es gibt auch Leute die merken kaum was, GERADE der erste Zyklus soll doch von allen der "harmloseste" sein. Für mich hat Krankenhaus sowas wie Knast. Ich fühle mich da total unwohl und hab auch schon Panikattacken bekommen (ich weiß, lächerlich, aber bei mir ist das nun mal so..) Das nächste Krankenhaus ist nicht weit weg, eben nur DIESES mit der Studienchemo. Bin eh schon die ganze Zeit am überlegen, ob ich die Chemo nicht vielleicht doch einfach hier im örtlichen KH machen lassen soll.. Das wären zwar ganz sicher 6 Zyklen (bei der STudie wird ja nach der Hälfte geschaut, ob die volle Ladung noch nötig tut), aber ich hätte diese weite Strecke und diese ewigen Wartezeiten nicht.. Ach ich weiß nicht..

Wenn ich mich jetzt DAFÜR entscheiden sollte, die Chemo woanders zu machen, würde das Krankenhaus dann meine Akte ohne Gezeter weiterreichen?

Bin echt am hin und her grübeln.. Montag werd ich erst Mal nochmal dahin fahren und die übrigen Untersuchungen abschließen und dann mal schauen ob ich die Oberärztin nochmal zu fassen bekomme um das Ganze nochmal zu besprechen.

[Roesti]

Also, jetzt muss ich mich doch mal zu Wort melden. Gute, bleib mal ein bisschen cool - natürlich sind die Chemos alle zu schaffen und viele haben auch keine größeren Probleme damit, aber es ist nicht nur Dropse lutschen. Etwaige Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen kann man im Vorfeld keineswegs ausschließen und dann ist man im Krankenhaus definitiv besser aufgehoben. Ich denke die Einstellung (Knast) solltest Du mal überdenken, immerhin will und kann man Dir da helfen!!!! Anders hast Du nämlich keine Chance!!! Bei mir waren auch 5 Tage angedacht und als man feststellte, dass ich es gut vertrage, hat man mich umgehend nach Hause gelassen - null Problem. Aber für diese drei Tage war ich auch dankbar, denn ich konnte selbst nicht abschätzen, was da auf mich zukommt und wie es mir gehen wird und so hatte ich ein gewisses Maß an Sicherheit. Alles weitere ging dann ambulant. Die Akte ins örtliche Krankenhaus zu bekommen ist sicher nicht das Problem. Aber in der Studie zu sein und eben in einer entsprechenden Klinik behandelt zu werden, ist bestimmt von Vorteil. Hatte dieses Glück leider nicht, denn bei mir war eine Studie gerade beendet und die nächste noch nicht offen... wäre sehr gerne Teilnehmer gewesen.

Ich denke, Du solltest die Therapie mal so annehmen, wie sie vorgesehen ist und nicht schon im Vorfeld alle WENNs und ABERs anführen und über Reduzierungen oder sowas mutmaßen - warte ab, wie alles abläuft und wie Dein Körper das Ganze verkraftet und mach Dir dann Gedanken.
Die Wartezeiten in der Klinik sind überall die gleichen, egal wohin Du gehst und ich denke, auch die muss man ein Stück weit einfach akzeptieren, denn leider Gottes hat's zuviele Patienten für zu wenig Personal - Problem des Systems... Aber verglichen mit anderen Ländern und anderen Systemen jammern wir hier auf verdammt hohem Niveau! Ich kann nur sagen, ich hab alles bekommen, was ich gebraucht habe, es lief alles medizinisch sehr reibungslos und zuverlässig und wenn's ne Woche Verschiebung gab, dann weil mein Blut nicht mitgespielt hat und es mir besser bekam, zu warten. Man muss da schon ein wenig Zugeständnisse machen, auch wenn's schwerfällt oder mit Umständen verbunden ist. Es geht um Deine Gesundheit und letztendlich um Dein Leben!

So, kann sein, dass ich jetzt etwas hart war, aber es musste mal gesagt werden, wenn jemand schon vor jeglicher Behandlung so rumeiert... sorry!

Vertraue Deinen Onkologen, die wissen schon was sie tun und mach die Behandlung wie vorgesehen - dann wirst auch Du wieder gesund! Das sollte Dein Ziel sein!

Liebe Grüße
Rösti

[Jason]

Ich will mal so sagen:
Die ersten drei Tage BEACOPP kann man theoretisch (und natürlich auf eigene Gefahr) schon ambulant machen.

Dazu soltte man allerdings IMHO möglichst cool & stressbefreit sein. Den Eindruck machst Du mir gerade mal nicht.
Zur ersten Feinjustierung ist KH schon ganz sinnvoll, und sei es nur, dass du nachts um 2 kompetentes Fachpersonal benötigst.

Zudem steht ja im Zelltief sowieso Krankenhaus an, da beisst ja keine Maus den Faden ab.


Welches sind eigentlich die Krankenhäuser, die da bei dir zur Auswahl stehen? Diako und Kiel oder wie?

J.

[maikom]

Wenn ich mich jetzt DAFÜR entscheiden sollte, die Chemo woanders zu machen, würde das Krankenhaus dann meine Akte ohne Gezeter weiterreichen?

Wo fühlst dich besser aufgehoben, in einem Studienkrankenhaus was vielleicht im 100 Hofgkin-Fälle im Jahr behandelt und Erfahrungen damit hat oder eine Klinik, die auch Chemos geben kann und evtl. 3 Hodgkin-Patienten im Jahr hat.

Ich würde dort die Erfahrungs- und Entscheidungskompetenz nicht einfach so unter den Tisch fallen lassen, es geht ja schließlich um deine Gesundheit....

Sicher kann jeder Arzt dir einen Chemo-Beutel anschließen...aber kann er auch im Nachgang den Behandlungsverlauf entsprechend bewerten...

Bin da etwas nachdenklich mit solchen Aussagen...

Maik

[Novalee]

Also ich habe mich jetzt auch dazu entschlossen in meinem KH zu bleiben, aus dem Grund das sie mich da ja nun schon kennen und ich alle Untersuchungen dort machen lassen hab. Das Krankenhaus ist das Malteser St. Franszikus Hospital in Flensburg. Die Alternative wäre das ortliche Krankenhaus in Niebüll. Aber ich bleibe jetzt ins Flensburg.

Ich hab im Übrigen neulich nachgefragt, wieviele Hodgkinfälle die Ärztin schon hatte. Sie meinte es seien ca. 5 im Jahr, in ihrem 15 jährigem Dienst hätte sie 2 gehabt, die es "nicht geschafft" hätten. Das heißt für mich 2 von 75.

Die Chemo werde ich aufjedenfall ambulant probieren. Ich habe hier jederzeit jemanden der mich fahren könnte, WENN es wirklich NICHT ANDERS GEHT! Würde ich aufjedenfall hinfahren. Aber das werde ich ja noch mit der Ärztin besprechen.

Soll jetzt Montag zum Lungentest und EGK, der Knochencheck findet jetzt am 18.2 statt Hoffe auch, dass es danach ENDLICH mal losgeht!